Kwetsbare ouderen blijven langer thuis en kunnen minder beroep doen op professionele zorg, mantelzorgers zullen dus een grotere rol moeten vervullen in de langdurige zorg. Dit proces is nog volop in ontwikkeling en juist daarom is het goed te kijken of we de oudere en de mantelzorger niet overvragen. Ouderen noemen lichamelijke en psychische capaciteiten, maar ook het sociaal vangnet en de eigenschappen van zorgverleners, voorwaarden om regie in de zorg te ervaren (Claasens et al. 2014). Vooral de mogelijkheid om zelf keuzes te maken, hun eigen doelen te stellen en te bepalen hoe ze die willen bereiken, vinden zij eigen regie.
Grenzen aan zelfregie bij de kwetsbare oudere
Dit zelf bepalen kan er echter toe leiden dat men geen of te laat hulp inroept, omdat men vindt dat het nog best wel gaat en er niets aan de hand is. Zoals in het voorbeeld van een zeer oud echtpaar, dat elkaar letterlijk overeind houdt in het leven. Ze zijn broos, kwetsbaar, leiden aan verschillende ziekten, zijn slecht ter been, maar hebben elkaar nog. Ze houden niet van vreemden in huis en als de POH’er komt vragen of er zorg nodig is, gaat alles prima. Ondertussen eten ze te weinig, raken ze ondervoed en lopen een hoog risico om te vallen en daarbij de broze botten te breken. Zolang er niets ergs gebeurt, wordt er geen thuiszorg verleend. Vooral dankzij hun sterke behoefte aan zelfregie. Hebben we hier een grens bereikt? En wie heeft hier een verantwoordelijkheid om de thuiszorg in te schakelen? Als ze die al binnen laten. De kinderen, of de particuliere hulp die ook wel ziet hoe kwetsbaar ze zijn? Of toch de huisarts of medisch specialist die wel contact met hen hebben?
Als dan eenmaal de thuiszorg toch over de vloer komt, ervaren ouderen vooral eigen regie als ze goed geïnformeerd worden en betrokken worden bij de besluitvorming. Naarmate ze ouder zijn en meer gezondheidsproblemen hebben, vinden ze het doorgaans geen probleem de besluitvorming aan anderen over te laten (Zwart-Olde et al. 2013).
Niet zomaar bereid de tekorten van de thuiszorg op te vangen
Niet iedereen voelt zich geroepen om mantelzorger te worden. Bestaande mantelzorgers doen al heel veel, daar zit weinig rek meer in. Nieuwe mantelzorgers moeten eerst overtuigd worden van het belang van hun hulp. Bovendien is niet iedereen zomaar in staat om dagelijks verzorgende taken te verrichten, daar is nabijheid maar ook deskundigheid voor nodig. Daar komt bij dat mantelzorgers niet zonder meer bereid zijn hun eigen leven - werk, het eigen gezin, de sport, de vriendenkring - op te geven om de tekorten van de thuiszorg op te vangen.
Grenzen aan het verbinden van formele en informele zorg
Als de oudere nog een partner (mantelzorger) heeft, is er een sterke verbinding tussen de formele en informele zorg. Er is goed overleg, zorgprofessionals letten op overbelasting van de mantelzorger, geven aanwijzingen voor zorgverlening en overleggen over meer of andere hulp. Bij alleenstaande ouderen of ouderen die heel veel zorg nodig hebben kan het zorgnetwerk er heel anders uitzien, en dan is de verbinding tussen formele en informele zorg echt een ander verhaal.
Zo is er bijvoorbeeld in het geval van een alleenstaande oudere met veel mantelzorgers in z’n netwerk meestal weinig contact tussen formele en informele zorg. Omdat te verbeteren moet men eerst een stevig lijntje naar de meest centrale mantelzorger leggen, contact onderhouden en bepalen wie er wat voor hulp kan geven en of er nog meer hulp gezocht moet worden. Dat vereist tijd en inzet die dan niet aan zorg besteed kan worden. Een ander soort zorgnetwerk is het ‘professionele zorgnetwerk’ van een oudere met een zeer grote zorgbehoefte bij wie dan ook meerdere thuiszorgteams over de vloer komen. De oudere met dit zorgnetwerk heeft meestal niet meer zoveel sociale relaties, en er zijn dus ook minder potentiële mantelzorgers. Hier heeft de thuiszorg een grote klus om het aandeel mantelzorg te doen toenemen, maar in feite heeft ze geen tijd om dit alles naast de zorg ook nog te realiseren.
Een ander heikel punt is dat veel partijen het belang van samenwerken met mantelzorgers weliswaar erkennen, maar dat nog onduidelijk is tot wiens domein die samenwerking wordt gerekend; hoort het nu bij de thuiszorg (met de zorgverzekeraar als financier) of bij welzijn (met de gemeente als financier)?
Eén loket, één regisseur
Alle actoren in de integrale zorg moeten rekening houden met de grenzen van eigen regie, mantelzorg en verbinding tussen formele en informele zorg. Oudere en mantelzorger moeten vanaf dag één bij de zorg betrokken worden. Organisaties in het domein van zorg en welzijn moeten een visie formuleren op mantelzorg en de grenzen van diens inzet: wie kunnen we benaderen en wat kunnen we van ze vragen (Van Wieringen et al. 2014)? Eén loket in dit complexe zorglandschap is belangrijk zodat men weet waar men terecht kan. En, last but not least, zorg- en welzijnsorganisaties moeten bepalen wie de regie heeft in de integrale zorg en de zorgverlening met elkaar afstemmen.
Marjolein Broese van Groenou is hoogleraar Informele Zorg aan de Vrije Universiteit Amsterdam.