Er is meer dan XX en XY: tijd voor erkenning van seksediversiteit

XX is vrouw, XY is man, leerden we op school. Dat er ook andere variaties mogelijk zijn, weten velen niet. En als we het wel weten, overheersen taboe en schaamte. Erkenning van diversiteit en onderlinge verschillen in sekse zou mensen met intersekse/DSD in staat stellen meer zichzelf te zijn.

‘En toen zei hij: een XY-chromosoom in alle cellen. Je had als jongetje geboren moeten worden, maar je werd een vrouw. Nou, ik kan je wel vertellen, mijn wereld was vergaan hoor.’ Deze vrouw ging voor rugklachten naar de dokter en bleek botontkalking te hebben. Maar de oorzaak was voor haar ontluisterend: ze heeft XY-chromosomen. Deze vrouw ziet eruit als vrouw, voelt zich vrouw en is vrouw. Wel is haar geslachtsontwikkeling anders verlopen dan meestal het geval is. Naar schatting 80.000 mensen in Nederland hebben een bepaalde vorm van intersekse/DSD (differences/disorders of sex development). In alle gevallen gaat het om aangeboren condities, waarbij de ontwikkeling van het geslacht verschilt van wat medici over het algemeen onder ‘man’ of ‘vrouw’ verstaan. Het gaat om verschillen in de chromosomen, geslachtsklieren of de anatomie. De variatie is groot. Zo zijn er mannen met een extra X chromosoom, mannen waarbij de penis anders oogt of functioneert en vrouwen zonder (volledige) vagina en/of baarmoeder. Sommigen hebben vanaf hun geboorte of pubertijd te maken met operaties en medicatie, terwijl anderen nooit medische behandeling krijgen of zelfs niet van hun conditie op de hoogte zijn.

Intersekse/DSD krijgt steeds meer maatschappelijke aandacht

Op het eerste oog lijkt intersekse/DSD vooral een medische kwestie te zijn. Soms hebben personen met intersekse/DSD ook medische klachten waarbij behandeling noodzakelijk is. Maar er zijn ook voorbeelden dat mensen met intersekse/DSD niet zozeer een medisch probleem hebben, maar wel als medisch probleem worden gezien. Of waarbij medisch ingrijpen ethische vragen oproept. Mensenrechten- en belangenorganisaties vragen met steeds luidere stem aandacht voor onomkeerbare genitale operaties die vooral cosmetisch zijn of waarbij zelfbeschikking en lichamelijke integriteit van jonge kinderen in het geding is. Sinds afgelopen jaar staat Nederland niet meer afwachtend aan de zijlijn. Er is een landelijke belangenorganisatie opgericht (het Nederlands Netwerk Intersekse/DSD, NNID); de minister van OCW verkent of er emancipatiebeleid voor intersekse moet komen en het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) heeft daaropvolgend een verkennend onderzoek naar de leefsituatie uitgevoerd. Recentelijk heeft er bovendien een expertmeeting plaatsgevonden met enkele ministeries, belangenorganisaties, kennisinstituten, onderzoekers en medische professionals. Of er emancipatiebeleid gaat komen is aan de politiek om te bepalen, maar wel staat intersekse/DSD nu bij professionals uit diverse hoeken op de kaart.

Leven met schaamte, angst en terughoudendheid in relaties

Het verkennende onderzoek van het SCP laat een indringend en gevarieerd beeld zien van mogelijke problemen in de leefsituatie. Voorbeelden zijn een moeilijke aanvaarding van de conditie, en soms ook het eigen uiterlijk en onvruchtbaarheid; een verminderd zelfbeeld als vrouw of man; terughoudendheid met daten; problemen met relatievorming en seksualiteit; moeilijkheden met open zijn naar anderen; schaamte en angst voor ongewenste reacties en risico’s op een verminderd welbevinden. Mensen hebben vaak last van de grote onwetendheid in de samenleving over intersekse/DSD en de bijkomende gevoeligheden rondom sekse en seksualiteit. Dit kenmerkt soms ook hun ervaring met de medische praktijk: het kennisniveau van niet-gespecialiseerde medische professionals en de communicatievaardigheden laten nog wel eens te wensen over. Als kanttekening merk ik ook op dat een meer open discussie bevorderlijk zou zijn rondom medisch-ethische kwesties zoals de timing van opereren en prenatale diagnostiek (met soms abortus tot gevolg). Hierin lijkt Nederland geen voorloper.

Buitenlandse LHBT organisaties springen voor hen in de bres

Intersekse/DSD stelt normen rondom sekse als tweedeling ter discussie. Wanneer is een baby meisje ‘genoeg’? Wanneer ga je chirurgisch ingrijpen om het geslacht ‘duidelijker’ te maken? Ben je wel een echte man als penetratie niet lukt omdat je penis klein is? Of volledig vrouw als je niet menstrueert en geen baarmoeder hebt? Tegelijkertijd willen deze mensen zelf vaak als gewone mannen en vrouwen worden gezien. Ze kunnen behoorlijk last hebben van strikte maatschappelijke normen rondom sekse, gender en seksualiteit.

Juist deze maatschappelijke normen rondom sekse, gender en seksualiteit vormen de gemeenschappelijke deler met LHBT’ers (lesbisch, homo, bi en transgender personen). Zij lopen namelijk ook aan tegen diezelfde normen met stigmatiserende beeldvorming als gevolg. Daarom springen buitenlandse LHBT-organisaties steeds vaker voor mensen met intersekse in de bres door er aandacht voor op te eisen. Deze alliantie kan strategisch zijn om mensenrechtenkwesties te agenderen en sociale acceptatie te bevorderen. Sterker nog, binnen die internationale kringen is het tegenwoordig in fashion en politiek correct om de I (voor intersekse) toe te voegen aan LHBT. In Nederland zijn beleidsvormers en belangenorganisaties aan het verkennen of ze die stap naar LHBT+I zullen zetten. Het verkennende onderzoek liet zien dat personen met intersekse/DSD zelf vaak niet zitten te wachten op een alliantie van LHBT+I. Sterker nog, ze begrijpen het niet of distantiëren zich hiervan. ‘Ik ben toch geen homo’ of ‘ik wil juist niet worden verward met transgenders’. Bovendien scharen ze zichzelf niet onder een intersekse/DSD label (of kennen die labels niet eens). Laat staan dat ze zich onderdeel voelen van een LHBTI-‘gemeenschap’.

Emancipatiebeleid: erken en waardeer diversiteit en verschillen

Een gebrek aan een groepsgevoel maakt eventuele beleidsontwikkeling er niet eenvoudig op. Zeker omdat het huidige emancipatiebeleid stoelt op een soort doelgroepenfocus met twee smaken: vrouwen en LHBT’ers. Intersekse als potentieel emancipatie-beleidsveld zwengelt een groeiende onvrede over een uitdijende LHBT-focus aan. Namelijk dat meer hokjes niet een zaligmakende oplossing is. Wellicht is een andere aanpak gericht op erkenning en waardering van diversiteit en onderlinge verschillen ten aanzien van sekse, gender en seksualiteit vruchtbaarder. Hier is niet alleen iedereen bij gebaat die in een van de bestaande minderheidshokjes L, H, B, T of I past, maar ook degenen die daar niet in (willen) horen, liever switchen et cetera. Dit is bovendien fijn voor mensen met intersekse/DSD, die per slot van rekening geen derde geslachtshokje wensen, maar ook niet altijd in een (te) strikt v/m-hokje geduwd (of geopereerd) willen worden. Zij wensen niet meer dan zonder schaamte zichzelf te kunnen zijn.

Jantine van Lisdonk, (2014). ‘Leven met intersekse/DSD: Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/DSD’. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.