Wat betekent dit voor mijn kinderen, is vaak de eerste gedachte van ouders als ze te horen krijgen dat ze chronisch ziek zijn. Medici, Centra voor Jeugd en Gezin en buurtteams hebben hier nauwelijks aandacht voor. Om het onderwerp ouderschap en langdurige ziekte op de maatschappelijke agenda te zetten en de ‘zorgende’ stilte binnen gezinnen en de meer vermijdende stilte buiten gezinnen te doorbreken, werd op verzoek van ouders en patiëntenorganisaties het project Niet alleen ziek ontwikkeld.
Verhoogd risico op kind- en opvoedingsproblematiek
Het is onbekend hoeveel ouders in Nederland een chronische ziekte hebben. Wel is bekend dat zo’n acht miljoen mensen leven met een chronische ziekte. Het kan niet anders dan dat onder hen veel vaders en moeders zijn. Over jongeren bestaan wel cijfers.
Vooral inslaapproblemen, vermoeidheid en gevoelens van uitputting komen vaak voor
Zo woonde in 2017 een op de tien scholieren van 12 tot en met 16 jaar samen met een langdurig zieke vader of moeder (De Roos et al., 2020). Ruim een op de vier jongeren tussen de 16 en 24 jaar geeft hulp aan een zieke naaste en daarvan zorgt een op de drie voor een ouder of een kind (De Roos & De Boer, 2022). De groep langdurig zieke ouders met thuiswonende kinderen is dus beslist niet klein.
Volgens De Roos en collega’s (2020) is bij scholieren een duidelijke samenhang tussen een zorgsituatie thuis en een lagere kwaliteit van leven. Vooral inslaapproblemen, vermoeidheid en gevoelens van uitputting komen vaak voor. Ook is uit onderzoek bekend dat deze jongeren meer psychische problemen en een grotere hulpbehoefte hebben en meer spijbelen (Kinderombudsman, 2018; De Roos et al., 2013; 2016; Sieh et al., 2013).
Dit alles leidt ertoe dat gezinnen met een ouder met een lichamelijke aandoening een verhoogd risico lopen op ernstige kind- en opvoedingsproblematiek (De Roos & Bot, 2013).
Doorbreken van de stilte
Naar de impact van een langdurige ziekte van een ouder op jongeren wordt steeds meer onderzoek gedaan, naar wat dit betekent voor ouders echter niet. Het project Niet alleen ziek geeft daar een beeld van met VerhalenKaravanen voor moeders en vaders waarin die hun eigen verhaal konden ontwikkelen en ervaren dat zij niet alleen staan.
‘Ben ik wel een goede ouder als ik uitgeput op de bank lig?’
Ter afsluiting van de eerste VerhalenKaravanen besloten ouders naar buiten te treden met de podcast Niet alleen ziek. Zij vertellen over hun ziekte en het schuldgevoel dat hiermee gepaard gaat; over het aanvaarden van de ziekte, over communiceren en hoe zij hun toekomst zien. Zij zijn opgelucht dat ze zelf de stilte hebben kunnen doorbreken en willen andere ouders herkenning bieden.
Impact van de ziekte is groot
De gesprekken geven inzicht in waarom deze ouders zo weinig praten. Een belangrijk aspect is dat zij zelf nauwelijks kunnen bevatten wat de ziekte met zich meebrengt. Zij moeten leren omgaan met onzekerheid, energiegebrek, pijn en een grillig ziekteverloop. Dat heeft invloed op alles. Op hoe je je voelt, op hoe je jezelf ziet, je financiële situatie, je gezinsleven, en de relaties die je hebt.
Door arbeidsongeschiktheid, vermoeidheid en pijn voldoen ouders niet meer aan hun eigen ideeën over ouderschap en aan de maatschappelijke ideaalbeelden over moeders en vaders. ‘Ben ik wel een goede ouder als ik uitgeput op de bank lig en niet beschikbaar ben voor mijn kinderen?’, zo vragen zij zich af. Bovendien reageren ouders door stress en verminderde energie soms bozer dan zij zouden willen. Ook depressie komt vaak voor, waardoor ouders emotioneel minder beschikbaar zijn.
Waarom wordt er niet meteen in het ziekenhuis gevraagd: heeft u kinderen?
Tot slot wordt het persoonlijke netwerk door de ziekte kleiner. Ouders kunnen geen stoom afblazen bij een collega over pubergedrag of met een vertrouwd iemand praten over wat er nu weer misging. Hierdoor worden gevoelens van schuld, schaamte en falen versterkt. Deze gevoelens vormen een belemmering om zelf over het opvoeden te beginnen en om hulp te vragen. Dit versterkt weer het isolement.
Ten onrechte onderbelicht thema
Ouders die aan de VerhalenKaravanen meededen, geven aan hoe belangrijk het is om hun eigen levensverhaal te herzien en contact te hebben met andere ouders. Daardoor kunnen zij binnen en buiten het gezin makkelijker praten over de impact van hun ziekte op het gezinsleven.
Ook constateerden zij dat het verbazingwekkend is dat medici en sociaal werkers nauwelijks aandacht hebben voor de impact van een langdurige ziekte op ouderschap en opvoeden. Tijdens een rondetafelgesprek met professionals uit de medische wereld, opvoedondersteuning, jeugdgezondheidszorg, gemeentes, patiëntenorganisaties en mantelzorgondersteuning, was de unanieme conclusie dat het thema ouderschap en langdurige ziekte ten onrechte onderbelicht is.
Steun van ziekenhuis en sociaal werk
Ziekte van een ouder heeft immers impact op alle gezinsleden. Het is belangrijk om ouders te steunen bij hun opvoed- en ouderschapsvragen en zo bij te dragen aan een open praatcultuur binnen gezinnen. Dit blijkt een belangrijke beschermende factor. Weten hoe je als gezin samen de impact van een ziekte van een ouder kunt verdragen, maakt gezinsrelaties en individuele gezinsleden sterker.
Waarom wordt er niet meteen in het ziekenhuis gevraagd: heeft u kinderen? En wat zou het mooi zijn als artsen dan kunnen doorverwijzen naar een maatschappelijk werker of psycholoog met kennis over ouderschap en langdurig ziek-zijn. En wat zou het mooi zijn als er netwerken van getrainde ervaringsdeskundigen zouden zijn. Op zich niet ingewikkeld.
Maar er moet wel veel voor gebeuren, want dit vraagt om sectoroverstijgend sociaal beleid. Als sociaal werker belangstellend vragen naar ziekte en de gevolgen daarvan voor ouderschap en opvoeden, kan een eerste begin zijn.
Margreth Hoek is projectleider van Niet alleen ziek bij stichting BMP. Luister hier naar de podcast Niet alleen ziek.
Foto: Nenad Stojkovic (Flickr Creative Commons)