Coronamaatregelen vergroten gezondheidsrisico’s in verstandelijke gehandicaptenzorg 

Corona-maatregelen in de verstandelijk gehandicaptenzorg verstoren routines en dagbesteding waar cliënten bij gedijen. Een zorgvuldiger en rechtvaardiger belangenafweging is nodig, zeker naarmate de noodsituatie een minder acuut en meer structureel karakter krijgt.

De Britse socioloog Anthony Giddens waarschuwde ons er in 1990 al voor: moderne samenlevingen krijgen steeds meer kenmerken van een ‘risk-society’: een samenleving die zich permanent bezighoudt met (toekomstig) risico. Nooit werd deze preoccupatie in Nederland zo massaal duidelijk als tijdens de corona pandemie. Opvallend daarbij is de eenzijdige opvatting van risico: een opvatting die elk risico om ziek te worden zoveel mogelijk uit wil bannen.

Ernstige consequenties van vernauwde beleidsfocus

In de verstandelijk gehandicaptenzorgsector kan deze vernauwde beleidsfocus ernstige consequenties hebben, zowel voor degenen die zorg en ondersteuning krijgen als voor hun verwanten en begeleiders. Wij begrijpen dat het in een acute noodsituatie soms geoorloofd is om alle mitsen en maren tijdelijk aan de kant te schuiven, maar hoe zit dat als die noodsituatie twee maanden aanhoudt? Wanneer komt het punt dat we kritisch gaan kijken naar risico’s die we wel bereid lijken te zijn te nemen, voor het minimaliseren van gezondheidsrisico’s?

Neem Angelo, een meervoudig gehandicapte jongen van 14 die sinds zijn 13e in een instelling woont. Zijn moeder Jessica Apon is gescheiden en zorgt naast haar werk ook nog voor haar andere zoon. Toch komt zij steevast elke dag na haar werk naar Angelo toe – haar man woont in het buitenland - om hem te verzorgen. Zij wast hem ’s avonds en stopt hem in bed. Tussendoor kijken ze samen televisie en knuffelen ze veel. In het weekend gaat ze vaak met Angelo zwemmen en neemt ze hem mee naar haar huis.  Van het ene op het andere moment is dit allemaal gestopt. Jessica mocht nog maar 1-2 uur per week naar Angelo toe en Angelo begrijpt niet waarom hij zijn moeder nauwelijks ziet.

Jessica kreeg te horen dat deze bezoekrestrictie in lijn is met een afwegingskader dat de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) op 23 maart jongstleden presenteerde. Omdat iedere locatie anders is, is het uitgangspunt dat zorgaanbieders op basis van een risicoafweging per locatie eigen beleid formuleren. Daarbij geldt een 'nee, tenzij...' -regeling’ oftewel geen bezoek, tenzij het contact met een familielid of vrijwilliger van essentieel belang is voor de cliënt. Het gaat dan om één cruciaal persoon per cliënt per dag, die nodig is voor de continuïteit van de zorg en dienstverlening of voor het emotioneel en psychisch welzijn van de cliënt.

In de praktijk betekent ‘nee, tenzij …’ dat het gros van de zorgaanbieders op dit moment helemaal geen bezoek meer toelaten, zoals bijvoorbeeld de instelling van Boris (zie de Volkskrant d.d. 27 maart), of de instelling van Herman Jan (zie Dagblad van het Noorden, d.d. 30 maart). Inmiddels heeft ook de zorgaanbieder van Angelo besloten om helemaal geen bezoek meer toe te laten, bang voor de mogelijke gezondheidsrisico’s voor zowel cliënten als zorgpersoneel.

