Zorgen voor een naaste met dementie vraagt veel van mantelzorgers. Professionele ondersteuning is daarom belangrijk. GGZ-instellingen hebben veel mogelijkheden om deze mantelzorgers te ondersteunen, maar deze worden niet goed benut. Het lukt GGZ-professionals vaak niet om problemen van mantelzorgers op tijd en systematisch in kaart te brengen. Mantelzorgers van mensen met dementie blijven daardoor onzichtbaar totdat het eigenlijk al te laat is. Het Systematisch Zorgprogramma Dementie is ontwikkeld om hier verandering in te brengen. De methode is gebaseerd op het in de Thuiszorg effectief bevonden Gezinsondersteuningsprogramma Dementie, en ontwikkeld door IQ healthcare (Scientific Institute for Quality of Healthcare) en RAC (Radboud Alzheimer Centre).
Inhoud SZP-Dementie
Het SZP-Dementie bestaat uit drie trainingssessies voor zorgprofessionals (sociaal psychiatrisch verpleegkundigen en psychologen). Zij leren hoe ze tijdig en systematisch het ‘gevoel van competentie’ om te zorgen voor een naaste met dementie en depressieve gevoelens bij mantelzorgers kunnen inventariseren en interpreteren. Bijvoorbeeld aan de hand van een rollenspel. De ‘SZP-Dementie screening tool’ is op een plastic kaartje gedrukt dat zorgprofessionals bij zich kunnen dragen. Daarop staan vragen als: ‘Drukken de verantwoordelijkheden voor uw gezin, familie, werk en de persoon waar u voor zorgt zwaar op u?’, of ‘Heeft u het gevoel dat het gedrag van uw… u irriteert?’.
Inzet van ondersteunende interventies
Als blijkt dat de mantelzorger zich niet competent genoeg voelt en/of depressieve gevoelens heeft, zet de zorgprofessional in overleg met betrokkenen ondersteunende interventies in. Het SZP- Dementie biedt een aantal ondersteuningsstrategieën die zorgprofessionals kunnen toepassen om het gevoel van competentie van de mantelzorger te verbeteren. Een voorbeeld is uitleggen wat de relatie is tussen dementie en de gedragsveranderingen van de persoon met dementie. En er voor zorgen dat de mantelzorger het gedrag niet persoonlijk opvat, waardoor wederzijdse negatieve gevoelens kunnen verminderen. Daarnaast is in samenwerking met zorgprofessionals partijen een lijst gemaakt met mogelijke interventies binnen de GGZ.
Een interventie- en controlegroep
De onderzoeksgroep van Spijker bestond uit een interventiegroep en een controlegroep. De interventiegroep bestond uit mensen met dementie, hun mantelzorgers en zorgprofessionals die getraind zijn in het behandelen volgens het SZP-dementie. In de controlegroep zaten zorgprofessionals die behandelen volgens de gebruikelijke zorg. Bijna 100 zorgprofessionals werkzaam in zes instellingen voor de GGZ in vier regio’s in Nederland deden aan het onderzoek mee, samen met bijna 300 mensen met dementie en hun mantelzorgers.
Hoge verwachtingen door literatuuronderzoek
De verwachtingen van de effecten van het SZP-Dementie waren hoog. Uit een literatuuronderzoek dat Spijker voorafgaand aan de effectstudie deed, bleek namelijk dat ondersteuningsprogramma’s met psychosociale interventies met als doel het voorkomen of uitstellen van opname van mensen met dementie veel potentie hebben. Succesfactoren zijn een actieve betrokkenheid in de behandeling, een ruime keuze uit mogelijke behandelstrategieën en –opties en aandacht voor de specifieke behoeften van mantelzorgers en mensen met dementie.
Geen effecten
Desondanks blijkt na 12 maanden onderzoek dat er helemaal geen significant verschil is in het aantal opnamen en de tijd tot opname tussen mensen met dementie in de interventiegroep en de controlegroep. Tijdens het onderzoek is de interventiegroep opgesplitst in twee groepen. Een groep met zorgprofessionals die het SZP-dementie naar behoren uitvoerde en een groep die dit niet naar behoren deed. Maar ook deze vergelijking laat geen effecten zien. Wel blijkt dat mantelzorgers die behandeld zijn door zorgprofessionals die het SZP-Dementie op de juiste manier hebben uitgevoerd een beter gevoel van competentie hebben dan mantelzorgers behandeld door zorgprofessionals die het SZP-dementie niet juist hebben uitgevoerd. Het niet juist uitvoeren van het SZP-dementie is dus een mogelijke verklaring voor het uitblijven van effecten.
Kwaliteit van leven niet verbeterd
Ook in de kwaliteit van leven blijkt er geen verschil te zijn tussen de interventie- en de controlegroep. En ook hier laat de vergelijking tussen de interventiegroep waarin zorgprofessionals het SZP-dementie op de juiste manier hebben uitgevoerd en de groep die dit niet naar behoren heeft gedaan geen effect zien. Waarom waren de ondersteuningsprogramma’s uit het literatuuronderzoek dan wel effectief? Dit heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat deze programma’s meer behandelsessies bevatten. De mate van de intensiviteit van de behandeling zou dus een reden kunnen zijn voor het uitblijven van de effecten.
Het gegeven dat SZP-dementie een screeningsinstrument is, maakt het ook moeilijk te bepalen of de interventie nu wel of niet effectief is geweest. De screening is weliswaar uitgevoerd zoals beoogd, maar er is onvoldoende zicht op de inzet van de (juiste) interventies na de screening. Onderzoeker Anouk Spijker ging er naar eigen zeggen vanuit dat de zorgprofessionals na de screening wel wisten welke interventies het beste aan de problemen gekoppeld konden worden.
Verklaringen beperkte naleving
De onderzoeker nam geen genoegen met de teleurstellende resultaten en hield interviews met de zorgprofessionals om verklaringen te vinden voor de beperkte naleving van het SZP-dementie interventieprotocol. Conclusie: een aantal factoren belemmerden het uitvoeren van het SZP-dementie, zoals bijvoorbeeld onvoldoende waardering van zorgprofessionals voor het innovatieve karakter van de methode en het gebrek aan aansturing en ondersteuning van het management bij het uitvoeren van de methode. Spijker stelt dat de intensiteit van de geboden ondersteuning te gering is geweest en het beperkt naleven van het protocol is dan ook een valide verklaring. Tot slot spelen zaken als een hoge werkdruk, tijdnood, een groot verloop van personeel en in plaats van de uitvoering van SZP-Dementie prioriteit geven aan andere zaken, ook mee.
Bereidheid en omstandigheden checken
Spijker raadt dan ook aan om in toekomstig onderzoek naar soortgelijke methoden éérst te peilen in hoeverre zorgprofessionals bereid waren voor verandering op het moment dat een ondersteuningsprogramma werd ingevoerd. En of de omstandigheden binnen de organisatie de invoering eigenlijk wel toelieten.
Op 20 september 2013 promoveerde Anouk Spijker op haar proefschrift ‘Systematic care for caregivers of people with dementia in community mental health services’. Het proefschrift is te downloaden via de website van de Radboud Universiteit Nijmegen.