Wettelijk is de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking geregeld, nu de uitvoering nog

Ook de mensen met een verstandelijke beperking moeten voor ondersteuning een groter beroep doen op hun omgeving. Prima hoor, maar de behoefte aan professionele ondersteuning blijft bestaan. De organisatie daarvan heeft de wetgever echter niet geregeld.

De wetgeving met betrekking tot de zorg en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking is begin dit jaar ingrijpend veranderd. Door die wetswijziging vallen mensen met een verstandelijke beperking die een grote ondersteuningsbehoefte hebben, voortaan onder de Wet Langdurige Zorg (WLZ). En is de zorg voor mensen met een lichtere verstandelijke beperking of met minder bijkomende problematiek ondergebracht onder de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). In beide wetten zegt de overheid dat ze ernaar streeft om de zorg zoveel mogelijk thuis te laten uitvoeren, ze doet daarnaast een groter beroep op het sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking.

Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking heeft heel hard vrijwilligers nodig

In haar beleid houdt de overheid te weinig rekening met wat verwanten überhaupt kunnen doen. Vaak hebben ze een baan en een gezin en daardoor te weinig tijd om ook nog eens voor een familielid te zorgen. En soms zijn ze gewoon te oud of wonen ze te ver weg. Als we meer voor elkaar moeten zorgen, maar we kunnen tegelijkertijd niet al te veel van familieleden verwachten, dan neemt het belang van vrijwilligers toe.

Nu al is de inzet van vrijwilligers in de zorg meer dan welkom. Door de bezuinigingen staan er steeds minder professionals op de groep - gemiddeld ongeveer twee professionals op een groep van acht tot tien personen - en door het vele papierwerk hebben ze weinig tijd om naast de noodzakelijke zorg en ondersteuning mensen met een verstandelijke beperking ook nog anderszins te helpen. En dan te bedenken dat een grote groep mensen met een verstandelijke beperking niet zonder begeleiding naar buiten kan. Als mensen met een verstandelijke beperking aan huis gekluisterd blijven, komt hun door de overheid gewenste integratie op losse schroeven te staan. Immers, hoe moeten zij met anderen in contact komen als ze het huis niet uit kúnnen? Door een groter beroep te doen op vrijwilligers? Maar kan dat ook, ofwel wat kunnen we in alle redelijkheid van vrijwilligers vragen?

Over de inzet van vrijwilligers in de zorg is al aardig wat bekend, maar dit gaat voornamelijk over vrijwilligers in de ouderenzorg. In hoeverre vrijwilligers een rol kunnen hebben in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperkingen is veel minder duidelijk. Dat heeft onder anderen te maken met de grote verscheidenheid van de doelgroep. De mate van verstandelijke beperking loopt uiteen van licht tot ernstig, van visuele tot auditieve beperking en van gedrags- tot psychiatrische problematiek. Ook de ondersteuningsbehoefte verschilt daardoor sterk: sommige mensen kunnen met begeleiding zelfstandig wonen terwijl anderen volledig afhankelijk zijn van hulp bij de verzorging.

Professionele ondersteuning is onmisbaar

De eisen die aan vrijwilligers worden gesteld, verschillen navenant. Een vrijwilliger bij iemand met gedragsproblematiek moet vooral stevig in de schoenen staan, terwijl een vrijwilliger bij iemand met een ernstige verstandelijke beperking vooral verzorgend moet zijn. Er is overigens nog veel onderzoek nodig om goed in beeld te krijgen wat er in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperkingen vereist is en wat van vrijwilligers verwacht en gevraagd kan worden.

Duidelijk is wel dat dat de vrijwilliger taken gaat vervullen waar de professional niet of nauwelijks meer aan toekomt, bijvoorbeeld met mensen op stap gaan. Of algemener gezegd, met mensen activiteiten ondernemen die hun integratie en participatie bevorderen. Waar we in ieder geval voor moeten waken, is dat de vrijwilliger de geschoolde professional niet gaat vervangen. Vanwege de soms grote complexiteit van de problematiek van mensen met een verstandelijke beperkingen, zouden er gevaarlijke situaties kunnen ontstaan. Om een voorbeeld te noemen: epilepsie komt veel voor bij deze doelgroep. Als iemand een epileptische aanval krijgt, dan moet er adequaat op gereageerd worden. Een ander voorbeeld: als iemand met gedragsproblematiek op straat ineens heel boos wordt, dan moet je daar wel professioneel op kunnen reageren.

Professionals werken vaak met een protocol dat voorschrijft hoe er in bepaalde situaties gehandeld moet worden. Maar kun je van de vrijwilliger verwachten dat hij dat protocol kent en er vervolgens ook naar weet te handelen? Punt is dat als hij of zij niet adequaat reageert, dat daardoor in een uiterst geval de veiligheid van de mens met een verstandelijke beperking, van diens vrijwillige begeleider, en van de omgeving in gevaar kan komen. Een vrijwilliger kan veel (zorg)taken op zich nemen, maar, hij moet zich daarbij te allen tijde ondersteund weten door een professional.

De wens van de overheid om vrijwilligers meer te betrekken de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is één ding, de manier om die wens praktisch vorm te geven, is een ander. Er is nieuwe wetgeving, maar de geschikte wijze om die praktisch tot uitvoering te brengen, ontbreekt nog. Daardoor zal er aan de huidige, niet-optimale situatie weinig veranderen. Het zou zelfs kunnen dat de huidige situatie verslechtert, omdat de werkdruk voor de professionals, mede door de bezuinigingen, vooralsnog alleen maar toeneemt en er te weinig vrijwilligers zijn om een deel van die last over te nemen. Dat kan er toe leiden dat mensen met een verstandelijke beperking een reële mogelijkheid wordt ontnomen om sociaal te integreren, en dat zou haaks staan op het beleid van de overheid om te stimuleren dat élke Nederlander kan participeren in de samenleving.

Eleonora Venema is orthopedagoog en als onderzoeker werkzaam aan de faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen

Foto: Stadsarchief Breda (Flickr Creative Commons)