Marijke heeft een licht verstandelijke beperking (lvb). Die werd nog niet zo lang geleden vastgesteld. Ze scoorde toen laag op een IQ-test en haar redzaamheid of aanpassingsvermogen zou gebrekkig zijn. Marijke herkent zich niet in de diagnose ‘lvb’. Volgens haar ligt het probleem niet per se daar. Ze wil trouwens ook liever niet dat ik de term ‘lvb’ gebruik.
Dagelijkse strijd
Vergelijkbaar met Marijke hadden de mensen die ik langdurig mocht volgen een licht verstandelijke beperking, en vergelijkbaar met Marijke hekelden de meesten die benaming. Desalniettemin waren zij best bereid te laten zien hoe hun leven eruitzag. Niet zelden was dit een leven vol moeilijkheden en worstelingen bij alledaagse dingen. Marijke typeerde het als een ‘dagelijkse strijd’. En ondanks dat mensen eigen manieren tot meedoen ontwikkelden, was het vaak ook flink incasseren. ‘Gewoon meedoen’ bleek niet vanzelfsprekend te zijn, het is vooral ‘hard werken’, vertelde de 23-jarige Davey.
Hard werken om normaal te zijn werd ook de titel van het proefschrift dat ik op 1 maart 2024 verdedigde aan de Universiteit van Amsterdam. Daarvoor volgde ik 33 mensen met een lvb en sprak ik mensen in hun netwerk, zoals familie, vrienden en begeleiders. Ook interviewde ik coördinatoren en beleidsmedewerkers. Hetzelfde ondernam ik in Noorwegen, met een kleinere steekproef. Langere tijd volgde ik deze mensen in hun alledaagse bezigheden.
Vertrouwensband opbouwen
Als onderzoeker nam ik deel aan dingen die zij deden. Dit volgen, wat we shadowen kunnen noemen (Van der Weele & Bredewold 2021), was intensief en nam een half tot anderhalf jaar in beslag. Het was een inzichtgevende periode waarbij ik meesportte, -wandelde, dieren voerde, samen reisde, schoonmaakte, meewerkte, spelletjes speelde, feestte, muziek maakte en koffie dronk. En heel veel gesprekken voerde. Met regelmaat waren dat ook best moeilijke gesprekken.
Belangrijk om het te hebben over de manieren waarop mensen met een lvb strijd ervaren
Deze leerzame tijd leidde tot een enorme variatie en diversiteit aan verhalen, verhalen die aandacht behoeven. Door het participatieve karakter van het onderzoek werd ik daar, als onderzoeker, onontkoombaar zelf ook onderdeel van. Het is een aanpak die sterke overeenkomsten vertoonde met de praktijk van het sociaal werk, al was mijn rol een andere. Langdurig en vaak aanwezig had een belangrijk voordeel; zo was het mogelijk een vertrouwensband op te bouwen en een focus te ontwikkelen op consistente thema’s.
Daarbuiten red ik het niet
Het is belangrijk om het te hebben over de manieren waarop mensen met een lvb strijd ervaren en over hoe zij telkens bezig zijn vorm te geven aan hun leven. De verhalen van mensen over alledaagse botsingen en conflicten bleken niet op zichzelf te staan. Velen hadden moeite aansluiting te vinden. Tien jaar geleden concludeerden onderzoekers van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) ook al dat mensen met een lvb steeds meer moeite hadden om mee te doen in de Nederlandse samenleving (Woittiez e.a. 2014). Zij spraken over een complexer wordende samenleving, die veel vraagt van mensen, helemaal wanneer ze een lvb hebben. Dit werd zichtbaar in een stijgende zorgvraag (Ras e.a. 2010; 2013).
‘Ik haalde de post wel uit de brievenbus. Want dat moest. Nou, dat gooide ik in een kast’
Het SCP wees bij het zoeken naar verklaringen onder andere naar hogere eisen in het onderwijs en een afname van eenvoudig werk (Woittiez e.a. 2014). Werk vinden en behouden, blijkt niet eenvoudig (Putman & Woittiez 2020).
