Niet iedereen voelt zich op zijn gemak in dezelfde keuken

In lijn met de Wmo krijgen verschillende groepen samen begeleiding en ondersteuning in één collectieve voorziening. Maar dat wil nog niet zeggen dat psychisch kwetsbaren en gehandicapten zich mengen.

Sinds 2014 komen op één activiteitencentrum in Druten twee verschillende groepen samen: mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid vanuit de RIBW Nijmegen & Rivierenland en mensen met een lichamelijke beperking en niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vanuit zorginstelling Pluryn. Zij komen naar het centrum voor begeleide dagbesteding, doen mee aan werkprojecten, volgen er trainingen en cursussen, werken als vrijwilliger of komen voor de inloop.

We onderzochten samen met de bezoekers en de medewerkers wat de Wmo in de praktijk betekent en hoe gezamenlijk verbeteringen op hun locatie gerealiseerd kunnen worden. Uit alle verhalen van de cliënten en professionals in ons onderzoek werd al snel duidelijk dat de ervaren verschillen tussen de bezoekers van de RIBW en van Pluryn een belangrijk en problematisch thema vormen.

Belemmeren van onderling contact

Onderling contact is in het activiteitencentrum spaarzaam en moeizaam. Bezoekers van beide groepen geven aan elkaar eigenlijk niet te kennen. Ze delen de centrale ontmoetingsruimte, maar ervaren toch een grote afstand tot elkaar: ‘Wij zijn lotgenoten en zij zijn lotgenoten. Wij zitten hier, zij zitten daar.’ Het organiseren en samen activiteiten doen, stuit op diverse belemmeringen.

Beide groepen vinden dat jammer en voelen zich daardoor niet altijd thuis of welkom in het centrum. Het ontwikkelen van een ‘inclusieve ontmoetingsplek’ werd daarom het verbeterpunt waarmee bezoekers en medewerkers samen aan de slag wilden. Hiervoor is het belangrijk om goed te begrijpen waarom bezoekers en medewerkers deze afstand tot elkaar voelen. Wat maakt dat het contact vaak schuurt? En wat staat het samen activiteiten doen in de weg?

Wij signaleerden drie vormen van verschil die leidden tot ervaren verschillen, ongelijkheid en uitsluiting. Ten eerste verschillen in mogelijkheden, beperkingen en ondersteuningsbehoeften. Daarnaast de mate waarin beroep wordt gedaan op de eigen kracht en eigen regie. Tot slot de persoonlijke maatwerkindicaties in de Wmo.

Verschillende behoeften

Vanwege hun mogelijkheden en beperkingen hebben de bezoekers van de RIBW en van Pluryn verschillende ondersteuningsbehoeften die niet direct verenigbaar zijn. Dat wordt onder meer duidelijk in de gesprekken over de inrichting van de keuken die aan de gemeenschappelijke ruimte grenst en door beide bezoekersgroepen wordt gebruikt.

De grote open keuken heeft ruime doorgangen voor de Pluryn-bezoekers met bijvoorbeeld spasmen of een rolstoel. Voor RIBW-bezoekers is de open keuken echter een bron van onrust en stress omdat ze juist behoefte hebben aan een prikkelarme omgeving.

Daarnaast zijn de medewerkers niet vanzelfsprekend over en weer inzetbaar, competent of bevoegd. Om ontmoeting mogelijk te maken, moet er dus aandacht zijn voor verschillen in behoeften aan ondersteuning en moeten er meer mogelijkheden zijn voor integrale ondersteuning.

Zelden samen aan de koffie

Het beroep op ‘eigen kracht’ en ‘eigen regie’ werkt ook verschillend uit voor de twee groepen. Een voorbeeld daarvan is de koffie. In de woorden van een medewerker: ‘Koffie lijkt klein, maar kan groot worden.’

Bij Pluryn is koffie onderdeel van het dagprogramma en begeleiders zetten thermoskannen met ‘hun koffie’ klaar op de eigen groepstafel. Bij de RIBW is koffie onderdeel van de consumer run-werkwijze, waarbij bezoekers zelf taken en activiteiten organiseren en uitvoeren. Het resultaat is in ieder geval dat de groepen zelden samen aan de koffie zitten.

Maatwerkgedachte pakt anders uit

Een groot deel van de zichtbare en ervaren verschillen wordt veroorzaakt door maatwerkindicaties en eigen bijdrageregelingen. Hoewel bezoekers van de RIBW en van Pluryn ondersteuning op één locatie krijgen, heeft ieder een eigen Wmo-indicatie: ambulant, beschermd, wel of geen dagbesteding, taxivervoer, et cetera, met ieder z’n eigen, verschillende rechten en plichten.

Het is bovendien de vraag of hier wel sprake is van individueel maatwerk, omdat in de praktijk individuele Wmo-cliënten uiteindelijk in gestandaardiseerde en doelgroepgebonden Wmo-indicaties ‘ingepast’ worden. De maatwerkgedachte is natuurlijk prachtig als die leidt tot zorg en ondersteuning afgestemd op de individuele behoeften en noden van cliënten, maar pakt hier anders uit.

Dit komt pijnlijk naar voren bij een RIBW-uitstapje ‘midgetgolfen’: voor ambulante cliënten komen alle kosten – consumptie, lunch en midgetgolfen – voor eigen rekening, bezoekers die beschermd wonen hoeven daarentegen slechts vijf euro betalen. De resterende kosten worden voor hen uit het collectieve budget betaald. Het gevolg is dat bezoekers van de inloop – veelal met de maatwerkindicatie ambulant – zelden meedoen met dergelijke activiteiten, terwijl ze aangeven dat wel te willen.

