Het aantal ervaringsdeskundigen in de zorg en het sociaal domein neemt toe. Zo meldde recent het KWF vijftig ervaringsdeskundigen te willen opleiden en in te zetten bij de begeleiding van kankerpatiënten met langdurige klachten.
Parallel hieraan worden tal van initiatieven genomen om de inzet van ervaringsdeskundigen te ondersteunen. We noemen het Beroepscompetentieprofiel Ervaringsdeskundigen, de handreiking Kwartiermaken voor ervaringsdeskundigen en het Ervaringskennisplein. En er verschijnen proefschriften, zoals die van Simona Karbouniaris (2023) en Aukje Leemeijer (2024) over de integratie van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid, vooral gefocust op de ggz.
Wat ervaringskennis behelst en hoe ervaringsdeskundigen die inzetten, kunnen ook ervaringsdeskundigen zelf moeilijk expliciteren
Er zijn aanwijzingen dat de inzet van ervaringsdeskundigheid positieve uitkomsten heeft voor cliënten, maar een stevige positie hebben ervaringsdeskundigen nog bepaald niet.
Onduidelijkheid over ervaringskennis
Een van de oorzaken voor de zwakke positie van ervaringsdeskundigen is de onduidelijkheid over ervaringskennis. Uit eigen waarnemingen en onderzoek (van bijvoorbeeld Leemeijer 2024) blijkt dat niet alleen voor ‘reguliere’ professionals onduidelijk is wat die kennis behelst en hoe ervaringsdeskundigen die inzetten in hun werk, maar ook ervaringsdeskundigen zelf kunnen dat moeilijk expliciteren.
Wij pleiten in dit artikel voor een verdere doorontwikkeling van ervaringskennis tot een openbare, voor iedereen toegankelijke kennissoort. Zolang dat niet lukt, blijft er een lek in het ervaringswerk. De vraag is vervolgens: hoe dat te doen, zodat ervaringskennis een gelijkwaardige positie kan krijgen.
Gangbaar denken
Het standaardmodel voor de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid is op het eerste oog eenvoudig. Het gaat zo: het begint met de ervaring die, na reflectie en analyse, individuele kennis oplevert. Die kennis wordt vervolgens verrijkt met de ervaringen van anderen waardoor collectieve ervaringskennis ontstaat die, ingebed in aan de context gebonden vaardigheden, leidt tot ervaringsdeskundigheid die voor specifieke doelen kan worden ingezet.
Door het individu verrijkte kennis blijft aan het individu gebonden kennis
We vinden dit model bedrieglijk eenvoudig. omdat het in de praktijk niet het mechanische gemak en de chronologische vanzelfsprekendheid heeft die het model suggereert. Met name de overstap van individuele ervaringskennis naar kennis die algemener en breder is – als wezenlijk en belangrijk onderdeel van een eigen kennissoort – is problematisch.
‘Collectieve ervaringskennis’ als gangbare term voor de verrijkte individuele kennis is echter verkeerd gekozen. Door het individu verrijkte kennis blijft aan het individu gebonden kennis. Het wordt aan het individu overgelaten hoeveel zij of hij er zich voor inspant om de ervaringen van anderen bij die van hemzelf te betrekken. De een doet het wel en de ander doet het niet. De een doet het zo en de ander doet het zus.
Optillen van individuele kennis
Het optillen van individuele kennis naar bredere kennis wordt in dit denken dus gezien als een opdracht en verantwoordelijkheid voor de individuele ervaringsdeskundige die dat op zijn eigen wijze doet. Wij zien dat niet als de ontwikkeling van een eigen kennissoort en vinden de term ‘collectieve ervaringskennis’ in deze context misleidend. In onze ogen is de inspanning van een individu om zijn eigen ervaring rijker en geschakeerder te maken een belangrijke stap, maar het blijft daarmee toch aan het individu gebonden, vluchtige, en min of meer toevallige kennis. Het is kennis die ophoudt te bestaan als het individu in kwestie onder de bus komt. Er is geen sprake van collectieve kennis in de zin van goed bewaarde, toegankelijke, zich ontwikkelende en raadpleegbare kennis.
Wij pleiten ervoor om aan het misleidende begrip ‘collectieve ervaringskennis’ niet meer te gebruiken
In onze ogen zou de derde kennissoort – naast wetenschappelijke en professionele kennis – zelfstandige en autonome kennis moeten zijn die niet aan het individu gebonden is en tot het repertoire hoort van alle ervaringsdeskundigen.
Het is met andere woorden kennis die boven en buiten de individuele ervaringsdeskundige (be)staat en waaraan hij een ontzaglijke bijdrage heeft geleverd, maar die verder buiten hem om een eigen leven zou moeten leiden. Wij pleiten ervoor om aan het misleidende begrip collectieve ervaringskennis niet meer te gebruiken en voortaan te spreken van een eigen (ervarings)kennissoort. Die buiten het individu bestaat en een eigen leven leidt.
Derde kennissoort
Het denken over wat een derde kennissoort inhoudt werd eerder gepresenteerd door Van Hoorn (2018). Hij stelde dat het een panorama moet zijn van niet geaggregeerde kennis. Met als belangrijkste doelgroep: toekomstige lotgenoten die er raad en tips kunnen halen. Geen abstracte veralgemeniseerde kennis dus. Omdat iemand die in de penarie zit niet geholpen is met abstracte kennis, maar op zoek is naar overlevingstips, concreet voorbeeldgedrag van lotgenoten die in hun grenservaringen zijn voorgegaan.
