Telezorg is een vorm van zorg op afstand met behulp van verschillende apparaten die dienen om zorg op afstand mogelijk te maken. Te denken valt aan webcams, apparaten die metingen van patiënten naar het ziekenhuis versturen, of instructies geven aan chronisch zieke ouderen die thuis wonen. Het gaat in de publieke discussie meestal om nieuwe apparaten, hoewel de telefoon ook een uitstekend middel kan zijn voor zorg op afstand.
De publieke discussie over telezorg heeft de trekken van een hype. Voor- en tegenstanders staan op de zeepkist te oreren wat telezorg, zonder twijfel, met zich mee zal brengen. De beloften van telezorg zijn volgens de voorstanders een efficiëntere zorgverlening, waar een doelmatige inzet van professionals gecombineerd wordt met een zelfredzame patiënt.
De tegenstanders wijzen op de nachtmerries die werkelijkheid gaan worden als telezorg intrede doet in onze ouderen- en gezondheidszorg. De zorg zal verkillen en verschralen, eenzame ouderen zullen sterven terwijl ze gemonitord worden door apparaten, terwijl de laatste hand op hun schouder jaren geleden voor het laatst werd gevoeld.
De discussie wordt nog troebeler doordat in de zeepkist-teksten vóór of tegen telezorg de soorten apparaten vaak op een hoop zijn gegooid. Ze lijken allemaal hetzelfde te doen. Daarbij blijkt wetenschappelijk onderzoek slecht toegerust om pionierende telezorgprojecten te evalueren.
Telezorg in de praktijk
Wat gebeurt er eigenlijk binnen de projecten van de telezorg-pioniers? Hoe werken die apparaten en wat vinden de mensen ervan? In ons onderzoek naar telezorg in vier Europese landen zijn we dat gaan bekijken.
In dit stuk gaat het over de health buddy voor mensen met hartfalen, een monitoringapparaat voor mensen met dezelfde kwaal, en webcams die gebruikt werden door mensen met COPD. Een health buddy is een wit kastje dat patiënten thuis hebben, vaak in de woonkamer omdat daar de telefoonaansluiting zit. Het apparaat heeft een schermpje waarop elke dag vier vragen op verschijnen. Met behulp van vier knoppen kunnen de patiënten die beantwoorden. In vraag- en antwoordvorm in de vorm van een quiz krijgen patiënten leefregels bijgebracht: het is goed om fruit te eten, te bewegen, zout te laten staan, enzovoorts.
De antwoorden gaan via de telefoonlijn naar de verpleegkundigen in het ziekenhuis, die ze gecodeerd op hun computerscherm krijgen: rode vlaggetjes vragen actie van de professionals, oranje en groene vlaggen zijn ‘aandachtspunten’. Om te achterhalen of er werkelijk sprake is van een probleem neemt de verpleegkundige in zo’n geval telefonisch contact op met de patiënt. In de regel lezen de verpleegkundigen alle antwoorden die de patiënten geven. Zo zijn ze per dag 5 minuten per patiënt bezig.
Het monitoring-apparaat is ook bedoeld voor mensen met hartfalen. De patiënten wegen zichzelf één keer per dag, en meten hun bloeddruk. De gegevens gaan gecodeerd naar een call-centrum, waar een verpleegkundige de afwijkingen, bijvoorbeeld een plotselinge toename van het gewicht, bekijkt en de patiënt belt. Patiënten kunnen via hun tv ook zelf naar hun metingen kijken.
De uitkomsten van ons onderzoek zijn op zijn op zijn minst verrassend te noemen: geen van de beloften, maar ook geen van de nachtmerries zijn werkelijkheid geworden in de eerste telezorgprojecten.
Door telezorg-apparatuur veel meer bemoeienis
In Nederland vonden we erg tevreden patiënten die zich heel veilig voelden. Dat was vooral het geval bij het gebruik van de monitoringapparaten voor hartfalen, en bij het gebruik van de health buddy bij verschillende aandoeningen. De reden voor de grote tevredenheid en de gevoelens van veiligheid was dat professionals, meestal gespecialiseerde verpleegkundigen, zich veel meer met de patiënten bemoeiden dan ze gewend waren.
