In de media horen we meestal over de noodlottige coronaslachtoffers van wie de reis eindigt bij de poort van de hemel. Maar wat gebeurt er met die 10 procent die niet overlijdt, maar ook niet vlot geneest? Zij komen vaak voor een andere poort te staan met de wet poortwachter als de spreekwoordelijke Petrus.
Vriend
Luister en huiver naar het verhaal van mijn vriend Jeroen. Een verhaal dat over hem gaat, maar ook niet over hem, want hij is niet de enige. Jeroen is hoogopgeleid, heeft een goede baan, altijd opgewekt. Stabiel bestaan, geen wolkje aan de lucht. Toen kreeg hij in maart 2020 corona, vermoedelijk in het ziekenhuis waar hij voor een redelijk onschuldige kaakaandoening was. Zijn leven veranderde in een nachtmerrie.
Niet serieus
Aanvankelijk werden zijn klachten niet serieus genomen omdat hij niet in de mal paste die de arts in die begintijd nog hanteerde. De doktersassistente vroeg zelfs of hij de lijn niet bezet wilde houden. Het advies was thuis uitzieken. Hierop volgden acht weken verschrikking: van bekende coronaklachten tot symptomen die niemand toen nog herkende als behorend bij corona. Extreme haaruitval, wintertenen, afasie, geheugenproblemen, verwardheid en haast ondraaglijke gewrichts- en spierpijn. Hij kon maandenlang niet autorijden, fietsen of zelfs tv kijken.
Diagnose
De eerste twee maanden dacht niemand aan corona. Hij was immers begin 40, slank, gezond en fit. De bedrijfsarts nam de eerste consulten veel tijd de 'zware functie van meneer' te bespreken. Curieus want hij had daarvoor nooit gesprekken op het werk over die zwaarte en kon alles prima aan. Na enkele maanden begon het te dagen dat we hier toch te maken hadden met een long covid-geval. Men bleef het vreemd vinden. Zelfs de mensen die op de IC hadden gelegen deden niet zo lang over hun herstel, kreeg hij te horen.
Revalidatie
Na maanden ziekte werden de cognitieve klachten iets milder. 'Meneer klinkt helder en komt weer goed uit zijn woorden.' De knoppen voor re-integratie konden aangezet worden. Voor de vele overgebleven klachten kon gelijktijdig (para)medische zorg worden geregeld. Helaas horen episodes van terugval bij 'long covid', waarbij lichamelijke en/of geestelijke inspanningen een terugval kunnen uitlokken. Aangezien bedrijfsartsen dit nog niet altijd erkennen als normaal ziekteverloop, leidt het tot de term 'stagnatie' in de rapportages.
Stagnatie
Deze term werkt als een alarmbel in het systeem: er dienen nog meer zeilen bijgezet te worden. Als de gedraaide werkuren niet gestaag toenemen, dan dient het zorgaanbod uitgebreid of verzwaard te worden. Vele zorgverleners en bedrijfsartsen zien lijkbleke patiënten voor zich zitten die aangeven dat hun energie om nog meer zorg te ontvangen opraakt. De bedrijfsarts ziet het, maar stagnatie betekent nu eenmaal meer zorg in het systeem.
Angst
Bij de patiënt kan de angst voor de consequenties van weigering van extra zorg of werk het heel goed winnen van hun uitputting. Gesprekken met hun werkgever, casemanager van de arbodienst, arbeidsdeskundige en bedrijfsarts hebben duidelijk gemaakt dat er na een vast aantal maanden afkeuring voor eigen functie volgt, wanneer hij nog niet een x aantal uren heeft kunnen werken. Best lastig wanneer vrijwel al je energie opgaat aan het voeren van gesprekken, testen, onderzoeken en formulieren.
