De verzorging van hulpbehoevende naasten via een persoonsgebonden budget (pgb) vindt steeds meer ingang. Langdurig hulpbehoevenden kopen via een PGB zelf zorg in bij een zorgverlener naar keuze. Zo worden mantelzorgers gecontracteerde en betaalde mantelwerkers. Volgens de laatste telling waren er in Nederland in 2007 1,7 miljoen mantelzorgers die langdurige zorg verlenen aan een naaste (De Boer e.a.2009). Ongeveer 5 procent van hen, zo’n tachtigduizend personen, ontvangt een betaling via een pgb. Vooral vrouwen van middelbare leeftijd verlenen betaalde zorg aan al dan niet inwonende kinderen en/of ouders ( Ramakers en Van den Wijngaarden, 2005).
Wat betekent dit ‘prijzen van de zorg’ voor familierelaties? Om op die vragen antwoorden te krijgen, deden we onderzoek onder dertig mantelwerkers (Knijn, 2009; Grootegoed, e.a., 2010). We vroegen hun naar de emotionele beleving van het mantelwerk en de morele dilemma’s die daarmee gepaard gaan, of betaling van mantelzorg leidt tot (zelf)waardering voor het werk en of betaling van mantelzorg de relatie met de zorgbehoevende beïnvloedt. Verrichten mantelwerkers naast zorgtaken ook emotiewerk om de zakelijke kant van het mantelwerk en de familierelatie van elkaar te scheiden (Hochschild, 2003)?
Trots versus schaamte
Het ‘prijzen van de zorg’ is een voortdurend dilemma. Het verlenen van onbetaalde, informele zorg is volgens economische maatstaven improductief omdat het niet bijdraagt aan economische groei. Betaalde mantelzorg, ‘mantelwerk’ dus, helpt om te beginnen arbeidsdeelname met zorgverantwoordelijkheden te combineren. Vrouwen die vanwege een veeleisende zorgsituatie geen betaalde baan hebben, kunnen zowel inkomen, sociale status als een gevoel van trots aan hun zorgwerk ontlenen. Een vrouw die haar twee autistische kinderen en haar moeder met een fysieke beperking verzorgt via het pgb zegt daarover:
‘Dat [mantelwerk] is wel belangrijk, je hebt ook een taak, je vervult iets, en dat kun je ook als vrijwilliger doen, je krijgt dan een keer een bosje bloemen, of je komt in de krant. Hartstikke leuk allemaal. Maar wat ik nu doe voor het pgb en dat ik daar geld uit krijg dat is voor mij geestelijk lauwerend. Ik hoef er dan geen negatieve zelfwaarde van te krijgen dat ik geen betaalde baan heb. (...) Eerst werkte ik 40 uur en nu dat niet meer kan, ben ik blij dat ik niet mijn hand op hoef te houden bij mijn man, van eh mag ik ook nog een beetje, schat?’
Die erkenning is evenwel niet algemeen – er rust een taboe op betaalde zorg; een moeder die via het pgb voor haar chronisch zieke dochter zorgt, legt uit: ‘Met andere familie praat ik er niet over, die vertel ik ook niet dat ik het pgb heb. Dan zijn er toch weer altijd een paar die zeggen van: oohhh, je krijgt er geld voor! Ja, want ook al heb je dan zo veel verdriet en zo veel narigheid, dan hebben ze toch zoiets van: nee dat doe je niet.’
Naast familieleden hebben ook instanties die beslissen over toewijzing van het pgb problemen met de betaling van de mantelzorg. Een moeder die via het pgb zorgt voor haar autistische zoon: ‘Ze [het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)] geven het gevoel dat je fout zit, zodat je je schaamt. Ja, dat idee had ik, dat ik mij moest schamen dat ik dat geld innam. (...) [Maar] ik heb liever dat mensen weten dat ik mijn kind verzorg en daarvoor betaald word, dan dat ik ze moet vertellen dat ik mijn kind naar een instelling heb gebracht.’
