Onlangs pleitte minister Schippers van Volksgezondheid ervoor dat de Nederlanders zelf meer voor hun hulpbehoevende familieleden gaan zorgen. Maar het is niet zozeer een kwestie van meer zorg bieden; het zou anders moeten. En dat vergt inleving in de complexe situatie van mantelzorg.
In Nederland wordt het aantal mantelzorgers geschat op 3,4 miljoen. Ruim 40% van de mantelzorgers biedt hulp aan een ouder of schoonouder. Daarnaast zorgt 20% voor een partner, 9% voor een kind, 10% voor een ander familielid en 16% geeft hulp aan vrienden, kennissen of buren. De gemiddelde duur van de zorg is ruim vijf jaar. Naar schatting groeit een op de vier jeugdigen op in een gezin met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid. De mantelzorguren komen overeen met het werk van 650.000 beroepskrachten. Mantelzorgers leveren vijfmaal zoveel zorg als de professionele thuiszorg. De economische waarde van de mantelzorg wordt geschat tussen de 4 en 7 miljard euro. Maar wat is de voornaamste waarde?
Menselijke waarde
Voor de meeste mantelzorgers is het vanzelfsprekend om hun naasten te verzorgen. Die menselijke waarde van mantelzorg is waar het om gaat. Die houdt de samenleving bijeen. En dat is geen trend of ‘iets van nu’, maar een eeuwenoud fenomeen van menselijke relaties, loyaliteit en solidariteit. Maar dat betekent niet dat mantelzorgers hun naasten altijd kunnen verzorgen zonder professionele ondersteuning. In complexe zorgsituaties gaat het niet zozeer om financiële of technische steun, maar om goede diagnoses, voorlichting, advies en betrokkenheid van bijvoorbeeld huisartsen en andere gezondheidswerkers.
Uit de dementiemonitor Mantelzorg (Nivel) blijkt dat mantelzorgers onvoldoende afstemming en communicatie tussen zorgverleners ervaren en dat huisartsen niet altijd tijdig doorverwijzen voor nader onderzoek en diagnostiek. Voor mantelzorgers en zorgvragers is dat problematisch. Het ‘aanmodderen’ thuis en langer dan een jaar moeten wachten op de juiste diagnose en behandeling is niet te repareren met een ‘mantelzorgcompliment’. Een regeling waardoor mantelzorgers die ten minste een jaar een naaste verzorgen 250 euro krijgen. Dat is geen mantelzorgondersteuning, maar eerder een goed bedoelde ‘belediging’.
Onlangs zei een mantelzorger: ‘Ik zorg voor mijn ouders, omdat ik met hen een relatie deel. Zij hebben voor mij gezorgd en nu zorg ik voor hen. Ik hoef geen ‘beloning’ van de overheid. Alsof de zorg die ik iedere dag geef een jaar-waarde heeft van 250 euro? Ik heb liever dat de overheid zorgt dat mijn vader een goede verpleger heeft en dat de specialist tijd heeft om met ons mee te denken en dat ze in het ziekenhuis aardig zijn in plaats van gehaast.’
Jonge mantelzorgers en gezondheidsklachten
Goede mantelzorgondersteuning begint daar waar zorgvrager, mantelzorger en professional elkaar ontmoeten en gezamenlijk de zorg dragen. En dan heb ik het niet alleen over het delen van zorgtaken. Te vaak wordt gedacht dat mantelzorgers alleen taken uitvoeren als eten koken, iemand naar bed brengen, een rolstoel regelen, meehelpen bij de toiletgang en tillen. Maar bij mantelzorg is juist de emotionele verantwoordelijkheid essentieel. Je ziet dat ook bij jonge mantelzorgers. Een op de vier van de scholieren is zogenoemd ‘jonge mantelzorger’. Zij raken niet overbelast van extra dingen die ze thuis moeten doen, maar wel van de kopzorgen die ze hebben over een zieke ouder of een broer of zus. De angst of vader nog beter wordt, het schuldgevoel als een jongere wil voetballen in plaats van ‘zorgen’, de verwardheid als een ouder huilt en om troost vraagt aan het kind, de ouder helpen om verdriet of eenzaamheid te verwerken. Door die rolomkering ontstaat naar verloop van tijd een destructieve vorm van parentificatie wat gezondheidsklachten veroorzaakt op de lange termijn.