Waarom we ons druk maken

Uit gesprekken die wij hebben gevoerd met verschillende teamleiders en orthopedagogen in de gehandicaptenzorg blijkt dat kritische vragen over het verbieden van bezoek nu niet als relevant worden beschouwd. Zorgteams hebben hun handen vol aan de maatregelen om de fysieke gezondheid zoveel mogelijk te garanderen. Tegelijkertijd is er een grote gedeelde behoefte aan duidelijkheid om ziekte en misstanden te voorkomen. Maar ook omdat het voor een orthopedagoog of teamleider heel lastig kan zijn om aan de ene moeder uit te leggen waarom zij níet op bezoek mag komen en een andere moeder wél. Dan is een hard ‘nee’ al snel de meest voor de hand liggende optie.

Waarom is het eigenlijk belangrijk om ons hier nu zo druk om te maken? Alle Nederlanders hebben toch te maken met inperkende maatregelen? In vergelijking met andere mensen is contact met familie en cruciale persoon voor mensen met een verstandelijke beperking in instellingen extra belangrijk, omdat:

– zij weinig andere persoonlijke contacten hebben, waardoor die schaarse persoonlijke contacten bijna per definitie cruciaal zijn;

– de afgekondigde maatregelen hun bewegingsruimte en mogelijkheden meer inperken, zij komen bijna niet meer buiten en digitaal contact werkt voor hen vaak niet

– en omdat zij de maatregelen vaak niet snappen.

Verklein risico’s met ander uitgangspunt

De risico’s zijn voor mensen met een verstandelijke beperking veel breder dan alleen fysiek. Hun hele leven staat op zijn kop, terwijl er vaak jaren is gewerkt om een goede balans te vinden in bepaalde routines en dagbesteding waar zij goed bij gedijen. De psychische, emotionele en pedagogische schade kan groot zijn, nog los van de juridische risico’s in termen van rechtsbescherming.

Het debat kan niet op locatieniveau worden gevoerd omdat daar alles ondergeschikt wordt gemaakt aan het voorkomen van besmetting en het behoud van fysieke gezondheid. Verwanten zullen evenmin snel in opstand komen. Zij zijn, net als begeleiders, bang voor besmetting én afhankelijk van wat bestuurders bepalen.

Om te voorkomen dat er met een beroep op behoud van gezondheid onnodig, ongewild en onbedoeld allerlei bijkomende schade aangericht wordt, is een duidelijk signaal van buiten of van boven nodig, bij voorkeur vanuit bestuurders of de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland zelf.

Een ‘ja (bezoek), mits' (er geen duidelijke symptomen van mogelijke virusbesmetting zijn) kan helpen om een meer transparante, zorgvuldige en rechtvaardige belangenafweging te maken, zeker naarmate deze noodsituatie een minder acuut en meer structureel karakter krijgt.

Alistair Niemeijer is universitair docent zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek en vader van o.a. een meervoudig gehandicapte zoon. Gustaaf Bos is senior onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek en doet al jarenlang onderzoek in de verstandelijk gehandicaptenzorg.

Foto: Andrea Piacquadio via Pexels

Dit artikel is 7555 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (11)

  1. Als ethicus en vader van een meervoudig gehandicapte zoon, die wij niet mogen bezoeken, ben ik het hartgrondig eens met een ‘ja, mits’ beleid in plaats van de ‘nee’ van dit moment.

  2. Het probleem is evenwel dat wanneer door versoepeling van deze maatregel de kans toeneemt van besmetting en het aanleiding zal geven voor allerlei verwijten richting de directie om maar te zwijgen van de gevolgen die zeer ernstig kunnen zijn en zelfs fataal.

  3. En wij als begeleiders dan? Het besmettingsrisico neemt rap toe in een ‘ja, mits’ situatie. Moeten wij ons dan, zonder enige vorm van beschermende maatregelen, gewoon maar laten besmetten? En daarbij ook onze gezinnen? Die 1,5 meter regel werkt echt niet in ons vak.

    Ik gun mijn cliënten alle liefde en bezoek van de wereld maar denk daarbij toch ook een beetje aan mezelf. Ik ben dus voor een ‘ja, mits geen symptomen én als er beschermende maatregelen zijn voor het personeel.’

