In antwoord op een petitie van de stichting Ikone, een doe-het-zelf-platform voor moeiteloze co-creatie met patiënten, merkte de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Hugo de Jonge op 18 maart 2019 op dat ‘er in het veld steeds meer wordt gewerkt met ervaringsdeskundigen. Dat moet en kan echter nog meer.’1
Om de participatie van ervaringsdeskundigen te bevorderen, moesten ze wel vindbaar zijn. Dat zou lang niet altijd eenvoudig zijn, aldus de minister destijds. Ook moest er kennis worden opgebouwd over hoe ervaringsdeskundigen op een juiste manier ingezet kunnen worden. ‘In de praktijk is er nog vaak een grote gevoelde afstand tussen beleidsontwikkeling en implementatie. Ervaringsdeskundigen en beleidsmakers spreken bijvoorbeeld lang niet altijd dezelfde taal. Dat betekent dat er ook anders gewerkt moet worden.’ Verder was het nodig een andere manier te vinden om werken met ervaringsdeskundigen te stimuleren. Dat kon volgens de minister destijds door ‘het bewustzijn te vergroten. Goede voorbeelden kunnen daarbij helpen.’
‘Ervaringsdeskundigheid is niet anders dan andere vormen van deskundigheid waar vergoeding wel als normaal wordt gezien’
En ten slotte moest er, volgens de minister, een gelijk speelveld worden gecreëerd ‘tussen ervaringsdeskundigen aan de ene kant en andere deskundigen aan de andere kant’. Om dat te bereiken, was vergoeding van de inzet van ervaringsdeskundigen nodig. ‘Ervaringsdeskundigheid is niet anders dan andere vormen van deskundigheid waar een vergoeding wel als normaal wordt gezien.’
Grote meerderheid voor
Drie jaar en meerdere moties verder valt de inzet van ervaringsdeskundigen in de zorg bar tegen. Twee jaar geleden diende het D66-Tweede Kamerlid Antje Diertens, samen met Kamerleden van PvdA, VVD, CDA en 50Plus, een motie in waarin staat dat ‘ervaringsdeskundigen een krachtig signaal geven dat je van een psychische aandoening kan herstellen’.
Tegelijkertijd stelden de indieners van de motie echter vast dat ‘de zorgaanbieders en zorgverzekeraars nog geen gebruik hebben gemaakt van de door de Nationale Zorgautoriteit gecreëerde mogelijkheid om de inzet van ervaringsdeskundigen in de contractering mogelijk te maken’.2 De Kamerleden die de motie indienden, vroegen de toenmalige staatssecretaris van VWS, Paul Blokhuis, om in gesprek te gaan met verzekeraars en ervaringsdeskundigen ‘teneinde de inzetbaarheid van ervaringsdeskundigen in de ggz te vergroten’.3
De Kamer nam de motie met overweldigende meerderheid aan: 130 stemmen voor, 20 tegen. De tegenstemmen kwamen van de PVV. De partij heeft ondanks onze verzoeken daartoe, via de mail en de telefoon, haar stemgedrag destijds niet willen toelichten. Ook op andere vragen over haar wisselende standpunt ten aanzien van de inzet van ervaringsdeskundigen − soms stemt ze voor en soms tegen − reageert ze niet.
Niets veranderd
Een van de mede-indieners van de motie waarin de regering twee jaar geleden werd gevraagd om uit te leggen waarom ervaringsdeskundigen nog steeds weinig of niet werden ingeschakeld, was Joba van den Berg (links op bovenstaande foto). Zij is namens de CDA-fractie in de Tweede Kamer woordvoerder medische zorg, ggz, corona en koninkrijksrelaties. Terugkijkend op de tijd die sindsdien is verlopen, zegt zij: ‘Als ik kijk naar de praktijk, is er naar mijn gevoel niets veranderd. De aanbieders hebben niet echt een beroep gedaan op ervaringsdeskundigheid.’
