Decennialang toont onderzoek al aan dat Nederland een zorgzaam land is, waar zeker 80 procent van verleende zorg op het conto komt van familieleden en vrienden van de zorgbehoevende. Dat was al zo in de tijd dat Hattinga Verschure suggereerde dat ‘men’ te gemakkelijk een beroep deed op professionele zorg en zo bijdroeg aan een ‘verkilling van de samenleving’ (Kwekkeboom, 1990) en dat is, zo blijkt ook weer uit recent onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau, nog steeds het geval (de Klerk, de Boer, Plaisier, Schyns & Kooiker 2015).
Mantelzorg negatief geframed
Een deel van de mantelzorgers voelt zich inderdaad zwaar belast, een veel groter deel doet dat echter niet. Het geven van mantelzorg is mogelijk veel vanzelfsprekender dan de somber makende titel van de eerdere SCP-publicatie ‘Iemand moet het doen’ suggereert.
In veel (recente) bijdragen aan het debat rond wenselijkheid en onmogelijkheid van (meer) informele zorg wordt de indruk gewekt dat mensen alleen zorg en ondersteuning bieden aan zorgbehoevenden in hun omgeving omdat de professionele zorg onder druk is gezet. En binnen dat frame worden dan vervolgens de negatieve consequenties die het geven van mantelzorg met zich mee zou brengen breed uitgemeten: slechtere gezondheid, hoger ziekteverzuim, minder geduld en, last but not least, geen erkenning als steunpilaar van de participatiemaatschappij.
In een dergelijke framing wordt volledig voorbij gegaan aan de reden waarom, de situatie waarin iemand ‘mantelzorger’ wordt. Terwijl de definitie het toch zo duidelijk aangeeft: een mantelzorger is iemand die zorg geeft aan iemand met wie al eerder een relatie bestond: partner, familielid, vriend, kennis. Nu is het hebben van een familiale band niet per se een garantie voor het koesteren van warme gevoelens, maar in de meeste gevallen is daar wel sprake van. En echt, als iemand van wie je houdt of voor wie je op zijn minst enige genegenheid koestert, ziek wordt, dan ben je best bereid om voor die persoon te zorgen. Zeker bij een ernstige of langdurige ziekte kan het zelfs zo zijn dat dat zorgen nog het enige is dat je voor die ander kunt doen, soms zelfs het laatste. In dergelijke situaties geef je de zorg niet zo snel uit handen, aan een professional of een ander. Je wilt die zorg zelf kunnen geven, uit liefde, uit betrokkenheid en mogelijk zelfs als onderdeel van je rouwproces (zie bijvoorbeeld de Klerk et al, 2015; Wittenberg, Kwekkeboom & de Boer, 2012).
Vanwege rouw is beroep op gemeente niet zo vanzelfsprekend
De belasting die de mantelzorgers ervaren, kan mogelijk voor een groot deel verklaard worden uit deze rouw (van Audenhove & Declerq, 2007). Want wie er uit de familie- of vriendenkring om wat voor reden dan ook zorg nodig heeft, het is meestal aanleiding voor verdriet. Verdriet om een voortijdig einde aan een leven, verdriet om het psychische lijden dat iemand die jou na staat moet doorstaan, verdriet misschien omdat jouw kind door zijn verstandelijke beperking niet het leven kan gaan leiden dat je hem zo verschrikkelijk gunt, verdriet omdat je een andere invulling aan je partnerrol moet gaan geven dan je had gehoopt.
Juist vanwege die rouw is het voor veel mensen helemaal niet vanzelfsprekend om zich tot een gemeente te wenden voor ondersteuning en al helemaal niet om beroep te doen op complimenten of waardering. Iemand van wie je houdt, is niet gezond, lijdt mogelijk en komt misschien wel op korte termijn te overlijden. Dát is waarmee je te kampen hebt en of je nu van de gemeente een bos bloemen krijgt of een groot geldbedrag; het zal je worst wezen.
