Geef demente oudere vooral nog een goed leven

De langdurige zorg gaat over menswaardig leven en sterven. Daar is iedereen het wel over eens. Maar het centraal stellen van de kwaliteit van leven blijkt een enorme opgave in de praktijk.

Als voorbeeld dienen demente ouderen. Stel: een oudere krijgt Alzheimer, kan niet meer voor zichzelf zorgen en wordt uiteindelijk opgenomen in een instelling waar hij (of vaker: zij) verzorgd wordt. Hier begint de eerste fout eigenlijk al: verzorgd? Een oudere met Alzheimer heeft beperkingen en is dus — behoudens specifieke omstandigheden — vooral een mens met beperkingen. Wie een oudere met dementie meteen als patiënt in de medische hoek duwt, stapt in een enorme valkuil.

Een dorp voor ouderen in het klein

Ik ging samen met staatssecretaris Martin van Rijn op bezoek bij het paradepaardje van zorginstelling Vivium: Hogewey, een dorp in het klein, speciaal voor demente ouderen. De filosofie is even radicaal als simpel. Bewoners zetten zo veel mogelijk het leven dat ze hadden voort. Daar is de hele organisatie op ingericht. Het resultaat is opmerkelijk. De huizen zijn kleinschalig en de mobiliteit is groot. De ouderen kunnen zelf of met hulp van familie en vrijwilligers in het ‘dorp’ boodschappen doen, naar concerten gaan of naar de kapper. De huizen zijn gesegmenteerd naar leefstijl (het Indische huis, het ambachtelijke huis), zodat er enige gelijkgestemdheid is tussen bewoners en hun families.

Tijdens ons bezoek valt de enorme rust en zelfs levenslust op. Het personeel is niet gestrest aan het jongleren met poepluiers, maar drinkt koffie met de bewoners. De aanzuigende werking op familie, mantelzorgers en vrijwilligers is frappant. De stiekeme gedachte dat dit strak geregisseerd is voor ons bezoek vervliegt snel, want met zwaar demente ouderen is het lastig toneelspelen.

Last van het medische model

Op de terugweg naar Den Haag in de dienstauto roept de staatssecretaris strijdvaardig: ‘Dit moet de standaard in Nederland worden. Hiervoor ben ik de politiek ingegaan.’ Wat weerhoudt ons hiervan? Best veel. Vanaf het moment dat verpleeghuiszorg een recht werd, gefinancierd vanuit de AWBZ, deed het medische model zijn intrede. Daar hebben we nog steeds last van.

Verpleegkundigen en artsen zijn opgeleid om mensen beter te maken. Zelfs als dat niet meer lukt, zoals bij deze doelgroep, wordt gedacht en gehandeld vanuit een medisch kader. Maar in de langdurige zorg wil je daar ver vandaan blijven, voor zover mogelijk. Paternalistische en medische reflexen zijn moeilijk te onderdrukken, zelfs bij Vivium. Het lukt niet altijd om geschikt personeel te vinden, wat het moeilijker maakt de visie waar te maken. Eenmaal aangenomen moet het personeel van alles afleren.

Innovatie gaat niet vanzelf

Lukt het eindelijk om met het juiste personeel de middelen zo in te zetten dat het doel van kwaliteit van leven dichterbij komt, dan is er nog de familie. De bewoners genieten meer vrijheid dan elders. Die vrijheid kunnen ze benutten om aan de wandel te gaan. Tijdens zo’n wandeling kunnen ze vallen. Dat is vervelend. Een afweging tussen twee kwaden. Je kunt dit van tevoren met familie afspreken, maar als het kwaad is geschied, blijkt men niet zelden achteraf toch niet blij en ontstaan moeilijke discussies.

Uiteindelijk gaat het ook om geld. Veel bekostigingssystemen zijn nog gebaseerd op het oude denken: het verdelen van uren zorg in plaats van wat mensen nodig hebben. Het aanboddenken verenigen met een moderne opvatting is een ware puzzel. Daarom loopt het ministerie op twee benen die ongelukkigerwijze elk een andere kant op willen. Het ene been wil teruglopen naar de wereld van lijstjes afvinken, het medische model, controle, kostenbeheersing en risico mijden. Het andere been wil stappen voorwaarts zetten. In het programma ‘Waardigheid en trots’ wordt gestreefd naar een model waarin de menselijke maat domineert en de illusie van meten met zorgplannen en indicaties langzaam vaarwel wordt gezegd. De hoop is dat de 150 betrokken instellingen inderdaad koplopers blijken te zijn en dat het systeem organisch verandert doordat goed voorbeeld doet volgen.

Beren op de weg

Gaat de droom van Martin van Rijn uitkomen? Het is niet vanzelfsprekend in een tijd waarin instellingen al enorm veel op zich af zien komen. Welke huisvesting moeten ze afstoten? Hoe gaan ze om met de chronisch psychiatrische patiënten die vanuit de ggz binnenkomen? Hoe financieren ze vernieuwing nu banken en verzekeraars op de centjes letten? En is de sector zelf eigenlijk wel in staat om bottom-up tot verandering te komen? Leuk dat er koplopers zijn, maar er is ook een conservatief peloton dat in beweging moet komen.

Optimistisch gezien kan het allemaal, maar Nederland heeft geen fameuze track record met initiatieven waarvan het succes moeilijk te meten is en waarvoor een lange politieke adem vereist is. Eén incident met een demente oudere die dramatisch sneeft en een hysterische Tweede Kamer is in staat om het hele programma de nek om te draaien. In feite is onze maatschappelijke acceptatie van sterfelijkheid in het geding. Moed is nodig om sterfelijkheid te accepteren en vooral de gevolgen ervan onder ogen te zien. Dat betekent de verschillende risico’s eerlijk en open afwegen. De vrijheid van ouderen beperken verkleint het zichtbare risico, maar gaat onherroepelijk ten koste van een minder zichtbaar, maar veel groter risico: verpietering.

Durven om risico’s te nemen

We moeten vóóruitlopen. Op weg naar een wereld waarin bewust risico’s worden genomen zolang die de kwaliteit van leven dienen, waarin instellingen worden afgerekend op wat ze betekenen voor de samenleving en grootschaligheid slim met kleinschaligheid wordt gecombineerd. Op weg naar een wereld waarin de wens van de patiënt centraal staat en niet de weg van de minste weerstand. En bovenal op weg naar een wereld waarin moed is om de implicaties van sterfelijkheid collectief te dragen. Die moed moet niet van ambtenaren komen, maar van het personeel, de bestuurders en de maatschappij zelf. De ambtenaren volgen dan uiteindelijk altijd.

Marcel Canoy is distinguished lecturer aan de Erasmus School of Accounting and Assurance. Dit stuk verscheen eerder in Financieel Dagblad.

Foto: KBC Bank & Verzekering (Flickr Creative Commons)

Dit artikel is 629 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (1)

  1. Goedendag. Ik weet niet tot wie ik mij moet richten met ons probleem. Misschien kunt u mij verder helpen. Ik ben zelf gepensioneerd en heb de zorg voor mijn man die na 11 herseninfarcten en verlamming nu 100% hulpbehoevend is. Om die reden kreeg ik via dienstencheques een thuishulp voor 104 uur per jaar. Deze hulp heeft nu in dat jaar al zo veel stuk gemaakt. Er blijkt een eigen risico te zijn van 50 euro per keer. De eerdere schadegevallen heb ik dus voor mijn rekening genomen. Op 12 juni j.l. heeft zij de wastafel in de badkamer gebroken door er een fles in te laten vallen. Dit was een schade van 238 euro. Dus heb ik deze gemeld bij het TWB Ook thuis. Nu zijn we drie maanden en vele tientallen telefoontjes en mails verder en ben ik nog steeds niet geholpen. Eerst was het dossier zoek. Toen was de enige die dit kon afhandelen ziek. Toen op vakantie. Nadien heb ik hem reeds 3 maal gesproken met zijn melding aan mij dat hij het uitzoekt en mij terugbelt. Dat gebeurt dus gewoon niet. Ik weet niet eens of de verzekering wel is ingeschakeld door hem. Ik heb in onze aangepaste woning maar een wastafel en die was stuk. Omdat ik een offerte moest laten opmaken door een installatiebedrijf werd die wastafel door dat bedrijf meteen besteld en omdat dat bedrijf moeilijk ging doen hebben ze nu afgelopen week de wastafel maar vervangen. Maar nu zit IK met die rekening. Ze zijn duidelijk met een ontmoedigingsbeleid bezig.

    Bij wie kan ik nu klagen over deze manier van doen?
    Ook onze koelkast is van binnen gesloopt, het deurpaneel voor de flessen is gescheurd. En de badkamerlamp, En de kroonlijst van de keuken beschadigd, Ook het internetkastje is gevallen en nog een tweede lamp. Deze schades waren door mij niet gemeld maar gaan nu zwaarder wegen omdat ik met deze schade in de steek gelaten wordt. De hulp heb ik zodoende nu al 6 weken niet meer laten komen. Dit hoort toch zo niet??? HELP!!

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *