Waarom zijn we in vergelijking met vijf of tien jaar geleden nog nauwelijks opgeschoten met conclusies over de waarde van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid? Waarom zijn de gedachten erover niet concreet, waarom is het bij wijze van spreken nog steeds niet een onderdeel van de systeemwereld? Wat is er nodig om het te verankeren?
Deze vragen kreeg ik bij het verzoek om een agenderende inleiding voor dit dossier te schrijven. Ik pak de handschoen graag op en bouw daarbij voort op inzichten van ervaringsdeskundigen en kenniswerkers en de vele columns, artikelen en boeken die hierover al zijn geschreven. Want gepubliceerd wordt er volop. De daden blijven daarbij vergeleken flink achter, zeker in het sociaal domein.
Statuur van ervaringskennis
Het begin van het antwoord op de vragen ligt bij de rol en de waardering van ervaringskennis. Ervaringskennis definieer ik, in navolging van Thomasina Borkman (1976), als ‘truth learned from personal experience with a phenomenon rather than truth acquired by discursive reasoning, observation, or reflection on information provided by others’. Het gaat dus om kennis die ontstaat door reflectie op eigen ervaringen. Als die individuele ervaringskennis wordt gespiegeld aan en verrijkt wordt met vergelijkbare kennis van anderen, ontstaat er collectieve ervaringskennis.
Het schort nogal aan de beschikbaarheid en toegankelijkheid van collectieve ervaringskennis
Ervaringskennis wordt steeds vaker genoemd als een van de drie kennisbronnen, naast wetenschappelijke en professionele kennis. Een effectieve aanpak van sociale vraagstukken vergt een gelijkwaardige benutting van die drie kennisbronnen. In de praktijk heeft de kennis van professionals en wetenschappers echter meer statuur. De Engelse filosoof Miranda Fricker (2007) spreekt in dat verband over ‘epistemologisch onrecht’, waarin mensen als kennisdrager worden miskend. Wetenschappers en professionals hebben een epistemologisch privilege.
Niet geloofwaardig
Fricker onderscheidt twee dimensies van epistemologisch onrecht: testimonial injustice (geloofwaardigheid) en hermeneutical injustice (verstaanbaarheid). Bij testimonial injustice gaat het erom dat mensen niet als geloofwaardig worden gezien. Er spelen impliciete of expliciete vooroordelen over iemands identiteit, waaraan een lagere waardering is gekoppeld. Bijvoorbeeld omdat iemand arm is of uit een andere cultuur komt. Het is hun eigen schuld, ze hebben een achterstandspositie of hebben bepaalde kenmerken waardoor hun getuigenissen niet als geloofwaardig worden gezien. Bij hermeneutical injustice gaat het erom dat de ervaringen moeilijk te begrijpen en te communiceren zijn. Het ontbreekt aan collectieve interpretatieve bronnen, wat de spreker benadeelt. Dat is het geval als mensen in taal, expressie of begrip te veel afwijken van wat als gangbaar en normaal wordt beschouwd.
Een voorbeeld van epistemologisch onrecht dat Fricker in haar boek noemt, gaat over een vrouw die last heeft van seksuele intimidatie, vóór de tijd dat we dit als verschijnsel en concept erkenden. Er waren geen woorden voor en het werd niet verstaan. En dus bestond het niet. En dus was deze vrouw niet geloofwaardig. De twee vormen van epistemologisch onrecht beïnvloeden en versterken elkaar over en weer.
Ervaringskennis is vaak ontregelend
Hoewel tegenwoordig in beginsel veel waarde wordt gegeven aan de inbreng van ervaringsverhalen en van ervaringskennis, spelen deze dimensies van epistemologisch onrecht een ondermijnende rol voor de statuur en de invloed van ervaringskennis.
