Professional moet nog heel wat leren over patiëntenparticipatie

Patiënten doen mee aan het opstellen van onderzoeksagenda’s, zijn actief betrokken in de ontwikkeling van richtlijnen en veel instellingen betrekken patiënten bij het kwaliteitsbeleid. Maar vinden bestuurders en onderzoekers participatie wel echt belangrijk? Het kan altijd nog beter.

 
Patiëntenparticpatie kan bijdragen aan een betere kwaliteit, beter onderzoek en nauwkeuriger afgestemd beleid in de gezondheidszorg. ZonMw en het VSBfonds hebben de afgelopen vier jaar een onderzoeksprogramma uitgevoerd om meer inzicht te krijgen in de efficiëntie en de effectiviteit van deze bijdrage. De afronding van het programma was aanleiding voor een kritische beschouwing: waar staan we nu in Nederland op het gebied van patiëntenparticipatie? Welke aspecten zijn onderbelicht gebleven of nog niet afgewerkt? Moeten we de doelen bijstellen, nieuwe vormen van samenwerking zoeken, of kunnen we op de ingeslagen weg verder? Om antwoord te krijgen op deze vragen vroegen we mensen die vanuit verschillende rollen - als patiënt, onderzoeker, beleidsmaker of zorgprofessional - betrokken zijn bij patiëntenparticipatie, naar hun ervaringen en fricties.

Patiënt voegt zich naar onderzoekers en beleidsmakers

Wat opvalt in de verzamelde ervaringen is dat de focus van patiëntenparticipatie vooral gericht is op het zodanig vormen van de patiënt dat hij past binnen het huidige systeem. Patiënten kunnen kennelijk niet zomaar participeren, zij moeten getraind worden om ‘goed’ mee te kunnen doen en er wordt van hen verwacht dat zij zich de taal eigen maken van onderzoekers en beleidsmakers. Zo zijn er trainingen voor patiënten in het lezen van onderzoeksprotocollen, de werking van zorginkoop en richtlijnontwikkeling. Het risico van deze trainingen is dat het ten koste gaat van de eigen ervaring van patiënten met hun lijf en leven met een ziekte. Juist daar ligt de hun kracht en zij zouden meer dan nu het geval is vandaaruit moeten kunnen delen en spreken.

Daar komt bij dat een patiënt zich nog te vaak moet voegen binnen het participatieproces zoals dat is ingericht door de onderzoekers en beleidsmakers. Dit betekent bijvoorbeeld dat patiënten vaak pas na goedkeuring van een onderzoeksvoorstel worden betrokken bij het onderzoek. De invulling van het project, de doelen, de vorm en de mate waarin patiënten mogen bijdragen staan dan al vast. Ook in praktisch opzicht wordt het patiënten moeilijk gemaakt deel te nemen: reis- en onkostenvergoedingen zijn vaak niet opgenomen in het budget. Een patiënte vertelde dat zij vrij moest nemen van haar werk, om na anderhalf uur reizen aan te komen op de plaats van de vergadering en na twee uur vergaderen weer anderhalf uur terug moest reizen, zonder dat daar enige financiële tegemoetkoming tegenover stond.

Verantwoordelijkheid voor participatie wordt te vaak bij patiënt gelegd

Tegenover de vele eisen aan en trainingen voor patiënten, die lijken op een nascholing voor professionals, staat dat er aan onderzoekers en beleidsmakers geen voorwaarden worden gesteld. Zij hoeven geen training te volgen in de theorie achter participatie, de doelen van participatie en hoe die het beste bereikt kunnen. Bovendien kunnen zij de visie en behoeften van patiënten, maar ook de uitkomsten van participatie desgewenst naast zich neerleggen. Opvallend is hoe weinig verantwoordelijkheid directies, management en onderzoekers nog altijd nemen om goede voorwaarden te creëren voor participatie. In een instelling voor mensen met een handicap, werd de cliëntenraad gehouden aan het einde van de middag nadat mensen al een hele dag in de sociale werkplaats hadden gewerkt. De cliënten waren moe en konden de concentratie niet meer opbrengen om te luisteren en mee te praten. Je kunt je dan afvragen hoe belangrijk zo’n instelling een cliëntenraad vindt. Met een klein beetje moeite had men deze vergadering ook in de ochtend kunnen plannen.

Tevens valt op dat de verantwoordelijkheid voor en de invulling van participatie vaak wordt uitbesteed, bijvoorbeeld aan een cliëntenraad of een enkele ervaringsdeskundige. Deze raden en deskundigen moeten er vervolgens met beperkte energie, mankracht en middelen zelf voor zorgen dat zij contact hebben met hun achterban en diens wensen en ervaringen op juiste wijze in kaart brengen. Een moeilijke opgave als de achterban zeer divers is, geen centrale ontmoetingsplaats heeft en als goede structuren ontbreken. Bovendien functioneren deze raden vaak niet in het hart van de organisatie, maar aan de zijlijn en hebben ze bijvoorbeeld alleen contact met de directie.

Professionals en onderzoekers moeten leren wat patiëntenparticipatie inhoudt

Participatie wordt door velen gezien als dé manier om de gezondheidszorg te verbeteren, maar ook om relevanter en nauwkeuriger afgestemd beleid te ontwikkelen. Men kan zich echter afvragen of patiëntenparticipatie echt belangrijk wordt gevonden als er niet of nauwelijks voor wordt betaald en de verantwoordelijkheid voor de uitvoering vooral bij de patiënten zelf wordt gelegd. Om participatie van patiënten daadwerkelijk onderdeel te laten zijn van het gezondheidszorgsysteem en wetenschappelijk onderzoek moeten we de randvoorwaarden verbeteren.

Op de eerste plaats is het van belang dat bestuurders en onderzoekers binnen de gezondheidszorg participatie mogelijk maken, dat wil zeggen dat zij een omgeving creëren waarin patiënten daadwerkelijk betrokken kunnen worden bij de inrichting van het participatieproces en waarin er tijd, aandacht en financiële middelen beschikbaar zijn voor een betekenisvolle dialoog. Onderzoekers hebben tijd nodig om met patiënten in dialoog te treden, om elkaars leefwereld en taal te verkennen en om met elkaar na te denken over de inrichting van het onderzoek en de relevantie ervan voor patiënten.

Een tweede belangrijke les voor de toekomst is dat participatie een vak is dat kennis en vaardigheden vereist over de achtergronden van participatie, over de randvoorwaarden en tools om het daadwerkelijk in praktijk te brengen. Het is van belang dat patiëntenparticipatie een volwaardige plek krijgt binnen de curricula van zowel wetenschappelijke- als praktijkgerichte opleidingen. Zodat de toekomstige beroepsbeoefenaars, zoals artsen, verpleegkundigen, onderzoekers, beleidsmakers en managers, op de hoogte zijn van de methoden van participatie, zoals agendasetting, behoeftepeilingen en technieken voor het aangaan van een respectvolle dialoog.

Tot slot moet een participerende omgeving openstaan voor het ‘verrassend onverwachte’. Dit betekent dat issues die patiënten inbrengen niet bij voorbaat afgewezen moeten worden omdat het ‘niet past’, ‘lastig is’ of ‘schuurt’ met het systeem of de eigen ideeën. Denk aan jeuk bij brandwonden, een dagelijks terugkerend gegeven voor mensen met brandwonden. Hoewel dit onderwerp al jaren op de onderzoeksagenda staat die is opgesteld door mensen met een brandwond en onderzoekers, wordt het thema door onderzoekers niet opgepakt. Subsidiegevende organisaties zouden de onderzoeksagenda’s die zijn opgesteld in samenwerking met patiënten en onderzoekers veel meer leidend moeten laten zijn.

Christine Dedding en Meralda Slager zijn respectievelijk universitair docent (VU) en hogeschoolhoofddocent (Haagse Hogeschool). Onder hun redactie verscheen onlangs het boek ‘De rafels van participatie in de gezondheidszorg’, Boom|Lemma uitgevers, 2013.