De toekomst van zorg: Care Justitia
Een gezonde zorg wordt gedeeld door zorgvragers, mantelzorgers en professionals. Ik noem dat ook wel Care Justitia. Een weegschaal met drie schalen in plaats van twee. In die weegschaal heeft iedere partij zijn identiteit en zijn de zorgvrager en de mantelzorger aan elkaar verbonden vanuit relationeel perspectief. Het gezamenlijk opzoek gaan naar een rechtvaardig evenwicht is waar het om gaat.
De drie schalen staan symbool voor nieuwe regelingen voor mantelzorgondersteuning. Zo kan de overheid aan gezondheidswerkers voorleggen om triadisch te werken in plaats van duaal. Dus het stimuleren van gesprekken tussen arts, zorgvrager én mantelzorger. Waarbij de mantelzorger niet alleen familielid is, maar een gelijkwaardige partner in de zorgsituatie. Immers, zij zullen onderling tot een rechtvaardig evenwicht van zorg moeten komen waarbij de ene mantelzorger niet hetzelfde kan doen als een andere. Dit triadisch werken zegt ook iets over oudere vormen van mantelzorgondersteuning. Mantelzorgers zijn geen doelgroep, dus benader ze ook niet met groepsgewijze activiteiten, lotgenotencontact, mantelzorgcomplimenten en mantelzorgvouchers. Dat is een verspilling van tijd en geld omdat het niet bijdraagt aan de structurele oplossing van een complexe zorgsituatie. De tijd van ‘dure doekjes voor het bloeden’ is passé. Structureel samenwerken met het gezin is niet alleen efficiënter, maar draagt ook de waardigheid in zich waardoor zorgvragers en mantelzorgers zich erkend en geholpen voelen. Daar kan een mantelzorgcompliment niet tegenop!
Preventie van mantelzorg burn-out
Als het de overheid ernst is met de mantelzorg, dan zou ze ook met werkgevers om tafel moeten gaan zitten om een beleid te ontwikkelen dat ‘mantelzorgproof’ is. Een beleid dat het mogelijk maakt dat werknemers op hun werkgever kunnen afstappen met het verzoek om tijdelijke aanpassing van werktijden zodat ze voor een ziek familielid kunnen zorgen. Zeker nu, met de crisis en de oplopende werkloosheid in het achterhoofd, zijn de meeste werknemers huiverig om dat te doen. Het gevolg is dat mensen door een te zware combinatie van mantelzorg en betaalde arbeid tegen een burn-out oplopen. Laten we voorkomen dat er een diagnose ‘mantelzorg burn-out’ ontstaat met treatment op groepsniveau.
Meer aandacht voor fundamentele vragen
De meeste onderzoeken naar mantelzorg zijn empirisch van aard en gaan over het aantal mantelzorgers, de hulpbehoefte en de knelpunten. Ik begon er deze bijdrage ook mee, maar de cijfers dreigen het debat te overheersen. Fundamentelere vragen komen nauwelijks aan de orde. Dus: In hoeverre is iemand verantwoordelijk om voor zijn naaste te zorgen? In hoeverre heeft de overheid de plicht om een goede ziekenverzorging te garanderen? En waar ligt de grens tussen individuele en collectieve verantwoordelijkheid als het gaat om zorg? Deze vragen kunnen niet worden beantwoord via empirisch onderzoek maar vergen een politiek-filosofisch debat over ‘zorgen voor elkaar’.
De ideale burger is tegenwoordig zelfredzaam, werknemer, mantelzorger, vrijwilliger, sportief en een goede buur. Hoe reëel is dat? Als de minister voor Volksgezondheid een pleidooi houdt voor meer mantelzorg, dan mist dat pleidooi het meest elementaire grondbeginsel van relaties tussen mensen: medemenselijkheid.
Dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer is lector Mantelzorg aan De Haagse Hogeschool en wetenschapper aan Tilburg University, Tranzo. Zij promoveerde in 2007 op haar onderzoek naar Mantelzorg en Zorgverantwoordelijkheid aan Tilburg University.
Recent van haar hand zijn de boeken: Mantelzorg: wikken en wegen. Op weg naar een ‘Care Justitia’ en Kamer Zeven. (Uitgeverij Eburon).
Eén reactie
Tijdens het intake gesprek met de client wordt gekeken in hoeverre mantelzorgers in de directe omgeving beschikbaar zijn.