Participatie in de zorg verdient beter dan kritiekloos propageren

Participatie is de norm in ons zorgstelsel. Maar in de praktijk kan of wil niet iedereen participeren, zijn het beleidsmakers en bestuurders die de agenda bepalen en hebben artsen het moeilijk met keuzes van patiënten die indruisen tegen de medische voorschriften. Het valt eigenlijk nog wat tegen met de inspraak van zorggebruikers, schrijven Hester van de Bovenkamp en Antoinette de Bont.

De introductie van de Zorgverzekeringswet in 2006 en de recente decentralisaties van de zorg naar de gemeenten hebben onze rol in de zorg veranderd. We hebben vooral meer mogelijkheden gekregen om te participeren. We kunnen als burger onze stem laten horen in besluitvorming over zowel beleid als onze eigen zorg (voice), als zorgconsument kiezen voor de beste zorgaanbieder (choice) en als levensregisseur de regie nemen over ons leven en onze aandoening. Participatie is de norm in het zorgstelsel.

In de praktijk rijst echter de vraag hoeveel ruimte mensen daadwerkelijk hebben om de zorg in te vullen naar hun eigen wensen. Het probleem is dat niet iedereen kan of wil participeren, maar ook dat de participatienorm op een bepaalde manier moet worden ingevuld.

Participatienorm vergroot ongelijkheid

De verwachting dat iedereen participeert, verzwakt onbedoeld de positie van mensen die niet kunnen of willen participeren; zij zijn niet in staat om zelf de regie te voeren, omdat ze de kennis, de vaardigheden en het netwerk niet bezitten. Dit gevaar dreigt vooral voor kwetsbare groepen in de samenleving (Denktas & Burdof, 2016). Andere patiënten kunnen misschien wel participeren, maar willen liever dat zorgprofessionals voor hen zorgen - bijvoorbeeld omdat ze te gespannen raken als ze allerlei beslissingen zelf moeten nemen of omdat ze het prettiger vinden om verzorgd te worden (Van de Bovenkamp & Dwarswaard, 2015).

Deze ongelijkheid wordt nog groter door de manier waarop participatie in andere contexten wordt vormgegeven. Participatie in bijvoorbeeld cliëntenraden, Wmo-adviesraden en richtlijnontwikkelgroepen, leunt op het idee dat patiënten(vertegenwoordigers) gelijkwaardig kunnen meepraten met beleidsmakers, onderzoekers en professionals, en in staat zijn zich door taaie dossiers heen te worstelen. Hierdoor is maar een selecte groep in staat om te participeren in dit soort besluitvormingsprocessen. Aangezien voorkeuren tussen actieve burgers en groepen die zich niet laten horen kunnen verschillen, kan dit ongelijkheid verder vergroten (Van de Bovenkamp & Vollaard, 2015).

Beleidsmakers en bestuurders bepalen waar het over gaat

Participatie wordt door beleidsmakers en bestuurders ook op een specifieke manier ingevuld. Een voorbeeld daarvan is de manier waarop participatie door cliëntenraden is ingericht. Cliëntenraden hebben met de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen verregaande bevoegdheden gekregen om zich met besluiten over bijvoorbeeld fusies, jaarplannen en jaarrekeningen te bemoeien. Veel cliëntenraden hebben daar moeite mee. Zij zouden veel minder moeite hebben met onderwerpen die cliënten direct raken in hun dagelijkse leven, zoals de kwaliteit van het eten, het jaarlijkse uitje, het beleid rondom douchen et cetera. Deze onderwerpen verdwijnen echter snel van de agenda omdat er gesproken moet worden over de besluiten die door de Raad van Bestuur op de agenda zijn gezet. Anders gezegd, de eigen agenda van deze raden is ingeperkt en het zijn de beleidsmakers en bestuurders die bepalen waar participatie over gaat (Schillemans et al., 2016; Van de Bovenkamp, Meurs & De Lint, 2016).

