SCP-rapport: ‘Er gaan mensen schuil achter de regels’

Gezichten van een onzeker bestaan. Zo heette de in 2021 verschenen en veelbesproken publicatie van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving (RVS). Ook in een nieuw rapport, ditmaal van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP), vormt de beleving van mensen van vlees en bloed het fundament. De publicatie omvat vijftien ervaringsverhalen van mensen over de door hen gemiste ondersteuning in het sociaal domein (zie kader).

‘Het RVS-rapport vormde een inspiratiebron, maar het idee om dit onderzoek te doen, hadden we daarvoor al’, zegt Inger Plaisier (rechts op de foto), projectleider van het SCP-onderzoek. ‘Het past in de tijdgeest; dat er meer oog en begrip komt voor de echte verhalen van mensen. Al jarenlang wordt er gezegd dat het sociaal domein vooral een systeemwereld is die weinig ruimte biedt voor de leefwereld. En dat er bij beleidsmakers en ambtenaren eigenlijk ook zo weinig zicht is op die leefwereld. Met dit onderzoek wilden we daar iets aan doen.’

Gezien, gehoord en geholpen willen worden is de hoofdtitel van het onderzoeksrapport. Is dat meteen de belangrijkste boodschap aan onder meer beleidsmakers in het sociaal domein?
‘Het vat in ieder geval wel bondig samen waar we in veel van de opgetekende verhalen op stuitten’, stelt Peggy Schyns (links op de foto), een van de onderzoekers van het SCP. ‘Al is dat niet de enige les die uit ons rapport te trekken valt.’

‘Medewerkers in het sociaal domein moeten dat dus wél doen, deze mensen zien en horen’

Haar collega-onderzoeker Anne Louise Schotel (midden op de foto) valt haar bij: ‘We hebben bewust deze titel gekozen. Want wat al deze verhalen met elkaar verbindt, is dat de mensen in een positie van kwetsbaarheid verkeerden doordat ze niet gezien, geholpen of gehoord zijn door de gemeente. De grootste boodschap die wij willen geven met dit rapport is: medewerkers in het sociaal domein moeten dat dus wél doen, deze mensen zien en horen.’

Jullie onderzoek is kwalitatief en relatief kleinschalig; jullie hebben vijftien mensen geïnterviewd en geportretteerd. Hoe representatief zijn hun verhalen, kun je daaruit wel vergaande conclusies trekken?
Schyns: ‘Representativiteit was niet het doel van dit onderzoek. Wat we wel geprobeerd hebben, is om een diversiteit aan ervaringen op te halen. En dat hebben we op verschillende manieren gedaan. We hadden eigenlijk twee groepen als uitgangspunt. Jongvolwassen mensen die vastlopen op hun weg naar echt op zichzelf staan. En volwassen mensen die tijdens hun leven een life event meemaken. Bijvoorbeeld het overlijden van een partner, baanverlies, een handicap ontwikkelen, lichamelijke zorg, mentale zorg. En die daardoor in de problemen raken.’

‘Luister naar die verhalen. En haal ze zelf ook op’

De gesprekken met de mensen hebben haar, net als Schotel, ook geraakt, stelt Schyns. ‘Je krijgt een gevoel bij de verhalen van de mensen.’

Jullie destilleren negen rode draden uit de verhalen die jullie optekenden. Welke lessen moeten daaruit worden getrokken voor het sociaal domein?
Plaisier: ‘De kracht van dit rapport zit ’m erin dat je de rode draden [zie kader] kunt verbinden aan iemands persoonlijke verhaal. En dat je daardoor deze rode draden veel beter kunt begrijpen. Wat is er nou echt gebeurd in iemands leven? Dát vind ik de nieuwswaarde van dit rapport: dat je iedereen die in het sociaal domein werkt of beleid daarvoor maakt, deze verhalen kunt meegeven. Dat ze duidelijk maken wat je dus wel en niet moet doen en waarom. Dat er een mens schuilgaat achter de regels. En wat er dan met een mens gebeurt die tegen regels aan loopt. We doen een appèl op gemeenten en mensen die in het sociaal domein werken. Luister naar die verhalen. En haal ze zelf ook op.’

‘Sommigen van deze mensen hebben een parttime baan aan het regelen van hun eigen hulp’

Schotel verbindt de dominantie van de systeemwereld en de onwrikbaarheid ervan aan een van de rode draden die de onderzoekers noemen: dat mensen door onmogelijke hoepels moeten springen. ‘Deze mensen verkeren in een heel kwetsbare positie. Maar eigenlijk wordt vaak door het systeem van hen verwacht dat zij heel veel doen en kunnen. Er wordt veel van hen gevraagd waar dat soms gewoon helemaal niet kan. Want sommigen van deze mensen hebben een parttime baan aan het regelen van hun eigen hulp. En terwijl men dat probeert te doen, worden ze dan toch ook best wel vaak aan hun lot overgelaten.’

