Betaling voor zorg veroorzaakt nieuw ‘emotiewerk’

Tachtigduizend mantelzorgers krijgen een persoonsgebonden budget voor de zorg die ze leveren. Ellen Grootegoed en Trudie Knijn onderzochten hoe het voor hen is om hiervoor betaald te krijgen. ‘Dat ik daar geld uit krijg is voor mij geestelijk lauwerend.’

De verzorging van hulpbehoevende naasten via een persoonsgebonden budget (pgb) vindt steeds meer ingang. Langdurig hulpbehoevenden kopen via een PGB zelf zorg in bij een zorgverlener naar keuze. Zo worden mantelzorgers gecontracteerde en betaalde mantelwerkers. Volgens de laatste telling waren er in Nederland in 2007 1,7 miljoen mantelzorgers die langdurige zorg verlenen aan een naaste (De Boer e.a.2009). Ongeveer 5 procent van hen, zo’n tachtigduizend personen, ontvangt een betaling via een pgb. Vooral vrouwen van middelbare leeftijd verlenen betaalde zorg aan al dan niet inwonende kinderen en/of ouders ( Ramakers en Van den Wijngaarden, 2005).

Wat betekent dit ‘prijzen van de zorg’ voor familierelaties? Om op die vragen antwoorden te krijgen, deden we onderzoek onder dertig mantelwerkers (Knijn, 2009; Grootegoed, e.a., 2010). We vroegen hun naar de emotionele beleving van het mantelwerk en de morele dilemma’s die daarmee gepaard gaan, of betaling van mantelzorg leidt tot (zelf)waardering voor het werk en of betaling van mantelzorg de relatie met de zorgbehoevende beïnvloedt. Verrichten mantelwerkers naast zorgtaken ook emotiewerk om de zakelijke kant van het mantelwerk en de familierelatie van elkaar te scheiden (Hochschild, 2003)?

Trots versus schaamte
Het ‘prijzen van de zorg’ is een voortdurend dilemma. Het verlenen van onbetaalde, informele zorg is volgens economische maatstaven improductief omdat het niet bijdraagt aan economische groei. Betaalde mantelzorg, ‘mantelwerk’ dus, helpt om te beginnen arbeidsdeelname met zorgverantwoordelijkheden te combineren. Vrouwen die vanwege een veeleisende zorgsituatie geen betaalde baan hebben, kunnen zowel inkomen, sociale status als een gevoel van trots aan hun zorgwerk ontlenen. Een vrouw die haar twee autistische kinderen en haar moeder met een fysieke beperking verzorgt via het pgb zegt daarover:

‘Dat [mantelwerk] is wel belangrijk, je hebt ook een taak, je vervult iets, en dat kun je ook als vrijwilliger doen, je krijgt dan een keer een bosje bloemen, of je komt in de krant. Hartstikke leuk allemaal. Maar wat ik nu doe voor het pgb en dat ik daar geld uit krijg dat is voor mij geestelijk lauwerend. Ik hoef er dan geen negatieve zelfwaarde van te krijgen dat ik geen betaalde baan heb. (...) Eerst werkte ik 40 uur en nu dat niet meer kan, ben ik blij dat ik niet mijn hand op hoef te houden bij mijn man, van eh mag ik ook nog een beetje, schat?’

Die erkenning is evenwel niet algemeen – er rust een taboe op betaalde zorg; een moeder die via het pgb voor haar chronisch zieke dochter zorgt, legt uit: ‘Met andere familie praat ik er niet over, die vertel ik ook niet dat ik het pgb heb. Dan zijn er toch weer altijd een paar die zeggen van: oohhh, je krijgt er geld voor! Ja, want ook al heb je dan zo veel verdriet en zo veel narigheid, dan hebben ze toch zoiets van: nee dat doe je niet.’

Naast familieleden hebben ook instanties die beslissen over toewijzing van het pgb problemen met de betaling van de mantelzorg. Een moeder die via het pgb zorgt voor haar autistische zoon: ‘Ze [het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)] geven het gevoel dat je fout zit, zodat je je schaamt. Ja, dat idee had ik, dat ik mij moest schamen dat ik dat geld innam. (...) [Maar] ik heb liever dat mensen weten dat ik mijn kind verzorg en daarvoor betaald word, dan dat ik ze moet vertellen dat ik mijn kind naar een instelling heb gebracht.’

Mantelwerkers hanteren verschillende strategieën om de spanningen tussen gevoelens van trots en schaamte te reduceren. Ze vertellen ook niet altijd dat ze betaald worden voor de zorg, uit angst zich hiervoor te moeten verantwoorden. Zo houdt een respondent een ‘verdekt verhaal’ tegen buitenstaanders over haar zorgwerk voor haar chronisch zieke dochter: ‘Als nu een buitenstaander aan mij vraagt van: goh, wat doe je zo de hele dag? Dan zeg ik: “Ik werk in de thuiszorg”, maar dan hoef ik natuurlijk niet te vertellen dat het mijn kind is die ik verzorg. Het ligt dan aan jezelf of je dat wilt vertellen.’

Verzakelijking
Mantelwerk wordt verleend op basis van een contractuele overeenkomst, waardoor de zorgbehoevende eisen kan stellen aan de zorgverlener. Vooral kinderen die hun ouders verzorgen, krijgen te maken met hogere eisen aan het zorgwerk en richten zich meer op het werk dat gedaan moet worden. De relationele aspecten van het zorgen worden gereserveerd voor ‘na werktijd’. De kunst is om voorzichtig om te gaan met de zakelijke kant van het mantelwerk, opdat het de sociale relatie niet onnodig schaadt.