De 48-jarige Rob herkent dit, hij verkoos op den duur arbeidsmatige dagbesteding boven een reguliere werkgever: ‘Nee, daarbuiten red ik het niet. Te veel verwachtingen. Laat mij maar hier, zit prima op mijn plek.’
Vergrootglas op alledaagse dingen
De complexiteit in samenleven bleek meer te omvatten dan onderwijs en werk. Mensen met een lvb ervaren vooral moeite bij alledaagse dingen zoals huishoudelijke taken, het reizen met het openbaar vervoer of het regelen van financiën’ (Eggink e.a. 2020). Zo raakte Debbie (39), met veel anderen in mijn studie, in financiële problemen toen ze op zichzelf ging wonen. Ongeopend gingen rekeningen de kast in.
Ze vertelt: ‘Ik haalde de post wel uit de brievenbus. Want dat moest. Nou, dat gooide ik in een kast. Rekeningen moeten worden betaald, snapte ik ook geen flikker van hoe je dat allemaal moet regelen.’ Maar het geld stond gewoon op de rekening. Ze vertelde op den duur aan haar stiefvader: ‘De kast zit helemaal vol. ‘Waarmee?’ vroeg hij. ‘Nou kijk maar’, zei ik.’
Mensen worden tot beperkte mensen ‘gemaakt’. Het leidt tot een weinig productief hokjesdenken
Een vergrootglas op alledaagse dingen bleek belangrijk. When nothing seems to happen, a lot is actually going on, schreven de antropologen Ehn, Löfgren & Wilk (2016, p. 1). Alledaagse beslommeringen die in eerste instantie nogal banaal lijken, zoals informatie zoeken of boodschappen doen, bleken minder triviaal dan gedacht. Daar werden exemplarische, waardevolle interacties zichtbaar. Het is een verschijnsel dat ook de socioloog Erving Goffman benadrukte: The gestures which we sometimes call empty are perhaps in fact the fullest things of all (Goffman 1967, p. 91).
Continu pathologiseren
De moeilijkheden bij het alledaags meedoen, zoals Marijke, Rob en Debbie die ervaren, worden door gedragsdeskundigen en organisaties nogal eens verklaard vanuit een laag IQ en beperkte redzaamheid of sociaal aanpassingsvermogen (Moonen 2017). Dit continue pathologiseren biedt echter een eenzijdig verklaringskader voor de botsingen die mensen met een lvb ervaren. Belangrijker: het heeft een gevaarlijke, ‘performatieve’ werking: mensen worden tot beperkte mensen ‘gemaakt’. Het leidt dus tot een weinig productief hokjesdenken.
Het zorgt voor een beeld van problematische mensen die op allerlei vlakken tekortschieten
Deze aandacht voor het herkennen van ‘kenmerken’ van een lvb leidt er dan ook toe dat vraagstukken rond inclusie onterecht worden gereduceerd tot individuele problemen en worden omgedoopt tot ‘persoonskenmerken’ (Douma 2018). Het zorgt voor een beeld van problematische mensen die op allerlei vlakken tekortschieten. Maar Marijke, Rob en Debbie zijn niet weinig redzame mensen die zich slecht aanpassen. Zij laten juist een strijd zien, en dat breekt met het huidige discours rond beperkingen en zet het begrip van inclusie op scherp.
Gefabriceerde categorieën
Allereerst: beperkingen zijn niet een vastliggend, statisch verschijnsel, maar eerst en vooral door mensen gefabriceerde categorieën. Een sociologische blik helpt hierbij: beperkingen ontstaan én blijven bestaan in sociale omgevingen. We kunnen dus vraagtekens zetten bij de huidige definiëring van een licht verstandelijke beperking, bijvoorbeeld als het aankomt op een ‘beperkt sociaal aanpassingsvermogen’.
