‘Laura Batstra neemt ADHD niet serieus’[1]en ‘ADHD zou een excuus zijn voor luie, incompetente ouders om drukke kinderen niet goed op te voeden’[2]. Twee voorbeelden van de vele reacties die kwamen nadat ik in april het populair wetenschappelijke boek ‘Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen’ uitbracht. Zij hebben het boek overduidelijk niet gelezen of er niets van begrepen.
Wat heb ik dan wel geschreven? ADHD bestaat. ADHD is problematisch gedrag in een context, geen ziekte die huist in het individu. Dit onderscheid is mijns inziens erg belangrijk. Een ziekte zoals diabetes of kanker veroorzaakt symptomen. ADHD daarentegen veroorzaakt geen hyperactiviteit en concentratieproblemen, maar is een naam die we hebben gegeven aan dit gedrag. We kunnen dus niet zeggen ‘Johannes is druk omdat hij ADHD heeft’, maar we moeten zeggen ‘Johannes is problematisch druk, en dat noemen we ADHD’. Het gevaar van het verwarren van naming en explaining, van naam en oorzaak, is dat we na het stellen van de diagnose ADHD denken dat we een verklaring voor het gedrag in handen hebben en niet verder hoeven te zoeken naar de werkelijke, vaak complexe, redenen voor de problemen.
In het boek laat ik zien dat de denkfout dat ADHD een hersendefect is dat hyperactief en ongeconcentreerd gedrag veroorzaakt, wijdverbreid is. Grote ADHD-namen zoals Joseph Biederman (2005), Russell Barkley (2006) en Jan Buitelaar (2007) schrijven dat ADHD symptomen verklaart. Andere grote namen echter – die van de schrijvers van de DSM, het handboek waarin ADHD gedefinieerd staat – waarschuwen herhaaldelijk voor reïficatie: de neiging om de gecreëerde DSM categorieën die problematische belevingen en gedragingen beschrijven, aan te zien voor ontdekte ziekten die die belevingen en gedragingen veroorzaken (Frances et al., 1995; Kupfer et al., 2002).
Meeste mensen met ADHD hebben geen kleinere hersenen
Maar hoe zit het dan met de vaak genoemde hersenkenmerken van mensen met een diagnose ADHD, zoals te weinig dopamine in het brein of een kleinere omvang van sommige delen van de hersenen? Hierbij gaat het steeds om kleine verschillen die alleen zijn aangetoond op groepsniveau. Deze groepsverschillen zeggen weinig over het individu: de meeste mensen met ADHD hebben geen kleinere hersenen, en de meeste mensen met kleinere hersenen hebben geen ADHD.
Dit geldt voor alle verschillen tussen wel en niet ADHD-ers, er is nooit één genvariant, hersenkenmerk of hersenfunctie aangetoond die alle personen met een diagnose ADHD wel hebben en alle personen zonder diagnose niet – enkel kleine groepsverschillen tussen mensen met en zonder ADHD, die vaak niet eens significant zijn. Daarom hebben we ook geen test voor ADHD (er valt immers niets te meten), en blijven we afhankelijk van onze subjectieve oordelen.
We moeten kijken naar de eisen die we stellen
Hoewel we dus niet kunnen stellen dat DE hersenen van iemand met ADHD er zus uitzien of zo werken, worden ouders, leerkrachten, studenten en zelfs kinderen wel op deze manier over ADHD voorgelicht. Bijvoorbeeld in een spreekbeurt over ADHD die kinderen vanaf groep 6 kunnen downloaden via de website van oudervereniging Balans. In die spreekbeurt geeft dokter Jaap uitleg: ‘ADHD … heeft te maken met hoe je hersenen gegroeid zijn.... Het heeft te maken met de boodschappers in je hersenen. Die werken anders dan bij andere mensen.’ [3] Kinderen groeien door dit soort ‘voorlichting’ op met het onterechte idee dat ze afwijkende hersenen hebben. Ook studenten leren en masse dat er bij ADHD sprake zou zijn van hersenafwijkingen die gelden op individueel niveau.