In de commissievergadering over de ggz, maatschappelijke opvang en suïcidepreventie op 11 mei 2022 vroeg ze de regering waarom er nog geen vooruitgang te bespeuren was. ‘De minister heeft er weliswaar werk van gemaakt, maar je ziet in de praktijk dat zorgaanbieders niet aan zorgverzekeraars vragen of ze ervaringsdeskundigen betaald mogen inhuren. Dat is raar, ook al omdat wij denken dat bevoegde en bekwame ervaringsdeskundigen, mensen met kennis en kunde en relevante praktijkervaring, extra goed kunnen werken omdat ze vanuit een ervaren situatie spreken.’
Huiverig
Waarom ervaringsdeskundigen nauwelijks worden ingezet, is volgens Van den Berg ook vooral een vraag aan de zorgaanbieders. ‘Het kan best zo zijn dat zorgaanbieders wat huiverig zijn om een beroep te doen op ervaringsdeskundigen omdat ze er te weinig mee bekend zijn. Een andere reden zou kunnen zijn dat zorgverzekeraars er niet aan willen, maar de eerlijkheid gebiedt mij om te zeggen dat ik geen signalen heb opgevangen dat zorgaanbieders wel ervaringsdeskundigen willen inzetten, maar dat verzekeraars zouden weigeren om dat te vergoeden.’
‘Als het veld er vervolgens niets mee doet, dan blijft het liggen’
Daar komt nog bij dat de wet zorgaanbieders en zorgverzekeraars toestaat om te experimenteren met de inzet van ervaringsdeskundigen. Zo van: we willen kijken of het werkt en willen er ervaring mee opdoen. ‘Ook dat is, zo heb ik begrepen, nog niet gebeurd.’
De terughoudendheid van zorgaanbieders en zorgverzekeraars is wel opvallend, vindt Van den Berg. ‘Maar ja, met die observatie alleen zal de situatie niet veranderen. Ik ga de minister dus vragen of hij de Kamer een indicatie kan geven, of kan laten uitzoeken wat de oorzaken van die terughoudendheid zijn en waarom er nog veel te weinig gebruik wordt gemaakt van ervaringsdeskundigen.’
Een breed gedragen motie die geen praktische uitwerking krijgt, komt het vertrouwen in de politiek niet bepaald ten goede. Des te vervelender is het dat het lijkt dat de oorzaak ergens anders gezocht moet zoeken. ‘Het punt is dat de staatssecretaris onze vraag toen wel heeft opgepakt en alle moeite heeft gedaan om de motie uit te voeren, alleen is alles − zoals zo vaak in dit land − overgelaten aan het veld. Als dat er dan vervolgens niets mee doet, dan blijft het liggen.’
Niet afschuiven
Daarmee wil Van den Berg de verantwoordelijkheid zeker niet afschuiven. ‘Uiteindelijk stelt de politiek de kaders op, en dat kan vaak wel wat voortvarender.’ Dat zij zelf ook moeite heeft met de Haagse stroperigheid, illustreert het CDA-lid met een voorbeeld. ‘In het najaar van 2018 diende ik een motie in om cadeaubonnen niet een maar twee jaar geldig te laten zijn. Ik dacht toen: dat is een gemakkelijke, want de geldigheidsduur staat al in de wet, we hoeven alleen maar een cijfer te veranderen; een 1 in een 2 dus. Hoogstens een kwestie van een paar maanden, dacht ik nog, maar die wetswijziging is pas in 2021 naar de Kamer gekomen, ruim tweeënhalf jaar na aanname van een buitengewoon simpele motie. Met andere woorden: vasthoudendheid in Den Haag is uiterst belangrijk.’
En dus gaat Van den Berg de minister binnenkort vragen om de ontwikkelingen rond de inzet van ervaringsdeskundigen in kaart te brengen. ‘Als je weet wat de oorzaak is waarom het veld zaken niet oppakt, is het misschien ook gemakkelijker om daar vervolgens een oplossing voor te vinden.’
Afstand verkleinen
In de Tweede Kamer en daarbuiten bestaat volgens Attje Kuiken, fractieleider van de PvdA - rechts op bovenstaande foto, ‘grote overeenstemming over het nut van ervaringsdeskundigheid. Ervaringsdeskundigen kunnen anderen immers helpen door erkenning en herkenning van problemen.’
