Om de rol van ervaringsdeskundigen in de ggz af te bakenen zijn filosofen nodig

De meeste ggz-instellingen hebben tegenwoordig ervaringsdeskundigen in dienst. Er zijn opleidingen voor en kenniscentra over ervaringsdeskundigheid. Tegelijkertijd blijft de precieze rol of functie van ervaringswerkers soms onduidelijk, zoals Ed van Hoorn elders op deze site schrijft, hetgeen kan leiden tot spanningen in ggz-teams. Roy Dings pleit voor inzetten van de filosofie om ervaringskennis te verhelderen en afbakenen.

In dit betoog wil ik specifiek inzoomen op de vooronderstelde epistemische functie van ervaringsdeskundigen. Bij een epistemische functie wordt er een kennisclaim gemaakt. In dit geval dat er kennis is, namelijk ervaringskennis, die alleen verkregen kan worden door iets zelf meegemaakt te hebben. Die kennis is dus niet toegankelijk voor anderen via methodes zoals (wetenschappelijke) vragenlijsten of (klinische) interviews.

Natuurlijk vervullen ervaringsdeskundigen daarnaast ook andere functies: ze bieden bijvoorbeeld hoop, een luisterend oor zonder verborgen agenda en kunnen fungeren als rolmodel. Sommigen vinden dat het bestaansrecht en belang van ervaringswerkers alleen al door deze niet-epistemische functies gewaarborgd is. Anderen zijn van mening dat juist de epistemische rol cruciaal is voor de unieke positie van ervaringswerkers. Kern van mijn betoog is dat filosofen onmisbaar zijn in het verhelderen van (en daarmee mogelijk afbakenen van) de epistemische rol van ervaringswerkers in de Nederlandse ggz.

Produceren ervaringswerkers kennis?

Andere partijen die in de Nederlandse ggz epistemische rollen innemen zijn professionals, clinici en wetenschappers (die zich baseren op respectievelijk professionele, klinische en wetenschappelijke kennis). Hoe verschilt ervaringskennis van deze vormen van kennis? Wetenschap ‘voegt iets toe’ aan onze bestaande kennis: we wisten eerst niet hoe deeltje A zou reageren op deeltje B, maar de wetenschapper heeft het onderzocht en nu weten we het. Er is een ‘stukje kennis bij gekomen’. Naast kennis produceren kun je ook kennis communiceren. De wetenschapsjournalist produceert zelf geen kennis maar maakt het wel toegankelijker dan de wetenschapper (die niet altijd kaas heeft gegeten van wetenschapscommunicatie). De vraag is nu: produceren ervaringswerkers ook kennis, of communiceren ze het alleen?

Het woordje ervaringskennis suggereert dat ze kennis produceren. Invloedrijke figuren binnen de wereld van ervaringswerk (bijvoorbeeld Weerman, 2016; Van Hoorn, 2021), spreken ook expliciet over het produceren van kennis. We kunnen ons ook laten inspireren door dit beroemde gedachte-experiment uit de filosofie. Stel dat er een toponderzoeker is die decennialang depressies bestudeerde. Deze hoogleraar weet precies wat er in het brein gebeurt bij een depressie; heeft alle beschikbare data over genetica en sociale invloeden op depressie tot zich genomen; en heeft tientallen diepte-interviews met depressieve mensen en hun naasten gehad. Maar dan wordt ze zelf depressief. Leert ze daarmee iets nieuws, oftewel doet ze daarmee nieuwe kennis op? Waarschijnlijk zouden veel mensen geneigd zijn om te zeggen: ‘Ja, ze heeft nu geleerd hoe het is om depressief te zijn, en hoe het is om met een depressie te worstelen.’

Ervaringen die worden omgezet in ervaringskennis lijken dus nieuwe kennis op te leveren. Maar ervaringswerkers worstelen ook zelf met de vraag wat die kennis precies inhoudt, en hoe die zich verhoudt tot andere vormen van kennis (Movisie, 2020). Wat ervaringskennis is, blijkt lastig in woorden uit te drukken. Tot op zekere hoogte is dit niet zo vreemd. Filosofen houden zich al honderden jaren bezig met vraagstukken rondom kennis en daaruit blijkt dat juist kennis van ervaringen uiterst problematisch is. Tegelijkertijd zorgen al die eeuwen aan filosofisch werk er wel voor dat filosofen een enorme gereedschapskist hebben aan inzichten die kunnen helpen bij het stellen van de juiste vragen.

