Ervaringsparcoursen zijn een populaire manier om de bewustwording over mensen met een beperking te vergroten, vooroordelen weg te nemen en de toegankelijkheid te verbeteren. Mensen die zelf niet in een rolstoel zitten, worden in een geleende rolstoel gezet en mensen die geen visuele beperking hebben, krijgen een speciale bril op waardoor ze vrijwel niets kunnen zien. Vervolgens krijgen ze de opdracht om zich zo door een kantoorpand te bewegen of een stad te verkennen.
Het klinkt als een uitstekend idee: mensen ervaren aan den lijve hoe het is om een beperking te hebben waardoor ze meer rekening gaan houden met mensen met een beperking. Maar niets blijkt minder waar.
Voor veel geoefende rolstoelgebruikers is een stoeprand geen obstakel
Verschillende onderzoekers hebben getest of deze rolstoel- en blinddoekparcoursen werken en wat ze doen met mensen die eraan deelnemen. Hun conclusies liegen er niet om: deze simulaties bereiken niet wat ze beloven en werken soms zelfs averechts. (Hicks, Traci & Korb, 2022; Nario-Redmond, Gospodinov & Cobb, 2017; Silverman, Gwinn & Van Boven, 2015). We laten dit zien aan de hand van drie doelen van ervaringsparcoursen.
Meer bewustwording van obstakels?
Het eerste doel is bewustwording vergroten van obstakels voor mensen met een beperking of van het leven met een beperking. Onderzoekers stellen keer op keer vast dat een ervaringsparcours het hebben van een beperking niet kan nabootsen. Wat je ervaart in zo’n moment is dat je eigenlijk heel weinig kunt. Door het tijdelijk nabootsen van een handicap wordt voorbijgegaan aan de ‘handigheidjes’ die mensen hebben ontwikkeld om met hun beperking om te gaan (Nario-Redmond et al., 2017). Simulatie vergroot dus niet het bewustzijn over het leven met een beperking.
Simulatie vergroot ook niet het bewustzijn van de obstakels die mensen met een beperking tegenkomen in hun leven. Voor veel geoefende rolstoelgebruikers is een stoeprand geen obstakel omdat ze hebben geleerd hoe ze de voorwielen van de rolstoel van de grond kunnen krijgen en de stoep op kunnen rijden. De persoon in de rolstoel ontwikkelt door dagelijkse oefening een handigheid die een simulatie niet zonder meer kan nabootsen. Bovendien geeft een ervaringsparcours geen inzicht in hoe belemmerend bijvoorbeeld niet-werkende liften voor een rolstoelgebruiker zijn als die bij het parcours wel werken.
Over het hoofd worden gezien bij het bestellen van een drankje in een café
Daarbovenop geeft simulatie geen zicht op het ervaren van interpersoonlijke discriminatie: regelmatig geconfronteerd worden met onaangepaste vragen over de beperking, ongevraagde aandacht of juist over het hoofd worden gezien bij het bestellen van een drankje in een café.
De simulatie is dus geen reële voorstelling van de werkelijkheid voor mensen met een beperking en dus geen goed middel om bewustwording over toegankelijkheid te bevorderen.
Medelijden en ongemak nemen toe
Een tweede doel dat niet wordt bereikt is minder vooroordelen en stereotypen. Omdat deelnemers zich juist hulpeloos voelen en vervolgens denken dat mensen met een beperking dit ook ervaren, wordt medelijden vergroot. Het meedoen aan een ervaringsparcours kan dus zelfs averechts werken.
Vergrote afstand, medelijden, ongemak en onderschatting van mensen met een beperking zijn een dure prijs
Zo werd bij onderzoek van Nario-Redmond en collega’s voor- en achteraf de houding van deelnemers ten aanzien van mensen met een lichamelijke beperking gemeten (2017). Na de simulatie bleken de deelnemers meer ongemak te ervaren in de communicatie met mensen met een beperking. Ook voelden ze meer medelijden met hen, waren ze banger geworden om zelf een beperking te krijgen en voelden ze zich hulpelozer tegenover mensen met een beperking. Empathie nam wel toe, maar deze toename kon toch niet voorkomen dat mensen in de toekomst liever afstand wilden houden van mensen met een beperking.
