Goede doelen vragen aandacht voor de ernst van het leed en voor het stigma waar mensen met dementie mee te maken krijgen. Maak geld over! horen we op Wereld Alzheimerdag. Ik raad deze investering graag aan, maar de rendementen in het verleden waren niet om over naar huis te schrijven. Genezing is nog steeds ver weg. Bovendien is het stigma van mensen met dementie verergerd door de kennis over de aftakeling van het brein.
Don Quichot
'Ik weet wie ik ben', zei Don Quichot in het boek waarin hij zijn gevecht met de windmolens leverde. 'Nee hoor', zeggen dokters tegenwoordig: 'U bent dement'.
De wetenschap betrapt niet alleen de werkelijkheid, maar creëert ook een nieuwe. Deze stelling is te illustreren aan de hand van Don Quichot. Spaanse neurologen schrijven dat Cervantes er zo goed in is geslaagd de verschijnselen van dementie te beschrijven, dat je zou denken dat Cervantes een modern opgeleide arts was.
Don Quichot wisselt vlagen van verwarring af met helderheid. Hij kan ineens uit bed opstaan om een zwaardgevecht met een denkbeeldige vijand te voeren en korte tijd later een redelijk gesprek voeren met zijn huishoudster.
De medische of menselijke bril
Toch is er een cruciaal verschil of we Cervantes opvatten als dokter of auteur. Als we de medische bril opzetten, vragen we ons af wat er met Don Quichot aan de hand is. In een roman is de vraag wie hij is. Alleen bij het stellen van de laatste vraag, zien we dat de moeilijkheden van Don Quichot inherent zijn aan het menselijke tekort.
Cervantes moedigt de lezer aan Don Quichot uit te lachen, omdat hij de wereld niet zo goed overziet, maar op de achtergrond daagt het besef hoe lachwekkend beperkt we allemaal zijn.
Het stigma 'dement' berooft de avonturen van Don Quichot van hun betekenis. Zijn deugden en tekortkomingen zijn dan niet langer karikaturale uitvergrotingen van de worsteling met existentiële vragen.
Uit frustratie een bloempot naar beneden gooien
Hoogleraar langdurige zorg en dementie, Anne-Mei The, geeft een praktijkvoorbeeld over hetzelfde onrecht. Een verpleeghuis opende op de benedenverdieping een grand café, vanuit het idee dat dit meer interactie en verbondenheid zou opleveren. Maar de mensen op de gesloten afdeling konden alleen toekijken. Een vrouw met dementie die er altijd heel actief op uit was getrokken, stond vanaf de vierde verdieping naar alle in- en uitlopende mensen te kijken en realiseerde zich wat ze allemaal moest missen.
Uit frustratie gooide ze een bloempot naar beneden. Dit werd echter niet gelabeld als een begrijpelijke reactie van iemand die de gevolgen van haar gedrag niet meer goed kon overzien, maar als moeilijk gedrag dat bij de hersenafwijking hoort. Er werd medicatie voorgeschreven waar mevrouw suf van werd. De verpleging zag alleen wat de vrouw had, maar vergat naar het wie en het waarom te kijken.
Trots en zelfbewustzijn
Mijn eigen ervaring met mensen met dementie leert dat deze vergissing niet zeldzaam is. De ziekte van mijn oom leidde tot overbelasting van mijn tante. Tante had lucht nodig en zocht naar manieren om even vrijaf te hebben.
De zorg kwam met voorstellen voor dagbesteding, maar mijn oom voelde zich daar veel te goed voor. Na veel rondvragen kwam er alsnog een oplossing. Eén instelling kon iemand gebruiken, die samen met andere bewoners op de duofiets erop uit kon trekken. Mijn oom was laaiend enthousiast over zijn vrijwilligerswerk. Mijn tante verzuchtte dat het heel lang had geduurd, voordat de zorg begreep dat de gebreken die met dementie komen iemand niet van zijn trots en zelfbewustzijn beroven.
Een lege huls of geliefde oma?
We vatten mensen met dementie nog steeds teveel op als lege hulzen beroofd van hun menselijkheid. Als we zeggen dat onze naasten verdwijnen in een 'mist van vergeetachtigheid, achter een horizon waar communicatie en expressie niet meer mogelijk zijn', dan lukt het niet meer onze geliefde oma te herkennen aan de manier waarop ze uit haar ogen kijkt.
Laten we proberen dementie niet alleen te zien als een ziekte waar we uit alle macht tegen moeten vechten, maar als een verandering die in sociale kring opgevangen moet worden. Het verval is een vreemde metgezel met wie we ongewild een reis maken. Ervaringsdeskundige Evert van Rossum schreef bijvoorbeeld over de goede avonturen die hij beleefde met 'vriend Alzheimer' en over alle nare verrassingen die daarbij kwamen kijken.
Volledig mens
Het helpt terug te denken aan hetgeen de Russisch-Amerikaanse schrijver Vladimir Nabokov zei over de redeloze Don Quichot: 'We lachen niet langer om hem. Zijn blazoen is medelijden, zijn banier is schoonheid. Hij staat voor alles wat zacht is, verloren, puur, onzelfzuchtig en galant.'
Je hoeft niet bij volle verstand te zijn om volledig mens te zijn.
Ad Bergsma is geluksonderzoeker en associate lector bij Saxion Hogeschool.
Foto: Susan Sermoneta (Flickr Creative Commons)