De luizenervaring van een ervaringsdeskundige

Pieter Hilhorst en Jos van der Lans benadrukken de waarde van de inzet van ervaringsdeskundigen, zij kunnen de kloof dichten tussen praktijk en beleid. Maar de praktijk is niet eenvoudig, beschrijft Annemarie Kroet, ervaringsdeskundige in de psychiatrie.

Volgens Hilhorst en Van der Lans kunnen ervaringsdeskundigen de kloof dichten tussen praktijk en beleid, tussen de leefwereld en systeemwereld. In de hulpverlening loert namelijk het gevaar dat hulpverleners zich machteloos voelen en daardoor vervallen in ‘morele afkeer’ van hun cliënten. Dan kunnen zij gaan denken dat niet-kunners niet-willers zijn. Beleid dat gebaseerd is op dergelijke negatieve aannames is ineffectief. Ervaringsdeskundigen kunnen deze doodlopende weg doorbreken. Tot zover hun visie. Nu de praktijk.

Tien jaar geleden ben ik als een van de eerste ervaringsdeskundigen in de psychiatrie gaan werken. Veel ervaringsdeskundigen werken vanuit de drijfveer: ik wil niet dat een ander dit ook overkomt. En daarmee wordt de behandeling in het systeem bedoeld. Hieruit is in de psychiatrie de herstelbeweging ontstaan. Na tien jaar me volledig te hebben ingezet voor deze taak, merk ik dat de opdracht die ik heb gekregen niet uitvoerbaar is. De leefwereld en de systeemwereld zijn niet nader tot elkaar gekomen. Ik voel mij als een mier die tegen een enorm rotsblok duwt.

De GGZ is een rommelige winkel

Veel cliënten in de GGZ worden chronisch patiënt en raken apathisch. Dat is duur. Ook daarom hebben GGZ Nederland, de politiek, de zorgverzekeraars en de GGZ-instellingen de herstelgedachte van de cliëntenbeweging omarmd. Wat herstelondersteunend is weten ervaringsdeskundigen, maar GGZ-instellingen weten dat niet. Mijn ervaring is dat het juist door de behandeling komt dat men chronisch patiënt wordt. Naast de problematiek waarvoor je in eerste instantie bij de GGZ terecht kwam, moet je je als mens daarna herstellen van je behandeling.

De behandeling bestaat uit diagnoses en medicatie. Een diagnose lijdt tot een stigma. Mijn ervaring is, dat wanneer een mens een diagnose krijgt, hij een onbegrijpelijk en onvoorspelbaar object wordt uit een parallel universum, waar andere natuurwetten lijken te gelden dan voor gewone mensen. De medicijnen waarmee behandeld wordt hebben bijwerkingen, die fysieke problemen veroorzaken, en emoties, en dus levenslust onderdrukken. Gevoel en gedachten worden gedempt, waardoor de problematiek naar de achtergrond verdwijnt. In mijn ogen is de GGZ een rommelige winkel. De ‘rommel’ zijn je klachten, die niet echt worden opgeruimd, maar weggemoffeld worden. Je krijgt problemen bovenop het leed waarvoor je je tot de GGZ wendde.

De taken van de ervaringswerker zijn: cliënten herstelondersteunende zorg bieden en de GGZ, de hulpverleners en het beleid duidelijk maken wat dit inhoudt. Daarnaast moet je zelf herstellen van de behandeling. Dit laatste zie ik als deskundigheidsbevordering. Door zelfanalyse verkrijg ik kennis die ik weer kan toepassen in mijn praktijk.

De ervaringsdeskundige is vaak bedreigend

Momenteel werkt een ervaringsdeskundige vaak als eenling binnen een team. Een kwetsbaar mens, die de dialoog opent met de kwetsbare hulpvrager. Deze is gewend dat er op paternalistische wijze tegen, en niet met hem, gesproken wordt. Vanuit een veilige dialoog kan een begin worden gemaakt met het opruimen van de troep, met het herstelproces. Dat is een andere houding dan die van de professionals die de cliënt bezien vanuit: wat er ‘mis’ is.

Wanneer de ervaringsdeskundige in menselijke termen aan zijn ‘collega’s’ uitlegt waarom dit ‘object’ onder deze omstandigheden zo reageert, dan confronteert hij de professional met diens tekortkomingen. Om die reden wordt de ervaringswerker als bedreigend ervaren en krijgt hij als ‘luis in de pels’ een klap voor zijn kop.

Zeer recentelijk is mij te kennen gegeven dat luis in de pels-zijn de speelruimte is die ik in mijn team krijg. Wat veroorzaakt een luis? Wat jeuk en ongemak; zelf ervaar ik mijn taak van meer belang.

