Volgens Hilhorst en Van der Lans kunnen ervaringsdeskundigen de kloof dichten tussen praktijk en beleid, tussen de leefwereld en systeemwereld. In de hulpverlening loert namelijk het gevaar dat hulpverleners zich machteloos voelen en daardoor vervallen in ‘morele afkeer’ van hun cliënten. Dan kunnen zij gaan denken dat niet-kunners niet-willers zijn. Beleid dat gebaseerd is op dergelijke negatieve aannames is ineffectief. Ervaringsdeskundigen kunnen deze doodlopende weg doorbreken. Tot zover hun visie. Nu de praktijk.
Tien jaar geleden ben ik als een van de eerste ervaringsdeskundigen in de psychiatrie gaan werken. Veel ervaringsdeskundigen werken vanuit de drijfveer: ik wil niet dat een ander dit ook overkomt. En daarmee wordt de behandeling in het systeem bedoeld. Hieruit is in de psychiatrie de herstelbeweging ontstaan. Na tien jaar me volledig te hebben ingezet voor deze taak, merk ik dat de opdracht die ik heb gekregen niet uitvoerbaar is. De leefwereld en de systeemwereld zijn niet nader tot elkaar gekomen. Ik voel mij als een mier die tegen een enorm rotsblok duwt.
De GGZ is een rommelige winkel
Veel cliënten in de GGZ worden chronisch patiënt en raken apathisch. Dat is duur. Ook daarom hebben GGZ Nederland, de politiek, de zorgverzekeraars en de GGZ-instellingen de herstelgedachte van de cliëntenbeweging omarmd. Wat herstelondersteunend is weten ervaringsdeskundigen, maar GGZ-instellingen weten dat niet. Mijn ervaring is dat het juist door de behandeling komt dat men chronisch patiënt wordt. Naast de problematiek waarvoor je in eerste instantie bij de GGZ terecht kwam, moet je je als mens daarna herstellen van je behandeling.
De behandeling bestaat uit diagnoses en medicatie. Een diagnose lijdt tot een stigma. Mijn ervaring is, dat wanneer een mens een diagnose krijgt, hij een onbegrijpelijk en onvoorspelbaar object wordt uit een parallel universum, waar andere natuurwetten lijken te gelden dan voor gewone mensen. De medicijnen waarmee behandeld wordt hebben bijwerkingen, die fysieke problemen veroorzaken, en emoties, en dus levenslust onderdrukken. Gevoel en gedachten worden gedempt, waardoor de problematiek naar de achtergrond verdwijnt. In mijn ogen is de GGZ een rommelige winkel. De ‘rommel’ zijn je klachten, die niet echt worden opgeruimd, maar weggemoffeld worden. Je krijgt problemen bovenop het leed waarvoor je je tot de GGZ wendde.
De taken van de ervaringswerker zijn: cliënten herstelondersteunende zorg bieden en de GGZ, de hulpverleners en het beleid duidelijk maken wat dit inhoudt. Daarnaast moet je zelf herstellen van de behandeling. Dit laatste zie ik als deskundigheidsbevordering. Door zelfanalyse verkrijg ik kennis die ik weer kan toepassen in mijn praktijk.
De ervaringsdeskundige is vaak bedreigend
Momenteel werkt een ervaringsdeskundige vaak als eenling binnen een team. Een kwetsbaar mens, die de dialoog opent met de kwetsbare hulpvrager. Deze is gewend dat er op paternalistische wijze tegen, en niet met hem, gesproken wordt. Vanuit een veilige dialoog kan een begin worden gemaakt met het opruimen van de troep, met het herstelproces. Dat is een andere houding dan die van de professionals die de cliënt bezien vanuit: wat er ‘mis’ is.
Wanneer de ervaringsdeskundige in menselijke termen aan zijn ‘collega’s’ uitlegt waarom dit ‘object’ onder deze omstandigheden zo reageert, dan confronteert hij de professional met diens tekortkomingen. Om die reden wordt de ervaringswerker als bedreigend ervaren en krijgt hij als ‘luis in de pels’ een klap voor zijn kop.
Zeer recentelijk is mij te kennen gegeven dat luis in de pels-zijn de speelruimte is die ik in mijn team krijg. Wat veroorzaakt een luis? Wat jeuk en ongemak; zelf ervaar ik mijn taak van meer belang.
Somberheid alom? Niet perse. In mijn instelling bestaat er zoiets als OOKK. Dat staat voor: Open Over Kwetsbaarheid en Kracht. Het idee is dat je als hulpverlener geen onfeilbaar wezen hoeft te zijn, maar dat je mens mag zijn met je kwetsbaarheid. Daar volgt uit dat de cliënt ook als mens gezien mag worden. Hierin zie ik mogelijkheden voor echt herstelondersteunende zorg.
Hoe nu verder?
Hoe nu verder? Ten eerste wil ik dat mijn functie een andere naam krijgt. Een die te maken heeft met mijn kracht, bijvoorbeeld ‘ontwikkelingscoach’. Ik weet als mens hoe ik me moet ontwikkelen om te overleven.
Verder wil ik dat aan mijn ervaringskennis evenveel waarde wordt toegekend als aan de reeds bestaande kennis. Dat houdt in dat ik evenveel betaald wil krijgen als mijn collega’s. Dit is tevens aan mijn collega’s een signaal. Inzetten van ervaringsdeskundigen als bezuinigingsmaatregel werkt niet.
Verder wil ik dat mijn suggesties worden opgevolgd, niet pas als een professional ze overneemt. Alleen wanneer er sprake is van invloedrijke interactie, kan de ervaringswerker het systeem ‘beter’ maken. Vertrouw ons.
Tot slot: het is effectief voor het systeem om te luisteren naar de klachten van zijn meest ontevreden klanten. Uiteindelijk zal de zorg effectiever worden, omdat de troep opgeruimd wordt in plaats van opgeborgen. Zo zie ik ook meer mogelijkheden in de inzet van psychologen, of in elk geval: van intelligente mensen die gespecialiseerd zijn in werkelijke communicatie. Wanneer de zorg effectiever wordt, is de uitkomst: meer mensen die - net als ik - participeren in de samenleving. Dat willen we allemaal.
Gistfabriek
Al mijn energie is opgegaan aan het in mijn eentje duwen tegen het systeem. Het is effectiever om ervaringsdeskundigen hun krachten te laten bundelen en ze de mogelijkheid te geven iets op te bouwen.
Voorbeeld hiervan is het HEE-bedrijf, verbonden aan het Trimbos instituut, waar ervaringswerkers cursussen hebben ontwikkeld voor de hulpverlening
Momenteel gist bij de instelling waar ik werk het idee voor de Gistfabriek. Een plek waar kleinschalige pilots kunnen worden bedacht en uitgevoerd door ervaringswerkers. Deze pilots kunnen uitgroeien tot projecten in de maatschappij. Betaald werk, in een gezonde werkomgeving, draagt het meeste bij aan herstel. Over deze koerswijziging ga ik, uiteraard tegen een redelijke vergoeding voor advieswerk, graag in gesprek met belangstellende beleidsmakers.
Annemarie Kroet is ervaringswerker bij Parnassia-groep.