De Britse socioloog Anthony Giddens waarschuwde ons er in 1990 al voor: moderne samenlevingen krijgen steeds meer kenmerken van een ‘risk-society’: een samenleving die zich permanent bezighoudt met (toekomstig) risico. Nooit werd deze preoccupatie in Nederland zo massaal duidelijk als tijdens de corona pandemie. Opvallend daarbij is de eenzijdige opvatting van risico: een opvatting die elk risico om ziek te worden zoveel mogelijk uit wil bannen.
Ernstige consequenties van vernauwde beleidsfocus
In de verstandelijk gehandicaptenzorgsector kan deze vernauwde beleidsfocus ernstige consequenties hebben, zowel voor degenen die zorg en ondersteuning krijgen als voor hun verwanten en begeleiders. Wij begrijpen dat het in een acute noodsituatie soms geoorloofd is om alle mitsen en maren tijdelijk aan de kant te schuiven, maar hoe zit dat als die noodsituatie twee maanden aanhoudt? Wanneer komt het punt dat we kritisch gaan kijken naar risico’s die we wel bereid lijken te zijn te nemen, voor het minimaliseren van gezondheidsrisico’s?
Neem Angelo, een meervoudig gehandicapte jongen van 14 die sinds zijn 13e in een instelling woont. Zijn moeder Jessica Apon is gescheiden en zorgt naast haar werk ook nog voor haar andere zoon. Toch komt zij steevast elke dag na haar werk naar Angelo toe – haar man woont in het buitenland - om hem te verzorgen. Zij wast hem ’s avonds en stopt hem in bed. Tussendoor kijken ze samen televisie en knuffelen ze veel. In het weekend gaat ze vaak met Angelo zwemmen en neemt ze hem mee naar haar huis. Van het ene op het andere moment is dit allemaal gestopt. Jessica mocht nog maar 1-2 uur per week naar Angelo toe en Angelo begrijpt niet waarom hij zijn moeder nauwelijks ziet.
Jessica kreeg te horen dat deze bezoekrestrictie in lijn is met een afwegingskader dat de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) op 23 maart jongstleden presenteerde. Omdat iedere locatie anders is, is het uitgangspunt dat zorgaanbieders op basis van een risicoafweging per locatie eigen beleid formuleren. Daarbij geldt een 'nee, tenzij...' -regeling’ oftewel geen bezoek, tenzij het contact met een familielid of vrijwilliger van essentieel belang is voor de cliënt. Het gaat dan om één cruciaal persoon per cliënt per dag, die nodig is voor de continuïteit van de zorg en dienstverlening of voor het emotioneel en psychisch welzijn van de cliënt.
In de praktijk betekent ‘nee, tenzij …’ dat het gros van de zorgaanbieders op dit moment helemaal geen bezoek meer toelaten, zoals bijvoorbeeld de instelling van Boris (zie de Volkskrant d.d. 27 maart), of de instelling van Herman Jan (zie Dagblad van het Noorden, d.d. 30 maart). Inmiddels heeft ook de zorgaanbieder van Angelo besloten om helemaal geen bezoek meer toe te laten, bang voor de mogelijke gezondheidsrisico’s voor zowel cliënten als zorgpersoneel.
Waarom we ons druk maken
Uit gesprekken die wij hebben gevoerd met verschillende teamleiders en orthopedagogen in de gehandicaptenzorg blijkt dat kritische vragen over het verbieden van bezoek nu niet als relevant worden beschouwd. Zorgteams hebben hun handen vol aan de maatregelen om de fysieke gezondheid zoveel mogelijk te garanderen. Tegelijkertijd is er een grote gedeelde behoefte aan duidelijkheid om ziekte en misstanden te voorkomen. Maar ook omdat het voor een orthopedagoog of teamleider heel lastig kan zijn om aan de ene moeder uit te leggen waarom zij níet op bezoek mag komen en een andere moeder wél. Dan is een hard ‘nee’ al snel de meest voor de hand liggende optie.
Waarom is het eigenlijk belangrijk om ons hier nu zo druk om te maken? Alle Nederlanders hebben toch te maken met inperkende maatregelen? In vergelijking met andere mensen is contact met familie en cruciale persoon voor mensen met een verstandelijke beperking in instellingen extra belangrijk, omdat:
– zij weinig andere persoonlijke contacten hebben, waardoor die schaarse persoonlijke contacten bijna per definitie cruciaal zijn;
– de afgekondigde maatregelen hun bewegingsruimte en mogelijkheden meer inperken, zij komen bijna niet meer buiten en digitaal contact werkt voor hen vaak niet
– en omdat zij de maatregelen vaak niet snappen.
Verklein risico’s met ander uitgangspunt
De risico’s zijn voor mensen met een verstandelijke beperking veel breder dan alleen fysiek. Hun hele leven staat op zijn kop, terwijl er vaak jaren is gewerkt om een goede balans te vinden in bepaalde routines en dagbesteding waar zij goed bij gedijen. De psychische, emotionele en pedagogische schade kan groot zijn, nog los van de juridische risico’s in termen van rechtsbescherming.
Het debat kan niet op locatieniveau worden gevoerd omdat daar alles ondergeschikt wordt gemaakt aan het voorkomen van besmetting en het behoud van fysieke gezondheid. Verwanten zullen evenmin snel in opstand komen. Zij zijn, net als begeleiders, bang voor besmetting én afhankelijk van wat bestuurders bepalen.
Om te voorkomen dat er met een beroep op behoud van gezondheid onnodig, ongewild en onbedoeld allerlei bijkomende schade aangericht wordt, is een duidelijk signaal van buiten of van boven nodig, bij voorkeur vanuit bestuurders of de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland zelf.
Een ‘ja (bezoek), mits' (er geen duidelijke symptomen van mogelijke virusbesmetting zijn) kan helpen om een meer transparante, zorgvuldige en rechtvaardige belangenafweging te maken, zeker naarmate deze noodsituatie een minder acuut en meer structureel karakter krijgt.
Alistair Niemeijer is universitair docent zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek en vader van o.a. een meervoudig gehandicapte zoon. Gustaaf Bos is senior onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek en doet al jarenlang onderzoek in de verstandelijk gehandicaptenzorg.
Foto: Andrea Piacquadio via Pexels