De overheid wil dat burgers zoveel mogelijk participeren, ook als het om hun gezondheid gaat. Deze ‘eigen regie op gezondheid’ wil de overheid onder andere bevorderen door het stimuleren van digitale gegevensuitwisseling en -inzage binnen de zorg. Met toegang tot medische gegevens, zo is de verwachting, krijgen burgers een beter beeld van hun gezondheid en zijn daarmee ook in staat verantwoordelijkheid te nemen voor die gezondheid.
Eigen regie op gezondheid, in combinatie met de belofte dat digitalisering van zorg en gezondheid het mogelijk maakt deze regie te nemen, lijkt een politieke mantra geworden. De koppeling van gezondheidsgegevens heeft een enorme potentie om bij te dragen aan een betere en een meer gepersonaliseerde zorg. Weten wat er in een specifieke situatie op basis van de eigen zorggeschiedenis de beste optie is, draagt wel degelijk bij aan het kunnen maken van de juiste keuze. In die zin kan digitalisering beslist bijdragen aan de ‘eigen’, individuele gezondheid.
Maar kunnen burgers met inzage in medische dossiers, health apps en persoonlijke gezondheidsomgevingen daadwerkelijk de toegeschoven verantwoordelijkheid nemen? In de dagelijkse praktijk blijken begrippen als ‘eigen’, ‘regie’ en ‘gezondheid’ behoorlijk complex. Hoe zelfstandig zijn onze eigen keuzes? Wie heeft er eigenlijk de ‘regie’? En wat verstaan we precies onder ‘gezondheid’?
Gezondheidsapps nemen ondoorzichtige beslissingen
In het begrip ‘eigen’ ligt het idee van autonomie besloten. Het benadrukt dat burgers zelfredzaam kunnen en behoren te zijn. Het impliceert dat we in staat zijn om zelfstandig keuzes te maken en daarmee onze gezondheid kunnen sturen. Bij ziekte en ongemak raadplegen we naast een professional ook onze digitale coach via een app, of zoeken we online. We handelen op basis van gezondheids-dashboards (‘u heeft 7.000 van de 10.000 gewenste stappen genomen’) of statussen (groen/oranje/rood).
Dat de normen, ingebouwd in deze apps of platforms, niet altijd overeenkomen met de (laatste) medische richtlijnen is vaak onduidelijk. Algoritmen, gekoppeld aan gezondheidsgegevens, nemen voor ons beslissingen op basis van analyses die niet transparant zijn. Het is dus maar de vraag hoe ‘eigen’ de keuzes zijn die we maken.
Bij zelflerende algoritmen is deze transparantie nog minder. Ze maken gebruik van een grote verscheidenheid aan data, van gegevens in onze medisch dossiers en onze zoekopdracht op Google naar oma’s raad bij een stevige verkoudheid. Ze verwerken deze digitale data tot bruikbare informatie, tot verbanden en patronen. Maar hoe deze algoritmen tot bepaalde keuzes komen en wat dat betekent voor de keuzes die wij zelf willen maken, is onduidelijk.
Voeren we wel zelf de regie?
Regie met betrekking tot eigen gezondheid veronderstelt dat een vorm van controle mogelijk is over gezondheid: dat we gezondheid kunnen coördineren en sturen. Maar om die regie te nemen, hebben we informatie nodig. Gegevens over gezondheid, variërend van persoonlijke notities tot medicatiedossiers, worden op verschillende plekken bij elkaar gebracht.
De koppeling van verschillende digitale gezondheidsdata, van het aantal calorieën per dag tot actuele laboratoriumresultaten, binnen een virtuele omgeving of platform maakt het mogelijk de ‘status van gezondheid’ in beeld te brengen. Met deze informatie zouden burgers grip moeten kunnen krijgen op de eigen gezondheid en bijvoorbeeld hun leefstijl of medicatiegebruik aanpassen.
Maar informatie leidt niet altijd tot actie, zo laat de WRR zien in het rapport Weten is nog geen doen (2017). Niet alleen de capaciteit om regie te nemen (het denken en doen), maar ook de behoefte aan het nemen van regie verschilt van mens tot mens.
Als het gaat om de regie over onze gezondheidsgegevens is lang niet altijd duidelijk wie deze verzamelt en gebruikt, waar ze naartoe gaan en hoe ze worden gekoppeld. Dankzij de nieuwe ‘Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg’ zullen we in 2020 via een ‘gespecificeerde toestemming’ kunnen aangeven welke (type) zorgverleners we wel/niet toegang geven tot ons medisch dossier. Maar wanneer we nu al zouden kiezen om bijvoorbeeld géén toestemming tot inzage te geven, weten we niet of dat een toekomstige behandelrelatie schaadt.
Met deze nieuwe wet krijgen we bovendien de mogelijkheid onze gegevens voor gebruik buiten de zorg te kopiëren: Health apps en platforms als HealthVault en HealthSuite beloven gepersonaliseerde inzichten in gezondheid. Door de toegenomen mogelijkheid tot uitwisseling en koppeling van gegevens over onze gezondheid en lifestyle, zoals activiteit en eetgedrag, is echter niet altijd duidelijk wie over welke gegevens beschikt en hoe wij of anderen op basis van die gegevens regie voeren over onze gezondheid.
Opvattingen over gezondheid verschillen
De invulling van het begrip gezondheid is breed. Voor de één betekent gezondheid sportief zijn, superfoods eten en met een app calorie-inname en -verbranding in kaart brengen. Voor de ander gaat gezondheid over het vermogen tot aanpassing aan een situatie - bijvoorbeeld dat iemand ondanks een chronische aandoening wel dagelijks een wandelingetje kan maken. Het Rathenau Instituut wijdde hier recent een publicatie aan.
Inzage in gezondheidsdata betekent niet automatisch inzicht in (ervaren) gezondheid. Zo ervaart een reumapatiënt zijn aandoening niet altijd zoals een arts op basis van de parameters zou verwachten, blijkt uit onderzoek. Ook een aspect als eenzaamheid laat zich niet makkelijk vangen in digitale vorm.
Gebruik digitale hulpmiddelen vereist nieuwe vaardigheden
Een ding is duidelijk: er is geen sprake van dé burger of dé patiënt met een eenduidig beeld van gezondheid. Bredere menselijke waarden, waaronder autonomie, zeggenschap en menselijke waardigheid, en het publieke belang daarvan zijn tot op heden onvoldoende aan het licht gebracht in het debat over digitale gezondheidsregie. Deze waarden komen onder druk te staan doordat de continue terugkoppeling van de status van gezondheid en het (bij)sturen van (on)gezond gedrag steeds vaker het uitgangspunt worden van de verschillende digitale diensten in de zorg.
Het waarborgen van publieke waarden en de eigen digitale gezondheidsregie vraagt om een nieuwe houding. Niet alleen van burgers (patiënt, consument), maar ook van de overheid (nationaal en lokaal), de zorg -professionals en -instituten), en I(C)T-bedrijven.
Of en hoe we gebruik willen maken van digitale hulpmiddelen om invulling te geven aan eigen regie over gezondheid vereist nieuwe vaardigheden en een beter begrip van de mogelijke consequenties van de keuzes die we maken. Alleen dan kunnen we spreken van digitale regie over eigen gezondheid.
Maartje Niezen is onderzoeker bij het Rathenau Instituut en gespecialiseerd in digitalisering in de zorg.
Het Rathenau Instituut onderzoekt welke randvoorwaarden, zoals afspraken over het beschermen van kwetsbare groepen, het organiseren van tegengeluid en het stimuleren van vaardigheden, nodig zijn om publieke en persoonlijke belangen te beschermen en gezonde burgers en patiënten in staat te stellen nieuwe ontwikkelingen te benutten. Ons onderzoek sluit aan op eerdere studies over deze materie, waaronder de startnotities over het EPD, Meetbare Mens, Opwaarderen en Eerlijk advies: de opkomst van de e-coach.
Foto: Philips Communications (Flickr Creative Commons)