Mochten we – het is niet erg waarschijnlijk - ooit een onderscheidend hersenkenmerk voor alle individuen met een diagnose ADHD vinden, dan is dat een verschil, geen afwijking. Verschillen in hersenen van bijvoorbeeld homoseksuelen, linkshandigen of kunstenaars noemen we niet automatisch afwijkingen. Een bepaald verschil wordt pas een afwijking als de maatschappij het onderzochte gedrag niet tolereert. Heden ten dage hebben we moeite met het tolereren van slechte schoolprestaties, want diploma’s zijn belangrijk in onze kenniseconomie. We vragen steeds meer van steeds jongere kinderen: plannen, samenwerken en presteren. Een groeiende groep kinderen lukt het niet om aan die eisen te voldoen. We kunnen die groeiende groep kinderen psychiatrisch labelen en behandelen, maar we kunnen ook nog eens goed kijken naar de eisen die we stellen.
Natuurlijk zal dit niet gelijk alle problemen oplossen. Het gedrag dat we ADHD noemen is het resultaat van een complex van factoren: temperament van het kind, neurologische onrijpheden, cognitieve zwakke kanten, draagkracht van de omgeving, over- of ondervraging op school, armoede, een veeleisende maatschappij, etc. In ieder individueel geval zijn de oorzaken, achtergronden, mogelijkheden en oplossingen weer anders. Het simplistische idee dat ADHD-gedrag het gevolg zou zijn van een aanwijsbaar hersendefect is aantrekkelijk: één oorzaak, geen schuldigen, één oplossing namelijk medicatie die het hersendefect corrigeert. Helaas zit de werkelijkheid oneindig veel complexer in elkaar, en helaas blijkt de medicatie – die ooit zo veelbelovend leek – veel minder effectief dan we dachten.
Hulp is effectiever dan medicatie
In 1999 werden de eerste resultaten van de grootste studie ooit naar de behandeling van ADHD bij kinderen gepubliceerd (MTA Group, 1999). Medicatie deed het na 14 maanden beter dan gedragstherapie, en die boodschap ging de wereld over. Van de follow up studies hoorden we in Nederland weinig. Totdat kinderpsychiater Edo Nieweg ze in 2010 samenvatte in het Tijdschrift voor Psychiatrie. Medicatie bleek na 2 tot 3 jaar geen voordeel meer te bieden boven gedragstherapie en voortgezette behandelingmet stimulantia had geen voordelen boven geen medicatie. Tevens bleek in dit onderzoek dat medicatie het ontstaan van verslaving of delinquentie niet kan voorkomen.
Medicatie kan gedurende enige tijd de ADHD kerngedragingen succesvol onderdrukken, en soms is dat heel wenselijk. Maar het is nooit aangetoond dat kinderen daar op de lange termijn beter van worden. Ouder- en leerkrachthulp is op korte termijn zelfs even effectief als medicatie (Fabiano et al., 2009) en op lange termijn mogelijk effectiever (Scientific American, 2012). We kunnen dus ook kiezen voor gedegen hulp aan ouders en leerkrachten, niet omdat zij oorzaak van het probleem zijn, maar omdat ze sleutelfiguren zijn voor verbetering van de situatie. Mocht deze aanpak onvoldoende soelaas bieden, dan kunnen we altijd nog doorverwijzen naar de psychiatrie voor diagnostiek en medicamenteuze behandeling (‘stepped diagnosis model’ Batstra & Frances, 2012; Batstra et al., 2012). Degenen die kinderen opvoeden die het moeilijk hebben of moeilijk zijn, verdienen erkenning, waardering, en de best mogelijke ondersteuning. Dit zou niet afhankelijk moeten zijn van een diagnostisch label.
We zijn de categorie ADHD steeds ruimer toe gaan passen en iedereen kent inmiddels wel iemand die het label heeft, maar niet had moeten hebben. Hierdoor verliest ADHD aan geloofwaardigheid en dit doet degenen voor wie de diagnose bedoeld is ernstig tekort.
Laura Batstra is onderzoeker en docent bij de afdeling Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen.
Dit is een verkorte versie van een artikel dat eerder verscheen in De Psycholoog
[1] http://www.impulsdigitaal.nl/Nieuws/tabid/148/xmmid/667/xmid/10587/xmview/2/Default.aspx (Geplaatst op 04-05-2012. Gelezen op 18-05-2012).
[2] Hintum, M. van (2012). ADHD is geen aanstelleritis. Opinie VK. http://www.volkskrant.nl/vk/nl/6177/Malou-van-Hintum/article/detail/3255913/2012/05/15/Malou-van-Hintum-ADHD-is-geen-aanstelleritis.dhtml
[3] http://www.balansdigitaal.nl/media/2023040/adhd_spreekbeurtboekje_2.pdf