Nog niet zo heel lang geleden was men voor thuiszorg aangewezen op één thuiszorgorganisatie. Per gebied had zo’n organisatie tot 1995 het monopolie, en hadden cliënten weinig te kiezen. Als ze ontevreden waren met de zorg, bijvoorbeeld omdat ze niet op de door hen gewenste tijd geholpen konden worden, konden ze nauwelijks naar een andere aanbieder. Ook het vermeende paternalistische gedrag van zorgprofessionals leidde tot onvrede onder cliënten. Toen de zorg ook nog eens steeds duurder werd en de overheid haar heil zocht in het neoliberalisme om de kosten in de hand te houden, was de tijd rijp voor de ontwikkeling van het pgb.
De verwachting was dat de zorg door het pgb meer vraaggestuurd zou worden. Niet de mogelijkheden van de zorgverlener, maar de wens van de cliënt zou centraal staan. Als de zorgverlener niet aan die wensen zou kunnen voldoen, dan zou de cliënt makkelijk een andere aanbieder kunnen zoeken. Immers: wie betaalt, bepaalt. Zzp’ers boden massaal hun diensten aan en bemiddelingsorganisaties schoten uit de grond. Ook reguliere thuiszorgorganisaties gingen diensten aanbieden aan pgb-cliënten.
Maar welke invloed heeft het pgb nu gehad op het werk van verzorgenden in de thuiszorg? Hebben zorgvragers de mogelijkheid gekregen om de zorg zo in te richten als ze zelf willen? Voor mijn onderzoek bevroeg ik dertien verzorgenden uit zes verschillende zorgorganisaties. Al die verzorgenden werkten in de thuiszorg en hadden minstens één pgb-cliënt en één cliënt die rechtstreeks via de AWBZ zorg krijgt, de zogenoemde zorg in natura-cliënt. Daaruit blijkt dat het pgb weinig invloed heeft op verzorgenden in de thuiszorg.
Regels en hiërarchie
De voornaamste reden voor die geringe verandering is de bureaucratie bij thuiszorgorganisaties. Door de regels en de bestaande hiërarchie heeft een pgb-houder niet meer invloed op het inrichten van zijn zorg in een reguliere thuiszorgorganisatie dan een zorg in natura-cliënt.
De belangrijkste regel die in de weg zit, en die ook het meeste frustratie oplevert onder cliënten, bepaalt hoe werkroosters gemaakt worden. Cliënten hebben zo hun ideeën over het tijdstip waarop ze geholpen willen worden en hoe laat de verzorgende dus moet komen. Maar de planner, vaak ook een manager, bekijkt wat er moet gebeuren bij elke cliënt en welke prioriteit dat heeft. Op basis van voornamelijk medische regels wordt dan het rooster gemaakt. Zo worden mensen met vroege medicijntijden en mensen met steunkousen als eerste geholpen, daarna degenen die vroeg geholpen willen worden en pas dan volgt de rest.
Die medische noodzaak heeft ook te maken met het principe van gelijkheid, dat erg belangrijk is voor verzorgenden. Zoals een van hen het verwoordt: ‘Iedereen heeft het recht op dezelfde zorg, dus je moet geen onderscheid maken. Het gaat – en dat is hoe het moet zijn – om de cliënt, en de behoeftes die een cliënt heeft.’
Behoeftes zijn vooral medische behoeftes
Als verzorgenden over behoeftes spreken, worden vooral medische behoeftes bedoeld. Er wordt wel erkend dat cliënten ‘als mens’ behoeftes hebben, zoals lekker vroeg opstaan zodat de hele dag nog over is om dingen te doen, maar medische behoeftes gaan voor. Ook als pgb-cliënten aangeven dat zij hun medische behoeftes zelf minder belangrijk vinden, hebben verzorgenden moeite om daarin mee te gaan. De professionele verantwoordelijkheid voor de gezondheid van de cliënt én van henzelf houden zij erg sterk in acht.
Soms gebruiken ze de regels van de thuiszorgorganisatie om dat kracht bij te zetten. Een verzorgende: ‘De dochter van een pgb-cliënt vond dat het verzorgen van haar moeder sneller kon als er werd getild zonder tillift. Ik liet toen weten dat ik volgens de regels van de organisatie in deze situatie niet zonder tillift mocht tillen. Dat is om mijn rug te beschermen en zeker ook om de veiligheid van de cliënt te garanderen. De dochter mag dat wel, maar ik mag dat niet omdat ik voor een organisatie werk.’
Verzorgenden en thuiszorgorganisaties vormen een verbond
De verzorgende beroept zich bij bijna altijd op haar verantwoordelijkheid voor zichzelf en de cliënten. Ook al is de wens van de cliënt anders, toch vinden verzorgenden dat de professionele inschatting nodig blijft. Douchen hoeft bijvoorbeeld niet elke dag als de cliënt dat niet wil, maar medicijnen innemen moet simpelweg gebeuren.
Alleen als het geen gevaar oplevert kan er voor gekozen worden om alsnog met de wens van de cliënt mee te gaan. Een verzorgende: ‘We hadden een cliënt met een stoma. Het stoma-uiteinde is rood, dat hoort zo. Maar de cliënt dacht dat het niet zo hoorde en wilde er talkpoeder op. Ze was niet te overtuigen dat het juist rood hoort te zijn. Omdat talkpoeder geen kwaad kan, hebben we dat uiteindelijk maar gedaan.”
Interessant is dat niet alleen verzorgenden de organisatie gebruiken om hun argumenten kracht bij te zetten, maar dat ook organisaties de verzorgenden gebruiken in hun argumenten. Als een pgb-cliënt bijvoorbeeld wil dat er een verzorgende komt helpen douchen, maar er slechts 15 minuten voor wil inkopen, dan zal de organisatie in de onderhandelingen vaak vertellen dat verzorgenden zo niet horen te werken. Verzorgenden en thuiszorgorganisaties vormen zo samen een verbond richting de cliënt. Ze steunen elkaar. Dit gaat zo ver dat er gevallen bekend zijn waarin de thuiszorg de zorg stopzette in verband met een onwerkbare situatie.
Geen innovatie dankzij het pgb
Zorg in natura-cliënten lopen tegen hetzelfde verbond op, ook zij ervaren de regels rond het roosteren. Nu is het wel zo dat verzorgenden altijd al zoveel mogelijk rekening hielden met de wensen van cliënten. Maar meer macht voor zorgvragers om de zorg zo in te richten zoals zij dat zelf willen, is er in de reguliere thuiszorg met het pgb dus niet gekomen. Daardoor is er ook weinig veranderd voor zorgprofessionals.
Maritta de Vries is in 2011 afgestudeerd aan de master Social Policy and Social Interventions van de Universiteit Utrecht. http://www.linkedin.com/in/marittadevries