De media in ons land waarschuwen geregeld voor misleidende informatie over neurodivergentie op sociale media. Zo kopte Kassa dat jongeren op TikTok valse informatie over ADHD krijgen en omschreef Het Reformatorisch Dagblad ADHD-filmpjes als allesbehalve betrouwbaar. Psychologie Magazine ten slotte stelt dat op sociale media veel misinformatie rondgaat over zowel ADHD als autisme.
De media verwijzen in hun berichtgeving meestal naar de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Zo werd in een studie 52 procent van de populairste TikTokvideo’s over ADHD als misleidend beoordeeld. Ook onderzoek naar autismecontent leverde forse percentages op: van de onderzochte TikTok-video’s werd 41 procent als onjuist beoordeeld.
Soms terecht
De zorgen over misinformatie zijn deels gegrond. Denk bijvoorbeeld aan de, inmiddels ontkrachte, bewering dat vaccinaties autisme veroorzaken, of aan filmpjes die suggereren dat met drie vragen kan worden vastgesteld of iemand autistisch is.
Ervaringskennis biedt een ander perspectief dan de DSM-criteria en veel traditioneel onderzoek
Critici vrezen dat mensen zich door zulke content op sociale media te snel als neurodivergent herkennen en vaker een beroep doen op de toch al zwaarbelaste geestelijke gezondheidszorg. Zij vergeten gemakshalve echter dat een aanzienlijk deel van de onderzochte content bestaat uit persoonlijke ervaringen van neurodivergente mensen. De laatsten vinden op de sociale media ruimte om hun ervaringen te delen en om gehoord te worden.
Ervaringskennis biedt een ander perspectief dan de DSM-criteria en (veel) traditioneel onderzoek (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders is het handboek van psychiatrische aandoeningen). De DSM beschrijft autisme en ADHD namelijk vooral aan de hand van waarneembare kenmerken en gedrag en traditionele onderzoekers benaderen neurodivergente mensen veelal vanuit een buitenstaandersperspectief.
Alle ervaringen die afwijken, coderen ze als onjuist, misleidend of misinformatie
Ook de inhoud van sociale media wordt door hen beoordeeld aan de hand van diagnostische criteria of bestaande wetenschappelijke kennis. Alle ervaringen die afwijken, coderen ze als onjuist, misleidend of misinformatie. Een grote misvatting want het is juist van groot belang om ervaringskennis serieus te nemen.
Niet per se onjuist
Neem bijvoorbeeld de gesprekken op sociale media over rejection sensitivity dysphoria. De term voor de intense emotionele reacties die mensen na afwijzing of kritiek kunnen ervaren. Verschillende studies beschrijven deze gevoeligheid als terugkerende misleidende informatie op sociale media.
Het laat wel zien dat iets wat nog onvoldoende is onderzocht niet per se onjuist hoeft te zijn
Ook in wetenschappelijke publicaties worden zulke ervaringen niet altijd herkend. Zo schreven Sahi en Eisenberger (2021) dat autistische mensen een gebrek aan bewustzijn […] over hun ervaring van afwijzing hebben, waardoor zij hier ook minder gevoelig voor zouden zijn. Uit recenter onderzoek blijkt echter dat neurodivergente mensen wel degelijk gevoelig kunnen zijn voor afwijzing en zeer intens daarop kunnen reageren.
Overigens bewijst dat niet dat RSD een vast onderdeel is van neurodivergentie. Het laat wel zien dat iets wat nog onvoldoende is onderzocht niet per se onjuist hoeft te zijn. Er zijn meer van zulke voorbeelden.
Zo beschreven autistische mensen al over- en ondergevoeligheid voor zintuiglijke prikkels voordat deze in 2013 in de DSM-5 werden opgenomen als diagnostisch kenmerk van autisme. Ook begrippen die binnen neurodivergente gemeenschappen op sociale media veel worden gebruikt, zoals ADHD paralysis, maskeren en autistische burn-out, krijgen inmiddels steeds meer wetenschappelijke belangstelling.
Ervaringskennis uit deze gemeenschappen, en het sociale mediadiscours waarin zij zichtbaar wordt, kan vooruitlopen op wetenschappelijke kennis, deze aanvullen of ter discussie stellen.
Wie bepaalt?
Het zonder nuance als misinformatie bestempelen van ervaringen die neurodivergente mensen op sociale media delen, doet afbreuk aan manier waarop kennis wordt verkregen, georganiseerd en gebruikt. Wetenschappers die menen dat alleen zij kunnen bepalen welke kennis juist of onjuist is, gaan de grenzen van hun eigen kennis te buiten.
Ze beschouwen neurodivergente mensen als een minder geloofwaardige bron van kennis over hun eigen ervaringen. De ironie is echter dat zij, door ervaringskennis bij voorbaat terzijde te schuiven, de ontwikkeling van wetenschappelijke kennis, waar zij abusievelijk een alleenrecht over opeisen, eerder belemmeren dan bevorderen.
Zo combineren we de kracht van beide kennisbronnen
Ik pleit er niet voor dat we bestaande wetenschappelijke kennis geheel moeten loslaten, of alles wat op sociale media wordt gezegd zomaar moeten geloven. Wel is het belangrijk om ervaringskennis die niet overeenkomt met bestaande wetenschappelijke kennis serieus te nemen, in plaats van deze direct als misleidend te bestempelen.
Mijn pleidooi is vooral dat de wetenschapper, samen met de doelgroep, de ervaringen van neurodivergente mensen onderzoekt en de resultaten daarvan genuanceerd naar de media en neurodivergente gemeenschappen communiceert. Oftewel, combineer de kracht van beide kennisbronnen in plaats van ze tegenover elkaar te stellen.
Alvin van Asselt is postdoctoraal onderzoeker, masterpsycholoog en ervaringsdeskundige (autisme) bij GGz Centraal, Emerhese Flevoland.
Foto: Siarhei Nester via Pexels.com