De drie SCP-onderzoekers willen de indruk vermijden dat het altijd fout gaat in het sociaal domein. Heel veel hulpverleners verrichten goed werk en zorgen ervoor dat heel veel mensen de juiste zorg en ondersteuning krijgen. ‘Toch’, zo vervolgt Schotel, ‘denk ik dat het vaak misgaat doordat de systemen zo zijn zoals ze zijn.’

Ze haalt daarbij het voorbeeld aan van Cindy, een van de geportretteerden in de publicatie. Cindy ligt al zeventien maanden in haar woonkamer in een ziekenhuisbed vanwege lichamelijke pijn door traumatische ervaringen. Ze woont alleen en heeft bij veel dagelijkse dingen hulp nodig. Ze weet haar netwerk te mobiliseren, maar aan burenhulp zit een grens. Hulp van de gemeente lijkt nooit passend. Schotel: ‘Dat is een schrijnend voorbeeld. Dat ze te horen kreeg: wij bellen je terug. En dan moet zij daarop wachten.’

Plaisier vult aan: ‘Dat is nou zo’n voorbeeld van een dienstverlenende belofte die een hulpverlener of iemand bij het Wmo-loket maakt: “We ontzorgen u, we bellen u terug.” Maar intussen is Cindy de regie over haar leven helemaal kwijt. Ze is afhankelijk, terwijl zelfredzaamheid het doel was.’

Ik kan me voorstellen dat ambtenaren of hulpverleners soms iets moeten uitzoeken en zeggen: ‘We bellen terug.’ Het systeem is immers complex. Wat is dan de oplossing?
Plaisier: ‘Het systeem is inderdaad complex gemaakt. Maar je kunt ook de vraag stellen: De hulpverleners die we nu inzetten als gemeente, faciliteren we die wel goed genoeg? Geven we ze wel de juiste opdracht mee? Moeten ze niet veel meer te horen krijgen: jullie mogen gewoon met deze mensen meedenken, in plaats van tegenover ze te zitten en te beoordelen waar ze recht op hebben?’

‘Leg niet alles vast, probeer niet alles in producties vast te leggen, in productietellers en in output-formats’

‘Bij sommige gemeenten speelt dat misschien sterker dan bij andere. En sommige typen hulpverleners hebben zo’n boodschap misschien meer nodig dan andere. Maar het vraagt wat als hulpverlener om verder te kijken dan je regeltjes en het systeem. Dat is eigenlijk wat er nodig is.’

‘Leg niet alles vast, probeer niet alles in producties vast te leggen, in productietellers en in allerlei output-formats’, adviseren de onderzoekers aan beleidsmakers in het sociaal domein. Plaisier: ‘De realiteit is genuanceerder dan de papieren werkelijkheid. Zorg voor een menselijke maat. Het is mensenwerk, en faciliteer dat goed.’

Het aangrijpende ervaringsverhaal van Cindy

Cindy ligt al zeventien maanden thuis in een ziekenhuisbed. Ze mobiliseert haar netwerk, maar aan burenhulp zit een grens. Hulp van de gemeente lijkt nooit passend, zo lezen we in haar verhaal uit het SCP-onderzoek Gezien, gehoord en geholpen willen worden.

Cindy’s knusse arbeiderswoninkje ligt in een lange straat van een Zuid-Hollands dorp aan de rivier. Al uit de verte zwaait ze vanuit haar bed, dat in de woonkamer staat, door het open raam, ter begroeting. Ze is een kleine, hartelijke vrouw van middelbare leeftijd. Ze heeft haar rechterarm in een brace.

Nadat ze koffie heeft geserveerd, neemt ze weer plaats op het hoog-laagbed, waarop ook een grote asbak staat met de cynische tekst ‘Roken is dodelijk’. Het is een voorbeeld van haar humor, waarin ze een zekere zelfspot tentoonspreidt.

Ze vertelt dat ze vanuit haar bed door haar open raam geregeld met buurtgenoten een praatje maakt en een sigaretje rookt. In het dorp heeft ze contact met haar buren, die haar ook een handje helpen, en ziet ze weleens collega’s en cliënten van haar voormalige vrijwilligerswerk bij de dagopvang. Maar daarbuiten kent ze hier eigenlijk weinig mensen.

