De inzet van ervaringsdeskundigheid is weliswaar policor (politiek correct) en mag op veel sympathie rekenen, maar de ruimtes zijn nog steeds klein! Zolang ik als werknemer van een ggz-instelling niet te veel wilde veranderen en min of meer in de pas op de bestaande zorgpaden bleef lopen waren vriendelijkheid en complimenten mijn deel. Maar toen ik vanuit de herstelvisie ging staan voor de waarden en principes van herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid, werd de sfeer snel grimmig.
Bottomline kwam het erop neer dat de leidinggevende psychiaters bepaalden welke ruimte wij als ervaringsdeskundigen kregen. En die vrije ruimte werd snel ingeperkt toen onze praktijken gingen schuren met het vigerende biomedische zorgmodel. De machtsbalans sloeg in mijn nadeel door en medio 2014 ben ik via de kantonrechter ontslagen…
Ook in het sociaal domein heerst onbegrip
De afgelopen drie jaar heb ik als ervaringswerker binnen het sociaal domein dezelfde sympathie en policor vriendelijkheid ervaren. Gelukkig is daar meer natuurlijke ruimte door de afwezigheid van dat vervloekte biomedische model en zorgprofessionals die menen werkelijk alles beter te weten. Binnen de Wmo schemert de leefwereld van burger, cliënt en patiënt meer door het beleid heen en is het verfrissend om met bestuurders van doen te hebben die uit alle hoeken en gaten van onze maatschappij op die positie terechtgekomen zijn.
Toch stuit ook daar onze visie en praktijk op onbegrip, doordat men, zeker wanneer het om ‘personen met verward gedrag’ gaat, onzeker en risicomijdend is. Het idee dat mensen, wanneer zij in hun empowerment worden gestimuleerd, zichzelf kunnen helpen en contact kunnen gaan maken met hun eigen kracht, is voor de meeste beleidsmakers een brug te ver. Als het erop aankomt leunen zij toch liever op de oude vertrouwde, geprotocolleerde en risicomijdende ggz, maatschappelijke opvang en aanverwante zorgpartijen. Menig ambtenaar koestert de illusie dat meer zorg beter is en in ieder geval veiliger…
Om (weer) gek van te worden!
Mensen zijn helemaal niet zielig als zij ziek zijn
Veel mensen met psychische problematiek staan emotioneel en relationeel op ‘de waakvlam’ en dit belemmert hun herstelproces. Daarom bouwt een ervaringswerker door aandachtig aanwezig te zijn aan de relatie met de lijdende medemens. Dit in flagrante tegenstelling tot de attitude in de zorgsysteemwereld van professionele afstand en het denken vanuit casuïstiek. Als ervaringswerker verbaas ik mij regelmatig over de controle en beheersing van mensen door professionals omdat zij ‘ziek’ zijn.
Ziek-zijn ontneemt ons blijkbaar het eigenaarschap van ons leven en vreet onze autonomie en eigenheid weg, totdat we dociel en gehospitaliseerd als makke schapen de zorgherders volgen.
Inmiddels heb ik een rotsvast geloof ontwikkeld in het herstellend vermogen van mijn medemens, ook als er psychiatrische problematiek speelt. Dat vertrouwen heb ik ontwikkeld via mijn eigen herstelproces, maar vooral ook doordat ik getuige mocht zijn van vele herstelprocessen om mij heen.
Mensen zijn helemaal niet zielig als zij ziek zijn. En van slachtofferschap is nog nooit iemand beter geworden. Net zomin als van de ongelijkwaardige werk- of zorgrelaties die binnen de zorgsysteemwereld de norm zijn. Als mensen eigen regie durven nemen omdat zij daar de ruimte voor krijgen, dan ontstaan de mooiste en meest bijzondere dynamieken die bijdragen aan het welbevinden.
Al snel komt de weerstand uit de systeemwereld
De inzet van ervaringsdeskundigheid in het sociaal domein is nog klein. Daar liggen dus enorme kansen om kwetsbare burgers met behulp van de herstelvisie weer mee te laten doen. De op het ‘repareren’ van de zieke medemens gerichte zorgsysteemwereld is alleen nog erg dominant. Ook het breed aanwezige helpers- en redderssyndroom verhoudt zich slecht tot het vertrouwen in de eigen kracht, het stimuleren van eigenaarschap en de eigen verantwoordelijkheid van de mens, de begrippen vanwaaruit ervaringswerkers redeneren en acteren. We kunnen namelijk niemand ‘in zijn kracht zetten’, hoe vaak dit in nota’s en beleidsstukken ook wordt opgeschreven, maar door te veel helpen en redden worden mensen wel snel uit hun kracht gehaald. De specialiteit van ervaringswerkers is dat zij ‘er geweest zijn’ en vanuit deze zelf doorleefde kwetsbaarheid en de collectieve ervaringskennis ongedachte krachtbronnen kunnen aanboren.