Mantelwerkers hanteren verschillende strategieën om de spanningen tussen gevoelens van trots en schaamte te reduceren. Ze vertellen ook niet altijd dat ze betaald worden voor de zorg, uit angst zich hiervoor te moeten verantwoorden. Zo houdt een respondent een ‘verdekt verhaal’ tegen buitenstaanders over haar zorgwerk voor haar chronisch zieke dochter: ‘Als nu een buitenstaander aan mij vraagt van: goh, wat doe je zo de hele dag? Dan zeg ik: “Ik werk in de thuiszorg”, maar dan hoef ik natuurlijk niet te vertellen dat het mijn kind is die ik verzorg. Het ligt dan aan jezelf of je dat wilt vertellen.’
Verzakelijking
Mantelwerk wordt verleend op basis van een contractuele overeenkomst, waardoor de zorgbehoevende eisen kan stellen aan de zorgverlener. Vooral kinderen die hun ouders verzorgen, krijgen te maken met hogere eisen aan het zorgwerk en richten zich meer op het werk dat gedaan moet worden. De relationele aspecten van het zorgen worden gereserveerd voor ‘na werktijd’. De kunst is om voorzichtig om te gaan met de zakelijke kant van het mantelwerk, opdat het de sociale relatie niet onnodig schaadt.
Humor en ‘spelen met de regels’ zijn belangrijke mechanismen om te tonen dat de verandering van mantelzorg naar mantelwerk geen effect heeft op de ‘normale’ gang van zaken. Een dochter die zorgt voor haar moeder met een fysieke beperking, vraagt haar moeder haar opdrachten te geven:
‘Het zakelijke [aspect van de zorgrelatie] speelt alleen op de achtergrond, maar ik zeg wel eens tegen haar van: zeg het maar, ik word ervoor betaald en ik ben er nu toch. Dan begint ze wel eens te lachen. Maar ik bedoel, zo moet je het ook wel een beetje zien.’
In belastende zorgsituaties wordt de zakelijke kant van het pgb-werk verwelkomd als een manier om de zorgrelatie minder emotioneel beladen te maken. De vrouw die zowel voor haar twee autistische kinderen als voor haar moeder zorgt: ‘Het [mantelwerk] geeft ook een stukje ontspanning. Dat je het los kunt laten, dat je niet meer zo gestresst bent, of boos erom bent dat je voor een onverwachte taak komt te staan. Nou denk ik gewoon van: oké, ik schrijf die uren op, en dan doen we het gewoon zo.’
Door het pgb zijn de familiale zorgrelaties dus verzakelijkt. De mantelwerkers ervaren erkenning voor hun belastende zorgwerk, kunnen zich door middel van het pgb gedeeltelijk vrijstellen van regulier betaald werk en identificeren zich met hun nieuwe rol als ‘werknemer’. Door het pgb kunnen ze emotie en werk scheiden en het zorgwerk als minder belastend ervaren.
Maar betaling van familiale zorgrelaties leidt ook tot nieuwe vormen van ‘emotiewerk’. De mantelwerkers zoeken naar acceptabele legitimaties voor de financiële vergoeding van de zorg die voor velen nog als vanzelfsprekend gebaseerd is op moreel altruïsme; ze wijzen op hun inkomensverlies uit reguliere arbeid of vertellen een ‘verdekt verhaal’. In de relatie met de zorgbehoevende moeten ze leren omgaan met minder uitingen van dankbaarheid, hogere eisen en zakelijker afspraken; humor, met de regels spelen en het scheiden van de zakelijke en sociaal-emotionele aspecten van de relatie zijn manieren om daarmee om te gaan.
Ten slotte en in het licht van de heroverwegingen: een pgb voor familiale zorg is politiek niet onomstreden. Onze bevindingen zijn dat het pgb allesbehalve een luxe is – deze mantelwerkers kunnen het zich alleen veroorloven deze zorg te bieden omdat het pgb hen daartoe financieel in staat stelt.
Ellen Grootegoed en Trudie Knijn
Ellen Grootegoed werkt als onderzoeker aan de Universiteit van Amsterdam. Trudie Knijn is hoogleraar sociale wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.
Dit artikel is gebaseerd op het onderzoek 'De praktijk van het mantelwerk' dat zij in opdracht van MOVISIE uitvoerden naar de uitvoering van persoonsgebonden budgetten.