De kranten staan vol met verhalen dat het personeel er niet meer is om onze toekomstige ouderen te helpen. Sterker nog, dat personeel is nu al schaars. En we betalen ons helemaal blauw aan langdurige zorg, meer dan enig ander land in de wereld.
Het is onzinnig om Wmo-taxi’s in te zetten als gepensioneerde buurtgenoten ook prima kunnen rijden
Het is daarmee logisch dat er gekeken wordt naar de bijdrage die buurten, mantelzorgers en vrijwilligers kunnen bieden. Kies je voor het halflege glas, dan noem je dat een verkapte bezuiniging, dan klaag je dat mantelzorgers nu al overbelast zijn en dat er helemaal geen vrijwilligers zijn. In het halfvolle glas, dat altijd beter smaakt, hadden we de transitie naar zorgzame buurten allang moeten maken en is het goed dat er nu een urgente reden is ontstaan.
Klauwen met geld
In een aantal gevallen is er daadwerkelijk sprake van substitutie. Het is onzinnig om Wmo-taxi’s ‒ betaald vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning ‒ in te zetten als gepensioneerde buurtgenoten ook prima kunnen rijden. Er zijn voorbeelden genoeg van handelingen en activiteiten die onterecht door professionals worden uitgevoerd. Het is nergens voor nodig, kost klauwen met geld en belast de arbeidsmarkt. In veel gevallen zijn formele en informele zorg echter geen substituten maar complementen. In die gevallen is de relatie tussen formele en informele zorg interessant.
Mensen met dezelfde indicatie als mensen in verpleeghuizen participeren zonder dat er altijd personeel bij is
Ik onderscheid drie manieren waarop formele en informele zorg elkaar ontmoeten. Die manieren zijn wezenlijk verschillend en kennen ook andere uitdagingen. De eerste manier is in het verpleeghuis. Ook daar is personeelsgebrek en wordt in toenemende mate een beroep gedaan op familie en vrijwilligers. De tweede manier betreft de thuissituatie. Hier komen medewerkers in het sociaal domein, de wijkverpleging, de familie en vrijwilligers elkaar ook tegen. De derde manier is bij de dagbestedingen.
Een belangrijk verschil tussen de eerstgenoemde manier van ontmoeten en andere manieren is dat een verpleeghuis een zorginstelling is met bijbehorende regels, wetten en cultuur. Gelukkig is het allang niet meer zo dat een verpleeghuis gezien wordt als een instelling waar mensen alles uit handen wordt genomen. In moderne verpleeghuizen worden vrijwilligers en mantelzorgers volop ingezet, maar wel binnen de regels die voor verpleeghuizen gelden.
Om het verschil aan te geven tussen een verpleeghuis en een andere omgeving waar kwetsbare mensen wonen die verpleeghuiszorg nodig hebben, gaan we op bezoek bij Liv Inn in Hilversum. Dat was ooit een verpleeghuis, maar het is omgebouwd tot een gebouw waar (vooral) ouderen wonen in corporatiewoningen. Sommigen zijn nog helemaal gezond, anderen hebben (zware) verpleegzorg nodig.
Kwaliteit van leven
Het grote verschil tussen Liv Inn en een verpleeghuis is dat de bewoners in beginsel alles zelf organiseren, gefaciliteerd door corporatie Habion. Bij verpleeghuizen moet daar personeel bij met alle bijbehorende regels. In Liv Inn kunnen mensen met dezelfde indicatie als mensen in verpleeghuizen participeren zonder dat daar altijd personeel bij hoeft te zijn. De reden hiervoor is dat er ook heel veel mensen wonen zonder die indicatie.
Gesloten afdelingen worden vaker opgedoekt, mantelzorgers mogen meer, er ontstaat meer vrijheid en buurten wordt betrokken
Er zijn allerlei eisen op het gebied van hygiëne, personele bezetting, veiligheid en mobiliteit die wel gelden voor bewoners van een verpleeghuis, maar niet voor Liv Inn, hoewel het (deels) om dezelfde mensen gaat. In die situaties dreigen vrijwilligers zich te gaan gedragen naar de regels van het systeem en niet als betrokken buren. De wereld draait om het vermijden van risico’s en niet om het maximaliseren van de kwaliteit van leven. Een triviaal voorbeeld: een man die zijn hele leven lang een zachtgekookt eitje at, mocht dat niet meer toen hij in het verpleeghuis kwam te wonen, vanwege het risico op salmonella. Het mocht zelfs niet als hij schriftelijk verklaarde dat risico met plezier te willen lopen.
Gelukkig gaan steeds meer verpleeghuizen de richting op van Liv Inn. Gesloten afdelingen worden vaker opgedoekt, mantelzorgers mogen steeds meer, er ontstaat meer vrijheid en de buurt wordt erbij betrokken. Maar het gaat niet snel genoeg en niet soepel genoeg. Ik denk oprecht dat we elkaar over een jaar of twintig verbaasd aankijken dat we verpleeghuiszorg zo georganiseerd hebben als in verpleeghuis 1.0.
Niet wenselijk
In verpleeghuizen is de relatie tussen informeel en formeel in zekere zin overzichtelijk. De regels van het verpleeghuis zijn leidend. Het personeel bepaalt hiërarchisch wat er wel en niet door anderen kan worden uitgevoerd. In de thuissituatie is het veel onoverzichtelijker. Idealiter is het vooral de kwetsbare bewoner en de mantelzorger die bepalen wat er gebeurt en door wie, maar in de praktijk kan het al snel gebeuren dat men heen en weer wordt geslingerd tussen de logica van een casemanager dementie, de gemeente, een sociaal werker en betrokken vrijwilligers. Voor mensen die al moeite hebben het overzicht te behouden in hun leven kan zoiets zeer verwarrend zijn.
Omdat kwetsbare mensen vooral hulp nodig hebben bij het organiseren van het leven, is het belangrijk dat er een coördinator is. Het feit dat er drie wetten zijn (Wet maatschappelijke ondersteuning, Zorgverzekeringswet en Wet langdurige zorg) die activiteiten financieren voor mensen die kwetsbaar zijn, maakt een dergelijke coördinatie nog extra belangrijk. Die coördinator zou een casemanager dementie kunnen zijn, maar diegene heeft niet altijd het overzicht van alles en is ook niet altijd die rol toebedeeld.
Dagbesteding zit een beetje tussen de twee vorige gevallen in. De activiteiten lopen vaak vanuit een professionele organisatie, maar het kan ook een vrijwilligersorganisatie of een burgerinitiatief zijn. Er is minder geregel nodig dan bij een verpleeghuis, maar er is vaak wel iets.
De informele zorg haalt formele zorg erbij als dat aan de orde is
Een gemeenschappelijk element in de relatie tussen formele en informele zorg, om het even in welke situatie, is dat de informele zorg vrijwel altijd de ’onderliggende’ partij is. Ik bedoel daarmee dat de vraag meestal van de formele zorg komt. Er is een indicatie, er is een financiering en een plan. De formele zorg bepaalt wanneer en hoe informeel erbij gehaald wordt. Dat is logisch vanuit de historische context van het institutionaliseren van alles wat naar zorg ruikt, maar het is daarmee niet een wenselijke situatie.
Radicale omdraaiing
Ik stel voor de langdurige zorg heel radicaal om te draaien. Alles begint bij de burger. Die heeft een hulpvraag, behoeft zorg of anderszins. De informele zorg is te allen tijde in the lead, en haalt formele zorg erbij als dat aan de orde is. Deze omdraaiing zal in ieder geval leiden tot veel minder zorg en ook tot een gezondere verhouding tussen formele en informele zorg. Idealiter wordt de hulpvraag in de buurt gecoördineerd, zoals dat gebeurt in goed lopende zorgzame buurten als Austerlitz.
Voor zorg is minder geld beschikbaar en minder nodig
De radicale omdraaiing heeft enorme gevolgen. Voor zorg is minder geld beschikbaar en minder nodig. Middelen komen vrij voor het sociaal domein, voor de staatskas en vooral voor burgerinitiatieven. Zorgtafels worden niet langer bemenst door gevestigde belangen en op de rem trappende brancheorganisaties.
De burger aan zet schept ook verantwoordelijkheden. Het zal heus ook weleens mislopen. Dat risico neem ik graag, want er staat veel tegenover.
Marcel Canoy is hoogleraar Gezondheidseconomie en Dementie aan de Vrije Universiteit. Hij is daarnaast adviseur van de Autoriteit Consument & Markt (ACM) en hij is werkzaam bij Vilans.
Foto: RDNE Stock Project via Pexels.com