Ervaringskennis is bovendien vaak ontregelend. Het wordt niet begrepen en de systeemwereld weet er niet goed mee om te gaan. De systeemwereld moet ervoor openstaan, ruimte en plaats maken – ‘gewaagde ruimtes’ creëren (Ponzoni e.a. 2020). Ruimtes waar mensen in kwetsbare posities zich veilig genoeg voelen om ontregelend aan het werk te gaan en mensen met invloedrijke posities ontvankelijk genoeg zijn om die ontregeling toe te laten.
Er zijn specifieke inspanningen nodig om de gelijkwaardige benutting van ervaringskennis te bevorderen. Op twee daarvan zal ik hier verder ingaan: het versterken van de ontwikkeling, borging en ontsluiting van collectieve ervaringskennis en daarnaast het versterken van de rol van ervaringsdeskundigen.
Beschikbaarheid en toegankelijkheid
Ervaringskennis is kennis waarvan (ook) anderen kunnen profiteren. Dat geldt in directe zin voor lotgenoten. Maar ook voor de effectiviteit van beleid, hulpverlening en ondersteuning is het van belang dat ervaringskennis serieus wordt genomen. En trouwens: waarom zou je ervaringskennis nou eigenlijk niet serieus nemen?
Wat zich wreekt, is dat het nogal schort aan de beschikbaarheid en toegankelijkheid van collectieve ervaringskennis. Vergelijken we het met wetenschappelijke kennis, dan is daar een reusachtige body of knowledge met artikelen, boeken en databestanden over tal van sociale vraagstukken. Ook voor professionele kennis geldt dat er volop methoden en handreikingen, databanken met interventies en ‘wat werkt-dossiers’ zijn waaruit professionals kunnen putten.
Collectieve ervaringskennis is niet geordend, niet openbaar voorhanden
Collectieve ervaringskennis zit vooral ‘opgesloten’ in seniore ervaringsdeskundigen, in zelfhulpgroepen. Het is niet geordend, niet openbaar voorhanden. Er zijn verhalenbanken, maar die zijn veelal ziektegerelateerd. Bovendien zit er zelden structuur in. Je kan er natuurlijk in grasduinen en er als lotgenoot je voordeel mee doen, maar het blijven allemaal ‘n=1’-ervaringsverhalen.
Er is geen infrastructuur om collectieve ervaringskennis tot bloei te laten komen, te borgen en te ontsluiten, zoals die er wel is voor de wetenschappelijke en professionele kennis. Onlangs heeft Movisie een begin gemaakt met een database voor collectieve ervaringskennis voor het sociaal domein: ervaringsvraagstukken.nl. Daarbij is voortgebouwd op de methode Sleutelscènes van Ed van Hoorn (zie Keuzenkamp & Van Hoorn 2022).
Via die methode wordt geprobeerd sleutelscènes, kantelpunten in verhalen te identificeren bij een willekeurige groep lotgenoten. Zo worden verschillende patronen zichtbaar, gekoppeld aan sleutelmomenten in de levens van mensen. Die site zal hopelijk uitmonden in een rijke bron van ervaringskennis waaruit mensen kunnen putten. En waar mensen hun eigen ervaringen kunnen inbrengen. Zo wordt het een steeds rijkere en diepere kennisbron.
Rol van ervaringsdeskundigen
Waar het droevig is gesteld met de ontwikkeling en borging van collectieve ervaringskennis, gaat het beter met de rol van ervaringsdeskundigen. Vooral in de ggz zijn er steeds meer ervaringsdeskundigen aan het werk. En de laatste jaren ook meer in sociale teams, op de gebieden van armoede, schulden en huiselijk geweld. Sinds 2012 bestaat de Vereniging voor Ervaringsdeskundigen (VvEd). Sinds 2013 is er een beroepscompetentieprofiel.
Met financiering van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) werd en wordt geïnvesteerd in deze innovatieve ontwikkeling in de ggz. Het project Ontwikkelen Kwaliteitssysteem voor Ervaringsdeskundigen, dat deze zomer wordt afgerond, is daarvan een duidelijk voorbeeld.
Hierin wordt onder meer gewerkt aan:
- het opstellen van een kwaliteitsstandaard
- het uitbreiden, stroomlijnen en inhoudelijk toetsen van opleidingen
- het ontwikkelen van een beroepsregister en een beroepscode
Hoewel de intentie er is om dit breder te maken dan alleen de ggz, is er vanuit ervaringsdeskundigen in het sociaal domein ook kritiek. De werelden van het sociaal domein en die van de ggz verschillen immers behoorlijk, zowel qua financiering als qua werkwijze, mate van protocollering en cultuur.
Meerjarige stimuleringsimpuls voor sociaal domein is wenselijk
Ervaringsdeskundigen in het sociaal domein voelen zich onvoldoende erkend in dat traject. Een ander kritiekpunt betreft de eenzijdige aandacht voor de rol van betaald werkende ervaringsdeskundigen en de nadruk op professionalisering.
Wat is er nodig?
Er zijn dus zeker positieve ontwikkelingen te melden. Er valt echter nog veel te doen, zo blijkt uit een recente consultatie van zo’n 25 stakeholders, zoals gemeenten, uitvoerende organisaties, rijksoverheid, cliëntenorganisaties en organisaties die zich al bezighouden met het versterken van de benutting van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid.
De landelijke door VWS gefinancierde kennisinstituten, verenigd in KAMZO (Kennisalliantie Maatschappelijke Zorg en Ondersteuning), stelden een stuurgroep in.* Die stuurgroep had tot taak om na te gaan welke vragen en knelpunten er in het sociaal domein bestaan en wat er nodig is.
Ik noem hier een aantal conclusies.
- Iedereen constateert volop activiteit in het eigen domein. Tegelijkertijd zijn er signalen van ontmoediging. Er worden geen meters gemaakt en er zijn drie hardnekkige problemen die almaar niet worden opgelost. Ten eerste is er te weinig echte erkenning door de gevestigde partijen, zoals beleidsmakers en financiers. Ten tweede: de inzet van ervaringsdeskundigen is vrijwel altijd vrijblijvend, dat wil zeggen dat er geen verplichtingen of voorschriften zijn voor de inzet van ervaringsdeskundigen. En ten derde de financiering, die achterblijft of helemaal ontbreekt waardoor gemotiveerde mensen op een zeker moment afhaken.
- Er is behoefte aan financiering van het uitvoerende ervaringswerk, zowel in het primair als in het secundair proces, maar er dient ook financiering te zijn voor goede inbedding en ontwikkeling (begeleiding, opleiding, intervisie, onderzoek, kennisbeheer).
- Er is behoefte aan meer eenduidigheid van de begrippen, meer overeenkomst over wat ervaringsdeskundigen waar doen, kwaliteitsborging. Meer en beter leren van successen en mislukkingen. Betere vindbaarheid van de beschikbare kennis en goede voorbeelden.
- Er is behoefte aan landelijke en regionale ondersteuning; specifiek als het moet (probleemgerelateerd) en generiek als het kan (bijvoorbeeld implementatie van het werken met ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid in de organisatie).
- Het is belangrijk ervoor te waken dat ervaringswerk wordt ‘gemainstreamd’ en een nieuwe loot in de systeemwereld wordt. Het gaat óók om een emancipatoire ontwikkeling. Het zal nodig blijven systemen zelf ter discussie te kunnen en mogen stellen.
- Het is belangrijk om zelforganisaties, zelfhulpgroepen, zelfregiecentra en dergelijke te ondersteunen. Dit zijn laagdrempelige voorzieningen, die vanuit de doelgroep zelf worden vormgegeven. Waar ook collectieve ervaringskennis kan ontstaan en groeien en die ervaringsdeskundigen kunnen voeden en dekking kunnen geven.
