Margo Trappenburg, hoogleraar Grondslagen van het Maatschappelijk Werk, stelt dat beleid dat mensen met een verstandelijke beperking meer in de wijk wil laten wonen ‘actieve solidariteit’ vraagt van de smalste schouders (Trappenburg, 2010). De veronderstelling is dat deze mensen vooral in mindere buurten komen te wonen, bij lager opgeleide en minder verdienende burgers. De actieve solidariteit houdt in dat het deze burgers zouden zijn die een oogje in het zeil houden bij hun zwakbegaafde buren en die het eerste met hen te maken krijgen als er iets aan de hand is.
Nu komt het zeker voor, en mogelijk vaker dan gedacht, dat mensen met een verstandelijke beperking actief hun omgeving om hulp vragen. Dit kan doorslaan in overvragen en scheefgroei in informele relaties (Bredewold, 2014). Mensen met een verstandelijke beperking gaan soms creatief om met de ongeschreven regels van het sociale verkeer.
Toch rijst uit onderzoek, zoals uit interviews met mensen met een verstandelijke beperking, eerder het omgekeerde beeld, namelijk dat zij zelf last hebben van hun omgeving (Verplanke et al., 2010). Het kan bijvoorbeeld gaan om pesterig gedrag van hangjongeren, of vervelende acties van de buren. Niet zelden spelen onbegrip en vooroordelen een rol. Bovendien kloppen mensen met een verstandelijke beperking als er iets is niet zozeer bij hun buren aan, maar bij welwillende vrijwilligers, maatjes en professionals.
En klopt het beeld van de ‘actieve solidariteit’ en de smalste schouders? Wij hebben door het CBS en TNS Nipo laten uitzoeken waar mensen met een verstandelijke beperking wonen, en wel diegenen met een Awbz-indicatie en uitgezonderd hen die op een instellingsterrein wonen (CBS, 2015; RVS, 2015). Wat blijkt? In grote lijnen wonen ze even vaak in betere als in mindere buurten. Ze zijn niet oververtegenwoordigd in krachtwijken en in steden, ook niet in de grote steden. De buurten waar ze wonen zijn sociaaleconomisch (opleiding, inkomen) en in sociale betrokkenheid niet specifiek gunstig of ongunstig. Wel wonen ze iets minder vaak in wijken met een hoog inkomen of met veel koopwoningen.
Over geschikte buurten en je thuis voelen
Vanuit het perspectief van mensen met een verstandelijke beperking zelf is de vraag relevant in welke buurt zij zich het meest thuis voelen. Wat maakt een buurt voor hen geschikt? Een eenduidig antwoord hierop is er niet. Allereerst valt op dat de buurt voor hen van secundair belang is (Verplanke et al., 2010). Ze zijn in de eerste plaats blij met een eigen woning, die hen vrijheid en privacy geeft. In groepswoningen of op instellingsterreinen moeten ze voortdurend rekening houden met medebewoners. De positieve ervaring van een eigen huis weegt voor hen op tegen eventuele vervelende ervaringen en gevoelens van eenzaamheid. Bovendien speelt hun werk en dagbesteding zich doorgaans af buiten de wijk.
Er wordt vaak op gewezen dat de sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking in de buurt niet best is. Maar het is de vraag in hoeverre de buurt gezien moet worden als vindplaats om hun doorgaans schrale sociale netwerk te verrijken. De buurt is hiervoor zeker niet onbelangrijk (Bredewold, 2014). En buurtgenoten kunnen zich nuttig maken door alert te zijn op negatief burengedrag. Maar voor sociaal contact is de buurt niet de enige vindplaats. De meeste mensen komen via familie, vrienden of bekenden, hun werk, vrijwilligerswerk of hun religieuze gemeenschap in contact met iemand met een verstandelijke beperking (RVS, 2015). In hoeverre geldt in algemene zin dat je sociale netwerk in de eigen buurt woont?
Het zijn niet per se de buurten met veel voorzieningen waar mensen met en zonder beperkingen elkaar kunnen ontmoeten die geschikt zijn. Mensen met een verstandelijke beperking blijken weinig gebruik te maken van algemene voorzieningen zoals het buurthuis. Angst om er niet bij te horen en niet voor vol te worden aangezien, maakt dat ze contact mijden en zich onopvallend opstellen. In een villawijk is niet opvallen voor hen een stuk lastiger dan in een buurt waar meer mensen wonen die ‘iets’ hebben.
Niet de voorzieningen en het aantal contacten, maar de kwaliteit van de contacten en de houding van buurtbewoners maken dat mensen met een verstandelijke beperking ervaren erbij te horen. Zij willen voor vol worden aangezien, gezien worden als individu en niet als onderdeel van een groep of cliënt van een zorginstelling. Dit betekent dat verschillen niet worden weggepoetst of een reden voor uitsluiting zijn, maar juist worden gezien én geaccepteerd. Ook de nabijheid van familie geeft hen een vertrouwd gevoel. Het belang van houding en perceptie maakt dat een op het oog geschikte buurt vanwege gunstige sociaaleconomische kenmerken en voorzieningen niet automatisch de buurt is waar zij zich het meest thuis voelen.
Gastvrije ruimten zijn te creëren
Een werkzame manier om iets te doen aan die positieve attitude is het speciaal voor verstandelijk beperkten organiseren van activiteiten in een buurtcentrum of bij een sportvereniging, omdat het een mooie gelegenheid biedt om ook anderen te ontmoeten. Hetzelfde geldt voor sociale ondernemingen zoals een fietswerkplaats of lunchcafé, waar mensen met een verstandelijke beperking voor hen zinvol werk kunnen doen, (Bredewold, 2014). Het zijn concrete voorbeelden van heterotopia: gastvrije ruimten waar mensen die risico lopen om uitgesloten te worden, kunnen deelnemen aan het maatschappelijk verkeer, waar verschillen worden overbrugd en tegelijk mogen blijven bestaan (Meininger, 2013).
Professionals zouden de verbindende schakel moeten zijn
Dit betekent dat een geschikte buurt niet is te vinden, die moet je maken. Ondernemers en professionals spelen een sleutelrol in het faciliteren van sociale verbindingen tussen mensen met en zonder beperkingen. In de praktijk blijken bij professionals echter grote verschillen in taakopvatting en competenties te bestaan. Velen zijn door opleiding en werkervaring onvoldoende toegerust om cliënten te helpen bij het leggen van sociale contacten of bij het vinden van een baan. Instellingen die hierin wel het verschil weten te maken zijn van hoog tot laag georiënteerd op inclusie en kwaliteit van bestaan, kennen een open cultuur waarin verbinding gelegd wordt met de omgeving van de cliënt, hebben een platte organisatiestructuur waarin medewerkers veel bevoegdheden en verantwoordelijkheden hebben, en bieden hen een leeromgeving en maximale ondersteuning (Kröber, 2008).
Deze randvoorwaarden die instellingen bieden zijn belangrijk omdat medewerkers in de praktijk voor veel dilemma’s staan, en moeten schipperen tussen beschermen of ruimte bieden voor eigen keuzen en ontwikkeling die onvermijdelijk met risico’s gepaard gaat. Een cliënt kan de voorkeur geven aan wonen in een buurt met relatief veel sociale ellende en verslavingsproblematiek, maar waar wel zijn of haar familie woont en die hem of haar vertrouwd is. Ruimte voor de eigen keuze van de cliënt omdat dit een betere kwaliteit van leven biedt, betekent dat deze op ondersteuning moet kunnen rekenen die erop gericht is hem of haar sociaal vaardig en weerbaar te maken.
Onbedoelde framing: een last voor de samenleving
Door het idee dat ‘actieve solidariteit’ wordt opgelegd als mensen met een verstandelijke beperking meer en meer in gewone wijken wonen, kan onbedoeld het beeld ontstaan dat zij een last zijn voor de samenleving. Bovendien betekent het alternatief, namelijk dat zij in instellingen verblijven, in deze redenering dat we hen opleggen om actief solidair te zijn met mensen die zeer ernstig gehandicapt zijn en met hun begeleiders, omdat die anders in instellingen zouden ‘achterblijven’ (Trappenburg, 2008). Over deze thematiek spreken in termen van ‘actieve solidariteit’ is een ongelukkige framing die niemand recht doet, en die niet bijdraagt aan het accepteren van verschil en ruimte voor mensen met een verstandelijke beperking.
Willem Jan Meerding is senior adviseur bij de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving.
Het hier beschreven onderzoek is ter voorbereiding van een advies van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving over mensen met een verstandelijke beperking. Ik dank Alice Schippers (Disability Studies in Nederland, Vrije Universiteit Amsterdam) voor commentaar op een eerdere versie.
Literatuur
CBS (2015). Waar wonen mensen met een verstandelijke beperking? Maattabel.
Bredewold FH (2014). Lof der oppervlakkigheid. Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische achtergrond en buurtbewoners. Proefschrift. Amsterdam: Van Gennep.
Kröber HRTh (2008). Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren. Proefschrift. Rotterdam: Stichting Pameijer.
Meininger H. Inclusion as heterotopia: Spaces of encounter between people with and without intellectual disability. Journal of Social Inclusion 2015;4:24-44.
RVS (2015). Informele hulp voor mensen met een verstandelijke beperking. Resultaten van een enquête uitgevoerd door TNS Nipo. Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS).
Trappenburg M (2008). Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie. Amsterdam: Amsterdam University Press.
Trappenburg M (2010). Actieve solidariteit (inaugurele rede). Amsterdam: Vossiuspers UvA.
Verplanke L, Duiyvendak JW (2010). Onder de mensen? Over het zelfstandig wonen van psychiatrische patiënten en mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam: Amsterdam University Press.
Foto: Sarah Lafleur-Vetter (Flickr Creative Commons)