Verstandelijke beperking: ook op instellingsterreinen is goed leven mogelijk

Vanaf de jaren negentig is stevig ingezet op de integratie van mensen met een verstandelijke beperking, het instellingsterrein zou niet meer zijn dan een verschraalde leefwereld. Het beleid was vooral gericht op het ontmantelen van grotere zorginstellingen. Veel verstandelijk beperkten verhuisden naar kleinschalige woonvoorzieningen midden in de samenleving. Het overkoepelende concept voor deze beweging was sociale inclusie.

Klein in de wijk

Het streven van de overheid tot volledige decentralisatie is nooit helemaal uitgevoerd. Verschillende instellingsterreinen bleven in afgeslankte vorm voortbestaan. In de strijd om behoud van de instellingen speelden ouders een belangrijke rol. Vooral waar het ging om bewoners met meervoudige of complexe beperkingen, gaven veel ouders de voorkeur aan het besloten en overzichtelijke instellingsterrein boven een woonplek in de gewone samenleving.

De jaren dat onze zoon in de wijk woonde, werkte die integratie juist averechts

In haar onlangs verschenen boek Bericht van de Witte Meeuw schrijft Marike van Weelden dat zij een kleinschalige woonvorm in de wijk altijd als ideaal had gezien voor haar zoon. ‘Ik waardeer de gedachte dat we mensen met een beperking niet moeten wegstoppen en dat ze erbij horen. Maar de jaren dat onze zoon in de wijk woonde, werkte die integratie juist averechts. Ik begrijp goed dat het niet fijn is om in het weekend of op zomerse dagen wanneer alles openstaat continu door gegil of andere harde geluiden overspoeld te worden.

Dit zijn niet de mensen met wie je als buitenstaander contact kunt maken. De enige meerwaarde is dat iedereen die niet bekend is met mensen met een stevige handicap ze kan zien. Dit zijn meervoudig gehandicapte mensen die gebaat zijn bij een rustige omgeving, liefst in de natuur op een begrensd terrein.’

Het verhaal van Van Weelden is er één uit velen. Al die verhalen illustreren dat het prettig samenleven van mensen met en zonder complexe beperking in veel gevallen niet vanzelf gaat. Het roept de vraag op of we moeten volharden in onze pogingen tot sociale inclusie, of dat we misschien beter kunnen aanvaarden dat 't soms gewoon niet lukt.

Groeiende waardering

Voormalig psycholoog en oud-directeur van een zorginstelling Peter Siebesma wijst op het belang van intramurale zorgvoorzieningen. Ook zorgorganisaties zelf zijn hun eigen instellingsterreinen meer gaan waarderen. Zo noemt ’s Heeren Loo haar instellingsterreinen sinds een aantal jaar zorgparken.

In hun dagelijkse praktijk passen instellingen het leven aan op de behoeften van de mensen met een beperking

In een artikel in het tijdschrift Markant vertelt een medewerker van deze organisatie: ‘Een aantal jaar geleden was het idee dat iedereen in de maatschappij moest gaan wonen en terreinen als deze teruggegeven behoorden te worden aan de natuur. Toen bleek dat sommige mensen meer de beschutting nodig hadden, zijn wij dit terrein verder gaan ontwikkelen.’

Wetenschappelijk onderzoek werpt eveneens een positief licht op de praktijk van hedendaagse zorgterreinen. In hun dagelijkse praktijk passen instellingen het leven aan op de behoeften van de mensen met een beperking, ontdekten socioloog Femmianne Bredewold en filosoof Simon van der Weele.

De groeiende waardering voor de praktijk van de hedendaagse zorgterreinen is verheugend, maar laten we niet te vroeg juichen. Het kan en moet nog beter.

Onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek kijken naar initiatieven waarin mensen met en zonder beperking op instellingsterreinen samen werken en samenleven. Die initiatieven ‘komen niet alleen de kwaliteit van zorg ten goede, maar dragen ook bij aan duurzame en inclusieve gemeenschappen. Doel is niet alleen om ‘de potentie van terreinen als oplossing voor toekomstbestendige zorg verder (te) ontwikkelen en beter zichtbaar [te] maken’, maar ook om ‘een beweging op gang [te brengen] van inclusieve zorg voor mensen met een beperking en een intensieve zorgvraag.’