Somberheid alom? Niet perse. In mijn instelling bestaat er zoiets als OOKK. Dat staat voor: Open Over Kwetsbaarheid en Kracht. Het idee is dat je als hulpverlener geen onfeilbaar wezen hoeft te zijn, maar dat je mens mag zijn met je kwetsbaarheid. Daar volgt uit dat de cliënt ook als mens gezien mag worden. Hierin zie ik mogelijkheden voor echt herstelondersteunende zorg.

Hoe nu verder?

Hoe nu verder? Ten eerste wil ik dat mijn functie een andere naam krijgt. Een die te maken heeft met mijn kracht, bijvoorbeeld ‘ontwikkelingscoach’. Ik weet als mens hoe ik me moet ontwikkelen om te overleven.
Verder wil ik dat aan mijn ervaringskennis evenveel waarde wordt toegekend als aan de reeds bestaande kennis. Dat houdt in dat ik evenveel betaald wil krijgen als mijn collega’s. Dit is tevens aan mijn collega’s een signaal. Inzetten van ervaringsdeskundigen als bezuinigingsmaatregel werkt niet.

Verder wil ik dat mijn suggesties worden opgevolgd, niet pas als een professional ze overneemt. Alleen wanneer er sprake is van invloedrijke interactie, kan de ervaringswerker het systeem ‘beter’ maken. Vertrouw ons.

Tot slot: het is effectief voor het systeem om te luisteren naar de klachten van zijn meest ontevreden klanten. Uiteindelijk zal de zorg effectiever worden, omdat de troep opgeruimd wordt in plaats van opgeborgen. Zo zie ik ook meer mogelijkheden in de inzet van psychologen, of in elk geval: van intelligente mensen die gespecialiseerd zijn in werkelijke communicatie. Wanneer de zorg effectiever wordt, is de uitkomst: meer mensen die - net als ik - participeren in de samenleving. Dat willen we allemaal.

Gistfabriek

Al mijn energie is opgegaan aan het in mijn eentje duwen tegen het systeem. Het is effectiever om ervaringsdeskundigen hun krachten te laten bundelen en ze de mogelijkheid te geven iets op te bouwen.
Voorbeeld hiervan is het HEE-bedrijf, verbonden aan het Trimbos instituut, waar ervaringswerkers cursussen hebben ontwikkeld voor de hulpverlening

Momenteel gist bij de instelling waar ik werk het idee voor de Gistfabriek. Een plek waar kleinschalige pilots kunnen worden bedacht en uitgevoerd door ervaringswerkers. Deze pilots kunnen uitgroeien tot projecten in de maatschappij. Betaald werk, in een gezonde werkomgeving, draagt het meeste bij aan herstel. Over deze koerswijziging ga ik, uiteraard tegen een redelijke vergoeding voor advieswerk, graag in gesprek met belangstellende beleidsmakers.

Annemarie Kroet is ervaringswerker bij Parnassia-groep.

Afbeeldingsbron:
Creativecommons

Reacties op dit artikel (14)

  1. Uitstekend artikel! Gister was ik bij een bijeenkomst over patiënten-ervaringsverhalen en hoe ervaring de zorg beter kan maken. Er was de loftrompet over ervaringsdeskundigen, maar weinig aandacht voor de onmogelijke positie waarin ervaringsdeskundigen zich binnen Ggz instellingen zich bevinden.

  2. Goed stuk, Annemarie! Herken veel in je woorden. Werk zelf zes jaar als EW en voel me ook een mier, hoewel ik een krekel ben 🙂 misschien kunnen we samenwerken?

  3. Prachtig stuk, helemaal “from bottom-up”. Volgens mij raakt dit de kern van ons sociale stelsel. De ervaringsdeskundige als voelhoorn van de GGZ wordt, volgens mij, alleen als werkmier gezien. We moeten zuinig zijn op onze ervaringsdeskundigen. Oeps, ontwikkelingscoaches!! Ze zijn goud waard!