Humor en ‘spelen met de regels’ zijn belangrijke mechanismen om te tonen dat de verandering van mantelzorg naar mantelwerk geen effect heeft op de ‘normale’ gang van zaken. Een dochter die zorgt voor haar moeder met een fysieke beperking, vraagt haar moeder haar opdrachten te geven:

‘Het zakelijke [aspect van de zorgrelatie] speelt alleen op de achtergrond, maar ik zeg wel eens tegen haar van: zeg het maar, ik word ervoor betaald en ik ben er nu toch. Dan begint ze wel eens te lachen. Maar ik bedoel, zo moet je het ook wel een beetje zien.’

In belastende zorgsituaties wordt de zakelijke kant van het pgb-werk verwelkomd als een manier om de zorgrelatie minder emotioneel beladen te maken. De vrouw die zowel voor haar twee autistische kinderen als voor haar moeder zorgt: ‘Het [mantelwerk] geeft ook een stukje ontspanning. Dat je het los kunt laten, dat je niet meer zo gestresst bent, of boos erom bent dat je voor een onverwachte taak komt te staan. Nou denk ik gewoon van: oké, ik schrijf die uren op, en dan doen we het gewoon zo.’

Door het pgb zijn de familiale zorgrelaties dus verzakelijkt. De mantelwerkers ervaren erkenning voor hun belastende zorgwerk, kunnen zich door middel van het pgb gedeeltelijk vrijstellen van regulier betaald werk en identificeren zich met hun nieuwe rol als ‘werknemer’. Door het pgb kunnen ze emotie en werk scheiden en het zorgwerk als minder belastend ervaren.

Maar betaling van familiale zorgrelaties leidt ook tot nieuwe vormen van ‘emotiewerk’. De mantelwerkers zoeken naar acceptabele legitimaties voor de financiële vergoeding van de zorg die voor velen nog als vanzelfsprekend gebaseerd is op moreel altruïsme; ze wijzen op hun inkomensverlies uit reguliere arbeid of vertellen een ‘verdekt verhaal’. In de relatie met de zorgbehoevende moeten ze leren omgaan met minder uitingen van dankbaarheid, hogere eisen en zakelijker afspraken; humor, met de regels spelen en het scheiden van de zakelijke en sociaal-emotionele aspecten van de relatie zijn manieren om daarmee om te gaan.
Ten slotte en in het licht van de heroverwegingen: een pgb voor familiale zorg is politiek niet onomstreden. Onze bevindingen zijn dat het pgb allesbehalve een luxe is – deze mantelwerkers kunnen het zich alleen veroorloven deze zorg te bieden omdat het pgb hen daartoe financieel in staat stelt.

Ellen Grootegoed en Trudie Knijn

Ellen Grootegoed werkt als onderzoeker aan de Universiteit van Amsterdam. Trudie Knijn is hoogleraar sociale wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.

Dit artikel is gebaseerd op het onderzoek 'De praktijk van het mantelwerk' dat zij in opdracht van MOVISIE uitvoerden naar de uitvoering van persoonsgebonden budgetten.

Dit artikel is 2298 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (1)

  1. Zelf was ik bijna 15 jaar mantelzorger van mijn vrouw. Mijn laatste werkgever stelde mij voor de keus òf om de zorgsituatie thuis op te lossen zodat ik weer normaal op mijn werk kon zijn, òf ontslag. Ik nam toen de beslissing om thuis de mantelzorg te verrichten. Nog steeds komen dergelijke situaties veel voor bij werkende mantelzorgers. Het hemd is nader dan de rok. Mijn gezinsinkomen zakte van bovenmodaal naar bijstandsniveau. Jarenlang op dat bijstandsniveau gezeten, tot we op een gegeven moment er voor kozen om een indicatie aan te vragen voor huishoudelijke hulp (toen nog AWBZ). De indicatiesteller vond dat er veel meer zorg nodig was en indiceerde ook Persoonlijke Verzorging en Verpleging. We kozen voor PGB en ik werd daaruit betaald. Het gezinsinkomen kwam zo weer op acceptabel niveau en ik voelde waardering voor de zorg die ik verleende.
    Die geïndiceerde PGB-uren kan je “mantelwerk” noemen. Mantelzorg gaat echter meestal veel verder dan de geindiceerde uurtjes. Daarom is mantelzorg onbetaalbaar.
    Mantelzorg is van groot maatschappelijk belang.
    Ik ben nu mantelzorgmakelaar en verleen ondersteunende diensten aan mantelzorgers, die in een situatie terecht zijn gekomen, waarin ze geheel of gedeeltelijk vastlopen. Ik ben van mening dat werkende mantelzorgers de keuze moeten mogen en kunnen maken om meer tijd te besteden aan mantelzorgtaken ten koste van de betaalde baan. Dat ze dan gecompenseerd moeten worden in hun loonderving. Hiervoor moet nog een vorm gevonden worden, omdat het in feite los staat van geïndiceerde zorguren. Na de mantelzorg moet er dan recht zijn op reïntegratie naar werk of een WW-uitkering. De vakcentrales gaan zich er nu hard voor maken in de CAO’s. Dat vind ik een goed begin.
    PGB gebruiken om een, al dan niet werkende, mantelzorger te betalen voor de geïndiceerde zorguren, vind ik een prima zaak.
    Of en hoe de relatie mantelzorger versus zorgvrager zal veranderen, is voor mij nog een grote vraag.
    Mantelzorg is kwantitatief en kwalitatief veel meer dan de geïndiceerde zorguren weergeven.
    Arjen

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *