Er zijn ook mensen zonder vraagverlegenheid

We vragen maar moeilijk om hulp, en bieden het spaarzaam aan. Dat geldt ook voor mensen met een beperking. Maar er is ook een groep die zich hierdoor niet laat belemmeren en zich de hulp heerlijk laat welgevallen. Dat geeft scheve relaties en zorgt voor ‘uitputting’ bij de zorggevers.

We staan voor een cultuuromslag op weg naar een samenleving waarin geldt: ‘meer samenleving, minder professionele zorg’. We mogen niet meer vanzelfsprekend bij de overheid aankloppen en moeten eerst onze eigen kracht en die van onze netwerkleden aanboren. Nu lijkt die overgang naar de participatiesamenleving niet zonder slag of stoot tot stand te komen. We zijn opgegroeid in de verzorgingsstaat en zijn niet meer gewend om hulp en zorg te vragen aan onze naasten. In een tijd waarin waarden als autonomie en zelfstandigheid hoogtij vieren, zijn we het moeilijk gaan vinden om hulp te vragen én te accepteren, zo is al in verschillende onderzoeken aan de orde gekomen (Lu & Argyle 1992; Gelauff & Manschot 1997; Linders 2010; Grootegoed & Knijn 2010; Grootegoed 2012; Jager-Vreugdenhil 2012).

‘Je kunt mensen niet gaan gebruiken’

In de onderzoeken die ik de afgelopen jaren uitvoerde naar de uitwisseling van hulp en zorg tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners, kwam ik ook bij mensen met een beperking tegen dat ze het moeilijk vinden om afhankelijk te zijn in relaties.

Maar ik kwam nóg iets tegen: er is ook een groep mensen met een beperking die zich helemaal niet laat belemmeren door deze acceptatieschroom, vraagverlegenheid of vraagweerstand, maar die actief hulp vraagt en zich de aangeboden hulp laat welgevallen. Zij slagen erin om een of meer mensen om zich heen te hebben die allerhande klusjes voor hen doen en die hier weinig of niets voor terugvragen.

Dit is bijvoorbeeld het geval bij een man met een psychiatrische achtergrond die een hele dienstregeling voor zich liet treffen om hem met de auto van en naar de hobbyclub te brengen, omdat hij zogenaamd niet zelfstandig kon fietsen. Toen later bleek dat deze man elke dag naar het werk fietste en in zijn vrije tijd ook regelmatig een fietstochtje voor zijn plezier maakte, waren mensen ronduit geïrriteerd. Ze voelden zich gebruikt. Mensen met een beperking zitten vaker verlegen om vervoer en schakelen hiervoor anderen in. Het volgende citaat van een hulpverlener uit Zwolle vertelt daar iets over:

‘Ik ben op een bepaald moment ook wel tegengekomen dat de vrijwilliger [in het maatjescontact] uitgebuit werd. Het komt er eigenlijk op neer dat die vrijwilliger een auto had, en het maatje wilde toen ze een andere vrijwilliger kreeg ook weer eentje met een auto. Toen is er wel op doorgevraagd, want ze bleef maar hangen op die auto. Ik zeg toen tegen haar: “Joh, je moet wel een beetje geven en ontvangen. Je kunt mensen niet gaan gebruiken.”’

Daarnaast wordt er soms over mensen zonder beperking in consumptieve termen gesproken: je gebruikt iemand als je hem of haar nodig hebt. Mevrouw Sluiter1, een jonge vrouw met een psychiatrische achtergrond, kwam ik in het onderzoek in Zwolle tegen. Ze heeft een maatje om eropuit te gaan. Dit maatje is van groot belang geweest, vooral toen ze na een opname erg geïsoleerd was en amper het huis uit kwam. Ze hebben intensief contact gehad, maar nu is dat niet meer het geval. Mevrouw Sluiter vertelt daarover het volgende:

‘Ik kan het niet zomaar afsluiten. Misschien heb ik het over een halfjaar weer nodig als ik in therapie zit.’

Mevrouw Sluiter vond het eigenlijk niet zo’n probleem dat ze een tijdje geen contact opnam met haar maatje, omdat ze haar niet miste en haar niet nodig had. Voor haar maatje bleek het toch iets anders te liggen. Zij voelde zich niet helemaal fair behandeld, omdat ze enkel werd ingezet als mevrouw Sluiter haar nodig had.

En ook in een ander onderzoek waarin we gedurende anderhalf jaar mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking volgden die aan buren waren gekoppeld via het project TijdVoorElkaar, kwam ik dit patroon tegen.2 Ook hier bleken veel mensen met een beperking helemaal niet besmet met het virus van vraagverlegenheid en acceptatieschroom.

Gedurende anderhalf jaar volgde ik Maaike. Zij heeft er geen moeite mee om hulp te vragen en maakt actief gebruik van een aantal mensen die ze inschakelt als ze ergens mee zit. Ook de sociale professional die de koppeling tot stand heeft gebracht, zet ze voor allerhande dingen in. Al is het maar om haar verhaal kwijt te kunnen. Ze vindt dit heel normaal en vertelt hier heel openlijk over.