Maar zelfs als de verpleegkundige ze niet belde hadden de patiënten voor hun gevoel contact met hun verpleegkundige. Maar ze wisten dat ze zou bellen als dat nodig was. En daar werden ze heel gelukkig van. Sommigen gingen werkelijk van hun apparaat houden en zagen het als een manier om mee te helpen aan de zorg door de verpleegkundige, zoals meneer Klaasen: ‘Het is een beetje een vriend geworden.’[..]’Aan het eind van het interview zegt hij: ‘Ja, want u hebt misschien wel een hondje of een poes. Ik heb de health buddy.’
Een heel ander soort praktijk kwam tot stand bij het gebruik van webcams door patiënten onderling. De patiënten uit het volgende voorbeeld hadden samen drie maanden doorgebracht in een revalidatiekliniek voor ernstige longziekte. Na hun ontslag kregen ze een computer met een webcam mee, en ze konden elkaar bereiken via een beveiligd netwerk. Zo ontstond een gemeenschap(je) van mensen die elkaar op de been hielden. Ze riepen elkaar op als ze even in een dip zaten, maar ook als ze het benauwd hadden, om met elkaar uit te puzzelen wat er aan de hand kon zijn.
Uitkomsten anders dan verwacht
Opvallend is dat de verschillende praktijken helemaal niet stroken met de nachtmerriescenario’s. Patiënten zijn erg ingenomen met de techologische toepassingen, en professionals doorgaans ook, al zijn er wel klachten over de toegenomen werkdruk. Wel zijn er bedenkingen, vooral over de monitoring en de health buddy praktijken: is die veiligheid die mensen voelen als ze in de gaten gehouden worden wel zo reëel? Eén mevrouw die thuis trouw gegevens produceerde en opstuurde, kreeg toch een hartaanval. Ze was erg boos, want had ze niet trouw elke dag voor die gegevens gezorgd?
De beloften van efficiency worden aan de andere kant ook niet waargemaakt. De belofte van zelf-management is meestal helemaal omgeslagen in het tegendeel: in plaats van dat dat mensen zichzelf gingen managen, blijken ze eerder passief te worden door de toegenomen invloed van professionals in hun leven. En wat betreft de inzet van personeel: duidelijk was dat het vooralsnog meer menskracht kostte om met deze apparaten te werken. Dat heeft deels te maken met de nieuwigheid en de bezorgdheid van de verpleegkundigen, maar zit ook in de toegenomen frequentie van de contacten tussen hulpverleners en patiënten.
Voordelen zijn er wel bij de webcampraktijk. Hier blijkt dat mensen veel steun aan elkaar kunnen ontlenen. Daarbij verhelpen ze ook de eenzaamheid, een belangrijk probleem voor ouderen en chronisch zieken. De rol van professionals is al uitgespeeld op het moment dat de patiënten actief worden. Wel hebben professionals een belangrijke rol gehad in het bij elkaar brengen van mensen. Het blijkt in andere webcamprojecten dat mensen die elkaar niet kennen, niet gemakkelijk contact leggen over de webcam. ‘Je belt toch ook niet zomaar iemand uit het telefoonboek’.
Bepaalde vormen van webcamzorg zouden dus een oplossing kunnen zijn met het oog op efficiënte inzet van professionals. Maar helaas betalen zorgverzekeraars daar niet voor. En het past ook niet goed onder welzijnszorg, omdat het gaat om een medische doelgroep. Bovendien zou financiering via de gemeente vooral lokale projecten opleveren. Maar als efficiëntie nou inderdaad zo belangrijk is, en de kwaliteit van zorg erdoor kan toenemen, zou het dan niet mogelijk zijn dat zorgverzekeraars er toch brood in gaan zien?
Jeannette Pols is werkzaam als onderzoeker bij het Amc/Universiteit van Amsterdam, Afdeling Huisartsgeneeskunde, Sectie Medische ethiek. Binnenkort verschijnt van Jeannette Pols ook een boek over telezorg-in-de-praktijk. Voor meer informatie over dit project, zie: http://www.lancs.ac.uk/efortt/.