Voor een achtergrondstudie ten behoeve van het RVZ-advies Gemeentezorg. Randvoorwaarden voor een succesvolle decentralisatie van langdurige zorg (2014) spraken we met 45 zeer kwetsbare mensen.1 We vroegen hun hoe zij aan kijken tegen hun eigen leven, tegen zelfredzaamheid en participatie. Wat doen en kunnen zij zelf? Is er meer ondersteuning mogelijk vanuit hun eigen netwerk? En, kunnen ze toe met minder zorg? De mensen die wij spraken, hebben langdurige, veelal permanente, hulp nodig. Ze wonen zelfstandig; een deel van de ondervraagde jongeren woont in een gezinsvervangend huis. Ze maken gebruik van verschillende vormen van ondersteuning en zullen daar ook in de toekomst van afhankelijk blijven. Het is een uiteenlopende groep, bestaande uit volwassenen met zware chronische ggz-problematiek, ouderen met ggz-problematiek, lichamelijke beperkingen en/of met lichte dementie en jongeren met een verstandelijke beperking, een zware lichamelijke beperking en/of een chronische ziekte.
Kwetsbaar en krachtig zijn ze, die kwetsbaren
De door ons ondervraagden worden vaak omschreven als ‘zeer kwetsbare burgers’. En dat is niet verwonderlijk gezien de beperkingen waarmee zij door hun ziekte of aandoening moeten leven. Dit betekent echter niet dat ze niet ook krachtig kunnen zijn. Integendeel zelfs: de manier waarop zij in hun dagelijks leven met hun belemmeringen omgaan, is vaak een toonbeeld van kracht. Naast cliënt zijn ze vaak ook mantelzorger of vrijwilliger of hebben ze betaald werk. We zien telkens een mix van kracht en kwetsbaarheid. Zoals bij Anja2, een vrouw die 26 jaar in een psychiatrische instelling woonde. Nu woont ze zelfstandig, zorgt voor zichzelf en ondersteunt haar broer:
‘Ik ga twee keer in de week naar het dagactiviteitencentrum. Dat vind ik heel prettig. Dinsdag krijg ik hulp, donderdag ga ik met een vrouwtje van de thuiszorg boodschappen doen en winkelen. Mijn broer woont vlakbij en wij gaan bij elkaar op bezoek. ’s Avonds doe ik met mijn broer een potje Rummikub. Soms eet ik bij het zorgcentrum, soms kook ik zelf. Op vrijdag ondersteun ik mijn broer. Mijn broer is niet zo mobiel, dan help ik hem met boodschappen doen. In het weekeinde word ik uitgenodigd bij mijn dochter of zoon. Anders ga ik in de stad een kopje koffie drinken en naar mensen kijken.’
Veel kwetsbaren doen vrijwilligerswerk
Veel ondervraagden verrichten vrijwilligerswerk. Zo spreken we Peter, een man van 62 jaar. Hij heeft in het verleden een zwaar ongeluk gehad en raakte daardoor in de problemen. Betaald werken lukt hem niet meer, maar ’s morgens doet hij vrijwilligerswerk in de tuin bij het psychiatrisch ziekenhuis. Ggz-cliënten blijken vrijwel allemaal actief te zijn in het centrum waar ze regelmatig komen. Het versterkt hun eigenwaarde, zo vertellen ze. Ze helpen bijvoorbeeld mee met het maken van de lunch, fungeren als conciërge of zetten een zelfhulpgroep op. Nieuwe deelnemers gaan vanzelf meehelpen. Ook de ggz-cliënten die niet aan dagactiviteiten deelnemen, maar wel regelmatig − soms dagelijks − een professional zien, zeggen dat ze veel eigenwaarde en zingeving ontlenen aan vrijwilligerswerk. De bijdrage die ze als ervaringsdeskundige leveren aan het maatschappelijk debat, bijvoorbeeld door aan stadsgesprekken mee te doen, ‘geeft het gevoel dat je niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen bezig bent’.
Bij mensen met ggz-problematiek bleek de eigen kracht vooral tot bloei te komen als er een veilig en gestructureerd levensritme is. Voor velen is de vertrouwde omgeving van een dagactiviteitencentrum daarom een must, met ‘rust, reinheid, regelmaat’. Binnen die veilige context is er voor hen veel mogelijk. In het dagactiviteitencentrum zijn de cliënten ook lotgenoten. De wederkerigheid en herkenning van elkaars anders-zijn is vaak groot en geeft hun eveneens een gevoel van rust en acceptatie. Want aan begrip ontbreekt het nog wel eens in hun woonomgeving, en zelfs bij familie. Lang niet altijd uit onwil; vaker door gebrek aan kennis over de beperkingen van cliënten of onvermogen om met die specifieke gebreken om te gaan.
