De diagnose van psychiater Floortje Scheepers laat weinig aan de verbeelding over. In haar boek 'Mensen zijn ingewikkeld' bekritiseert de hoogleraar 'innovatie in de GGZ' aan het Universitair Medisch Centrum in Utrecht de fundamenten van de huidige geestelijke gezondheidszorg in Nederland. Te veel in de ban van de 'DSM', te biologisch georiënteerd, te reductionistisch denken. De patiënt 'GGZ' kent inmiddels wel enig ziektebesef, zo schrijft Scheepers, maar heeft te veel 'angst' voor het 'niet-begrijpen', 'een drang tot legitimatie' die ten koste gaat van patiënten en 'zit vast in systemen'.
Scheepers zelf wil weg van ‘de stoornissen, de ziektes die enkel in ons hoofd zouden zitten’. Ze wil meer oog voor de maatschappelijke context van mensen die ‘mentaal ontregeld’ raken en de interventies die juist vanuit die context mogelijk zijn. Ze bepleit ‘ruimte voor het relationele, voor het geheim van het contact maken.’ De Nederlandse geestelijke gezondheidszorg moet in haar ogen echt anders.
‘Wij schaden soms mensen door onze manier van kijken. Heel veel mensen met ernstige problematiek beginnen niet zo. Maar als je die mensen enkel medisch probeert in te delen en geen oog hebt voor wat er in andere domeinen van hun leven nodig is, lopen ze vast en komen ze uiteindelijk in een hoog specialistisch ziekenhuis terecht.’
Wat bedoelt u met 'onze manier van kijken'?
‘Mensen kunnen angstig zijn, somber, wantrouwend, impulsief. Dat is de taal van iedereen. Er gaat iets fout als we andere, 'medische' taal gaan geven aan de uitersten van normale, menselijke eigenschappen. Als we daar een ander woord voor bedenken. Het probleem van de classificatietaal, de DSM-taal, is dat we daarmee stoornissen maken. ADHD voor heel moeilijk concentreren, depressie voor grote somberheid, ga zo maar door. Ik denk dat de individuele mens niet zoveel heeft aan die ordening. Die is veel meer geholpen door aan te sluiten bij zijn of haar persoonlijke verhaal.’
Is een psychose een uiterste van een normale menselijke eigenschap?
‘Ik durf wel te beargumenteren dat een psychose een extreme versie is van waakzaamheid, achterdocht, niet iedereen meteen vertrouwen. Ik denk dat die eigenschappen in het menselijk verkeer een functie hebben, maar dat zo'n eigenschap door bijvoorbeeld gebeurtenissen in de loop van je leven heel erg ontregeld kan raken. Dat je extreem wantrouwend wordt, gaat hallucineren, stemmen gaat horen. Dus ja, ook een psychose zit op een continuüm.’
Met een label, met een etiket zetten we het probleem apart, halen we het uit het dagelijks leven?
‘Door de classificaties werkt de interactie tussen patiënt, samenleving en professional verre van optimaal. Het lijkt nu dat je eerst een naam voor je probleem moet krijgen voordat je lijden erkend wordt. Ik zou willen dat die erkenning er is zonder het frame van een stoornis of ziekte.’
Wat levert dat op?
‘Mensen denken nu dat het een classificatie helpt. Maar ze werken juist stigmatisering in de hand. Ik zie dat patiënten zich soms zo'n classificatie eigen maken, er hun hele identiteit aan ophangen, boos worden als je het afpakt. Ik zie dat professionals door de gestructureerde indeling denken een handvat te hebben, een methodiek, een medische behandeling. Heel prettig misschien, maar soms ook beperkend. Ik zie dat de samenleving door die titels voor stoornissen mensen uitsluit. Als we vormen van mentale ontregeling meer zien als onderdeel van ons menszijn, geven we een enorme boost aan sociale inclusie. We erkennen dan dat ieder mens vast kan lopen, dat er geen zwartwit-verdeling is tussen mensen die “zwak” zijn of een “stoornis” hebben en mensen die “sterk” zijn.’
Zegt u dat er in de afgelopen decennia onvoldoende gepresteerd is in de ggz?
‘Mensen die mentaal ontregeld zijn, hebben hulp nodig. De vormen die wij nu bieden, zijn soms toereikend. Medicatie kan nodig zijn als je nauwelijks nog een gesprek kunt voeren, maar medicatie is vooral een symptoombestrijder. En psychotherapie kan ontzettend helpen, maar ik waak voor een soort omgekeerd lineair denken. Namelijk dat er wel een stoornis moet zijn omdat de pillen werken. Dat klopt niet. Ik haal in mijn boek ook het werk van Flip Jan van Oenen aan ('Het Misverstand Psychotherapie', red) die uitlegt dat we psychotherapie uitgebreid geprotocolleerd hebben en die vervolgens de vraag stelt of het uiteindelijk niet gewoon om de relatie draait. Dus ja, de ggz kan interventies bieden die soms afdoende zijn, maar zeker bij complexe problemen heb je meer uit het leven zelf nodig, moet je zicht hebben op wat die ene patiënt nodig heeft om in zijn leven verder te kunnen.’
Betweenness
De kritiek van Scheepers op haar eigen werkveld is niet nieuw. Sterker nog, je kunt stellen dat de geestelijke gezondheidszorg al een aantal jaar de draai in Scheepers' richting aan het maken is. Minder medisch, meer maatschappelijk. Minder labels, meer 'normaliseren'. In haar boek noemt Floortje Scheepers het 'biopsychosociaal model' dat in de ggz terrein gewonnen heeft. Kort gezegd: pillen voor de hersenen, therapie voor het individu, het netwerk voor het sociale. Het is volgens Scheepers niet genoeg.
‘Dit laat het dominante discours in de ggz zien: het is ook weer een model. En het ingewikkelde van modellen is dat je er in vast komt te zitten. Wat in dit model ontbreekt is de betekenis. Hoe en waaraan ieder mens betekenis geeft, is zo individueel door wat we hebben geleerd en meegemaakt. Het is een onmeetbaar gegeven en dus houden we het buiten de modellen en de protocollen omdat het we het niet kunnen generaliseren.’
’Betekenis geven’, kunt u dat iets meer toelichten?
‘Het goede gesprek, het gesprek dat echt betekenis heeft, dat is het ongrijpbare in de ontmoeting tussen patiënt en professional, dat is vaag, dat is lastig, maar het is de ontbrekende factor in de dialoog over hoe we de ggz ingericht hebben en waarom we al dan niet succesvol zijn. Ik mis dat we als sector verdragen dat ons werk niet helemaal te ordenen is. Door geen oog te hebben voor het betekenisvolle doe je onrecht aan de werkelijkheid van de patiënt.’
In uw boek gebruikt u woorden als 'betweenness', 'relationeel', 'contact', 'elkaar kennen', 'de sensatie van elkaar begrijpen', zelfs 'van hart tot hart'. Kunt u een idee geven van hoe je dit een plek geeft in de professionele praktijk van de ggz?
Scheepers schiet lachend naar voren. ‘Nee, dat kan ik niet! Dat is precies de kern van mijn boek!’ Leunt weer naar achteren. ‘Laten we het verdragen dat er iets in die connectie tussen patiënt en hulpverlener kan zitten dat essentieel, maar niet te pakken is, niet te grijpen, niet te protocolleren, maar het is er wel. Het is er wel.’
U noemt het zelf al vaag.
‘Maar het is niet zo dat omdat het vaag is het niet essentieel kan zijn. Dat het niet mag bestaan omdat we het niet kunnen ordenen, het niet concreet kunnen maken.’
Maar wat kunnen we er dan mee? Kunnen we bijvoorbeeld mensen opleiden in 'betweenness'?
‘Ja natuurlijk! We kunnen ze opleiden in het verdragen van het niet-weten. Je kunt ze bewust maken van het belang van dat contact, van het relationele in het werk. Je kunt uitleggen dat welke kennis of methode je ook inzet; zonder het maken van contact zijn het holle frasen. Het maakt ons professionals wellicht wat bescheidener, menselijker.’
'De sensatie van elkaar begrijpen', 'van hart tot hart', 'contact maken' - het roept bij mij associaties op met vriendschap.
‘Ik denk wel dat de kwaliteit van een goed professioneel contact vergelijkbaar is met het contact in een vriendschap, ja. Het komt in die buurt. Maar vriendschap is veel meer dan contact alleen. Dat gaat over wat je deelt, over je gezamenlijke geschiedenis, je legt je hele hebben en houden bij elkaar op tafel. Dat past niet in een professionele relatie.’
Vertwijfeling
Floortje Scheepers plaatst haar eigen denkwerk in de ontwikkeling van de gezondheidszorg in het algemeen. Het medische domein moet volgens haar meer zijn ‘dan het zoeken naar een biologische oorzaak en dat behandelen met medische interventies’. Ze verwijst naar de definitie van 'positieve gezondheid' die onder leiding van Machteld Huber dit decennium snel terrein won. De mens is veel meer dan zijn of haar ziekte en van dat 'veel meer' maken gezondheidsprofessionals nog veel te weinig gebruik. Scheepers: ‘Alles wat je investeert in het sociaal maatschappelijke fundament van mentale fitheid, denk aan huisvesting, denk aan schulden, hoef je bij wijze van spreken niet te besteden aan de medische hulp.’
Ze begrijpt dat haar pleidooi voor het verdragen van het niet-weten, het ruimte bieden aan 'het contact' wringt met het huidige 'evidence-based' zorgysteem en de financiering die daaraan verbonden is. ‘In mijn tijd als arts-assistent kregen we op jaarbasis een vast budget waarmee we een bepaald aantal patiënten moesten zien. Binnen die afspraak konden we zelf keuzes maken. Zoals een biografie afnemen bij de ouders. Toen was de classificatie, de DSM, nog lang niet zo dominant. Gaandeweg mijn loopbaan veranderde dat. Het behandelarsenaal bleef nagenoeg hetzelfde maar de toegang werd radicaal gewijzigd waardoor nu soms mensen van het ene naar het andere specialistische aanbod gestuurd worden. Het is dat model-denken dat ik nu bekritiseer.’
Maar waar u zelf gezien uw loopbaan ook aan meegewerkt hebt. Hoe beschouwt u uw eigen ontwikkeling?
‘Ik was als arts-assistent naïef. Ik geloofde echt in de maakbaarheid, dat de problemen in het brein zaten en dat we binnen tien jaar al die hersenstoornissen konden genezen.’ Lachend: ‘De psychiatrie is een roerig vakgebied. Eerst lag het aan de opvoeding, toen aan de samenleving, toen aan het brein. Nu weten we dat het allemaal een rol speelt en wordt het werk ingewikkeld. Dat geeft mij ook wel vertwijfeling.’
Wat heeft de psychiater Scheepers, gezien haar professionele voorgeschiedenis, nu te bieden?
‘Ik ben gegroeid in het toepassen van een meervoudig perspectief op mensen die mentaal ontregeld zijn. Ik denk dat klinisch psychologen en psychiaters daar over het algemeen goed in zijn omdat ze hier een brede opleiding in krijgen. Hulp van bijvoorbeeld ervaringsdeskundigen kan dan een belangrijke aanvulling zijn. Wij kunnen vanuit een neutrale rol, als professionals, de complexe samenhang van factoren in iemands leven in beeld brengen, samen begrijpen en vervolgens bespreken wat dan helpt om uit de knoop en weer meer in balans te komen.’
Piet-Hein Peeters is journalist.