Wat bedoelen we met radicaal anders kijken naar dementie? Laten we kwetsbaarheid omarmen in plaats van het te verbijzonderen of pamperen. Op enig moment in je leven krijg je, of iemand uit jouw nabije omgeving, te maken met dementie, of je wilt of niet. Zolang er geen medicijn voorhanden is - en het lijkt erop dat dat ook nog wel even zal duren - zullen we moeten leren léven met dementie. Maar mag kwetsbaarheid ook een kans zijn?
Vergeten worden, niet meer meedoen, dát is het einde van ons bestaan
Dementie is geen pretje, op geen enkele manier, maar veel mensen weten er met inzet van hun partner, kinderen en fantastische welzijn- en zorgprofessionals toch iets van te maken. Wij kwamen recent iemand tegen die dankzij dementie was gaan deelnemen aan een community en daardoor aan een nieuwe jeugd was begonnen.
Voortdurend kritisch zijn
Niet onthouden, maar vergissen is menselijk. De Verlichting heeft de nadruk op de ratio gelegd. Descartes zei: ‘Ik denk dus ik besta’, maar het uitgangspunt van Augustinus is misschien veel barmhartiger en menselijker: ‘Ik vergis me, dus ik ben.’ Hannah Arendt, die promoveerde op het werk van Augustinus, wees op het voorlopige en feilbare van alle menselijke woorden en daden. Juist omdat we ons kunnen vergissen, hebben we elkaar nodig. Echter ook ons gezamenlijk kennen en doen kan falen, daarom moeten we voortdurend kritisch zijn en bereid om opnieuw te beginnen.
We zijn helemaal niet zo rationeel als we soms denken. Vergissen is menselijk, alles weten niet. Vergeten mag, dat overkomt de beste. Vergeten is niet het einde van ons bestaan – niet meer gezien of aangesproken worden is veel erger. Vergeten worden, niet meer meedoen, dát is het einde van ons bestaan.
Realistisch perspectief
Dementie en verwarring zijn onlosmakelijk aan elkaar verbonden. Laten we dit niet ontkennen of mooier voorstellen, maar ook dit radicaal aanvaarden. Wij pleiten voor een radicaal realistisch perspectief.
Grensgebied tussen het vertrouwde dat wegglipt en een onbekend voorland waar we de weg niet kennen
Dementie brengt mensen in een schemergebied, wat we ook wel aanduiden als liminaliteit, grensgebied. Een grensgebied tussen het vertrouwde dat langzaam tussen de vingers door wegglipt, en een onbekend voorland waar we de weg niet kennen. Een crisis – de diagnose is een niet te onderschatten gamechanger. Het grensgebied is risicovol en gaat gepaard met lijden, angst, onzekerheid en isolement. Toch biedt dit grensgebied ook kansen jezelf en anderen op een andere manier te leren kennen, creativiteit de ruimte te geven, nieuwe verbanden te ontdekken, leven samen vorm te geven.
Opgaven voor de samenleving
Welke opgaven zien wij voor de samenleving? Drie denklijnen:
1. Laten we erkennen dat het menselijk bestaan kwetsbaar is. Soms doen we alsof kwetsbaarheid voorbehouden is aan bijzondere groepen. Dat is niet zo. Ook onze en jouw wereld kan er op een dag heel anders uitzien. We zijn allemaal eindig, feilbaar, kwetsbaar. Het maakt dat we op elkaar aangewezen zijn. Naast rationele wezens zijn we ook emotionele wezens en misschien wel vooral relationele wezens. In het verhouden tot de ander kunnen we onszelf worden. Het (h)erkennen van de inherente menselijke kwetsbaarheid en relationaliteit zou in beleid en uitvoering nadrukkelijker moeten worden meegewogen om ervoor te zorgen dat iedereen mee kan blijven doen.
2. Laten we investeren in gemeenschappen met een hart. Activiteiten en plekken waar óók mensen met dementie welkom zijn en welkom blijven.
We roepen gemeenten, zorgkantoren en aanbieders uit welzijn en zorg op te investeren in zorgzame gemeenschappen
Laten we de zachte krachten herwaarderen: aandacht, vertrouwen, wederkerigheid. Zorgzame gemeenschappen waarin inwoners betekenis geven aan hun omgeving en relaties en tot bloei kunnen komen. Overal in het land zijn dit soort gemeenschappen te vinden; variërend van een Bloeizone tot het clubje mannen dat elke zaterdagmiddag het elftal aanmoedigt. We roepen gemeenten, zorgkantoren en aanbieders uit welzijn en zorg op te investeren in deze initiatieven. Niet alleen omdat het zorgkosten kan besparen, maar vooral omdat ze intrinsieke waarde toevoegen in de levens van mensen met (en zonder) dementie.
3. Dat we als samenleving handelingsverlegenheid ervaren ten aanzien van dementie is niet vreemd, dat hoort erbij. De weg niet weten past helemaal bij dementie. Het is een kans om nieuwe, onverwachte verbindingen aan te gaan en open te staan voor de schoonheid van het moment.
Christa Anbeek is hoogleraar en auteur van onder andere Kwetsbaarheid omhelzen. Op zoek naar gemeenschappen met een hart. Hans Alderliesten is onderzoeker dementie en werkt aan een proefschrift over het werk van Augustinus. Beiden zijn werkzaam bij Movisie – kennisinstituut voor het sociaal domein en betrokken bij diverse dementieprojecten. Tijdens het Nationale Dementiecongres op 27 oktober 2025 organiseren zij een filosofisch café over dit onderwerp.
Foto: Andrea Piacquadio via Pexels.com