Standaard
Jeroens verhaal is een voorbeeld van hoe we in Nederland institutioneel omgaan met kwetsbare mensen die niet in een standaard format passen. We weten van de toeslagenaffaire hoe hemeltergend de ambtenarij vasthoudt aan systemen, ook al zijn de gevolgen van die systemen naargeestig voor burgers. Dit fenomeen zit diep in onze maatschappij. Bij het schrijven van mijn boek over de Rabobank bleek dat dit fenomeen zich niet beperkt tot de ambtenarij. Ook bij banken is het gigantisch moeilijk af te wijken van een systeem, ook als de omstandigheden daar om schreeuwen.
Poortwachter
En mijn vriend zit met de Wet Poortwachter. Zoals zo vaak is die wet met goede bedoelingen geïntroduceerd. Het idee is dat de wet ervoor zorgt dat langdurig ziekteverzuim wordt teruggedrongen en mensen zo snel mogelijk weer kunnen participeren. De wet bestaat uit een zeer gedetailleerd stappenplan, waar tot op de week nauwkeurig bijgehouden wordt wat er moet gebeuren en door wie. U voelt hem al aankomen. Dat stappenplan is niet toegesneden op long covid.
Afwijken
Net als bij de Rabobank geldt hier het principe van het straffen van afwijken. Buiten de lijntjes kleuren, ook als dat in het belang is van werkgever én werknemer, leidt vaak tot het piepen en kraken van het systeem. Schertsend: ‘Zeg Janssen, zie ik nu dat je deze cliënt anders hebt behandeld? Ik wil morgen een rapport, alle bijbehorende dossiers en de casus zal door een ander worden herbeoordeeld!’ Dat laat je dan wel uit je hoofd.
Evaluatie
Opvallend is dat in de evaluatie van klachten van deze groep patiënten door C-Support er van alles en nog wat over tafel komt, maar er met geen woord over de Wet Poortwachter wordt gerept. Kennelijk is daar alles koek en ei.
Poortwachter in de praktijk
Hoe pakte dat uit voor mijn vriend? Niet goed. In veel gevallen is na een jaar de situatie stabiel en voorspelbaar en kan bezien worden wat je weer kunt doen qua werken. Voor die gevallen een prima systeem. Alleen niet met long covid, dat een zeer grillig en onvoorspelbaar patroon kent. Als het systeem je dan voorschrijft na een jaar te evalueren en dat die evaluatie ook allerlei consequenties heeft, dan gebeurt dat toch, al valt er weinig te evalueren of te voorspellen.
Bezigheidtherapie
Zo ontaardt het systeem in een perverse bezigheidstherapie. In plaats dat mijn vriend de schaarse energie kan aanwenden om te werken, wat hij leuk vindt, waar hij heel goed in is en zijn collega’s mee blij maakt, is hij minstens een halve dag per week bezig met energieslurpende administratieve ongein. En zo kan een systeem dat bedoeld is om herstel te versnellen cynisch genoeg juist leiden tot een vertraging van herstel.
Moratorium
Dit kan anders. Voor long covid-patiënten moet er een moratorium komen op de stappen van Poortwachter totdat meer duidelijk is over de gevolgen voor de patiënt en er meer wetenschappelijk bewijs is over wat wel en niet werkt voor deze doelgroep.
Covidioot
Het huidige systeem is covidioot: ongeschikt voor long covid-patiënten. Het schiet zijn doel voorbij als mensen juist door deze poortwachter hun genezingsproces compromitteren en mogelijk zelfs hun baan verliezen en afgekeurd achter blijven met een uitkering. Kwetsbare groepen komen eindelijk goed aan hun trekken in deze verkiezingscampagne. Maar voor Jeroen en alle andere Jeroenen is schraalhans keukenmeester.
Marcel Canoy is is distinguished lecturer Erasmus School of Accounting and Assurance, hoogleraar gezondheidseconomie en dementie aan de Vrije Universiteit Amsterdam en daarnaast onder meer adviseur van ACM.
Foto: Pixabay