  4. Goed artikel. De beschreven negatieve ervaringen in de psychiatrie heb ik als patient ook allemaal zo beleefd. Er waren natuurlijk ook veel welwillende hulpverleners, en eigen negatief gedrag kan ook negatief gedrag bij hulpverleners oproepen. Er word mijns inziens maar raak gezocht naar oorzaken van de problematiek( is ook moeilijk) teveel vanuit regels en protocollen gehandeld, en, zoals ik het beleefd heb, door sommige hulpverleners te hard, te confronterend opgetreden op momenten dat dat vanwege kwetsbaarheid niet kan. Dat zegt mogelijk ook iets over het systeem, naast de eigen verantwoordelijkheid van de patient. ( dat kon ie nou net niet meer, daarom kwam ie daar) . Als je terugconfronteerd of benoemd wat je vind dat er niet klopt, wijten ze je gedrag aan je diagnose. Kan kloppen, maar kan ook dat er niet tegen het heilig huisje getrapt mag worden. Toch geloof ik dat de intentie meestal goed is, maar zonder empathisch vermogen en wel ‘ opvoeding’ krijg je niet iedereen in beweging denk ik. In elk geval geen emoties. We zijn niet maakbaar, we zijn van onszelf. Zolang mensen niemand schaden, ga alleen van hun eigen hulpvraag uit, we willen niet meer ‘ gestuurd’ worden dan strikt noodzakelijk.

  5. Als mede-ervaringsdeskundige en ‘ex-patiënt’, snap ik werkelijk niet waarom je ambieert als mier tegen rotsblokken te duwen. Waarom zou je als
    betaalde kracht opeens dat rotsblok wél omver krijgen? En de gistfabriek … wat is dat anders dan een plek om de productiecijfers op een goedkope manier op te vijzelen? Zet je in buiten de psychiatrie en beloon jezelf met de ervaring dat je zelfs daar kan functioneren!

  6. Herkenbaar en realistisch geschreven stuk.

    De beeldspraak “als een mier tegen een rotsblok duwen” houdt meer in dan het in eerste instantie lijkt.

    De mier is het sterkste dier in onze natuur. Een mier is in staat 7 keer zijn/haar eigen gewicht te dragen. Daarnaast zijn mieren zeer goed in staat georganiseerd samen te werken aan samenwerken ten einde het beste resultaat te behalen voor hun doelgroep in de mierenhoop.

    Dit reflecterend op de ervaringsdeskundige, weten wij als ervaringsgenoten dat er sprake is van een geweldige sterke, van nature in de mens aanwezige, kracht. Niemand anders dan die deze kracht heeft gebruikt om zelf te werken aan herstel van de daarvoor ervaren beperking, kent de intensiviteit van die kracht. Als de vergelijking met de mier doorgetrokken wordt is elke ervaringsdeskundige in staat zijn/haar ervaren innerlijke kracht in gezamenlijkheid met een iemand die hetzelfde meemaakt of heeft meegemaakt om te zetten in herstelkracht voor beiden en daarmee ook de eigen ervaringen te verbreden als “deskundige” of “werker”. Als alle “echte” ervaringsdeskundigen als mieren hun krachten op dezelfde wijze zouden kunnen omzetten in gestructureerde, georganiseerde acties voor hun eigen doelgroepen (lees ervaringsgenoten met diverse beperkingen of naasten van mensen met beperkingen ook buiten de GGZ) dan zou er een groot aantal verschillende “mierenhopen” ontstaan waar gedrag, gezondheid en welzijn vanzelfsprekend is en er geen ruimte is voor een alles overheersend systeem van goed betaalde professionals.

    Met het stuk en de koppeling van de mier aan ervaringswerk is in elk geval een begin gemaakt. Een eerste stap naar een volwassen toekomst zonder daarvoor een AGENDA aan de minister te hoeven overhandigen.

    Heb het met belangstelling gelezen.

  7. Ik vind dit een prachtig artikel en geeft heel duidelijk weer waar nog een hoop rotsblokken om te rollen zijn…ook in de sector welzijn moet er veel meer ruimte komen voor ontwikkelcoaches/ervaringsdeskundigen. Ga vooral zo door…en natuurlijk vind ik dat er een een toereikende vergoeding tegenover moet staan. Hierin zouden ook betere richtlijnen in moeten komen. Ik werk in een huiskamer samen met een ervaringsdeskundige en ook zij wordt vaak vanuit diverse hoeken gevraagd om haar expertise maar ervoor betalen…ho maar…erg jammer, alles moet op vrijwillige basis.

  8. Ervarings-werkers zijn bullshit
    Ze zijn zelf nog niet hersteld van hun eigen aandoening
    En maar cliënten helpen, de lamme helpt de blinden
    Pillen pillen en nog eens pillen geven ze aan de cliënten
    Alleen Jezus kan genezen, maar daar willen bij Parnassia niets van weten
    Empouwerment, daar mee moet jet het doen, wat een manipulatie zeg
    Mijn opleiding als ervarings- deskundige was verspilde tijd bij parnassia Albadastraat den-haag
    Als je Jezus aan neemt je als redder en verlosser zal Hij jou rust gaan geven en je genezen
    Amen
    Gr Rob middel