De juiste vragen stellen om de rol van ervaringswerker af te bakenen

Laat ik vooropstellen dat het niet aan filosofen is om definitief te bepalen wat de rol van ervaringswerkers moet zijn, maar filosofen hebben wel degelijk iets bij te dragen aan het (maatschappelijke) debat. Wat ik zelf heb gemerkt bij het geven van (filosofische) trainingen aan ggz-professionals is dat het stellen van de juiste vragen een cruciaal startpunt is om (verborgen) aannames bloot te leggen. Om de rol van ervaringswerkers af te bakenen is het eerst nodig om alle en eenieders aannames op tafel te leggen.

Ter illustratie van vragen die ons kunnen ‘losweken’ van onze verborgen aannames, neem ik hier de rol in van advocaat van de duivel. Kun je depressie ervaren – en daarmee potentieel ervaringskennis ontwikkelen van depressie, en wellicht ervaringsdeskundige worden op het gebied van depressie? Depressie is immers een abstracte categorie – een verzameling symptomen – en kan als zodanig niet ervaren worden. Wat wel ervaren kan worden zijn de symptomen van je depressie (alsook bijvoorbeeld gestigmatiseerd worden). Maar als ervaringen van symptomen, zoals langdurig verdrietig zijn en een verstoord eet- of slaapritme hebben, de grondslag vormen van ervaringskennis, in hoeverre heeft iedereen dan ‘een beetje’ ervaringskennis? Immers, vermoedelijk is iedereen wel eens langdurig verdrietig en heeft iedereen weleens een verstoord eet- of slaappatroon. Let wel, ik zeg niet dat dit hetzelfde is als ervaringen met depressie. Maar het leidt wel tot de vraag of iemand ervaringskennis heeft of niet.

Zou het kunnen dat iemand, die ervaring heeft met enkele symptomen, bij benadering kan weten hoe het is om depressief te zijn? En als dat zo is, zou een groep mensen, waarvan ieder individu ervaring heeft met één symptoom, dan gezamenlijk net zoveel ervaringskennis hebben als één individu met alle symptomen? Of werkt ervaringskennis zo niet? En waarom dan niet? Bovendien: als we tien mensen met depressie op een rijtje zetten, dan zien we tien unieke individuen. Bij de één werkt medicatie wel en bij de andere niet. De één heeft al sinds zijn tienerjaren last van schuldgevoelens en de ander pas op latere leeftijd. Wat zegt deze diversiteit over hoe algemeen ervaringskennis is of kan zijn? Hoe sluit dit aan bij wetenschappelijke kennis die pretendeert universeel te zijn? En wat is de rol van ervaringskennis bij de punten waarop wetenschappelijke kennis tekortschiet (denk aan existentiële, normatieve en toegepaste kennisvraagstukken)?

Filosofische reflecties verdiepen en verbreden ervaringswerk

Ik ben zeker niet de eerste die het nut en noodzaak van filosofie voor ervaringswerk benadrukt. Zie bijvoorbeeld het pionierende werk van Alie Weerman (2016) en Wilma Boevink (2017) of van Dienke Boertien en Sonja van Rooijen (2010). Toch is de impact van dergelijke filosofische reflecties in de praktijk beperkt: er wordt vaak aan voorbijgegaan en niet iedereen is ervan op de hoogte – soms ook ervaringsdeskundigen zelf niet. Bovendien is het, zonder het belang ervan te ondermijnen, slechts een startpunt.

Het zijn analyses die verder uitgewerkt dienen te worden. Enerzijds in de diepte: de gereedschapskist van bijvoorbeeld de fenomenologie, de hermeneutiek en de wetenschapsfilosofie bevat nog tal van inzichten die niet in bovenstaande analyses zijn meegenomen (zie bijvoorbeeld Tekin 2020; Zahavi & Loidolt 2021; Büter, 2019). Anderzijds kunnen die analyses in de breedte worden uitgewerkt. Bijvoorbeeld door inzichten mee te nemen uit de cognitieve wetenschap. Denk hierbij bijvoorbeeld aan recent onderzoek naar vaardigheden en (belichaamde) ontvankelijkheid voor specifieke handelingsmogelijkheden. Dergelijk onderzoek is al toegepast op het beter begrijpen van klinische kennis en zou zich uitstekend lenen voor toepassing op ervaringskennis.

Roy Dings werkt als postdoctoraal onderzoeker aan de Ruhr-Universiteit Bochum (Duitsland). Hij promoveerde in 2020 aan de Radboud Universiteit Nijmegen op een proefschrift over zelfmanagement in de psychiatrie. Hij geeft regelmatig lezingen en cursussen aan studenten en professionals in de ggz.

Met dank aan Mariëtte van Hees en Elle Verheijden.

 

 Lees meer over ervaringen op www.ervaringsvraagstukken.nl

 

Foto: Stijn Nieuwendijk (Flickr Creative Commons)