Vanwege COPD en artrose is ze sinds 2003 arbeidsongeschikt. Jaren geleden heeft ze bij de gemeente aangeklopt voor ondersteuning en kreeg ze twee uur in de week huishoudelijke hulp. Omdat ze op een gegeven moment schulden had, volgde ze via de gemeente drie jaar lang een schuldhulptraject. Ze weet haar weg naar hulp dus wel te vinden, beaamt ze. En toch krijgt ze voor haar gevoel nu niet de hulp die ze nodig heeft.

Breaking point

In 2019 loopt Cindy twee trauma’s op. Ze had door eerdere trauma’s in haar jeugd de diagnose posttraumatische stress-stoornis (PTSS) en was meerdere keren in therapie. In mei 2019 verbreekt zij haar relatie. Ze vertelt dat dit uitliep op ernstig partnergeweld, waarna ze ‘meer dood dan levend’ in haar vakantiehuisje gevonden werd. Ze ligt zeven weken in het ziekenhuis. Na haar herstel begint ze weer met daten.

‘Ze zeiden: “Een medewerker belt je.” Ik ben drie jaar verder en ze moeten nog bellen’

Ze vertelt dat haar date, toen ze bij haar thuis gezellig wat zaten te drinken, een groepje mannen heeft binnengelaten die haar hebben verkracht en beroofd. De politie stelde haar zwaar teleur. De wijkagent zou komen, maar kwam niet. ‘Ik heb een half jaar lang iedere week gebeld van: hoe zit het met mijn zaak? En dan werd er alleen maar gezegd: “De medewerker die erover gaat, belt je terug.” Nou, ik ben nu drie jaar verder en ze moeten nog bellen.’

Ze vertelt dat ze nog maandenlang geterroriseerd en gevolgd werd door die mannen als ze in haar auto wegging. In november was ze, in haar eigen woorden, ‘helemaal doorgedraaid’. Ze probeerde een eind aan haar leven te maken en belandde op de ic. Sindsdien heeft ze de mannen niet meer gezien.

Na dit dieptepunt realiseerde ze zich dat het allemaal anders moest. Ze pakt een stuk papier en schrijft er breaking point op. ‘En toen ben ik gaan schrijven: wat zou ik willen, wat zou ik kunnen, wat wil ik bereiken? […] Toen dacht ik: daar ga ik aan werken.’

In 2020 beleeft ze een ‘topjaar’. ‘Ik schilderde mijn huis, ik had een andere auto, ik heb een opleiding gedaan, een andere baan, mijn uiterlijk veranderd… Alles ging supergoed.’ Naar eigen zeggen, besluit ze impulsief dat ze taxichauffeur wil worden. Ze start een opleiding en kan gelijk aan het werk.

Op de wachtlijst

Maar begin 2021 wordt Cindy ziek, zo vertelt ze. Ze krijgt ineens hevige pijn: eerst in haar buik en later ook in haar benen. Ze komt op de spoedeisende hulp terecht. ‘Na allerlei onderzoeken zeiden artsen dat het psychosomatisch was, waarbij mijn hersenen continu pijnsignalen afgeven.’ Door onderliggend trauma, leggen de artsen haar uit.

Ze komt vervolgens maar niet op de lange wachtlijst bij een behandelcentrum. ‘Ik moet eerst de nazorg regelen bij de ggz, en daar kom je dus niet. Het enige wat ik hoor, is: “Het personeel is allemaal opgestapt, we hebben geen capaciteit om een intake te doen.”’

Nadat de zorgverzekeraar voor haar bemiddelt, kan ze binnen twee weken terecht voor een intake om de nazorg te regelen. Maar dan duurt het alsnog twintig weken tot de intake bij het traumacentrum, en pas daarna komt ze daar op de wachtlijst voor behandeling. Uiteindelijk duurt het nog bijna een jaar voordat ze aan de beurt is.

Problemen stapelen zich op

Haar werk als taxichauffeur kan ze niet meer doen. Ze kan hooguit een klein stukje lopen, naar de keuken of naar de schuur. Cindy kan in het huishouden geen zware dingen doen; daarvoor krijgt ze iedere maandag hulp. Die komt één dagdeel. De rest van de week moet ze zichzelf zien te redden. Ze geeft aan dat het eigenlijk niet genoeg is, maar het is het maximale wat ze kan krijgen.

‘Ik ga me niet meer laten opereren, ik ben er klaar mee’

In 2021 glijdt ze uit. ‘Tja, toen lag mijn hand in puin.’ Door corona duurt het een halfjaar voordat ze aan de beurt is voor een operatie. Na haar operatie kan ze niet koken. Tafeltje-dek-je kost 7 euro per dag en is niet haalbaar met 50 euro leefgeld in de week.

Na haar operatie begin 2022 vraagt ze een aantal buren om af en toe voor haar te koken. Maar na een paar maanden kookt ze weer zelf, omdat ze haar buren niet voortdurend wil belasten. Omdat ze te veel doet, is haar hand weer ‘helemaal terug naar af. Maar ik ga me niet meer laten opereren, ik ben er klaar mee.’

Veel onbegrip

Naast huishoudelijke hulp krijgt ze vanuit de Wmo ook persoonlijke begeleiding. Die start in 2019, als ze thuiskomt uit het ziekenhuis na haar suïcidepoging. Haar begeleider stopt al snel en daarna komt er een ander. ‘Maar ik had daar echt de klik niet mee’, zegt ze. En nu heeft ze haar derde begeleider, een ervaringsdeskundige die twee uur per week helpt. ‘Maar ja, dit is ook al de derde nieuwe die ik nu heb en daar heb ik moeite mee, want ik moet iedere keer weer het verhaal doen, iedere keer weer wennen aan iemand.’

‘En dan denk ik: ja, weer zo iemand waar je niet van op aan kan’

De begeleider zou haar helpen met het regelen van praktische zaken, zoals het plegen van telefoontjes. ‘Vorige week zegt hij tegen mij: “Ik ga dit en dat voor je regelen, niet vandaag maar morgen.”’ Maar van haar bewindvoerder hoort ze dat hij nog niets gedaan heeft. ‘En dan denk ik: ja, weer zo iemand waar je niet van op aan kan.’

Ze wordt er moedeloos van. ‘Ik stuit op heel veel onbegrip altijd, bij alles en iedereen.’ Ze zou meer naar buiten willen gaan. ‘Als je buiten komt, maak je bij de winkel weleens een praatje en dat mis ik gewoon heel erg. Je zit hier thuis en je bent aan huis gekluisterd en je komt nergens meer. Dat is ook de reden dat ik die scootmobiel aangevraagd heb.’

Die scootmobiel heeft ze inmiddels, maar ze wacht nog op het plaatsen van een oprijplaat. De gemeente zou snel bellen. ‘Maar ze hebben niet gebeld. Dat is een way of my life. Je wordt nooit teruggebeld, nooit. Echt, ik moet overal achteraan.’

Rommelig contact

Contact met de gemeente heeft Cindy grotendeels telefonisch. Contact via internet vindt ze niet prettig, dus mailen doet ze slechts een enkele keer. Ze is niet te spreken over het contact met de gemeente. ‘Of je krijgt een contactpersoon en dan heb je weer een andere, en dan weten ze weer niet wie erbij hoort. Ik vind het rommelig. Ik heb nu via de Wmo een vaste mevrouw die belt, ik weet niet eens de naam.’

Naar haar gevoel worden er vaak beloftes gedaan die niet worden nagekomen. ‘Ik sta overal alleen voor en dan zie ik om mij heen mensen die wel die hulp krijgen. En dan denk ik: ja, hoe kan het dat het bij mij allemaal zo fout gaat, al die tijd? Dat snap ik dan niet.’

‘Op een gegeven moment denk je: ik doe het zelf wel. Terwijl het eigenlijk niet kan’

Volgens Cindy komt dat door haar eerdere borderline-stempel. ‘Daar word ik heel veel op afgewezen bij allerlei instanties. […] Welke instantie ook, politie, gemeente, dokters, huisarts, weet ik veel wat. Niemand neemt me serieus. […] Ik denk dat ze de pik op mij hebben hier in Nederland. Ja, zo voelt het.’ Ze vindt dat ze haar opnieuw zouden moeten testen, omdat ze erg is veranderd. ‘Maar die stempel, die houd je, en daar loop je echt wel tegenaan.’

In de ideale situatie zou Cindy willen dat er echt naar haar geluisterd wordt en dat er iemand is die haar het regelwerk uit handen neemt. Ze zou dan wellicht ook eerder behandeld zijn voor haar trauma, zodat ze haar leven weer had kunnen oppakken. ‘Op een gegeven moment heb je zoiets van: laat maar, ik doe het zelf wel. Terwijl het eigenlijk niet kan, maar ja.’

Het interview met Cindy is een bewerkte versie van een interview uit het SCP-rapport Gezien, gehoord en geholpen willen worden (2023). De tekst is geschreven door het SCP.

Olaf Stomp is freelancejournalist.