‘Mijn broertje is altijd vrolijk. Hij kan ook heel hard rennen. Ook is hij erg sterk, sterker dan ik. Toch mist hij één ding. Hij is gehandicapt.’ Met deze woorden begint de 8-jarige Jonathan Maas zijn spreekbeurt, in de hoop dat zijn medeleerlingen ermee stoppen hem te pesten met zijn twee jaar jongere broer Manuel, die in 1978 wordt geboren met een zware verstandelijke beperking. Ondanks zijn handicap groeit Manuel op tot een eigenwijze, sociale en innemende wildebras die enorm kan genieten als hij mee kan doen met het gewone leven. Maar voor zichzelf zorgen kan hij helaas niet, en wat hij nodig heeft kan het gezin hem al op jonge leeftijd niet bieden. Zo komt hij op 4-jarige leeftijd in een grote intramurale instelling op een groot instellingsterrein te wonen.
Zijn leven deint mee op de vernieuwingsgolven van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Gedurende zijn verdere leven volgen daar nog vormen van begeleid wonen in een woonwijk op. Je zou kunnen zeggen dat zijn leven meedeint op de vernieuwingsgolven van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Uiteindelijk overlijdt hij op 40-jarige leeftijd: in een intramurale instelling.
Reconstructie veertig jaar zorg
Vanuit een persoonlijk gezinsverhaal vertelt Jonathan Maas hoe we in Nederland tussen 1980 en 2020 zijn omgegaan met mensen zoals zijn broer Manuel, met mensen met een verstandelijke beperking. Aan de hand van gesprekken met een flink aantal directbetrokkenen ‒ van zijn ouders, zussen, persoonlijk verzorgers, managers, tot beleidsmakers en politiek verantwoordelijken ‒ heeft hij met Een broer als Manuel een indrukwekkende reconstructie gemaakt van een kleine halve eeuw zorg in Nederland.
Jonathan Maas worstelt met de vraag wat goede zorg is
Hoe zag het Nederlandse zorgsysteem er in die periode uit? Wat betekenen nieuwe beleidsvisies, bezuinigingen, regels en personeelswisselingen voor het leven van Manuel en zijn familie? Hebben ze hem een goed leven kunnen bezorgen?
Frustraties
Jonathan Maas worstelt met de vraag wat goede zorg is en neemt de lezer mee om vanuit meerdere perspectieven die vraag te doorgronden. Hij maakt aannemelijk dat de zorg voor zijn broer veelal goed en toegewijd is, maar dat bezuinigingen en management-blauwdrukken desastreus kunnen uitwerken op de werkvloer en dus op het leven van zijn broer. Veel van de zelfverwonding van Manuel had voorkomen kunnen worden, zo concludeert hij. Maar dan had er wel minder bureaucratisch, met meer middelen en vanuit visie door bestuurders en managers moeten worden gehandeld.
Meetellen
Een werkelijk contact met mensen met een beperking gunt hij iedereen. Het heeft hem en zijn familie gevormd en verrijkt. Dat bereik je minder door mensen met een handicap af te zonderen in de bossen. Maar wil wonen in een buurt of wijk een succes worden, dan zal de samenleving zich moeten openstellen voor de ander met een handicap. Volledig meedoen hoeft niet het einddoel te zijn; met meetellen en naar vermogen meedoen komen we al een heel eind.
Daarvoor zijn inmiddels wel stappen gezet. Als Manuel nu zou zijn geboren, dan zou de spreekbeurt van zijn broer vast en zeker zijn gegaan over het ouderinitiatief waar hij met zijn ouders, Manuel en andere ouders met kinderen met een handicap zouden wonen.
Een broer als Manuel is een absolute aanrader voor iedereen die in het werk of in het gezin of de familie omgaat met mensen die niet voor zichzelf kunnen zorgen. Maar ook mensen voor wie dat niet geldt, zullen door het boek gegrepen worden. Het geeft een prachtig beeld van wat zorg kan betekenen en welke dramatische gevolgen het tekortschieten daarin kan hebben.
Hetty Vlug is directeur van het Ben Sajet Centrum in Amsterdam. Deze bespreking is in een langere versie ook gepubliceerd op canonsociaalwerk.eu.
Foto: Jonathan Maas door Chris van Houts