De arbeidsparticipatie van mensen met een chronische aandoening of beperking is wereldwijd laag en als ze wel werken is dat vaak onder hun niveau. Over de oorzaken hiervan bestaan twee dominante en tegelijkertijd tegengestelde verklaringen. De medisch/pedagogische verklaring legt het probleem en de verantwoordelijkheid voor de oplossing bij de individuele patiënt of werknemer. Volgens de sociologische verklaring daarentegen moet de oorzaak gezocht worden in de samenleving en de maatschappelijke instellingen; door de output-structuur en de wijze waarop het werk is georganiseerd worden mensen de facto uitgesloten
De inclusiviteit van de samenleving bepaalt of mensen kunnen participeren
De veronderstelling dat de waarheid altijd, dus ook hier, in het midden ligt, is niet alleen onbewezen, maar bovendien statistisch buitengewoon onwaarschijnlijk. Het wetenschappelijke bewijs gaat veeleer in de richting van de visie dat de feitelijke uitsluiting door instellingen veel bepalender is voor de participatiegraad van mensen met een beperking dan individuele karaktertrekken, zoals motivatie. Toegegeven, dat lijkt strijdig met de iconische voorbeelden van mensen die dankzij enorme inspanningen (blijven) meedoen.
Mensen zoals Jean-Dominique Bauby, de acteur, auteur en redacteur die op 43-jarige leeftijd het locked-in syndroom kreeg als gevolg van een hersenbloeding en alleen nog zijn linker ooglid kon bewegen. Daarmee dicteerde hij zijn autobiografie, ‘Le scaphandre et le papillon’. Het boek werd een bestseller, ook de latere verfilming ervan werd een succes. Een ander bekend voorbeeld is de Engelse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige Stephan Hawking die, ondanks zijn beperkingen op grond van ALS zijn vakgebied blijft uitdragen. De wilskracht, gedrevenheid en het doorzettingsvermogen van beiden staat buiten kijf, maar Bauby noch Hawking zou zijn prestatie hebben kunnen leveren zonder ondersteuning. Bauby had de relaties en de middelen om fulltime iemand aan zijn bed te hebben die letter voor letter zijn verhaal opnam en rondom Stephan Hawking staat een team van toegewijde mensen.
En toch wordt het individu verantwoordelijk gesteld
Hoewel de participatie van mensen met een beperking dus vooral bepaald lijkt door de inclusiviteit van de samenleving en haar instellingen, overheerst in de publieke opinie én in het sociale zekerheidsbeleid de medisch-pedagogische visie: het individu wordt aangesproken en verantwoordelijk gesteld en moet werk accepteren dat ver onder zijn of haar niveau ligt. Dat laatste is overigens strijdig met de rol die werk tegenwoordig in ons leven heeft. Werk is voor de meeste mensen behalve een middel om in het levensonderhoud te voorzien ook een manier om ambities en waarden te verwezenlijken. Maar dat kan alleen als werk waarde vertegenwoordigt. Als het bijdraagt aan ontwikkeling, aan het vervullen van ambities, aan het opbouwen van sociale contacten en aan het creëren van iets waardevols. Daarnaast is werk ook belangrijk om een zekere mate van onafhankelijkheid te bereiken.
Over het algemeen zie je dat mensen met een chronische aandoening of beperking vaak een waardeheroriëntatie doormaken: de aandoening noopt hen na te denken over wat echt belangrijk is in het leven. Vrijwel altijd hoort werk daarbij. Het zijn echter niet zozeer inkomen en carrière die tellen, als wel andere waarden en randvoorwaarden. Wat betreft die laatsten, is er vooral behoefte aan regelruimte; om te kunnen beantwoorden aan de functie-vereisten, zoals voor alle werkenden geldt, maar ook om te kunnen omgaan met de eisen die de chronische aandoening stelt.
Mensen met een chronische beperking of aandoening hebben behoefte aan meer waarde-toevoeging en regelruimte, maar krijgen vaak minder. De algemene maatschappelijke opvatting is dat ‘ze’ blij mogen zijn dat “we” wat voor ze regelen en dat het hun plicht is dat te accepteren. In praktijk betekent dat dat mensen vaak genoegen moeten nemen met werk dat ver onder hun niveau ligt, geen waarde toevoegt en niet duurzaam is.
De grondgedachte van de participatiesamenleving is dat participeren belangrijk is omdat het, in een gelijkwaardige relatie tussen burger en maatschappij, zowel maatschappelijk als individueel waarde toevoegt. Iedereen moet daarom kunnen deelnemen op een waarde-toevoegende manier. Als we de participatiegedachte serieus nemen, dan is het niet alleen een plicht maar ook een recht. En dus moet de samenleving inclusief zijn en mensen de gelegenheid bieden deel te nemen op een wijze die ook voor henzelf waarde toevoegt.
In sommige gevallen, zoals bij ernstige ALS-patiënten, maar ook bij andere ernstige aandoeningen, kan dit betekenen dat de maatschappelijke kosten hoger zijn dan de maatschappelijke baten. We kunnen de klassieke kosten-baten-analyse met andere woorden niet als uitsluitend criterium nemen voor beslissingen over kosten van aanpassingen. Er zal een bredere ‘value case’ moeten worden gemaakt.
We moeten ons denken ‘kantelen’
Een werkelijk inclusieve samenleving optimaliseert de mogelijkheden voor een waardevolle bijdrage van mensen. Dat klinkt als een naïeve utopie, maar de manier waarop we nu arbeid organiseren, met uitsluiting van mensen met een beperking tot gevolg, is, afhankelijk van de sector, nog maar enkele decennia tot enkele eeuwen oud. In agrarische bedrijven, familiebedrijven en in tal van kleinschalige ondernemingen was tot voor zeer kort altijd ruimte voor een familielid of buurtgenoot die ‘wat minder kon meekomen’. Bovendien zijn er interessante experimenten met andere wijzen van werkverdeling, bijvoorbeeld door middel van ‘job carving’, waarbij niet zozeer mensen worden gezocht bij een takenpakket (functieomschrijving), als wel taken worden gezocht bij de persoon. Als individu en functie niet langer bij elkaar passen, is niet de eerste reflex om een nieuw persoon voor het werk te zoeken, maar om nieuw werk voor de persoon te zoeken.
Als we bereid zijn ons denken in deze zin te kantelen en de keuze voor een inclusieve samenleving te maken, waartoe de ‘ideologie van de participatiesamenleving ons feitelijk verplicht, dan vinden we zeker de (hulp)middelen om het te realiseren.
Jac van der Klink is bijzonder hoogleraar Psychische gezondheid en duurzame inzetbaarheid in arbeid bij Tranzo, het wetenschappelijk centrum op het gebied van zorg en welzijn van Tilburg University. Dit artikel is gebaseerd op zijn bijdrage aan de Zorgsalonbijeenkomst ‘Werken aan werk: een co-creatief proces’, georganiseerd door Tranzo.
Foto: New Jersey State Library (Flickr Creative Commons)