Zorg- en hulpverleningsorganisaties moeten een cultuuromslag maken om ervaringsdeskundigheid en herstelondersteuning met succes te kunnen inzetten. Dat kost tijd, vergt inspanning en vereist helderheid over rollen, taken en verantwoordelijkheden, zonder daarbij de eigenheid van ervaringsdeskundigen uit het oog te verliezen.
De inzet van ervaringsdeskundigheid in zorg en hulpverlening is sinds een aantal jaar in opkomst. Steeds meer organisaties committeren zich in hun visie aan de inzet van ervaringskennis en -kunde van (voormalig) cliënten. Hiermee is een nieuw fenomeen ontstaan: de ervaringsdeskundige. Tegelijkertijd is eigenlijk nog weinig bekend over hoe integratie van ervaringsdeskundigheid vorm krijgt in de praktijk, hoe ervaringsdeskundigen in te zetten, wat hun komst betekent voor professionals en hoe organisaties hiervoor kunnen worden toegerust. Wij deden er in Amsterdam onderzoek naar. Hoewel ervaringsdeskundigheid en herstel (ondersteuning) geen nieuwe concepten meer zijn, bestaan er noch in de literatuur noch in de praktijk universele definities, reden om in ons onderzoek ook een begrippenkader te ontwikkelen. Onder een ervaringsdeskundige verstaan we een persoon die op basis van zijn eigen ervaringen met levensontwrichtende situaties en herstelprocessen ruimte maakt voor het herstelproces van anderen.
Wat allereerst opviel is de grote, vaak positieve, belangstelling voor de inzet van ervaringsdeskundigheid. Veel professionals en ervaringsdeskundigen ervaren het als een meerwaarde en zien de komst van ervaringsdeskundigen als een belangrijke vorm van cliëntparticipatie, van cliënten een stem geven of als tegenwicht voor het medische perspectief. Aan aanbod van gemotiveerde en kundige ervaringsdeskundigen is ook geen gebrek. Toch is op de werkvloer het aantal daadwerkelijk werkzame ervaringsdeskundigen vaak bedroevend laag. Waar de visie op herstel en ervaringsdeskundigheid - in ieder geval ogenschijnlijk - breed gedragen wordt, blijkt de praktijk hardnekkig. Op basis van ons onderzoek onderscheiden wij vijf uitgangspunten om deze discrepantie te helpen verminderen.
1. Omslag naar herstelondersteunende zorg kost tijd en inspanning
De integratie van herstelondersteuning en ervaringsdeskundigheid heeft de meeste kans van slagen als het hele team en de hele organisatie zich ervoor inzetten. Ervaringsdeskundigen die als vooruitgeschoven post aan de slag gaan, zonder dat de herstelvisie breder gedragen wordt binnen de organisatie, krijgen in veel gevallen te maken met een clash van culturen: die van professionals binnen een organisatie versus de beleving van cliënten. Deze spanning uit zich onder meer in taalgebruik; de taal van cliënten is ‘gewone mensen’ taal en komt voort uit hun beleving en leefwereld, terwijl die van zorgverleners dikwijls geformuleerd is vanuit een geprotocolleerd en gemedicaliseerd systeem. Van ervaringsdeskundigen wordt verwacht dat zij de taal van professionals en het zorgsysteem spreken én dat zij de taal van de leef- en belevingswereld van cliënten blijven spreken, want daarvoor zijn zij aangesteld. Om ervoor te zorgen dat ervaringsdeskundigen niet verscheurd of vermorzeld raken tussen deze twee werelden, is het van belang dat organisaties zich ervan bewust zijn dat de ontwikkeling van herstelondersteunende zorg binnen een organisatie een cultuuromslag is die meer omvat dan het aanstellen van één of enkele ervaringsdeskundigen. Zo’n cultuuromslag kost tijd en vraagt inspanning van de gehele organisatie.
2. Schep helderheid over taken en rollen
Vaak weten noch de ervaringsdeskundige, noch zijn collega-professionals of hun managers welke taken en rollen de ervaringsdeskundige zou moeten hebben. Sommigen lijken als taakomschrijving te hebben: ‘zie maar’. De verscheidenheid aan inzet in de praktijk is dan ook groot. Lang niet altijd heeft de inzet van de ervaringsdeskundige direct iets met herstelgericht werken te maken, maar gaat het bijvoorbeeld om administratieve functies. Het is daarom van groot belang voorafgaand aan het werven van ervaringsdeskundigen binnen een team een duidelijke doelstelling te formuleren, waarbij het vertrekpunt altijd is het versterken van zelfhulp, ervaringsdeskundigheid en herstel(ondersteuning).
3. Zoek een balans tussen eigen herstel en verbetering van hulpverlening
De inzet van ervaringsdeskundigen dient in wezen twee doelen. Enerzijds werkt een ervaringsdeskundige aan het verbeteren van de hulp- en dienstverlening en ondersteunt hij cliënten in hun herstelproces. Anderzijds werkt een ervaringsdeskundige aan zijn eigen herstel en arbeidsrehabilitatie; hij heeft een baan, (her)neemt nieuwe rollen, doet nieuwe sociale contacten op et cetera. We zagen in ons onderzoek dat steeds hogere eisen aan ervaringsdeskundigen werden gesteld. Waar in eerste instantie vooral gezocht werd naar mensen die in staat waren hun eigen verhaal te vertellen en daarop te reflecteren kwamen daar later ook diverse rolspecifieke eisen bij als herstelcoach voor cliënten of een adviserende rol vanuit cliëntperspectief voor het team.