    En die zijn er nog steeds niet, hoe vaak we er ook om vragen. En mijn cliënten hoesten en niezen helaas niet altijd netjes in hun elleboog 😉

  4. Onze zoon (geb 1979) is ernstig verstandelijk beperkt en zwaar autistisch. En epileptisch. Hij kan niet praten en begrijpt alleen zijn moeder die net als hij Portugees spreekt. Ik ben zijn stiefvader. Voor zover hij wat begrijpt is dat alleen van zijn moeder die ook portugees spreekt. Van mij begrijpt jij alleen de simpele dingen.
    Zonder zijn moeder is onze zoon absoluut verloren. Hij zal zich tegen alles verzetten tenzij zijn moeder er bij is om hem te kalmeren en om hem duidelijk te maken wat hij moet doen. Maar echt rustig krijgt ze hem niet. En als ze niet bij hem kan blijven, krijgt hij ongetwijfeld een zware aanval van epilepsie.
    Opname in een ziekenhuis vanwege Corona zonder zijn moeder betekent zijn dood. En misschien die van zijn moeder ook.

  5. Helemaal voor een ja, mits… Wat wij bij sommige cliënten en hun ouders bieden(in het huidige nee, tenzij beleid) is elkaar zien buiten de woning, het bezoek krijgt een andere vorm maar je kunt elkaar in ieder geval zien. Op lange termijn gaan geen bezoek maatregelen veel schade aanrichten, vertrouwen wat wegvalt enz.

  6. Ik ben moeder van een zoontje (12, ontwikkelingsleeftijd 0,5 jaar) met een ernstige meervoudige beperking en ernstige epilepsie. Mijn zoon ontvangt zorg op een woongroep in Brabant die sinds begin maart hermetisch gesloten is. Beeldbellen is de enige optie, wat gelukkig wel enig contact geeft. Omdat mijn zoon zeer slecht ziet, is zingen, verhaaltjes voorlezen en het maken van grappige geluiden, altijd een belangrijke bron van contact geweest. Op dit moment een geluk bij een ongeluk.
    Maar schrijnend is dat ieder ander contact – op afstand! – tussen ouder en kind door de instelling niet wordt toegestaan. Op mijn vraag of mijn zoon bijvoorbeeld met mooi weer naar buiten gereden kan worden in zijn rolstoel, zodat ik op gepaste afstand contact met hem kan maken door praten of zingen, werd negatief gereageerd. Ook op andere voorstellen werd niet ingegaan (maak een planning voor ouders om kinderen buiten te zien, waarbij de anderhalve-meternorm wordt gehanteerd; laat ouders met inachtneming van de regels iets van entertainment verzorgen, wat nu door langskomende ‘vreemden’ wordt gedaan.) Het is bijna onverdraaglijk om als ouder geen enkele inhoudelijke discussie te kunnen voeren met de zorginstelling over het welzijn van je eigen kind. En om te ervaren dat je als ouder wordt geweerd, terwijl er wel entertainers op de woongroepen langskomen, De zorginstelling volgt naar eigen zeggen het RIVM-beleid en maakt zelf geen voorschriften. Echter wordt naar mijn mening onvoldoende gekeken naar de mogelijkheden die er binnen het RIVM-beleid nog zijn. Dit benadeelt kinderen en ouders. Mijn oproep zou zijn om inderdaad een ‘ja, mits’-beleid in te voeren en vooral ook maatwerk te leveren. Wat is mogelijk voor welke groep en welke cliënt? Contact tussen gehandicapte kinderen en hun ouders is een levensbehoefte. Ouders zijn geen gevaarlijke mensen die rücksichtlos woongroepen binnenstormen; we hebben een gedeeld belang in het gezond houden van kinderen, verzorgenden en onszelf. Neem ons mee in het gesprek.