Davey vindt helemaal niet dat hij onaangepast gedrag vertoont, hij is eigenlijk continu bezig zich aan te passen. Bijna dagelijks zoekt hij aansluiting bij de jongens en mannen die aan bodybuilding doen in de sportschool. Hij doet zijn oefeningen solitair en groet soms iemand. Verder is er weinig contact. Om mee te doen, zijn er ‘voorwaarden’ waaraan je je moet conformeren, laat Davey zien: ‘In de sportschool spreek je mensen niet aan, al helemaal niet tijdens oefeningen. Dat doe je gewoon niet’, zegt hij.
Praktijk van conflict
Je telkens aanpassen aan voorwaarden staat in contrast met het heersende beeld van mensen met een lvb. Bij het meedoen in de mainstream samenleving ervoeren mensen met een lvb continu druk om zich aan te passen aan wat hoort en wat normaal is. Dergelijke regulerende praktijken hielden mensen in hun greep: zij lieten hun gedragingen aansluiten bij de situatie. Daarbij werden beperkingen vaak zo goed mogelijk verhuld. De plek van interactie en ‘hoe het hoort’, doen er dus toe. Met regelmaat lukte het niet om mee te doen.
Marijke zegt geagiteerd tijdens een wandeling: ‘Ze moeten me toch niet en ik hoef niets van hen. Lopen, nee dat doe ik niet zo vaak. In m’n eentje, zeker? Daar vind ik niets aan. Ik ontmoet ook nooit iemand op straat. Dan hoeft dat lopen niet zo van mij.’
Mensen bleken eigenlijk telkens in onderhandeling over posities en grenzen (Wiesel e.a. 2013). Dit is een belangrijk gegeven: inclusie ligt daarmee ook niet vast, maar is voortdurend in beweging. Dit vraagt om een meer ontspannen manier van kijken naar inclusie, zoals onder anderen Engbersen en Jansen bepleiten (2022), en een nuchtere benadering.
‘Ze leven in een andere wereld. Ik heb mijn hele levensplan moeten aanpassen’
Dat kan door inclusie te leren zien als een ‘praktijk van conflict’ met verschillende uitkomstmogelijkheden. Zo waren mensen continu aan het navigeren tussen veilige en onveilige plekken. Die werden soms gevonden op third places zoals bibliotheken, kringloopwinkels en buurthuizen. Ook woonvoorzieningen en dagbestedingsplekken konden veilige plekken zijn waar mensen naast elkaar meededen. Daar had het opvallen van beperkingen aanzienlijk minder gewicht.
Uit de inclusiekramp
Inclusie is dus niet slechts iets wat iemand wordt aangedaan. Natuurlijk, mensen met een lvb voelden zich soms ingesloten wanneer zij konden voldoen aan de voorwaarden en normen, zoals het meedoen in een sportvereniging. Zij ervoeren ook regelmatig dat zij moeilijk konden aansluiten.
Roeland vertelde over zijn vroegere vrienden van school: ‘Ze zijn allemaal zo hard bezig. Met veel dingen. Druk… Ze leven in een andere wereld. Ik heb mijn hele levensplan moeten aanpassen.’
Mensen met een lvb leggen hier een belangrijke ‘zenuw’ bloot. Door de nadruk op continue aanpassing brachten zij ‘verschillende betekenissen van inclusie’ aan het licht (Kolen 2017, p. 213). Roeland liet zien dat inclusie een actieve component heeft: hij plaatste een tafeltennistafel in de gemeenschappelijke ruimte van zijn flat om in contact te komen met buren. Dergelijke voorbeelden van agency laten zien dat inclusie een dynamische praktijk is. Hoewel er vaak slechts wordt gepraat over ingesloten worden of uitgesloten worden, omvat inclusie dus meer. Daarmee verandert de ‘lading’ van inclusie.
‘Al bedoelen ze het goed, ik voel me soms een toerist… in mijn eigen leven’
De praktijken van in- en exclusie lieten vooral zien dat een te idealistisch beleidsbegrip van inclusie tekortschiet. Dit speelt niet slechts in Nederland; in Noorwegen bleek inclusiebeleid nog idealistischer gekleurd. Ook daar bleek de praktijk weerbarstig. Dit vraagt discussie over de invulling van inclusie en hoe een realistische kijk recht kan doen aan de grillige werkelijkheid, ook als het gaat om bindingen tussen mensen.
De zwakte van sterke bindingen
Een sociologische blik liet zien dat praktijken van in- en exclusie sterk worden getekend door de situatie, de context en interacties met anderen. Of mensen konden aansluiten, hing sterk samen met (ondersteunende) relaties en kon verschillen per situatie. Deze aspecten waren zwaarwegend. Daarmee kennen de botsingen die ik waarnam ook een ‘politieke’ lading: er werd iets aangekaart, zij illustreerden een bredere strijd.
Dit werd bijvoorbeeld zichtbaar in de verschillende manieren waarop mensen (niet) konden meedoen en in hun (ontbrekende) contacten, maar vooral ook in zogeheten ‘sterke bindingen’ met familie en vrienden. Mensen werden niet slechts ingesloten, geholpen en ondersteund door hen. Hier speelden ook machtsrelaties, waardoor de regie werd beperkt. Nogal eens werden mensen betutteld en gecontroleerd.
Zo ook Richard (46). Hij woonde veertig jaar bij zijn ouders, maar ook in de nieuwe woonvorm bleven ze hem controleren. De relatie met zijn ouders voelde dan ook verstikkend voor hem: ‘Al bedoelen ze het goed, ik voel me soms een toerist… in mijn eigen leven.’
In Noorwegen werd familie niet actief ingezet als informele hulpbron. Professionals hadden een grotere rol
Richards ouders vormden niet slechts een warme, inclusieve hulpbron, zij perkten zijn leven ook in. Daar verzette hij zich met moeite tegen: vaak moest hij inbinden en zich schikken. Ook anderen ervoeren dit. Dit vraagt om voorzichtigheid bij het inzetten op ondersteuning vanuit familie. We kunnen hier wellicht iets leren van de Noorse situatie, waar familie niet actief werd ingezet als informele hulpbron en professionals een grotere rol hadden in de levens van mensen met een lvb.
Tweederangsburgers
Er is een tekort aan dergelijke verhalen van mensen met een lvb. Zelden staan hun ervaringen centraal in wetenschappelijk onderzoek. Hoewel niemand een ideaal als inclusie tegenspreekt, is het belangrijk om te vragen hoe mensen dit zelf ervaren.
De beleidsverwachtingen van inclusie stonden ver af van hoe mensen in de praktijk vormgeven aan inclusie. De levens van mensen zoals Marijke bleken niet een gezellig tafereel te zijn van ‘erbij horen’, maar toonden zich grillig en vol strijd en botsingen. Zij moeten nu nog veel bevechten. Daarmee lijken zij tweederangsburgers te zijn, zogeheten denizens, met weinig verbinding met anderen in het publieke domein (Turner 2016).
Voor beleidsmedewerkers is het belangrijk om op te trekken met mensen met een lvb bij het opzetten van de ‘inclusiebril’. Alleen zo kunnen we leren waar botsingen ontstaan. De persoonlijke geschiedenissen, worstelingen en eigen strategieën zijn dan de aanknopingspunten voor passender beleid.
Sociaal werkers moeten beseffen dat zij niet zozeer moeten sleutelen aan het aanpassingsvermogen of de redzaamheid van mensen, maar bovenal structurele oplossingen dienen te zoeken. Een ‘sociologie van beperkingen’ helpt om de botsingen die mensen ervaren te begrijpen en te erkennen. Niet diagnostisering, maar erkenning van strijd en het behartigen van belangen biedt dus aanknopingspunten.
Veilige plekken
Dan kan het bijvoorbeeld gaan over het creëren van convivial plekken waar mensen op een laagdrempelige manier anderen kunnen ontmoeten (Bigby & Wiesel 2019). Het arrangeren van dergelijke ongedwongen begrensde ontmoetingen kan veel betekenen voor mensen. Ook kunnen we ‘plekken naast de mainstream samenleving’, zoals woonvoorzieningen en plekken voor dagbesteding, leren zien als plaatsen waar praktijken van inclusie spelen.
Debbie vertelt over haar woonvoorziening: ‘Ja, we passen een beetje op elkaar… Ik heb wel een aantal mensen hier die bij mij aankloppen… Ik hoef niet meer weg, laat mij maar hierbinnen wonen, dan bepaal ik zelf wel wanneer ik eruit kom.’
Er zijn nog te weinig initiatieven ontplooid om de strijd die mensen met een lvb leveren zichtbaar te maken
Hoewel ‘gesegregeerde’ plekken niet vrij waren van machtsrelaties, werden ze vaak wel als verbindend ervaren. Deze plekken hebben een eigen intrinsieke waarde waar mensen interessen en behoeften kunnen delen. Ook daar kan dus inclusie worden gevoeld.
In Noorwegen, met omvangrijke verzorgingsarrangementen, ervoeren mensen ook moeite om mee te doen in de samenleving. Inclusie is dus niet slechts een kwestie van ‘herverdeling’ van middelen, maar ook van ‘erkenning’ (Fraser & Honneth 2003). Ook daar zochten mensen daarom veilige plekken, zoals activiteitengroepen en verzorgingstehuizen voor ouderen, om te wonen en te werken.
Het belang van verzet
Hoewel botsingen bij maatschappelijke participatie vaak wel werden gezien door professionals, kenden institutionele, gesegregeerde plekken niet echt een ‘tegen-publiekelijk’ of counterpublic (Fraser 1990) karakter. Er werd gezorgd en er werden brandjes geblust, maar belangen van mensen met een lvb werden zelden structureel, ‘naar buiten toe’, behartigd.
Hoewel sociologisch onderzoek zicht kan bieden op alledaagse botsingen, zijn er nog te weinig initiatieven ontplooid om de strijd die mensen met een lvb leveren zichtbaar te maken. Het in 2016 geratificeerde VN-verdrag Handicap kan uitkomst bieden. De recent gepubliceerde Nationale strategie voor de implementatie van het VN-verdrag Handicap zou door het bieden van meer richting een eind kunnen maken aan de gemeentelijke vrijblijvendheid rond de uitvoering van het verdrag de afgelopen jaren.
De rechten in het VN-verdrag Handicap lijken eenvoudiger in te willigen voor mensen met andersoortige beperkingen
Toch blijft de vraag of de hiërarchie van beperkingen (zij die het eerst hun stem laten horen, malen het eerst) wordt doorbroken. Al lang zijn mensen met een verstandelijke beperking de ultimate ‘others’ (Garland-Thomson 1997, p. 41) die aan het kortste eind trekken. De rechten die centraal staan in het VN-verdrag Handicap lijken eenvoudiger in te willigen voor mensen met andersoortige beperkingen.
Inclusie veronderstelt niet zozeer dat mensen alles zelf kunnen in de toekomst, maar dat zij juist coaching en belangenbehartiging behoeven om meer en beter mee te kunnen doen. We moeten dan ook niet te krampachtig zijn over inclusie. Als inclusie begrepen blijft worden als ‘iedereen mag er gezellig bij horen’, dan is het een leuk modewoord, maar behoorlijk nietszeggend voor Marijke en anderen.
En, belangrijker, het doet weinig recht aan de strijd die mensen laten zien. Dit veronderstelt dat sociaal werkers verzet aan de dag leggen en opkomen voor de belangen van mensen met een lvb. Zij zien deze strijd immers dagelijks van dichtbij en worden daar zelf ook deel van. Het gaat hun dus ook aan.
Jaap Olthof is socioloog en docent Social Work aan de Hanzehogeschool Groningen en is gespecialiseerd in disability-vraagstukken. Hij promoveerde onlangs aan de Universiteit van Amsterdam bij de afdeling Politieke Sociologie onder begeleiding van Monique Kremer en Jan Willem Duyvendak.
Illustraties: Uma Mare Olthof