De sociaal-democraten zijn overtuigd van de meerwaarde en hebben in de loop van drie jaar steevast moties gesteund of zelf ingediend om de inzet van ervaringsdeskundigen te bevorderen. Nog in 2019 bijvoorbeeld vroeg Kuikens voormalige collega, het PvdA-Kamerlid John Kerstens, de regering om ervoor te zorgen dat het Rijk en de ministeries meer ervaringsdeskundigen in dienst zouden nemen. Dit in pas met het VN-Verdrag Handicap in de praktijk.4, 5
‘Ervaringsdeskundigheid is geen vervanging van de reguliere zorg’
Ook stemde de partij eind vorig jaar voor een motie van het VVD-Kamerlid Daan de Neef voor meer inzet van ervaringsdeskundigheid in de jeugdzorg. Omdat, volgens de tekst van de motie, ervaringsdeskundigen een brug kunnen slaan tussen de jongere, ouders, behandelaars en bestuurders, en het tekort aan hulpverleners kunnen helpen opvullen.6
Kuiken: ‘Ervaringsdeskundigen kunnen anderen helpen door erkenning en herkenning van problemen. Hun persoonlijke kennis en ervaring kunnen zeer waardevol zijn voor een ander. Bovendien kunnen ervaringsdeskundigen binnen het bredere kader van de informele zorg, net als lotgenotencontacten, een belangrijke rol spelen in herstel.’
Ze vindt het betrekken van ervaringsdeskundigen ook bij beleid van groot belang. ‘Daardoor kunnen we de afstand tussen de papieren werkelijkheid in Den Haag en de daadwerkelijke uitwerking van beleid verkleinen.’ Dat haar voormalige collega de minister al in 2019 vroeg om gemeenten, provincies en ministeries te verplichten ‘de mensen om wie het gaat er actief bij te betrekken, en met gevolgen als dat allemaal niet gebeurt’, geeft aan dat het politieke bewustzijn er al wat langer is. Alleen ontbreken de praktische resultaten nog.7
Ervaringsdeskundigen en lotgenoten
Hoofdindiener van de motie begin 2020 om de inzet van ervaringsdeskundigen in de ggz aan te moedigen, was D66-Kamerlid Antje Diertens. Haar opvolger als fractiewoordvoerder voor de zorg, Rens Raemakers (tweede van links op bovenstaande foto), zegt dat zijn partij ‘nog altijd groot voorstander is van de inzet van ervaringsdeskundigen in de zorg en de ggz’.
Maar, zo tekent hij onmiddellijk aan: ‘Ervaringsdeskundigheid is, ondanks haar toegevoegde waarde, geen vervanging van de reguliere zorg. Bovendien vindt mijn partij dat een opleiding op zijn plaats is om het maximale te bereiken met ervaringsdeskundigen.’
Ook lotgenotencontact hoort een rol te spelen in de ggz, vindt Raemakers. ‘We weten vanuit het buitenland (Duitsland, red.) dat lotgenotencontact eveneens helpt bij het verminderen van klachten, waardoor minder zorg nodig kan zijn. Daarom hebben we twee jaar geleden samen met andere partijen een motie ingediend. Het mooie is dat het vanaf 1 april 2022 mogelijk is om de inzet van ervaringsdeskundigen en lotgenotencontacten te declareren als er afspraken zijn met zorgverzekeraars.’
Precies op dat laatste, op het maken van afspraken, lijkt de inzet van ervaringsdeskundigen te stokken. Dat is volgens Raemakers − hij volgt daarmee de argumentatie van CDA’er Van den Berg − niet zozeer te wijten aan de regering. ‘Staatssecretaris Paul Blokhuis heeft zorgaanbieders en zorgverzekeraars indertijd opgeroepen om afspraken te maken over de inzet van ervaringsdeskundigen. Het is tenslotte aan hen om ervoor te zorgen dat ervaringsdeskundigen vaker worden aangesteld in de ggz en de zorg in het algemeen. Ondanks dat het in principe een afspraak is tussen zorgaanbieder en zorgverzekeraar, zullen we de regering bij een volgende gelegenheid niettemin gaan vragen naar de voortgang.’