  7. Het Ja mits , al heel vroeg getackeld.
    Gezocht naar een verantwoorde oplossing .
    Zoon wordt aan achterdeur opgehaald op 2 meter afstand wordt cliënt buiten afgezet en opgehaald voor een wandeling op afstand
    Zoon gaat Max 500 meter buiten het eigen terrein .
    Bij een evt insult , belt vader waarin wij zoon assisteren

  8. Onze zoon heeft een ernstig verstandelijke beperking en is autistisch. We gingen altijd al 13 jaar lang 2 x per week bij hem op bezoek in de instelling waar hij nu woont. Sinds de coronacrisis gaat zijn gedrag strrk achteruit….Is weer heel dwangmatig geworden in oneetbare en ondrinkbare dingen op te eten en op te drinken! Wij mogen ook niet meer bij hem op bezoek terwijl we altijd alleen met hem buiten gingen lopen…Hij begrijpt ook niet wat er nu gebeurd en hij praat ook niet. Hij kan dus ook niet vertellen wat er in hem om gaat en wij kunnen het hem ook niet uitleggen want dat gaat zijn begrip te boven…Mijns inziens zijn wij voor hem net zo belangrijk als de zorgverleners en de zorgverleners kunnen even zo goed besmetting over brengen als wij dus ik pleit ook voor een ja, tenzij…Sterker nog; er bleek eergister al een zorgverlener positief getest te zijn op het coronavirus!

  9. Ik vraag mij momenteel af, maar misschien heb ik berichten daarover gemist, waar blijft de financiële overheidssteun (bv 500 miljoen euro) voor de onmiddellijke aanschaf van minder zware en al bestaande en nu mondjesmaat ingezette alternatieven voor de onvrijwillige zorg die het bezoekverbod is? Ik vergelijk even met de te haastig ingevoerde Wzd waar wij ons als zorgverleners moeten houden maar de overheid kennelijk niet?

  10. Heb in het begin van gedacht dat de het stoppen van bezoek aan mijn dochter een maand zal duren en zag het nut er van in. De situatie gaat nu uit de handlopen.
    Ze snap er niets meer van en wil geen contact meer met ons via de ipad.
    Wel zie ik nieuwe medewerkers arriveren op de groep en aan ons als ouders wordt het contact met onze kinderen geblokkeerd, er is alleen plaats voor nee dat is niet mogelijk.
    Mis heel erg buiten de box denken en het zoeken naar dingen die wel kunnen.
    Zie voor al dat mijn kind erg ongelukkig wordt en haar ongenoegen uit in zo nu dan boos gedrag.
    Dit is voor mij heel herkenbaar maar nieuwe medewerkers willen dan sorry horen dit gaat voor mij veel te ver.
    Ga nu met mijn leidinggevende overleggen om te stoppen met werk en haar naar huis te halen. Ik werk in de thuiszorg bijna fulltime.
    Heb vooral moeite met deze starheid, het niet creatief zijn en een oplossing zoeken die lucht geven.
    Heb voorgesteld om buiten de groep met haar te lopen of fietsen maar dat stuit op nee niet mogelijk.

  11. zelf hebben wij twee volwassen zoons allebei in een verschillende zorginstellingen. bij de ene kunnen we hem alleen achter het hek zien en een praatje maken. die zit nu al 2 maanden opgesloten op een zorgboerderij waar ze echt hun best doen maar dit kan niet zo door blijven duren. hij heeft ons juist nu ook keihard nodig. er lopen inderdaad allerlei mensen naar binnen en we kunnen naar zijn appartement. bij mijn oudere zoon is het anders. hij woont begeleid zelfstandig maar toch wel in een huis. er is nog geen een bewoner ziek terwijl ze zelf naar de winkels gaan en sommige naar hun werk. hij komt ook bij ons en gaat dan later of een paar dagen later weer naar huis. het lijkt wel of iedereen stijf staat van alleen het idee help help we worden allemaal ziek en nergens anders meer aan kunnen denken. ik heb het zelf gehad dus weet dat het serieus is maar dit gaat buiten alle menselijke dingen. wie zin heeft of belangstelling heeft is welkom op mijn net opgerichte facebookgroep meer menselijkheid voor gehandicapten in coronatijd. misschien kunnen we samen bedenken hoe we door kunnen dringen.

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *