Van alle zorgmodellen is alleen het relatiemodel door verstandelijk gehandicapten zelf uitgevonden

Amper vijftig jaar geleden nog borgen we mensen met een verstandelijke beperking op in instellingen, ver van de ‘gewone’ wereld. De geschiedenis van de Hafakker toont de ontwikkeling van de gehandicaptenzorg sinds die tijd. Maar ze laat vooral zien dat de bewoners van instellingen onverminderd behoefte hebben aan persoonlijk contact.

Iedereen die ook maar een beetje geïnteresseerd is in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, kent het verhaal van Dennendal, een inrichting in Den Dolder. Het is het verhaal van de hippe gideonsbende die begin jaren zeventig de gevestigde orde tartte met een gedurfd experiment waarin de zwakzinnige niet langer als mismaakt maar als bijzonder werd beschouwd. En bijzondere mensen moet je niet afzonderen in een afgesloten instelling, maar opnemen in een warme gemeenschap.

Vernieuwing stuit op regering…

In ‘Nieuw Dennendal’ zouden de zwakzinnigen niet langer apart leven. Hun paviljoens zouden in een omgeving van gewone woningen en huishoudens hun status aparte kwijtraken. De zwakzinnige zou in het nieuwe Dennendal in zijn bijzonderheid gewoon kunnen worden. Die ‘verdunningsfilosofie’ werd alvast gepraktiseerd door de paviljoens om te smeden tot leefgemeenschappen, de disciplinaire teugels te vieren en het onderscheid tussen hulpverlener en zwakzinnige te doen vervagen.

Nieuw Dennendal was in alles een ontkenning van de hiërarchische, medisch gegrondveste structuur die tot dan de zwakzinnigenzorg in Nederland kenmerkte. Maar het experiment mislukte. De Telegraaf publiceerde de wildste verhalen over drugs en groepsseks bij Dennendal, het bestaande gezag voelde zich gebruuskeerd en na oplopende conflicten voelde het kabinet-Den Uyl zich genoodzaakt om op 3 juli 1974 een klein leger politieagenten naar de inrichting te sturen. Carel Muller, tientallen medewerkers en een handvol sympathiserende ouders werden gearresteerd. Een tiental bewoners werd per bus afgevoerd naar de Rijks Psychiatrische Inrichting in Eindhoven. Daarmee werd hardhandig een einde gemaakt aan het eerste vernieuwingsexperiment in de gehandicaptenzorg.

---maar krijgt toch haar beslag

Maar de geest was uit de fles. Inrichtingswerkers in het hele land lieten zich inspireren door de nieuwe zorgbenadering van Dennendal. Zo nam de Hafakker, de afdeling verstandelijk gehandicapten van een psychiatrische inrichting in Noordwijkerhout, het plan voor ‘verdunning’ over en opende het op 11 november 1986 haar eerste verdunde woonwijk. Later zou het begrip verdunning vervangen worden door de term ‘omgekeerde integratie.’

De Hafakker wist grote conflicten te voorkomen en kreeg zelfs erkenning voor de goede zorg voor haar bewoners De psychologe Inge Mans werkte in de jaren tachtig als groepsleider bij de Hafakker. Ze voelde zich aangesproken door de sfeer en de eigen verantwoordelijkheid van de groepsleiding en had enorm veel plezier in het dagelijkse ‘gedoe’ met de bewoners. Later verdiepte ze zich als historica in hun verleden en achtergrond, en schreef: Zin der zotheid’. Wie zich wil inlezen in de geschiedenis van de omgang met en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, kan niet om deze klassieker heen.

Rond 2000 keerde Mans terug naar de Hafakker om als historica te kijken naar het verloop van de idealen en praktijken van de voorhoede van de vermaatschappelijkingsgedachte en het eerste echte integratie-experiment in Nederland. In haar boek Het hart van de zorg beschrijft ze haar bevindingen. Ze sprak daarvoor met medewerkers, dook in de archieven, deed participerende observatie en voerde lange gesprekken met de mensen om wie het gaat: de bewoners. Hun stemmen tekenen het verhaal van de Hafakker tussen 1960 en 2010.

