Ruim tien jaar geleden werd de ‘community care’ doorgevoerd in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. De gedachte achter deze ‘vermaatschappelijking van de zorg’ is dat verstandelijk gehandicapten in de maatschappij leven en zo integreren met andere mensen. Zij wonen zelfstandig en doen zo ‘gewoon’ mogelijk werk. De zorg die hen wordt verleend wijkt niet teveel af van de zorg voor niet-gehandicapten. De maatschappij neemt langzamerhand de rol over van de zorginstellingen.
Het is een mooie gedachte. Natuurlijk valt het toe te juichen als verstandelijk gehandicapten meer deel uitmaken van de maatschappij. Maar slechts een beperkt aantal mensen met een verstandelijke handicap is daadwerkelijk in staat om deze stap te zetten.[1] Helaas sluiten veel aanhangers van de vermaatschappelijking daar hun ogen voor. Zij zijn immuun voor de protesten van diegenen die er in de praktijk mee te maken krijgen. Ze ontkennen de waarheid die spreekt uit wetenschappelijke rapporten: dat de meerderheid van de verstandelijk gehandicapten er op achteruit gaat als zij moeten integreren.
Wat er allemaal mis kan gaan, laat de geschiedenis van de gehandicapteninstelling Sherpa zien. Net als bij veel andere instellingen werd hier de community care ver doorgevoerd. Meer dan de helft van de bewoners werd in woonwijken geplaatst: honderden bewoners verhuisden zonder dat ze daarbij een redelijke keuze hadden. Jarenlang werden plannen gemaakt om een woonwijk op het instellingsterrein te vestigen. In 2011 werden deze plannen afgeblazen. Nu staan er op het terrein grotendeels verouderde paviljoens zonder veel privacy. Veel voorzieningen zijn weg. Het community care ideaal heeft er voor gezorgd dat in 10 jaar een veilige, prettige woonomgeving voor verstandelijke gehandicapten werd afgebroken.
Hoe heeft dit alles kunnen gebeuren? Bij Sherpa speelde meer dan alleen de invoering van een ander beleid. Er was sprake van een samenspel van diverse factoren: een falende directie, jarenlange dure reorganisaties, een inspectie die een andere kant uitkeek, een leefwensenonderzoek dat ‘kwijtraakte’en de aandacht voor vastgoed die door de marktwerking in de zorg werd opgeroepen.
We kunnen en moeten lering trekken uit wat er is gebeurd en zo waken voor de fouten die daar gemaakt werden. Wat ging er structureel mis?
Effecten van marktwerking
Binnen de gezondheidszorg is een vorm van ‘gereguleerde marktwerking’ ingevoerd. In zowel de psychiatrie als de verstandelijk-gehandicaptenzorg gaan deze ontwikkelingen samen met het opheffen van grootschalige instituties en het laten verhuizen van de bewoners ervan naar de ‘gewone maatschappij’. Tegelijkertijd wordt de zorg aan deze bewoners teruggebracht omdat ervan wordt uitgegaan dat zij meer eigen verantwoordelijkheid gaan dragen en daarbij gesteund worden door hun leefomgeving. Veel keuzevrijheid, een voorwaarde voor marktwerking, hebben verstandelijk gehandicapten, die immers voor bijna alles afhankelijk zijn van de instelling, echter niet. Vaak zijn ze door familie geografisch gebonden aan een bepaalde regio. Veel instellingen zijn door fusies sterk gegroeid, waardoor de keuzen eveneens beperkt worden.[2] Ook hebben instellingen vaak het beschermd terrein afgestoten, waardoor keuzemogelijkheden eveneens zijn verkleind.
Door de marktwerking zijn er minder regels en de regels worden ook minder strikt gehandhaafd door de toezichthouders en het ministerie van VWS. Het toezicht door de inspectie wordt op afstand geplaatst. De gevolgen daarvan zijn goed waarneembaar bij Sherpa
Toezicht inspectie schoot tekort
De casus van Sherpa laat onmiskenbaar zien hoezeer het toezicht op de kwaliteit van de zorg door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) tekort is geschoten. De instellingsbestuurders die rond 2000 aantraden, maakten hun keuzen en lieten zich daarbij weinig gelegen liggen aan de overheid, de regels, en de familie. Reorganisaties, ontslagen van gekwalificeerd personeel en een begrotingstekort van enkele miljoenen zijn het resultaat. Toch werden zij niet gecorrigeerd door inspectie of het ministerie van VWS.
Tien jaar laat de inspectie de instellingsleiding haar gang gaan met het wegverhuizen van bewoners en het afbouwen van de zorg. Terwijl verwanten en personeel al die jaren de achteruitgang van de zorg aan de orde stellen, leidt dit niet tot verbetering. Als inspecteurs bij de instelling op toezichtbezoek komen en praten met ouders, zitten daar ook managers van de instelling bij. Kritiek leveren is voor de ouders - uit angst voor represailles – dan moeilijk. De onafhankelijkheid van de inspectie staat ook een aantal jaren onder druk doordat het hoofd van de medische zorg van Sherpa is getrouwd met een Amsterdamse inspecteur. Pas na protesten van familie wordt het toezicht verplaatst naar een andere regio van de inspectie.