Zware prijs voor meer toegankelijkheid
Het derde doel van simulaties wil aanzetten tot handelen. Doordat mensen de ontoegankelijk aan den lijve hebben ervaren, zouden ze gemotiveerd worden om de situatie te verbeteren. En hoewel deelnemers soms laten weten dat ze zich na de simulatie meer zijn gaan inzetten voor toegankelijkheid, zijn de bezwaren toch groter dan dit mogelijk behaalde doel.
Vergrote afstand, medelijden, ongemak en onderschatting van mensen met een beperking zijn een dure prijs voor meer toegankelijkheid.
Morele argumenten: getuigenisonrecht en respectloosheid
Naast het argument dat de doelen van ervaringsparcoursen grotendeels niet behaald worden, zijn er ook morele tegenargumenten. Allereerst is het onrechtvaardig dat er niet gewoon geluisterd wordt naar mensen met een beperking. Zij vertellen al heel lang dat de wereld voor hen niet toegankelijk is waardoor ze niet volwaardig kunnen participeren. Blijkbaar is hun oordeel over hun eigen situatie zo weinig overtuigend dat een simulatie met mensen zonder beperking nodig is om hun oordeel kracht te verlenen.
Een ervaringsparcours ondermijnt mensen met een beperking en ontkent hun oordeel over hun eigen situatie
Miranda Fricker beschrijft deze vorm van onrecht als getuigenisonrecht: iemand vanwege vooroordelen niet of in mindere mate dan een ander op diens woord geloven (2007). Dat is precies wat er gebeurt als een ervaringsparcours wordt ingezet om tot handelen aan te zetten: het ondermijnt mensen met een beperking en ontkent hun oordeel over hun eigen situatie.
Net als queer wordt crip nu gebruikt om trots de identiteit mee uit te dragen
Een tweede moreel tegenargument betreft het feit dat veel mensen met een beperking hun handicap als deel van hun identiteit zien. Zo wordt de term crip (kort voor cripple of kreupel) steeds meer opgeëist door mensen met een lichaam dat afwijkt van de norm. Net als queer was de term crip aanvankelijk een scheldwoord en net als queer wordt het nu gebruikt om trots de identiteit mee uit te dragen.
Dat mensen zonder beperking deze identiteit als een kostuum aantrekken wordt dan ook door crip-activisten als respectloos ervaren. Vanuit deze beweging wordt ook al jaren kritiek geuit op deze parcoursen (zie bijvoorbeeld dit artikel van Brew-Parrish uit 1997). Een handicap en hulpmiddelen zijn geen kostuum dat je aantrekt, en op het moment dat het te moeilijk wordt of de oefening voorbij is, weer van je afwerpt.
Wandelen met ervaringsdeskundigen
In plaats van een beperking simuleren zouden we daarom de ervaringen en het verhaal van de ervaringsdeskundige centraal moeten stellen. Bijvoorbeeld door samen met ervaringsdeskundigen een wandeling door een gebouw of gebied te maken. Door te luisteren naar hoe zij de stad of de ruimte waarnemen, leer je niet alleen over de beperking, maar over en van de persoon zelf en hoe die belemmeringen in de omgeving ervaart.
Laten we daarom vertrouwen op het oordeel van ervaringsdeskundigen
Omdat je in gesprek bent met een ervaringsdeskundige krijg je een vollediger beeld van hem of haar, over iemands mijn favoriete plekje, dagelijkse bezigheden en interesses. Dit echte contact gaat daadwerkelijk vooroordelen tegen (Pettigrew & Tropp, 2006). Tijdens zo’n wandeling is de ervaringsdeskundige een geloofwaardige expert, terwijl een parcours ervan uitgaat dat men het pas gelooft als men het zelf probeert.
Tot slot doet het op stap gaan met meerdere ervaringsdeskundigen tevens recht aan de grote verschillen die er zijn tussen mensen met een beperking, zelfs als ze dezelfde beperking hebben of dezelfde hulpmiddelen gebruiken. Die verschillen worden veel meer zichtbaar dan wanneer je zelf, met jouw specifieke eigenschappen en lichaam, in een rolstoel gaat zitten of een blinddoek voordoet. Laten we daarom vertrouwen op het oordeel van ervaringsdeskundigen in plaats van te proberen om hun ervaringen door middel van een simulatie te imiteren. Want dat werkt niet en is immoreel.
Caroline Harnacke en Hanneke Felten zijn onderzoekers bij Movisie en Kennisplatform Inclusief Samenleven. Xan Koster is beleidsmedewerker bij Ieder(in) en werkt daar aan mensenrechten van mensen met een beperking.
Foto: Michel G. (Flickr Creative Commons)