De derde kennissoort is dan niks meer en niks minder dan een panorama van ervaringen (do’s, dont’s en tips) in de vorm van suggesties om met bepaalde ontwrichtingen te dealen. Voor de gebruikers van deze kennis is gebruikswaarde het sleutelwoord, je kiest de kennis die je relevant acht en bruikbaar in jouw situatie en negeert de rest.
Ervaringskennis in deze opvatting is een naslagwerk van ontwrichtingen en oplossingen van individuele peers/lotgenoten. Goed verwoord, goed bewaard en goed toegankelijk, dat wel, maar daar blijft het bij (zie bijvoorbeeld gedeeldeervaringen.nl en healthtalk.org).
Hoger niveau
Er zijn echter meer partijen die deze kennis kunnen gebruiken. Niet alleen toekomstige lotgenoten, maar ook beleidsmakers die hun beleid beter willen verbinden aan ervaringen van burgers, ervaringsdeskundigen die met behulp van deze kennis hun gidsfunctie willen waarmaken en docenten die aankomende professionals inzicht laten verkrijgen in de leefwereld van hun toekomstige cliënten.
Deze tweede, bredere opvatting van de derde kennissoort grijpt uiteraard in eerste instantie terug op individuele ervaringen, die via talige en conceptuele stappen buiten het directe gezichtsveld van het individu worden gebracht (dat wil zeggen: opgeslagen!) en in een eigen kennissoort worden opgenomen. Via analyse en onderzoek kunnen vervolgens trends, algemene en specifieke inzichten, verdikkingen en repeterende inhouden zichtbaar gemaakt worden. Zodat gedeelde ervaringen naar een hoger niveau worden getild en een meer universele (ook voor andere ontwrichtende ervaringen geldende) betekenis krijgen.
Hoe dan verder?
Om tot een derde kennissoort te komen zijn dialogische of epistemologische gemeenschappen nodig – ‘communities of practice’ – waarin ervaringsdeskundigen taal maken waarmee de ervaringen van velen verwoord worden. Noorani (2019) noemt de grote lijnen die dan ontstaan ‘betekenisperspectieven’, Borkman (1976) noemt het ‘deep experiential knowledge’.
Maar zowel Noorani en Borkman stoppen bij de waarneming dat de zo verkregen kennis mondeling wordt doorgegeven. Jammer, want als een epidemie deze ervaringsdeskundigen wegvaagt en hun kennis niet ergens op een drager is vastgelegd, verdwijnt kun kennis als sneeuw voor de zon.
Een zoektocht naar Nederlandse epistemologische gemeenschappen die de ervaringskennis ook opslaan, leert dat die er nog amper zijn. Het enige voorbeeld dat wij vonden is jongerenpanel de Derde Kamer waar ervaringskennis van dak- en thuisloze jongeren te vinden is.
Focus en ontwikkeling van die kennis moet primair worden bepaald door mensen met ervaringskennis
Een (andere) manier om tot een derde kennissoort te komen, is systematisch kwalitatief onderzoek in de beste fenomenologische traditie. Onderzoek dat klein begint bij unieke ervaringen en unieke ervaringskennis, maar dat breder en dieper wordt naarmate het meer en meer op begrip gebracht wordt en meer algemene, wellicht zelfs universele, inzichten oplevert.
Van essentieel belang daarbij is dat de focus en ontwikkeling van die kennis primair wordt bepaald door mensen met ervaringskennis. Zij zijn degenen die vanuit hun ervaringskennis weten welke kennis nodig en betekenisvol is voor peers/lotgenoten. De inzichten die dat oplevert, noemen we dan de derde kennissoort waarop ervaringswerkers zich kunnen beroepen. Zolang die kennissoort onvoldoende is ontwikkeld, houden we een lek in het ervaringswerk en zullen we flink moeten hozen om het ervaringswerk drijvend te houden.
Saskia Keuzenkamp is wetenschappelijk directeur bij Movisie en bijzonder hoogleraar Participatie en Effectiviteit aan de Vrije Universiteit. Ed van Hoorn is sociaal wetenschapper, ervaringswerker en publicist.
Bronnen
Borkman, T. (1976) Experiential knowledge: A New Concept for the Analysis of Self-Help Groups. Social Service Review, Vol 50 nr 3, p. 445-456.
Hoorn, E. van (2018) Ervaringswerk 2.0. Startnotitie. ZonMw.
Karbouniaris, S. (2023) Let’stango! Integratiing professionals’ lived experience in the transformation of mental health services. (Proefschrift Universiteit Leiden)
Leemeijer, A. (2024) ‘Het zit gewoon niet goed in mijn systeem’ Etnografisch onderzoek naar de inbedding van ervaringsdeskundigheid in professionele (GGz-)praktijken. (Proefschrift Universiteit Utrecht)
Noorani, T., Karlsson, M. & Borkman, T (2019) Deep experiential knowledge: reflections from mutual aid groups for evidence-based practice. Evidence & Policy Vol 15 nr 2 p 217-234.
Foto: Andrea Piacquadio via Pexels.com