Goede zorg is meer dan bewezen zorg

Het accent ligt in de zorg nu teveel op verantwoording, transparantie, standaardisatie en controle, meent de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) in een advies dat vandaag verschijnt. Zij pleit ervoor om de context van de zorgverlening centraal te stellen. Goede zorg gaat immers ook over de afwegingen die professionals en patiënten met elkaar maken, betogen Jan Kremer, Liesbeth Noordegraaf-Eelens en Willem Jan Meerding.

Wat is goede zorg? Dat is vooral een kwestie van hart en ziel, en niet alleen van verstand. Het gaat erom wat we goed vinden om te doen in kwetsbare fases van het leven van mensen. En dat is niet voor iedereen hetzelfde. Eenduidig wetenschappelijk bewijs doet onvoldoende recht aan dit morele en persoonlijke karakter van goede zorg. We moeten met elkaar telkens de dialoog aangaan over wat goede zorg is. Met de context van mensen als belangrijke input.

Van vertrouwen in consensus naar vertrouwen in statistiek en cijfers

Evidence-based practice (EBP) heeft in de zorg de aanzet gegeven voor de ontwikkeling van professionele richtlijnen, kwaliteitsindicatoren en volumenormen. EBP betekende een revolutie omdat elke professional zich na een kritische beoordeling van de wetenschappelijke literatuur op autoriteit kan beroepen. Het vertrouwen in de consensus binnen een specialistische discipline heeft daarmee plaats moeten maken voor vertrouwen in statistiek en cijfers.

Deze ontwikkeling begon in de jaren tachtig binnen het professionele domein van de medische zorg. Inmiddels hebben ook andere disciplines binnen en buiten de gezondheidszorg, overheidsorganen, toezichthouders en zorgverzekeraars de principes en instrumenten van EBP omarmd. Onder invloed van EBP zijn externe verantwoording, transparantie, standaardisatie en controle dominante sturings- en ordeningsprincipes in de zorg geworden.

Evidence based practice is een reductie van de werkelijkheid

EBP heeft de kwaliteit en veiligheid van de zorg aanzienlijk verbeterd. Onzekerheid en bewijsvoering spelen een expliciete rol in de praktijk en het heeft de systematische reflectie op de gevolgen van het medisch handelen sterk bevorderd. Ook zijn instrumenten ontwikkeld om wetenschappelijk onderzoek te vertalen in aanbevelingen voor de praktijk. Maar er is ook een keerzijde. Deze komt er in de kern op neer dat de kennis waar EBP vanuit gaat een reductie van de werkelijkheid is.

Het gaat voorbij aan patiënt en werkelijkheid

Ten eerste is er het inherente risico van EBP dat het goede, patiëntgerichte zorg reduceert tot datgene wat bewezen is. Maar wat het goede is om te doen kan per patiënt en per situatie verschillen. Opvattingen over wat goede zorg is, zijn bovendien aan verandering onderhevig.

Ten tweede is de kennis waarop EBP zich beroept gebaseerd op gestandaardi­seerde situaties en op datgene wat meetbaar is, bij voorkeur in gerandomiseerde experimenten. Dit gaat voorbij aan de pluriformiteit van de werkelijkheid en aan het feit dat kennis altijd persoonlijke kennis is. Hoewel formeel EBP een integratie is van externe kennis, klinische expertise en voorkeuren van patiënten, heeft de EBP-beweging onvoldoende aandacht besteed aan hoe dit moet.

Leidt tot ongewenste standaardisering

Ten derde kunnen niet kritisch toegepaste EBP en de daaruit voorvloeiende richtlijnen en kwaliteitsindicatoren ongewenste standaardisering van de zorg in de hand werken. Zorgprofessionals zijn meer bezig met het leveren van kwaliteitsinformatie ten behoeve van externe verantwoording dan dat zij ervan leren. Onbedoeld is door EBP bovendien een onderzoeksysteem ontstaan dat prikkels bevat voor irrelevant en onbetrouwbaar onderzoek, terwijl veel gangbare zorg onvoldoende is onderzocht. De zorgpraktijk wordt zo in de richting geduwd van datgene wat met behulp van de EBP-methodiek onderzocht en onderbouwd kan worden. Dit gaat ten koste van zorg waarbij dit niet of moeilijk kan en van zorg die commercieel niet interessant is.