Ongevoeligheid van sommige mensen leidt tot uitputting van zorggevers

De oorzaak voor ‘uitputting’ van zorggevers blijkt gelegen in de ongevoeligheid die sommige mensen met een beperking hebben voor codes en regels binnen sociale verhoudingen. Binnen familiale relaties hoef je voor gekregen hulp niet direct iets terug te krijgen, dan is onbalans geen probleem. Wanneer ouders een kerstdiner geven, is het bijvoorbeeld zeer ongepast om geld te geven als blijk van dank. Dit kan zelfs als een belediging worden opgevat, omdat de liefde en de verbondenheid die ze met een diner willen uitdrukken niet in marktrelaties te vertalen is. Maar binnen burencontacten, waar de emotionele band vaak niet sterk is, is wederkerigheid van groter belang. Dan is het ongebruikelijk dat de relatie erg asymmetrisch is (Sahlins 1972; Komter 2007; Linders 2010; Jager-Vreugdenhil 2012).

Mensen met een beperking voelen de regels die bij bepaalde contacten horen niet altijd even goed aan. Ze snappen niet altijd dat het van belang is dat ze iets teruggeven binnen bijvoorbeeld burencontacten, en dat als ze iets teruggeven dit enigszins in verhouding moet staan tot wat ze gekregen hebben (Becker 2005; Komter 2007). Voor de instandhouding van de relatie is het van belang dat mensen dergelijke inschattingen kunnen maken. Soms is dit echter lastig vanwege beperkte sociaal-emotionele vaardigheden of stoornissen zoals borderline of autisme, waardoor contact aangaan en onderhouden problematisch is.

Een andere oorzaak voor het ontstaan van scheefgroei binnen relaties lijkt gelegen te zijn in het feit dat mensen met een beperking gewend raken aan de ontvangende rol. Ze laten zich alle hulp welgevallen, omdat ze het door hun hospitalisering zijn verleerd om zich autonoom, zelfstandig en onafhankelijk op te stellen. Dit kan een logisch gevolg zijn van de vele paternalistische verhoudingen waarin mensen met een beperking terechtkomen.

Te veel of te weinig vraagverlegenheid en acceptatieschroom

Naar aanleiding van de studies naar informele hulp en zorg tussen mensen met en zonder beperking kunnen we concluderen dat het heel positief is dat er een groep mensen met een beperking is die geen last heeft van vraagverlegenheid en acceptatieschroom. Dat mensen met een beperking in staat zijn om hulp en zorg voor zichzelf te organiseren, biedt hoop voor de gedroomde participatiesamenleving. Tegelijkertijd pakt te weinig vraagverlegenheid en acceptatieschroom niet goed uit wanneer de emotionele band beperkt is. Het onbegrensd zorgen voor anderen leidt dan tot stress en uitval van mensen zonder beperking. Ze raken uitgeput en voelen zich gebruikt wanneer mensen met een beperking geen enkele blijk van waardering geven voor hun goedbedoelde hulp. De resulterende onbevredigende contacten is vaak geen lang leven beschoren. Wanneer mensen hulp geven vanuit een sterke relationele band, speelt het belang van een gezonde balans tussen geven en ontvangen veel minder een rol (Beneken Genaamd Kolmer 2007; Bredewold 2014).

Femmianne Bredewold is onderzoeker bij het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken in Zwolle en promoveerde begin dit jaar op Lof der oppervlakkigheid, over contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners. Een volledige versie van dit artikel verscheen eerder in het zomernummer van het Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken.

 

Noten

1 De namen van geïnterviewden zijn gefingeerd.

2 Het rapport van het onderzoek, Het belang van tijd voor elkaar. Het principe van wederkerigheid in contact tussen weerbare en kwetsbare burgers, is eind mei bij Movisie gepubliceerd.

Bronnen
• Becker, L.C., Reciprocity, justice and disability. Ethics, 116, p. 9 39, 2005
• Beneken Genaamd Kolmer, M.D., Family care and care responsibility: the art of meeting each other. Delft: Eburon Academic Publishers, 2007
• Bredewold, F.H., Lof der oppervlakkigheid. Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners. Amsterdam: Van Gennep, 2014
• Gelauff, M. & H. Manschot, Zingeving als funderende dimensie van zorg. Voorstel voor een perspectiefwisseling op de zorgrelaties. Verkerk, M., Denken over zorg. Concepten en praktijken. Utrecht: Elsevier / De Tijdstroom, 1997
• Grootegoed, E. & T. Knijn, Minder dankbaarheid, hogere eisen. Betaling voor mantelzorgers veroorzaakt nieuw ‘emotiewerk’. TSS, Tijdschrift voor sociale vraagstukken, 6, juni, p. 8-11, 2010
• Grootegoed, E., Tussen zelfredzaamheid en eigen regie: Wmo en de autonomie-paradox. Steijaert, J. & R. Kwekkeboom, De zorgkracht van sociale netwerken. Utrecht: Movisie, 2012
• Jager-Vreugdenhil, M., Nederland Participatieland. De ambitie van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de praktijk in buurten, mantelzorgrelaties en kerken. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam, 2012
• Komter, A.E., De rol van eigenbelang in menselijke generositeit. Mens en Maatschappij, 82, 4, p. 359 375, 2007
• Linders, L., De betekenis van nabijheid. Een onderzoek naar informele zorg in een volksbuurt. Den Haag: Sdu, 2010
• Lu, Luo & M. Argyle, Receiving and giving support. Effects on relationships and well-being. Counselling Psychology Quarterly, 5, 2, p. 123 134, 1992
• Sahlins, S., Stone age economics. Londen: Tavistock Publications, 1972