De inspectie laat ook toe dat Sherpa (en andere instellingen) zich niet aan de regels betreffende het leefwensenonderzoek houden. Zo’n onderzoek is na landelijke protesten tegen de vaak gedwongen verhuizingen in 2005 verplicht gesteld. Voorafgaand aan bouwplannen moet er een geobjectiveerd onderzoek plaatsvinden naar de leefwensen van de bewoners. Bij Sherpa wordt al in 1998 een leefwensenonderzoek gehouden onder de ongeveer 520 bewoners op het terrein. Dit onderzoek raakt echter zoek. Er wordt geweigerd om een nieuw leefwensenonderzoek uit te voeren. De plannen voor een woonwijk op het terrein die worden gemaakt, berusten dus niet op de wensen van de bewoners.
De inspectie heeft zich op afstand gehouden bij het doorvoeren van de community care binnen de gehandicaptenzorg. Niet alleen bij Sherpa, maar ook in veel andere instellingen zijn daardoor plannen doorgevoerd die niet in het belang van de bewoners waren.
Verwevenheid van belangen
Bij Sherpa lopen er lijnen tussen instanties die van belang zijn voor de concrete gehandicaptenzorg, de instellingsbestuurders, de Raden van Toezicht, de inspectie, de gemeente en de bouwwereld. De gemiddelde gehandicapte en zijn familie is hier niet of nauwelijks van op de hoogte.
De Nationale ombudsman heeft bij Sherpa kunnen voorkomen dat deze situatie aan het zicht werd onttrokken. Maar niet alleen bij Sherpa ontstaat er belangstelling voor vastgoed. Vanaf het jaar 2000 is deze tendens bij diverse gehandicapteninstellingen zichtbaar.[3] Hoewel de wet het vooralsnog niet toestaat om in de care winst te maken met vastgoed, lijken de vastgoedplannen voor de instellingsterreinen hier wel op vooruit te lopen.
Sociale integratie mislukt grotendeels
Het ministerie van VWS was en is een sterke voorstander van de community care. De negatieve effecten van de community care hebben het ministerie blijkbaar nog niet bereikt, diterwijl het Verwey-Jonker Instituut al in 2002 constateert dat integratie van verstandelijk gehandicapten in de maatschappij nauwelijks op gang komt. Verstandelijk gehandicapten worden gepest in wijken. Buurtbewoners willen gehandicapten vaak niet als buren. Er ontstaan geen contacten met de ‘gewone’ bewoners. Ook het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP, 2005) constateert dat verstandelijk gehandicapten niet te veel kunnen rekenen op opvang door de maatschappij. Het zou dan ook verstandiger zijn om een professioneel voorzieningenaanbod in stand te houden voor mensen met een beperking waarbij residentieel verblijf op een instellingsterrein moet mogelijk zijn.
De Rijksuniversiteit Groningen (2008) concludeert dat wonen in wijken leidt tot beperkingen in de bewegingsvrijheid van verstandelijk gehandicapten. De kwaliteit van leven neemt niet toe, evenmin als de sociale zelfredzaamheid. De bewoners blijven veel gebruik maken van de voorzieningen op het voormalige instellingsterrein. Er is geen sprake van sociale integratie. De maatschappij zit niet te wachten op verstandelijk gehandicapten. Onderzoek van de Universiteit van Amsterdam (2008) bevestigt dit beeld: verstandelijk gehandicapte bewoners mijden voorzieningen in de buurt omdat ze bang zijn er niet bij te horen, in de maling te worden genomen of niet voor vol te worden aangezien. Soms worden ze opgelicht en bouwen daardoor grote schulden op. Zij worden soms als drugskoerier gebruikt.
Zij willen eigenlijk het liefst een prikkelarme omgeving met groen, hei en natuur, dus niet in een woonwijk. Echter, wat zij zelf willen wordt niet aan hen gevraagd.
Wensen centraal stellen
Om verdere schade voor de gehandicapte bewoners tegen te gaan, zouden hun wensen weer centraal moeten komen te staan. Als zij op het beschermd terrein willen wonen, moet dat weer mogelijk gemaakt worden. Dit betekent dat bestuurders, inspectie en VWS moeten gaan doen wat jarenlang is nagelaten: de geluiden van ouders en bewoners serieus nemen, geobjectiveerde leefwensenonderzoeken laten plaatsvinden en bewoners die op het terrein willen wonen daarnaar terug laten keren.
Dit artikel is een samenvatting van Tien jaar community care door Marijke Malsch. Marijke Malsch is curator van een bewoner van verstandelijk-gehandicapteninstelling Sherpa. Zij is betrokken geweest bij de ontwikkelingen die in dit artikel zijn beschreven.
De auteur dankt H.G. van de Bunt, C. Hulst, J.F. IJisberg, P. Schuerman en andere anonieme beoordelaars voor hun commentaar op een eerdere versie van dit artikel. De verantwoordelijkheid voor het artikel berust echter geheel bij de auteur. E-mailadres: m.malsch@xs4all.nl.
[1] Ook binnen de psychiatrie zijn de ervaringen met community care niet goed. Het sluiten van psychiatrische instellingen in de jaren 80 en 90 heeft geleid tot verslaafde, uit vuilnisbakken etende en zwervende psychiatrisch patiënten.
[2] Verwey-Jonker Instituut 2002; SCP 2005.
[3] Bestuurders bij sommige andere gehandicapteninstellingen hebben vergelijkbare ambities. Zij schaffen hotels aan en plannen omvangrijke bouwprojecten die ten koste gaan van de zorg en de instelling in grote financiële problemen brengen. Zie de berichtgeving over de instellingen Philadelphia (2009) en de Zonnehuizen (2011, 2012).