EBP onder­benut andere kennisbronnen

Hét bewijs als basis voor goede zorg is dus een illusie. Voor goede, patiëntgerichte zorg zijn naast externe kennis ook andere kennisbronnen nodig die EBP onder­benut: klinische expertise, lokale kennis, kennis afkomstig van patiënten, kennis van de context – de leefomstandigheden en voorkeuren van patiënten, de setting waarin zorg plaatsvindt – en van de waarden die in het geding zijn.

Omdat elk besluit betrekking heeft op een specifieke hulpvrager en plaatsvindt in een specifieke context, kan besluitvorming in de zorg gezien worden als een experi­ment in het verbinden van verschillende kennisbronnen. Onzekerheid is hieraan inherent en moet niet ontkend maar juist omarmd worden. Van elk besluit kan en dient geleerd te worden.

Context-based practice komt in de plaats van evidence-based practice

Vanwege de onduidelijke inhoud en de tekortkomingen van EBP pleit de RVS voor ‘context-based practice’ in plaats van ‘evidence-based practice’. Dit betekent een continu proces van samen leren en verbeteren. En het betekent een andere benadering van onderwijs, onderzoek en toezichtpraktijken.

In de individuele patiëntenzorg moet er meer aandacht komen voor luisteren naar de patiënt dan naar het zenden van informatie. Keuzehulpen die helpen te ontdekken wat patiënten belangrijk vinden kunnen deze praktijk ondersteunen.

Het vermogen van zorgprofessionals om verschillende kennisbronnen op waarde te kunnen schatten en te kunnen integreren, om oog te hebben voor de context en om afwegingen te kunnen maken, gaat gepaard met het omarmen van de onzekerheid over wat goede zorg is. In de hun opleiding dient daarom meer ruimte te komen voor de sociale en geestesweten­schappen, voor interdisciplinair onderwijs en een actieve bijdrage van patiënten.

Aan de voorkant van zorgtrajecten, met name tijdens de fase van diagnose en besluitvorming, moeten zorgorganisaties meer tijd reserveren voor leerprocessen.

In dialoog zelf richting geven aan wat goede zorg is

De RVS acht het van belang om de huidige praktijk van externe verantwoording, standaardisatie en controle te kantelen naar een situatie waarin zorgorganisaties en zorgprofessionals zelf richting geven aan wat goede zorg is en hun organisatie en werkwijze hierop af te stemmen. Hiertoe dienen zorgprofessionals de dialoog aan te gaan over goede zorg binnen hun zorgorgani­saties­­ ­– onderling, met bestuurders en patiënten – , met andere zorgaanbieders in de regio, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en gemeenten. Deze dialoog heeft een verplichtend karakter en vindt plaats in een ‘morele agora’ vanwege het principiële karakter ervan. De betrokken partijen geven hiermee invulling aan de publieke taken die zij hebben, en kunnen op de bereikte resultaten worden aangesproken.

RVS wil af van het afrekenen op uniform bewijs

Het centraal stellen van context heeft gevolgen op drie niveaus: landelijk, lokaal en in de spreekkamer. Voor al die niveaus wil de RVS af van het afrekenen op uniform bewijs en toe naar het stimuleren van samen leren en verbeteren in de context waar de zorg wordt geleverd.

Medische besluitvorming in die praktijk is gebaseerd op het verbinden van verschillende kennisbronnen, zoals verhalen, ervaringen, lokale data en nog steeds bewijs. Zo’n manier van werken gaat gepaard met onzekerheid en continu leren en verbeteren. Dit vraagt in het toezicht en in de betaling van zorg om meer vertrouwen in de afweging die professional en patiënt met elkaar maken en minder controle op strikte naleving van knellende richtlijnen.

Jan Kremer is lid van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving en hoogleraar aan de Faculteit der Medische Wetenschappen van de Radboud Universiteit.

Liesbeth Noordegraaf-Eelens is raadslid bij de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving en universitair hoofdocent Humanities en Economics & Business aan de Erasmus Universiteit.

Willem Jan Meerding is adviseur van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.

Het advies is hier te lezen.

 

Foto: andyde (Flickr Creative Commons)