In een aantal gevallen was voor teamleiders en managers de voornaamste reden om iemand een aanstelling te geven een boost voor het eigen herstel van de ervaringsdeskundige terwijl nog onvoldoende nagedacht was over of iemand al in staat was anderen te ondersteunen bij het herstelproces en specifieke herstelgerichte rollen als bijvoorbeeld die van herstelcoach op zich te nemen. Op steeds meer plekken wordt daarom onderscheid gemaakt tussen verschillende niveaus van ervaringsdeskundigheid. Het niveau is afhankelijk van waar iemand is in z’n herstelproces en wat van hem verwacht wordt.
4. Betrek professionals met eigen ervaring
Tijdens ons onderzoek kwam ook steeds meer aandacht voor andere specifieke groepen die wij daarvoor nog niet erg op ons netvlies hadden. De voornaamste groep zijn professionals die zelf ervaring hebben als cliënt en/of met levensontwrichtende ervaringen. In hoeverre kunnen zij hun ervaringen actief gebruiken in hun werk? Zij werken dagelijks in een zorgsysteem dat uitgaat van diagnoses, indicaties, symptoomreductie en van ‘zorghandelingen’, gekoppeld aan een afgemeten hoeveelheid tijd die dat zou kosten. Herstelgericht werken gaat in plaats daarvan uit van krachten, zingeving, inclusie, en maatwerk. Ook een professional die wil werken vanuit z’n eigen ontwrichtende ervaringen kan in de knel komen in de dagelijkse professionele praktijk - tussen zijn eigen ervaringen en de dominante werkwijze binnen de organisatie. Deze groep professionals met eigen ervaring betrekken bij het doorbreken en bestrijden van stigma’s rondom kwetsbaarheid zou de basis voor een herstelvisie mogelijk kunnen verbreden.
5. Zorg voor integratie, voorkom annexatie
Zelfhulp en peer support is niet iets nieuws, het heeft altijd al een belangrijke rol vervuld en wordt nu langzaamaan steeds meer mainstream in de hulpverlening. Dit is een positieve ontwikkeling, maar niet zonder risico. In sommige gevallen lijkt het dat de integratie van ervaringsdeskundigen in het zorgaanbod de eigenheid en toegevoegde waarde van zelfhulp zal laten verdwijnen. Het is van harte toe te juichen dat zorgorganisaties bijvoorbeeld een zelfhulpinstrument als het Wellness Recovery Action Plan (WRAP) omarmen en opnemen in hun hulpverleningsaanbod. Het is bedoeld om mensen met ontwrichtende (psychiatrische) ervaringen te ondersteunen om (weer) regie te krijgen over hun leven. Tijdens een WRAP training worden zij ondersteund door ervaringsdeskundige facilitators die dit proces zelf ook hebben doorgemaakt. Onderliggende principes van WRAP zijn onder meer inclusie (iedereen welkom bij de WRAP groep) en readyness (er wordt niet geoordeeld of iemand ‘klaar is’ voor een bepaalde (herstel) stap, alleen de persoon zelf kan dat bepalen). Wat we echter vervolgens zien is dat professionals beoordelen of cliënten ‘al toe zijn’ aan een WRAP training. Dit is een kwalijke ontwikkeling, hoe goedbedoeld ook.
Een ander voorbeeld waarover diverse betrokkenen hun zorgen uiten is de groeiende professionalisering en vooral bureaucratisering van ervaringsdeskundigheid. Sommige ervaringsdeskundigen krijgen hun eigen caseload met daarbij ook de verantwoordingssystematiek. Los van de vraag of zij de capaciteiten en kennis hiervoor bezitten, maakt het huidige verantwoordingssysteem het voor hen uiterst moeilijk de eigenheid en de inzet van ervaringsdeskundigheid te bewaren. Bij verdere ontwikkeling van herstelondersteunende zorg is het dan ook noodzaak de waarden van de herstelvisie - inclusie, zelfregie en erkenning van de waarde van ervaringskennis - te bewaken.
We willen met dit artikel het inzetten van herstelondersteuning en ervaringsdeskundigheid geenszins ontmoedigen, maar vooral bijdragen aan deze ontwikkeling naar de volgende fase, van opkomend fenomeen naar alledaagse praktijk. Dit betekent dat we naast enthousiast ook kritisch moeten kijken, want de waarden van de herstelvisie en de focus op ervaringsdeskundigheid dienen niet alleen te bewaakt worden, maar ook op correcte wijze geborgd, zonder dat ze verdwijnen binnen het bestaande systeem.
Max Huber, Paulina Sedney en Joep Holten zijn als docenten en onderzoekers verbonden aan het cluster Sociaal werk van de Hogeschool Amsterdam. Samen met andere onderzoekers publiceerden zij recentelijk een onderzoek over de inzet van ervaringsdeskundigheid binnen Amsterdamse zorg- en welzijnsorganisaties, zie www.krachtwerkontour.nl --> ‘Who Knows’. Op basis van dit onderzoek en eerder Wmo-werkplaats onderzoek wordt nu met partners gewerkt aan implementatie, zie: http://krachtwerkontour.blogspot.nl/2014/07/startbijeenkomst-implementatie-wmo.html