Het onbelichte verhaal

De geschiedenis van de Hafakker is in veel opzichten exemplarisch voor de ontwikkeling van de moderne verstandelijk gehandicaptenzorg. De Hafakker komt voort uit Sint Bavo, een religieuze zorggemeenschap, zoals er in Nederland wel meer waren. Een zelfvoorzienend dorp, met ‘krankzinnige’ en ‘zwakzinnige’ patiënten die in grote paviljoens leefden en op massale slaapzalen sliepen. Alles gebeurde volgens een vast tijdschema. De harde hand voor wie zich misdroeg, was nooit afwezig; arbeid, rust en ordentelijkheid vormden de pijlers van het dagelijks leven.

Op de paviljoenzolders verrichtten de patiënten eenvoudige werkzaamheden, varianten op het bekende zakjesplakken. Bezigheden die later zouden terugkeren onder de naam dagbesteding.

Dat is het verhaal dat we ook uit andere boeken kennen. Maar Mans beschrijft ook een andere, tot dan onbelicht verhaal. Dat van een gemeenschap waar mensen er wat van probeerden te maken met de karige middelen die ze tot hun beschikking hadden. Het was niet alleen onderdrukking, het was ook samenleven, vaak met geborgenheid en genegenheid. Deze kant van de werkelijkheid wordt door de vernieuwingen in de jaren zeventig ontmanteld, als de geest van Dennendal neerdaalt in de Hafakker.

Vanaf dat moment richtte De Hafakker zich op integratie, op contact en activiteiten in de gewone samenleving – een ideaal dat sterk was bezield door de geest van de jaren zestig en zeventig. Begeleiders gingen een hechte relatie aan met bewoners en professionaliteit stond voor kameraadschappelijkheid.

Weinig oog voor cliënten

Rond 1995 begint alles weer te veranderen. Onder druk van een uniformerend overheidsbeleid worden de instellingen overspoeld door een gestage stroom van eisen en voorschriften voor de begeleiding en allerlei bedrijfsmatige en bureaucratische eisen. Ook de Hafakker moet voldoen aan de methodiek van zorgplannen, veiligheidsprotocollen en toezicht. Vriendschappelijk contact met cliënten is voortaan onprofessioneel, de zorgrelatie moet gepaard gaan met professionele afstandelijkheid en uit het oogpunt van efficiency krijgen cliënten steeds meer te maken met wisselend personeel.

Of dit alles verbetering heeft gebracht. In sommige opzichten wel, zegt Inge Mans. Ten opzichte van het zakjesplakken van de jaren vijftig is de dagbesteding zeker een sprong vooruit. Maar de zakelijke organisatie van de zorg veroorzaakt een systematiek, die weinig gevoeligheid toont voor gewone, menselijke behoeften van cliënten. Precies die vaststelling maakt haar boek ontluisterend en een ‘must read’ voor elke veranderingsgezinde bestuurder in de zorg.

De bewoners die in het boek van Mans een hoofdrol spelen, hebben geen hoogdravende idealen. ‘Maatschappelijke status en economische zaken kunnen hen niet boeien. Voor hen gaat het leven om belangrijker zaken: lekker eten en gezellig koffiedrinken, je thuis voelen en je gezien en gewaardeerd voelen,’ schrijft ze. Ze blijven de professionals hardnekkig verleiden tot persoonlijk contact. ‘Mijn begeleidster is mijn vriendin, ik help haar met alles,’ zegt een van hen.

Van alle zorgmodellen is alleen het relatiemodel door verstandelijk gehandicapten zelf uitgevonden, luidt een van de conclusies van Inge Mans. Ze slaat daarmee de spijker op de kop.

Jos van der Lans is cultuurpsycholoog en publicist. Dit artikel is een sterk bekorte versie van het hoofdstuk ‘Niet elke verandering was een vooruitgang’ uit zijn recente boek ‘Niet Normaal, ontwikkelingen en dilemma’s in de Nederlandse gehandicaptenzorg’. Het boek is een uitgave van uitgeverij De Graaff en verschijnt vandaag. 

Inge Mans (2016), Het hart van de zorg. Idealen en praktijken in de verstandelijke gehandicaptenzorg bij de Hafakker (1960-2010). Breda: Papieren Tijger.  

 

Foto: Blik op Noordwijkerhout