De jongeren uit ons onderzoek willen allemaal zo zelfstandig mogelijk wonen en hun eigen huishouding voeren. Ondanks zware zorg die sommigen nodig hebben, willen ze graag hun eigen inkomen verwerven met een zo gewoon mogelijke, betaalde baan. Lisette (17) zit in het laatste jaar van haar middelbare school:
‘Ik ben nu zevendejaars en ga richting het einde. De procesbegeleider wil dat ik dagbesteding ga doen, ik hoef niet per se te werken, ik ben volledig afgekeurd. Ik zou liever een opleiding willen doen, maar zij ziet dat anders. Eigenlijk had ik iets met zorg en welzijn willen doen, maar omdat ik in een rolstoel zit, kan dat niet en zit ik meer aan de administratiekant te denken. Ik zit hier ook iedere vrijdag achter de balie. Dat zou ik liever gaan doen dan de dagbesteding.’
De verscheidenheid aan rollen en situaties toont het belang van maatwerk. Professionele ondersteuning is niet alleen gericht op de beperkingen van de cliënt, maar ook op het vinden van het optimum tussen eigen kracht en steun. Ondersteuning van deze kwetsbare mensen heeft niet alleen invloed op hun eigen welbevinden, maar ook op de steun die zij anderen geven. Juist dankzij de professionele ondersteuning, zo zeggen zij, kunnen ze meer zijn dan cliënt, kunnen ze participeren.
Het sociaal netwerk is beperkt
Als deze professionele hulp minder wordt, zullen zeer kwetsbare mensen afhankelijker worden van hun eigen sociaal netwerk. ‘De rol van mantelzorgers en vrijwilligers bij de ondersteuning van mensen in hun eigen omgeving wordt groter’, zo valt te lezen in de beleidsbrief Versterken, verlichten, verbinden (2013). En dat is ook logisch, volgens staatssecretaris Van Rijn, want mensen willen immers ‘zo lang mogelijk thuis in hun eigen omgeving wonen en niet eenzaam zijn. (...) wanneer mensen langer in hun omgeving willen blijven wonen, zal er ook meer van die omgeving worden gevraagd.’
Vrijwel alle ondervraagden vertellen over een beperkt sociaal netwerk te beschikken met weinig of geen mogelijkheden tot extra ondersteuning. Zeker cliënten met ggz-problematiek en ouderen noemden veelvuldig gevoelens van eenzaamheid. Zij ervaren en verwachten onbegrip van hun omgeving en willen de spaarzame bestaande relaties niet op het spel zetten.
Bij kwetsbare jongeren speelt ook hun levensfase een rol. Zij gaan zich, net als hun leeftijdgenoten, ontworstelen aan ouders, broers en zussen die veelal hun zorgnetwerk vormen. De jongeren die wij spraken, hadden allemaal een zeer beperkt, in ontwikkeling zijnd vriendennetwerk. Ze hebben begeleiding van hun ouders en van professionals nodig om hun vriendennetwerk uit te breiden en om hun grenzen en mogelijkheden te verkennen.
Balans
Zeer kwetsbare mensen waarderen hun netwerk vooral om normaal en prettig te kunnen leven. Aan die familie en vriendschappelijke contacten willen ze geen zorg plakken. Juist de netwerken van de meest kwetsbare burgers zijn het koesteren waard, want het zijn vaak ook kwetsbare netwerken. Al met al rijst het beeld dat we niet moeten verwachten dat er heel veel meer steun uit het netwerk mogelijk is. Het vakmanschap van de sociale professional kan hier veel betekenen. Een goede professional onderzoekt samen met de cliënt hoe de juiste balans tussen geven en nemen te vinden is. Hij ondersteunt cliënt en mantelzorgers bij de gespreksvoering over taakverdeling, samenspel en grenzen − met oog voor ieders beperking en mogelijkheden.
Of dit ook kan met minder professionele ondersteuning? Nee, denken wij. Juist bij kwetsbare mensen is professionele ondersteuning noodzakelijk voor het ontwikkelen en in stand houden van eigen kracht en samenredzaamheid.
Anita Peters, Marjet van Houten en Wilco Kruijswijk werken bij Movisie. Het volledige rapport Beleidsidealen in de praktijk is te downloaden via www.rvz.net/publicaties/bekijk/beleidsidealen-in-de-praktijk.
Noten
1 Peters, A., M. van Houten & W. Kruijswijk, Beleidsidealen in de praktijk. Kansen en risico’s vanuit het perspectief van cliënten bij de decentralisatie zorg en ondersteuning. Utrecht: Movisie, 2013
2 De namen van de geïnterviewden zijn gefingeerd.