Herdefiniëren

De term sociale inclusie is niet eenduidig. Bredewold en Van der Weele van de Universiteit voor Humanistiek geven aan dat dit begrip veelal wordt uitgelegd als meedoen in de samenleving als ieder ander. Een mooi ideaal. Bij mensen met een ernstige meervoudige beperking (emb) is deze invulling van sociale inclusie echter moeilijk toepasbaar. Bredewold en Van der Weele: ‘Mensen met emb kunnen niet zomaar een leven leiden als ieder ander. Sterker nog, hun specifieke behoeften en capaciteiten maken dat zo’n gewoon leven vaak geen beter leven voor hen is.’

Kenmerkend van instellingsterreinen is dat de fysieke en sociale omgeving aan de bewoners is aangepast

Beide onderzoekers pleiten voor een nieuwe invulling van sociale inclusie. We moeten niet als eerste kijken naar wat mensen met en zonder beperking gemeen hebben, maar waarin ze verschillen. Dan wordt snel duidelijk dat er mensen zijn die niet kúnnen voldoen aan veel normen die vanzelfsprekend lijken. Kenmerkend van instellingsterreinen is dat de fysieke en sociale omgeving aan de bewoners is aangepast en dat er optimaal ruimte is voor verschil. Het gaat dus niet om aanpassing van mensen met een beperking aan een norm waar ze niet aan kunnen voldoen, maar om aansluiting bij de behoeften en capaciteiten van mensen met een ernstig meervoudige beperking zelf.

Sociale contacten

Wat opvalt is dat in de invulling van sociale inclusie steeds de vooronderstelling doorklinkt dat sociale inclusie vooral ontstaat door contacten tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking en dat dit de kwaliteit van zorg ten goede komt. De invulling van sociale contacten lijkt vast te liggen, en over het positieve resultaat bestaat geen enkele twijfel.

Verrijkt koffie en gebak serveren aan klanten van de konditorei je meer dan appeltaart bakken voor je huisgenoten?

Maar zijn contacten tussen medebewoners op het instellingsterrein dan minder van belang? Is vriendschap met een medebewoner van minder betekenis dan met een buurman zonder verstandelijke beperking? Is een fijn en betrokken sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking niet voldoende? Is schoffelen in een gemeenteplantsoen bevredigender dan hetzelfde werk op je eigen instellingsterrein? Verrijkt koffie en gebak serveren aan klanten van de konditorei je meer dan appeltaart bakken voor je huisgenoten?

Net als bij ieder ander mens is de behoefte aan betekenisvol sociaal contact ook voor iemand met een verstandelijke beperking wezenlijk. Kijken we naar onszelf, dan zullen we allemaal moeten bekennen dat we die contacten voor het allergrootste deel zoeken en vinden in onze eigen leefwereld. Waarom zou dat met mensen met een verstandelijke handicap anders zijn?

Niet zonder ondersteuning

Het begrip sociale inclusie gaat voorbij aan de grote verschillen tussen mensen met een verstandelijke beperking, van licht tot ernstig, van eenvoudig tot meervoudig en complex. Wat al deze mensen echter gemeen hebben is dat ze niet zonder ondersteuning hun leven kunnen inrichten. Hoe die ondersteuning eruit moet zien is bij iedereen weer anders; van ambulante begeleiding in een zelfstandige woonvorm tot intensieve 24-uurs zorg in een instelling.

Gehandicaptenzorg is altijd zorg op maat, met als doel bij te dragen aan het goede leven, waarvoor betekenisvolle sociale contacten wezenlijk zijn. Als we sociale inclusie in deze zin herdefiniëren – betekenisvol deel uitmaken van een sociaal netwerk –, dan zijn omstandigheden voor mensen met emb op een instellingsterrein kansrijker dan in een kleinschalige woonvoorziening in de wijk.

Peter de Groot was van 1980 tot 2023 werkzaam bij Dorpsgemeenschap Nieuw Woelwijck, waarvan de laatste tien jaar als medebestuurder. Kees Frenay is vader van een meervoudig beperkte zoon, vanaf 1998 wonend in Nieuw Woelwijck. Zij schreven dit artikel op persoonlijke titel.

Foto: Nieuw Woelwijck