Een ander voorbeeld is de gezamenlijke lunch bij de RIBW. Een tosti kost vijftig cent, maar bezoekers met een indicatie dagbesteding lopen het risico om een inkomensafhankelijke ‘eigen bijdrage’ à raison van achttien euro voor deze lunch te moeten betalen aan het Centraal Administratie Kantoor (CAK), tenminste ‘als het geregistreerd wordt’.

‘In hoeverre ben ik hier welkom’

Door de grote verschillen in indicaties en financiële bijdragen is registratie een dagelijks terugkerend onderwerp voor bezoekers en medewerkers. Voor bezoekers is vaak de beginvraag: ‘Wordt het geregistreerd?’ Afhankelijk van het antwoord weten ze dan of ze wel of niet mee mogen doen en ook of ze achteraf een eigen bijdrage moeten betalen.

Deze verschillen in indicaties en financiële bijdragen hebben ook een symbolische en emotionele waarde voor hen. ‘In hoeverre ben ik hier welkom?’ vragen zij zich af. Een RIBW-bezoeker van de inloop die geen indicatie dagbesteding heeft, zegt hierover: ‘Ambulant brengt minder op. Ze krijgen niks voor me. Ik ben niks hier.’ De gelijkwaardigheid en inclusie van bezoekers staan hierdoor ter discussie. Een gedeeld zorgpunt is dan ook dat mensen die ambulant begeleid worden uit beeld raken omdat ze niet meer naar het activiteitencentrum komen.

Alledaags verzet

Bezoekers en medewerkers ervaren deze verschillen als ‘onrechtvaardig’ en beantwoorden die dan ook met ‘alledaags verzet’ (Scott 1986). Bezoekers komen zelf ook met creatieve oplossingen voor wat ze onrechtvaardig vinden. Eentje vertelt over de tosti’s bij de lunch: ‘Dan bestel ik er drie, en geef er één aan [naam]’, om zo registratie voor deze medebezoeker te omzeilen. Ook medewerkers bedenken oplossingen om mensen van de inloop te betrekken bij begeleide groepsactiviteiten en niet buiten te sluiten. Een activiteitenbegeleider: ‘Dan registreer ik zes personen en de zevende niet. Anders loopt de groep leeg, dat kan ik niet maken.’

Hoewel deze vormen van alledaags verzet een uiting zijn van solidariteit, tussen bezoekers onderling en tussen bezoekers en medewerkers, verhullen ze daarmee ook de ongelijkheid en uitsluiting die door de maatwerkindicaties worden gecreëerd.

Situationele gelijkheidsbeginsel

Een oplossing zou het hanteren van het situationele gelijkheidsbeginsel kunnen zijn (Pauline Meurs 2016). Het beginsel is juridisch vastgelegd, maar moet in de praktijk en concrete situaties vorm krijgen. Dit vraagt om afstemming van perspectieven in de dialoog en afscheid nemen van een instrumentele invulling van het gelijkheidsbeginsel. Per situatie en geval zal afgewogen moeten worden wat gelijkheid betekent.

In het activiteitencentrum is daar een begin mee gemaakt en dat leidde tot een groeiend onderling begrip en vertrouwen. Het stimuleerde de bezoekers en medewerkers om samen opnieuw vorm te geven aan de gezamenlijke ontmoetingsruimte. Een inspirerend voorbeeld van ‘users as designers’ die gezamenlijk en bottom-up aan een inclusief en gastvrij activiteitencentrum werken.

Dit onderzoeksproject is mogelijk gemaakt door het Fonds Psychische Gezondheid te Amersfoort.

Saskia Duijs, Anke Heijsman en Tineke Abma werken op de afdeling Metamedica van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Tineke Abma is hoogleraar Participatie en Diversiteit. Saskia Duijs en Anke Heijsman onderzoeken de zeggenschap van kwetsbare burgers in de transitie.

Dit artikel is gebaseerd op de onderzoeksrapportage Ruimte voor kwetsbaarheid en verschil, 2017. Neem voor meer informatie contact op met Saskia Duijs. De volledige versie van dit artikel verscheen eerder in het Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken.

Bronnen
• Abma, T.A. & V. Baur, User involvement in long-term care. Toward a care ethics approach. Health Expectations, 27 april 2014, DOI: 10.1111/hex.12202
• Baur, V.E., Participation & partnership. Developing the influence of older people in residential care homes. 's-Hertogenbosch: BOXPress, 2012
• Baur, V.E. & T.A. Abma, Participatie met de P van Partnerschap: empowerment in ouderenzorginstellingen. Dedding, C. & M. Slager (red.), De rafels van participatie in de gezondheidszorg, p. 74-86. Den Haag: Boom Lemma, 2013
• Meurs, P., Maatwerk én willekeur; een pleidooi voor situationele gelijkheid. Transitiecommissie Sociaal Domein, De decentralisaties in het sociaal domein, p. 96-110. Den Haag: TSD, 2016
• Scott, J., Weapons of the Weak. Everyday forms of peasant resistance. The Journal of Peasant Studies, 13, 2, p. 5-35, 1986

Foto: Youtube: Pluryn werkt voor Radboud UMC