‘Het is uiteindelijk aan de werkgevers zelf om de benodigde stappen te zetten’
In een motie juli vorig jaar stelde Sylvana Simons van Bij1 vast dat ervaringsdeskundigen niet alleen nauwelijks werden ingezet, maar dat zij in de transgenderzorg zelfs werden geweerd.8 Terwijl, aldus Simons, ‘niemand de belangen van zorgvragers zo goed kan vertegenwoordigen als de zorgvrager zelf’.
Salaris vanzelfsprekend
Don Ceder (tweede van rechts op bovenstaande foto) beheert voor de ChristenUnie de portefeuille Jeugdzorg. Hij is het volledig met Simons eens als het gaat over de meerwaarde van ervaringsdeskundigen. Hij was een van de mede-indieners van de motie-Neef eind vorig jaar, waarin de regering wordt opgeroepen om meer ervaringsdeskundigen in te zetten in de jeugdzorg.9 Want: ‘Ervaringsdeskundigen weten als geen ander wat er goed gaat en beter moet in de jeugdzorg. En hun inbreng aan ervaringskennis kan een ander, veelkleuriger perspectief bieden op de problematiek van jongeren en kan waardevolle inzichten opleveren.’
Jeugdzorgorganisaties erkennen dat de ervaringsdeskundigen iets extra’s kunnen bieden, volgens Ceder. Dat neemt niet weg dat ze nog steeds te weinig ervaringsdeskundigen aannemen. Dat is beroepsinhoudelijk jammer, maar ook spijtig vanwege het tekort aan personeel. ‘Hoe mooi zou het niet zijn als mensen die eerst cliënt waren, straks in de jeugdzorg gaan werken. Zodat ze met hun kennis en ervaring een bijdrage leveren om door jongeren ervaren pijn, verdriet en frustratie om te zetten in een positieve levenshouding.’
Het ChristenUnie-Kamerlid vindt het vanzelfsprekend dat een ervaringsdeskundige salaris ontvangt voor zijn bijdrage aan de jeugdzorg. Maar ook vrijwilligers met ervaringskennis moeten een passende beloning krijgen voor hun inzet. ‘Het laatste dat je zou moeten willen, is dat werkgevers, ook financieel, onvoldoende waardering tonen voor de bijdrage van ervaringsdeskundigen aan een gezonde jeugdhulp.’
Ook zouden werkgevers meer specifiek beleid moeten gaan voeren op het aantrekken van ervaringsdeskundigen. ‘Dat beleid vereist een intrinsiek besef dat het goed is voor cliënt en organisatie dat er ervaringsdeskundigen worden ingeschakeld. Werkgevers moeten ook bereidheid tonen om te investeren in mensen die wel ervaringskennis hebben, maar nog niet ervaringsdeskundig zijn. “Faciliteren”, “stimuleren” en “investeren” zijn wat mij betreft hier de sleutelwoorden.’
Ondanks dat het aantal ervaringsdeskundigen in de zorg achterblijft bij de politiek uitgesproken ambities, meent Ceder dat het werkgevers niet aan goede wil ontbreekt. ‘De politiek moet in gesprek gaan met het veld om obstakels op te sporen, maar het is uiteindelijk aan de werkgevers zelf om de benodigde stappen te zetten. Wij kunnen ze daarbij helpen met stimuleringsmaatregelen. Vooral in de jeugdzorg zijn er genoeg mensen met ervaringskennis, ik spreek ze vaak genoeg. Kortom: het beleid kan anders, en moet beter.’
Jan van Dam is freelancejournalist.
Noten
1 Tweede Kamer, vergaderjaar 2018-2019, 32 620, nr. 224
2 Motie-Diertens c.s., Tweede Kamerstuk vergaderjaar 2019-2020, 25.424, nr. 511
3 Tweede Kamer, vergaderjaar 2019-2020, 25 424, nr. 528
4 Tweede Kamer, vergaderjaar 2019-2020, 24 170, nr. 219
6 Tweede Kamer, vergaderjaar 2021-2022, 35 925 XVI, nr. 112
7 www.tweedekamer.nl/kamerstukken/plenaire_verslagen/detail/2019-2020/39
8 Tweede Kamer, vergaderjaar 2020-2021, 31 765, nr. 599 vervangen door nr 604
9 Tweede Kamer, vergaderjaar 2021-2022, 35 925 XVI, nr. 112