Het autonome individu is in de zorg te heilig

In de medische ethiek staat de autonomie van het individu voorop. Diens belang telt, niet die van zijn verwanten. Ten onrechte, want patiënten leven niet in een sociaal isolement. Het is hoog tijd voor een ethiek waarin de patiënt wordt gezien als een ‘persoon- in-relatie’.

Wat doe je als arts wanneer een patiënt je vraagt zijn directe familie niet te informeren over het feit dat hij een erfelijke, genetische aandoening heeft? Mag je van een huisarts verwachten dat hij de familie probeert actief te betrekken bij mantelzorg voor hun oude moeder die nog steeds zelfstandig woont? Mag van een arts gevraagd worden dat hij op verzoek van de patiënt de naaste familie niet informeert over zijn naderend sterven? Zomaar een paar voorbeelden uit de dagelijkse praktijk die de gemiddelde arts en vooral de huisarts voor morele vragen stelt.

Medische ethiek is vooral gericht op individu en autonomie

De huidige medische ethiek is vooral gericht op het individu en diens autonomie. Ofwel, hulpverleners behoren de patiënt zodanig te informeren zodat hij een vrije keuze en controle over zijn zorg heeft. ‘Het belang van mijn patiënt is mijn enige belang dat ik moet behartigen’, zo lijkt de gemiddelde arts het ethisch beginsel van autonomie te interpreteren. Maar de dagelijkse praktijk is weerbarstiger.

Patiënten beslissen namelijk niet in het sociaal luchtledige. Beslissingen die patiënten nemen kunnen directe invloed hebben op hun gezin of familie. Andersom geldt ook: soms kiest een patiënt voor een behandeling die niet zozeer zijn eigen belang ten goede komt, maar dat van de familie. Kortom, de patiënt leeft niet alleen ‘in een familie’, maar die familie leeft ook ‘in de patiënt’.

De familie blijft vaak onzichtbaar

In het huidige individualistische perspectief wordt die relationele context veronachtzaamd. In veel ethische verhalen blijft de familie ‘onzichtbaar’ of wordt de familie als tegenstander zien. ‘Het zou zoveel makkelijker zijn, wanneer die familie er niet zou zijn’, is een verzuchting die we in de zorg horen. Patiënt en familie worden in zo’n situatie vaak als ‘tegenstanders in belangen’ beschouwd.

Een relationeel perspectief in de zorg kan meerwaarde opleveren. Er zijn namelijk morele dilemma’s die onlosmakelijk om een relationeel perspectief vragen. Genetische data zijn bijvoorbeeld geen strikt individuele data want ze bevatten informatie die directe invloed heeft op de andere genetische verwanten.  Kortom, genetische data zijn per definitie relationele data. Ook in kindergeneeskunde staat de ‘relationele patiënt’ voorop. Een kinderoncoloog verzekerde mij jaren geleden dat het niet erom gaat het kind en de ouders als aparte belangenhouders te zien. Door het hele ziekteproces heen is de relationele eenheid tussen ouders en kind vertrek- en eindpunt van zorg.

Zelfredzaamheid bestaat dankzij de zorg door anderen

Daarnaast zijn er morele vragen die ogenschijnlijk zonder een familieperspectief besproken zouden kunnen worden. Voorbeelden vinden we terug in de ouderen- of thuiszorg. Bevordering van zelfredzaamheid is leidend in de zorg van chronisch zieken en ouderen. Telezorg en domotica (huisautomatisering, red) worden zoveel mogelijk ingezet om de oudere zolang mogelijk thuis te houden. Maar die interventies hebben een directe invloed op de directe omgeving; er wordt  meer en vaker een beroep gedaan op de familie.

De vraag is of dat beroep moreel gerechtvaardigd is. Welke verantwoordelijkheid mag je verwachten van familie en gezin bij het verzorgen van hun zieke of hulpbehoevende gezinslid? Mag je kinderen vragen vaker bij hun moeder langs te gaan, omdat ze klaagt eenzaam te zijn? Zelfredzaamheid en zelfstandigheid – de aloude idealen van het autonome individu – bestaan bij de gratie van veronderstelde en schijnbaar vanzelfsprekende zorg door anderen. We kunnen ons als individuen alleen maar zelfstandig wanen dankzij de zorg door anderen. Ook daarom is de ontwikkeling van een relationeel perspectief in de zorg noodzakelijk.

Een pleidooi voor meer familie-ethiek betekent niet het kritiekloos aanvaarden van iedere familie of relatie. Families of relaties kunnen de zelfontplooiing van het individu namelijk ook belemmeren. Bijvoorbeeld als er sprake is van onderdrukking, huiselijk geweld en verwaarlozing. Ook is niet altijd even duidelijk wat onder een familie wordt verstaan. Het heteroseksuele gezin met twee kinderen is al lang niet meer het ‘natuurlijke gezin’. Dat komt deels door ontwikkelingen binnen de geneeskunde. De voortplantingsgeneeskunde bijvoorbeeld brengt vele vormen van ouderschap met zich mee. En ontwikkelingen binnen de genetica creëren nieuwe vormen van verwantschap waarbij niet zelden nieuwe families worden ontdekt.

Zorg is meer dan warme gevoelens voor elkaar

‘Wie is wie, wat een zorg?’ is wat mij betreft de cruciale vraag voor de familie-ethiek. Die vraag duidt tegelijkertijd op de noodzaak van een zorgkritisch perspectief. Zorg is immers meer dan het omarmen van zogenaamde ‘warme gevoelens van zorg en betrokkenheid jegens elkaar’. Een voorbeeld. Het is opvallend hoe vaak er de laatste tijd voor wordt gepleit dat de naasten de zorg voor hun demente ouder op zich nemen. Zo bepleitte een paar weken geleden de directeur van de branchevereniging ActiZ Aad Koster dat familieleden en naasten zich nadrukkelijker zouden moeten inzetten voor het welzijn van ouderen. Door deze mantelzorg een plek te geven binnen de ouderenzorg, zou het reguliere personeel meer tijd voor eigenlijke zorgtaken hebben.

Het inzetten van mantelzorg is niet nieuw. Al in de jaren ’80 werd met het pleidooi voor een ‘zorgzame samenleving’ een beroep gedaan op elkaars verantwoordelijkheid. Maar ook toen werd vanuit voornamelijk feministische zijde gewaarschuwd voor een kritiekloos aanvaarden van dit moreel appel. Zonder aandacht voor de voorwaarden waaronder dergelijke zorg voor naasten gegeven kan worden, leidt dit pleidooi tot een dubbele belasting van vrouwen.

Zorgpraktijken zijn nog altijd machts- en vaak ook gender gerelateerde praktijken. Daarnaast is het te gemakkelijk te denken dat ‘zorgtaken’ probleemloos onder te verdelen zijn in ‘echte’ (lees: voor de professional) en ‘andere’ taken. Immers, wie heeft de regie wanneer de zorg gezamenlijk gegeven wordt? Als een dementerende moeder tevreden is in het gezelschap van haar al bijna even oude hond, wie bepaalt dan of die hond in haar huis mag blijven, zelfs als dat meer zorg oplevert: de dochter of de professionele thuiszorgwerker? Wiens competentie en verantwoordelijkheid krijgen dan de doorslag?

Ik pleit dus voor een relationeel perspectief in de zorg. De zelfgenoegzame en individualistisch gerichte beslisser moet plaats maken voor de patiënt of de cliënt als een ‘persoon- in-relatie’. Dat veronderstelt natuurlijk wel dat die relatie zelf altijd kritisch bevraagd wordt.

Marian A. Verkerk is hoogleraar Zorgethiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Op dit moment leidt zij een internationaal onderzoek naar familie-ethiek in de zorg. Meer informatie over het onderzoeksproject is te vinden op http://www.family-ethics.com.