Ik heb het systeem uitgespeeld. Of beter gezegd: het systeem heeft mij uitgespeeld. Opgegeven. Nou nee, dat ook niet. Maar wat wel? Lamgeslagen dan. Hulpverlenend Nederland heeft me een beetje in de steek gelaten. Tenminste, zo voelt het. Bare with me, aan de hand van een voorbeeld uit mijn eigen leven kom ik daarna op de bredere context.
Anderhalf jaar heb ik op de wachtlijst gestaan voor diagnostiek. Dat is kort vergeleken met anderen en toch ook wel erg lang als het jezelf overkomt. Op van de zenuwen ben ik in mijn eentje naar de diagnostiekdag geweest. Dikke vette ADHD, gecombineerde type en zo’n groot verschil in een Qb-test met en zonder medicatie dat ook de verpleegkundig specialist er even van ondersteboven leek te zijn. Hadden we het nou maar eerder geweten, hè? Iets met uitstelgedrag en een overbelast zorgsysteem.
Allright, all good. Zodra die bevestiging er eenmaal is, ga je de mallemolen in. Instellen op medicatie. Is cognitieve gedragstherapie iets voor je? Niet per se, maar laten we het toch maar doen. Professionals die aangeven dat ze cognitieve gedragstherapie niet zo zien zitten bij mensen die de hele godganse dag al ‘in hun hoofd zitten’ en toch niets anders kunnen voorschrijven omdat dit hét middel is dat de organisatie aanbiedt. Hey ho let’s go. Ik kan je vertellen dat de drempel uitermate groot was om als hulpverlener aan die gevreesde andere kant van het bureau te gaan zitten. Maar. Het. Moet.
Mismatch
De eerste afspraak met mijn nieuwe psycholoog was een confronterende. Het komt erop neer dat ook zij vond dat er behoorlijk wat bagage in mijn eigen rugzak zit. Als we meer sessies nodig zouden hebben, dan konden we dat gaandeweg wel aanvragen met een goede reden. Ondertussen had ik ook afspraken met degene die over de medicatie ging.
Waar de mismatch precies in zit, begrijp ik nog steeds niet helemaal, maar drie sessies later was ik ‘ineens’ klaar. Waarom? Ze wilden vooral niet problematiseren en bleven beiden vasthouden dat ik mezelf kleiner maakte, terwijl ik eigenlijk een heel dominante gezonde kant heb. Zo zelfbewust, zoveel zelfinzicht. Ja duh, maar ik zit hier alsnog niet voor niks. Je kunt jezelf niet behandelen. En daarmee was de rest dus ook afgedaan.
Mijn dopamine is stuk, als ik niet een beetje (te) veel druk ervaar, gebeurt er niks
Ik heb me erbij neergelegd en heb gedacht: misschien moet ik inderdaad focussen op alles wat gewoon goed gaat. Tot ik de afsluitbrief naar de huisarts las en die zit me nog steeds dwars.
Stukje daaruit: ‘Patiënt heeft de vier sessies cognitieve gedragstherapie met goed gevolg doorlopen. Aan het begin van de behandeling heeft zij doelen opgesteld, gericht op: acceptatie van de diagnose ADHD, organiseren en plannen, het verminderen van uitstelgedrag, beter geconcentreerd werken en meer ontspannen. Patiënt heeft gewerkt aan het verkrijgen van overzicht door middel van onder andere een agenda en takenlijst. Tevens heeft zij tools ontvangen om met uitstelgedrag om te gaan. Vervolgens is er aandacht besteed aan positiever leren denken met behulp van gedachteschema’s, het uitdagen van negatieve gedachten en het opstellen van helpende gedachten.’
Hou op met me hoor. Acceptatie? Deze bevestiging zocht ik juist. Een agenda? Had ik al. Plannen kan ik overigens als de beste, mijn planning nakomen schort het aan. Daarvoor heb ik inderdaad een vet handige tool gekregen, maar zonder iemand die over mijn schoudertje meekijkt, heb ik daar letterlijk nooit meer wat mee gedaan. Uitstelgedrag verminderen? Ik zit dit artikel in geleende tijd te schrijven, want het is een deadline (net niet) halen of op tijd naar bed. Mijn dopamine is stuk, als ik niet een beetje (te) veel druk ervaar, gebeurt er niks. En die gedachteschema’s? Welk gedachteschema heb ik ooit gemaakt dan?
Hoe kan het in hemelsnaam?
En dát is de kern van wat me zorgen baart. Hoe kan het in hemelsnaam zo zijn dat onze percepties vaak zo van elkaar verschillen? Degenen die mij behandelden zijn hartstikke kundige, fijne mensen die weten waar ze het over hebben en waar ik ook veel van heb geleerd. En toch ben ik teleurgesteld achtergebleven. Voelt het bijna als een op-de-borst-klopperij van ‘wat hebben we dat toch weer goed gedaan’ als ik die brief lees, terwijl ik er niet uit heb gehaald wat ik wilde.
Ik spreek te veel mensen die zich niet gehoord voelen
Dit is de derde keer dat ik een poging waag. Ik weet niet of ik het nog een vierde keer ga proberen. En dat terwijl mijn diagnose prima lijkt te kloppen. Margreet Vermeulen (2021) schrijft in een artikel voor de Volkskrant over misdiagnosen in de psychiatrie. Naar schatting zou een kwart (!) van de mensen die langdurig in de ggz rondlopen een verkeerd label hebben. En vaak dus een verkeerde aanpak en behandelaanbod. In hetzelfde artikel wordt klinisch psycholoog, psychotherapeut en wetenschappelijk onderzoeker Paul van der Heijden geciteerd dat hij bij dezelfde patiënt een andere diagnose zou kunnen stellen dan zijn collega omdat hij andere vragen stelt. Eigenlijk te bizar voor woorden, als je hele traject daarvan moet afhangen.
Schrijnend
Begrijpen we elkaar als hulpverleners en cliënten echt wel zo goed, of denken we dat alleen?
Hoe groot is het verschil tussen luisteren en echt begrijpen? Ik spreek te veel mensen die zich niet gehoord voelen. Cliënten die hun traumatische verhalen weggewuifd zien worden omdat de ander dat te lastig vindt. Begeleiders die iemand niet alleen in een woning durven zetten uit angst dat het misgaat, terwijl diegene dat heel erg graag wil vanuit de hoop dat een kindje dan kan terugkomen. Patiënten die een therapie niet opnieuw mochten volgen omdat ze daar jaren geleden al gebruik van hadden gemaakt en voldoende handvatten zouden moeten hebben. Het Vergeten Kind schreef in 2024 over jongeren in de jeugdzorg het onderzoeksrapport Ze luisteren wel, maar ik voel me niet gehoord. Schrijnend.
Wat zouden mijn cliënten ervan vinden als ze de inhoud van hun dossiers zouden lezen?
Ik stel mezelf vaak de vraag wat mijn cliënten ervan zouden vinden als ze de inhoud van hun dossiers zouden lezen. Ik heb weleens rapportages gezien waarvan mijn nekharen overeind gaan staan. Vol met aannames, of zo geschreven dat ik direct kan zien of de schrijver deze persoon wel of niet zo aardig vindt. Hoe we iemand zien, is altijd gekleurd door tal van factoren, positief of negatief. Ik schrijf ook weleens dingen op waarvan ik denk: dat is niet leuk om over jezelf te lezen, maar wel waardevol voor degene die jou begeleidt.
Laatst nog schreef ik een brief voor een Wlz-aanvraag. Ik heb mijn cliënt daar flink op voorbereid en toch kwam de inhoud hard binnen. Wat ik van hem zo mooi vind, is dat hij wel herkende wat daar stond beschreven, hoe naar hij het ook vond om dat op papier te zien staan, ook al was het uiteindelijk in zijn belang. Bij anderen zal dat lastiger zijn. Toch hoop ik dat we dan in gesprek kunnen over wat maakt dat we allebei een ander beeld hebben.
Ik mis de echte dialoog
We dénken te weten wat iemand nodig heeft. Of wat iemand niet kan. Of wat diegene juist al veel beter lukt dan-ie zelf denkt. Op basis daarvan nemen we beslissingen, voor en over de persoon. Ik mis daarin soms de echte dialoog. Tel daarbij op dat we nog steeds veel te veel aanbodgericht werken. Therapie X heeft zoveel sessies. Daarna moet je stoppen of doorverwijzen. Weer een wachtlijst. Contra-indicaties en onmogelijkheden. We genezen je binnen acht tot twaalf afspraken, dan gaat het deurtje weer dicht. Of het deurtje voor je opengaat, beslist een ander. En we vinden het best wel vervelend als je daar gefrustreerd over bent.
Tuurlijk doen we ons werk goed. In elk geval doen we naar eer en geweten ons uiterste best. En toch denk ik dat het beter kan. Want als zelfs ik, als bekwame, goedgebekte en blijkbaar uiterst zelfbewuste hulpverlener als patiënt niet verder kom, dan gaat er toch iets mis?
Marieke Bourgonje is verslavingsdeskundige.
Foto: Nataliya Vaitkevich via Pexels.com