  9. Veel mieren kunnen zelfs wetgeving veranderen.Als luis in de pels van overheidsinstellingen en organisaties die een publieke instelling zouden moeten hebben heb ik noodgedwongen allerlei wetgeving die in relatie staan tot een inbewaringstelling moeten doorspitten.Ik leer nog elke dag terwijl ik spontaan herstellende ben van het psychische geweld dat men mij toen op de HIC in de vorm van hun droomdiagnose heeft willen opdringen.Ik ben in mijn geval tot de volgende conclusie gekomen.Stelling 1: psychiaters binnen de GGZ en hun psychiaters in opleiding (waarvan ik er 7 in totaal mocht ontmoeten in 6 weken tijd in 3 instellingen, waarvan de laatste een half-open inrichting was) lijken op papegaaien.Stelling 2: Ze zijn niet academisch bezig wanneer ze er van overtuigd zijn dat hun droomdiagnose na het stoppen van het gewenste medicijnengebruik op een door hen gekozen moment op dat moment als bedwongen mag worden beschouwd( die heb ik dus geweigerd)Stelling3: ze zijn aanmatigend wanneer ze je niet een kans geven de geneeskundige verklaring die als grondslag diende voor je deportatie, met je door te spreken en je aan te horen.

  10. Nu ik dit artikel nog eens beter lees valt het volgende stukje mij op: In mijn ogen is de GGZ een rommelige winkel.De ‘rommel’ zijn je klachten die niet echt worden opgeruimd, maar weggemoffeld worden.Je krijgt problemen bovenop het leed waarvoor je je tot de GGZ wendde.Dit is dus precies wat ze tegen mij zeiden.In mijn geval wendden ze zich dus met hun bemoeizucht tot mij.Maar doordat de politie mijn zorgwekkende vraag naar hun hulp in opsporing naar de regelmatige diefstal (en ook treiterij) in en rondom mijn woning meed en ik vermoed dat ze zich daarbij achter allerlei protocols verschuilen ( onlangs was er iets over protocols als ze vaak gebeld worden (terwijl sommigen zelf zeggen: blijf melden.Er zullen misschien protocols zijn voor als er geen protocol voor is?) De klachten die ik dus bij politie indiende blijft uiteindelijk over in de geneeskundige verklaring.De GGZ zei op hun beurt dat ik ZOO ziek was dat ik mezelf bestal en dat wegmoffelde.Waarbij ik zo’n beetje de ergste stoornis die ze konden vinden kreeg aangemeten.De DSM is geen catalogus waarin eens lekker geshopt kan worden.Dit heb ik dus inmiddels ook aan het Gerechtshof geschreven waar ik een klacht heb ingediend.

  11. Als je als ervarings-deskundige jezelf als een mier ziet, dan is je eigen zelf beeld ook niet zo erg groot
    Een mier is een geschapen dier van God, maar de mens die ook geschapen is door Hem is groter in Gods ogen, en kan meer presteren
    De bedoeling is dat je zelf overgeeft aan God, en zijn zoon Jezus zal je kracht gaan geven in je eigen leven
    Dus de remedie is, aanvaard Jezus toe in je leven, beleid je zonde aan Hem, en neem Hem aan als je redder in je leven
    En dan mag je gaan ervaren dat je zo veel kracht ontvangt van de Heilige geest, dat je in staat bent om lood zware rotsblokken te gaan verplaatsen
    Een lied zegt: wat regelmatig in de kerk wordt gezongen is: Jezus mijn redder, bergen moeten wijken door Zijn geweldige kracht

    Amen

  12. Het is Jezus en Jezus alleen die je kan genezen
    Alle andere methode,s is mensenwerk en dus beperkt
    Geen Empouwerment dus, maar Bidden<Bijbel lezen en naar de kerk gaan, dat is de remedie
    Jezus heeft alle ziekte,s aan het kruis gedragen, en door Zijn striemen is ons genezing geworden
    Geen pillen dus, maar Jezus aanvaarden als je Redder en Verlosser

    Amen, Amen

  13. Ik werkte acht jaar als ed in fact bij Mondriaan. De luis in de pels, krijgt geen steun vh management. Hun belang ligt elders: de systeemwereld managen…
    Het pionierswerk is zwaar onderbetaald en zó belangrijk, ik ben er inmiddels achter dat we buiten de ggz herstellen, en dus ook daar aan de slag moeten. De ggz kan ook nauwelijks samenwerken met andere partners in het sociale domein, Ikmijn ervaring als medewerker herstel bij levanto.
    Het bio-medisch model blijft maar leidend (en veelal ziekmakend)
    Hulde van je Hee-collega Maurice, Kroetje!

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *