Medezeggenschap in verstandelijke gehandicaptenzorg moet beter

De medezeggenschap van cliënten in de verstandelijk gehandicaptenzorg functioneert ver onder de maat. Dit ondanks de recente wetswijziging. Een minder afstandelijke overheid en verantwoordelijker bestuurders zouden meer soelaas bieden.

In april van dit jaar stapte de voltallige Raad van Bestuur van de gehandicapteninstelling Daelzicht op. De instelling had ruim een miljoen euro gestopt in plannen voor een ‘belevenispark’ waar bewoners en personeel van de instelling niet om hadden gevraagd. De plannen, die inmiddels zijn stopgezet, gingen ten koste van de zorg. Bovendien bevoordeelde de instelling vrienden bij het aanbesteden van werkzaamheden.

Miljoenen euro’s voor zorg verdwenen in het niets

Dit is niet het enige incident in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. De afgelopen tien jaar waren er diverse. Een belangrijke oorzaak was dat medezeggenschap nauwelijks inhoud kreeg en bestuurders onvoldoende werden gecontroleerd. Een paar voorbeelden: gehandicapten­instelling Philadelphia legde zich toe op hotels en kastelen en ging bijna failliet. De bestuurders ontvingen bij hun vertrek vele tonnen. Instelling Zonnehuizen ging failliet na fusies. De instelling ging bovendien niet behoorlijk om met de gelden van cliënten. Gehandicapteninstelling Willem van den Bergh plande samen met bouwbedrijf Heijmans villa’s van 7 ton op het instellingsterrein, en verhuisde de cliënten alvast ongevraagd naar woonwijken. De villa’s bleken onverkoopbaar. Iets soortgelijks gebeurde met Sherpa en de Amerpoort. Miljoenen euro’s, die bedoeld waren voor de zorg, verdwenen in het niets (Malsch, 2013, 2016). Duizenden gehandicapten werden gedwongen naar woonwijken verhuisd waar zij vaak vereenzaamden. Het protest van familie en personeel haalde weinig uit (Malsch, 2013).

De medezeggenschap van cliënten functioneert niet goed in instellingen voor verstandelijk gehandicapten. Dat is, naast een zwak optreden van Raden van Toezicht en gebrekkig toezicht door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), een belangrijke reden waarom dit soort incidenten zich blijft voordoen. In september vindt een internetconsultatie plaats over een wijziging van de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ). De vraag is echter of door de wijziging de medezeggen­schap daadwerkelijk gaat verbeteren.

Medezeggenschap cliënten zorginstellingen laat te wensen over

Het doel van de WMCZ is goede en effectieve medezeggenschap en daadwerkelijk inbreng van cliënten in het beleid. Dit doel wordt echter veelal niet bereikt. Controle op naleving wordt aan cliënten zelf overgelaten, die daar meestal niet of nauwelijks toe in staat zijn. Ook de andere vormen van inspraak - het zorgplan en het leefwensenonderzoek - functioneren niet naar wens (Malsch & Verhagen-Maat, 2016). Omdat verstandelijk gehandicapten en hun vertegenwoordigers vaak bang zijn voor represailles stellen zij de niet-naleving van de regels door de bestuurder zelden aan de orde (Verwey-Jonker Instituut, 2000).

Kort geleden concludeerde het Instituut Beleid & Management dat een wettelijke verplichting tot het instellen van een vertegenwoordigend orgaan op zich geen voldoende voorwaarde is voor effectieve medezeggenschap (IBMG, 2016). Het instituut adviseerde om te experimenteren met nieuwe vormen van medezeggenschap, waarin de stemmen van de verschillende groepen cliënten gehoord worden.

Een ander belangrijk advies van IBMG is om er voor te zorgen dat er contact is tussen het vertegenwoordigend orgaan en degenen die zij vertegenwoordigen. Dat lijkt een open deur. Vaak raadplegen medezeggenschapsraden hun achterban echter niet. Bovendien zitten sommige leden meer dan het maximaal aantal zittingstermijnen in medezeggenschapsraden en volgen zij bestuurders niet altijd kritisch. Bestuurders nemen de raden niet altijd serieus, De leden van de medezeggenschaps­raden die wél kritisch zijn, raken daardoor gedesillusioneerd en haken af.