Hiermee willen we niet gezegd hebben dat er geen reden is om aandacht te geven aan de mogelijkheden tot ondersteuning van mantelzorgers. Want er is wel degelijk behoefte aan ondersteuning, in de vorm van meer informatie, meer opvang, betere samenwerking en afstemming met professionals en soms ook in de vorm van een financiële tegemoetkoming. En dus is het zeker van belang dat gemeenten, vrijwilligersorganisaties én aanbieders van professionele zorg weten wie mantelzorg verleent en wat die persoon of personen aan begeleiding, opvang of aflossing nodig hebben. Maar laten we in het denken daarover wel uitgaan van een andere framing. Mantelzorgers zijn niet de slachtoffers van een calculerende of zelfs misdadige overheid, die hen uitbuit om zo te kunnen besparen op professionele hulpverlening. Mantelzorgers zijn gewone mensen, die doen wat hun menselijkheid hun ingeeft: hulp geven aan iemand die hen dierbaar is. En dat is al decennia lang het geval.
Respijtzorg geen vorm van waardering
Hoogendijk pleit in haar bijdrage nadrukkelijk voor meer waardering van mantelzorgers en stelt daarbij dat respijtzorg een concrete vorm van waardering is waar mensen veel baat bij hebben. Onlangs voerden we een onderzoek uit naar de behoefte van verschillende soorten mantelzorgers aan vormen van respijtzorg (Wittenberg, Kwekkeboom & Schmale, 2016). Daaruit kunnen we geenszins opmaken dat mantelzorgers respijtzorg ervaren als een vorm van waardering.
Mantelzorgers hebben er veel baat bij om gebruik te maken van respijtzorg, om op die manier even op adem te kunnen komen en de zorg daarna weer op te kunnen pakken. Maar, mantelzorgers maken niet zómaar gebruik van respijtzorg en doen dat ook zeker niet om daarmee zichzelf te plezieren. Belangrijke voorwaarde om gebruik te maken van respijtzorg blijkt de (persoonlijke) kwaliteit van de vrijwilliger of de professional.
Naast een bepaald kennisniveau om de zorgvrager te kunnen helpen is vooral een persoonlijke klik van groot belang. Een vertrouwensband is wenselijk en het opbouwen daarvan kost tijd. Mantelzorgers geven daarnaast een duidelijke grens aan: een andere naaste of vrijwilliger kan volgens hen geen persoonlijke verzorging of verpleegkundige hulp bieden aan een zorgvrager, daarvoor is een professional nodig. Het is dus niet zo gemakkelijk om de zorg die je aan een naaste biedt tijdelijk over te dragen aan een ander. Passende respijtzorg blijkt voor de mantelzorgers dan ook moeilijk te vinden. Hoe kan dat een vorm van waardering zijn?
Om meer waardering en ondersteuning te bieden aan mantelzorgers, stelt Hoogendijk voor om een loket te openen waar mantelzorgers zich kunnen melden met hun hulpvragen. Het zou in onze ogen meer zin hebben wanneer gemeenten een faciliterende rol gaan spelen om de samenwerking tussen aanbieders van formele en informele respijtzorg te verbeteren. Er is vaak wel een aanbod, maar dat aanbod bereikt de mantelzorgers niet altijd of sluit niet aan op hun wensen. Breng losstaande initiatieven samen en zorg dat sleutelfiguren als de wijkverpleegkundige en de huisarts dit aanbod zo vroeg mogelijk bekend maken bij mantelzorgers. Respijtzorg kan immers beter preventief worden ingezet om overbelasting van mantelzorgers te voorkomen, dan dat overbelaste mantelzorgers een loket moeten bezoeken om die respijtzorg te vinden.
Rick Kwekkeboom en Yvette Wittenberg zijn beiden verbonden aan het lectoraat Community Care van de Hogeschool van Amsterdam
Referenties
Audenhove, C. van en Declerq, A. (2007). De mantelzorg: over zorglast, veerkracht en het belang van een goede zorgrelatie. In: Welzijnsgids: gezondheidszorg en welzijnszorg, 65(2007), pp. 41 – 59.
Klerk, M. de, Boer, A. de, Plaisier, I., Schyns, P. en Kooiker, S. (2015). Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Kwekkeboom, M.H. (1990). Het licht onder de korenmaat, informele zorgverlening in Nederland. Den Haag: VUGA Uitgeverij B.V.
Wittenberg, Y., Kwekkeboom, M.H. en Boer, A.H. de (2012). Bijzondere mantelzorg. Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek. Den Haag/Amsterdam: Sociaal en Cultureel Planbureau/Hogeschool van Amsterdam.
Wittenberg, Y., Kwekkeboom, R. en Schmale, L. (2016). Respijtzorg in complexe mantelzorgsituaties. Een kwalitatief onderzoek. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam/AKMI.
Foto: rochelle hartman (Flickr Creative Commons)