Zorgverleners hebben het moeilijk met ‘afwijkende’ keuzes

Ook zorgverleners perken participatie in. Zorgverleners vinden het namelijk moeilijk om ‘afwijkende’ keuzes te accepteren en proberen op allerlei manieren om de patiënt naar de ‘juiste’ keuze te leiden. De ‘juiste’ keuze is dan de keuze die in lijn ligt met de medische normen in de curatieve zorg of met normen rondom veiligheid of met gewenst sociaal gedrag in de care sector (Dwarswaard & Van de Bovenkamp, 2015; Ruit, 2016; Smulders, 2016; Van Zwieten, 2016). Voor mensen zijn echter ook andere zaken van belang dan het volgen van de medische voorschriften of veiligheidsnormen - zoals werk en een sociaal en comfortabel leven. Voorkeuren die mensen gelukkig maken, zijn wellicht slecht voor hun gezondheid.

Expliciete stellingname noodzakelijk

Participatie is een puzzel die - gezien de ervaring ermee in de praktijk - vraagt om reflectie van politici, beleidsmakers, zorgverleners en patiëntenorganisaties bij verdere hervormingen van het stelsel. We staan voor de keuze. Of we maken serieus werk van participatie voor de mensen die dat willen, door daadwerkelijk ruimte te geven aan patiënten, op zowel het individuele als het collectieve niveau, om hun eigen keuzes te maken. Dat vraagt van zorgverleners, bestuurders en toezichthouders dat zij durven loslaten en andere keuzen toelaten. Of we concluderen dat deze ruimte niet wenselijk is – omdat we andere normen belangrijker vinden. Dat vraagt van politici en zorgverleners eerlijkheid over de wijze waarop we kunnen en mogen participeren. En dan voldoet het niet om deze participatienorm kritiekloos te propageren en te verkopen onder het mom van meer invloed en autonomie voor de zorggebruiker.

Hester van de Bovenkamp en Antoinette de Bont werken bij het Instituut Beleid & Management van de Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit Rotterdam. Dit artikel is gebaseerd op hun studie ‘De puzzel die participatie heet’, een voorbereidende studie voor de RVS- conferentie ‘De zorg van morgen: een waardevolle zorg’ op 10 oktober 2016.

Referenties

Bovenkamp, H., van de, & Vollaard, H. (2015). De Democratische Kwaliteit van de Decentralisaties in het Sociale Domein: Gekozen en niet-gekozen vertegenwoordiging. Beleid & Maatschappij, 42:102-121.

Bovenkamp, H., van de, & Dwarswaard, J. (2015). Ethische dilemma’s bij eigen regie: oproep tot reflectie. Podium voor Bio-ethiek, 22: 17-19.

Bovenkamp, H., van de, Meurs, P., & Lint, M., de (2016). Gevarieerde medezeggenschap in zorginstellingen en bij zorgverzekeraars. Een pleidooi voor het koesteren van veelzijdigheid. Rotterdam: iBMG.

Denktas, S., & Burdorf, L. (2016). Sociaal economische gezondheidsverschillen Nederland. Een essay geschreven in opdracht van de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving ter inspiratie voor de RVS- conferentie ‘De zorg van morgen: een waardevolle zorg’ op 10 oktober 2016.

Dwarswaard, J., & Bovenkamp, H., van de (2015). Ethical Dilemmas in self-management support, Patient Education & Counseling, 98; 1131-1136

Grit, K., & Bont, A., de (2010). Tailor-made finance versus tailor-made care. Can the state strengthen consumer choice in healthcare by reforming the financial structure of long-term care?  Journal of Medical Ethics, 36; 79-83.

Meerding W.J., Schot, E., & Berg, M., van de (2016). De zorgstelselcompetitie. Een essay geschreven ter inspiratie voor de RVS- conferentie ‘De zorg van morgen: een waardevolle zorg’ op 10 oktober 2016.

Ruit, L. (2016). Clashing values of caring and autonomy in the care delivery to frail elderly, Master Thesis. Rotterdam: iBMG.

Schillemans T., Bovenkamp, H., van de, & Trappenburg, M. (2016). From “Major Decisions” to “Everyday Life”: Direct Accountability to Clients. In Public Accountability and Health Care Governance (p. 165-192). Palgrave Macmillan UK.

Smulders, N. (2016), Perceptions of Self-Management Support: the case of Parkinson’s disease, Master Thesis. Rotterdam: iBMG.

Zwieten, L., van, 2016. Balancing between self-management and the caring-approach, Master Thesis. Rotterdam: iBMG.

 

Foto: Fran Urbano (Flickr Creative Commons)