Voorgestelde wetswijzing zet weinig zoden aan de dijk

Als reactie op het IBMG-rapport geeft de minister een schets waar zij met de wetswijziging van de WMCZ heen wil. Zij staat een combinatie van formele en informele vormen van medezeggenschap voor, ook ‘als middel om de responsiviteit van de cliëntenraad te waarborgen’. Voor zaken die raken aan de directe leefomgeving van de cliënt komt er een instemmingsrecht. En het recht van bekostiging van scholing, facilitering en onafhankelijke ondersteuning van cliëntenraden en nog wat zaken die raken aan de betrokkenheid van de cliëntenraad bij ingrijpende beslissingen, wordt versterkt.

Het is verheugend dat de minister de rechten van de medezeggenschapsraden op punten wil versterken, maar gelet op het gebrekkige functioneren van de raden is het de vraag of de voorgestelde wetswijziging zoden aan de dijk zet. Een oplossing vereist méér dan het toekennen van rechten die waarschijnlijk, net als nu het geval is, nauwelijks zullen worden gebruikt. Het probleem met de medezeggenschap zit dieper. Andere verbeteringen zijn nodig. Bijvoorbeeld: bestuurders zouden als cliëntenraden niet goed functioneren bredere peilingen moeten houden binnen de instelling om de wensen en opinies van cliënten en hun wettelijk vertegenwoordigers alsnog te achterhalen (zie ook Van der Voet, 2005). De uitkomsten van deze peilingen zouden daadwerkelijk in beleid moeten worden vertaald.

Overheid moet afstandelijke houding laten varen

Voorts moeten er vormen van bestuur en management komen die cliënten en hun vertegenwoordigers écht betrekken bij belangrijke beslissingen. Dat medezeggenschapsraden in de gehandicaptenzorg zelden actief contact zoeken met hun achterban, geeft aan dat zij niet optreden namens hun achterban. Deze situatie verplicht de betrokken bestuurders om andere methoden te gebruiken om visies, ervaringen en meningen van cliënten en hun familie te polsen. Dit alles vraagt om een wezenlijk andere houding van bestuurders en management. Zij moeten zich actief opstellen en expertise inhuren om bredere peilingen mogelijk te maken. Ook moeten zij in staat zijn om zelf met cliënten en hun familie te communiceren, en zich niet uitsluitend verlaten op een medezeggenschaps­raad die wellicht niet goed functioneert.

De eis van bredere peilingen moet in de toekomstige WMCZ expliciet worden opgenomen, en toezicht op de uitvoering ervan is strikt noodzakelijk. In het algemeen zou de overheid haar afstandelijke houding tegenover de WMCZ en andere inspraakrechten moeten laten varen. De incidenten die zich voordoen in instellingen zijn immers vaak het topje van een ijsberg. Veelal functioneren deze instellingen ook slecht op andere punten. Vaak durft daar niemand iets over te zeggen, of worden klachten door de bestuurder systematisch genegeerd. Een actievere overheid is dan ook nodig om herhaling van onwenselijke gebeurtenissen in de verstandelijke gehandicaptenzorg te voorkomen.

Marijke Malsch is auteur van ‘Dwang of bevrijding? De invoering van de community care in de zorg voor verstandelijk gehandicapten.’

Bronnen

IBGM (2007). Effectieve medezeggenschap. Een verkennend onderzoek naar effectieve vormgeving van medezeggenschap van cliënten in algemene ziekenhuizen. Rotterdam.

IBMG (2006). Gevarieerde medezeggenschap in zorginstellingen en bij zorgverzekeraars. Rotterdam.

Malsch, M. (2013). Dwang of bevrijding? De invoering van de community care in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Den Haag: Boom/Lemma.

Malsch, M. & Verhagen-Maat, M.L.W. (2016). 'Inspraak van verstandelijk gehandicapten.' RegelMaat, 1, pp18-29.

Malsch, M. (2016). 'Meer toezicht nodig op vastgoed in zorg', Trouw, 30 maart 2016.

Nivel (2010). Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking in 2006-2008. Utrecht.

Verwey-Jonker Instituut (2000). Evaluatie Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen. Den Haag: Zorgonderzoek Nederland.

Verwey-Jonker Instituut (2015). Medezeggenschap op maat. Onderzoek naar de wijze waarop vorm en inhoud wordt gegeven aan medezeggenschap van cliënten in de zorg. Utrecht.

Voet, G.W. van der (2005). De kwaliteit van de Wet Medezeggenschap Cliëntenraden Zorginstellingen als medezeggenschapswet. Den Haag: Boom.