Tegelijkertijd blijkt diezelfde kwetsbaarheid binnen de actuele verhoudingen een valkuil te zijn. Vaak mogen wij enthousiast beginnen en is er in eerste instantie ruimte, maar al snel komt er weerstand vanuit de bestaande systeemwereld. Al met al is het voor de gemiddelde ervaringswerker nog een dagelijkse ‘strijd’ om vanuit zijn brugfunctie deze systeemwereld en de leefwereld aan elkaar geknoopt te krijgen.
Mogelijkheden voor ervaringsdeskundigheid zijn er wel
Inzet van ervaringsdeskundigheid biedt in het sociaal domein veel mogelijkheden. Mogelijkheden die ook passen binnen de tijdgeest waarin participatie, inclusie en zelfredzaamheid hoog in het vaandel staan. Het basisprincipe van de herstelvisie is ‘herstellen doe je zelf! (maar niet alleen)’.
Vanuit doorleefde kennis en kunde en aansluitend bij de leefwereld van bondgenoten kunnen wij zelfhulp (peer support) faciliteren. Zowel een-op-een als in zelfhulpgroepen.
Deze zelfhulp is de basis voor het werken aan herstelprocessen en (hernieuwde) steunsystemen. Mijn ideaal is dat er naast de reguliere zorg en opvang in wijken en dorpen netwerken van zelfhulpgroepen komen die verbonden zijn met de ketenpartners binnen het sociaal domein en de zorg. In die zelfhulpgroepen komen altijd ‘talenten’ opborrelen die weer kunnen worden opgeleid tot ervaringswerkers. Zo kunnen er op termijn zelfdragende zelfzorgcoöperaties ontstaan die binnen de Wmo geborgd zullen worden. Deze vorm van peer support kan voor adequate terugvalpreventie zorgen omdat de deelnemers zichzelf leren helpen, steviger worden en elkaar tot steun kunnen zijn.
In de nabije toekomst kan deze beweging middels bewustwording en leefstijlbevordering daadwerkelijk psychische en sociale kwetsbaarheden gaan voorkomen. En ook in geval van crises kan zelfhulp in combinatie met een eigen plan van aanpak, gebaseerd op het gedachtegoed van de Eigen Kracht-conferenties, zorgen voor minder onnodig lijden en dito zorgconsumptie. Alles uiteraard in samenwerking met huisartsen, maatschappelijk werk en crisisdiensten.
Hebben beleidsmakers de ballen?
Het hier geschetste ideaal is de moeite van het uitwerken meer dan waard. Maar uiteindelijk gaat het ook hier over grote belangen, macht en veel geld. Centrale vraag is of de beleidsmakers bij VWS, VNG, de zorgverzekeraars en de lokale bestuurders de ballen hebben om ons en daarmee de burger een kans te geven om onze eigen regie te pakken. En of ook de zorgprofessionals ertoe bereid zijn te werken binnen een nieuwe machtsbalans.
Voor een nieuw herstelondersteunend paradigma zijn radicale keuzes nodig, keuzes die randvoorwaarden creëren voor de noodzakelijke vrije ruimte waarbinnen we een voortdurende zoektocht kunnen ondernemen naar de vraag: wat is herstelbelemmerend en wat is herstelbevorderend? Zodat ervaringsdeskundigen kunnen bewijzen dat wat wij reeds weten daadwerkelijk meer kwaliteit van leven en minder zorgconsumptie oplevert.
Hans van Eeken is ervaringswerker sinds 2009, en was vierenhalf jaar in dienst bij GGz Centraal.
De ervaringen van Hans van Eeken: jeugdtrauma’s, angststoornis, substantieel rolverlies, uitsluiting, thuisloosheid en armoede. Sinds drie jaar zelfstandig ervaringswerker op het snijvlak van het sociaal domein en de ggz. Hij is erg actief op Twitter: @shakey3904.
Dit artikel verschijnt volgende week in het zomernummer van het Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken, met daarin een dossier over ervaringsdeskundigheid.
Op 14 juni organiseren Zorg+welzijn en Movisie een congres over ervaringsdeskundigheid.
Foto: federico borghi (Flickr Creative Commons)