Stimuleringsimpuls voor sociaal domein
Het is wenselijk dat er naast de stimulansen voor de ggz óók een meerjarige stimuleringsimpuls komt voor het sociaal domein, om ook daar de rol van ervaringsdeskundigen en de benutting van ervaringskennis te bevorderen. Niet als doel op zich, maar om mensen in kwetsbare posities beter te ondersteunen.
Hierin moeten vier sporen aan bod komen:
- ontwikkeling van algemeen toegankelijke collectieve ervaringskennis
Dit punt sluit aan bij wat ik hiervoor al beschreef. Het zou goed zijn ervaringsvraagstukken.nl een impuls te geven, zodat Movisie die site − met anderen − verder kan uitbouwen. Mensen met vergelijkbare ervaringen kunnen zich dan laten inspireren door hoe lotgenoten omgingen met de problemen waarmee zij te kampen hebben, welke overlevingskennis dat biedt. Ervaringsdeskundigen kunnen de site als kennisbron benutten, die breder is dan hun eigen (collectieve) ervaringskennis, en zij kunnen anderen daarnaar verwijzen.
De database is eveneens bruikbaar voor andere doelen, zoals binnen opleidingen, voor analyse en onderzoek en voor agendering ten behoeve van beleid en praktijk.
- versteviging van de rol van ervaringsdeskundigen
Voor de ontwikkeling en positionering van het (professionele) ervaringswerk in organisaties en voor de veiligheid en zekerheid van de ervaringswerkers zelf, is het van belang dat er specifieke functieomschrijvingen komen en een robuust competentieprofiel dat is afgestemd op het sociaal domein. Daarvoor is onder meer explicitering en onderbouwing van de visie op de rol van deze ervaringswerkers van belang. En beter inzicht in wat het domein is van de ervaringsdeskundige en dat van de ‘reguliere’ professional (zie ook Van Hoorn & Keuzenkamp 2022).
De ervaringswerkers in het sociaal domein werken vaak als enige in een organisatie of als zzp’er. Als ervaringswerker brengen zij een nieuwe kennisbron in staande organisaties van professionals in, met eigen kwaliteitsstandaarden en werkervaring. Dat leidt regelmatig tot schuring of weerstand.
Onderzoek van Movisie (Van Hoorn e.a. 2020) wijst uit dat de ervaringswerkers behoefte hebben aan uitwisseling van ervaringen, en dat zij hun werk graag ontwikkelen en versterken door te leren van en met elkaar.
Het zou goed zijn reflectiekamers te stimuleren en te faciliteren waar ervaringswerkers vanuit verschillende invalshoeken (dakloosheid, huiselijk geweld, participatie) met en van elkaar kunnen leren en elkaar kunnen steunen. De inzichten uit deze reflectiekamers sterken hen in hun eigen beroepsontwikkeling, én leveren input voor het uitwerken van functieprofielen en het competentieprofiel voor ervaringswerkers in het sociaal domein.
- bevordering van benutting van ervaringskennis en -deskundigheid
Movisie krijgt veel vragen over het betrekken van ervaringskennis en -deskundigheid in beleid en praktijk. Waar die bereidheid er is, leven echter veel vragen over hoe te handelen. Het is wenselijk om net als bij andere innovaties in het sociaal domein (zie het voorbeeld van de onafhankelijke cliëntondersteuning) een koplopersprogramma te starten. Daarin werken gemeenten en uitvoeringsorganisaties met ervaringsdeskundigen en kennisinstituten aan een structurele verbetering van de manier waarop ervaringskennis en -deskundigheid worden toegepast.
Door het ophalen van knelpunten, te leren en te verbeteren, komen er steeds meer aansprekende voorbeelden en breder toepasbare lessen. Hierin kunnen wellicht verschillende mogelijkheden uitgeprobeerd worden om het epistemologisch onrecht van ervaringskennis te doorbreken.
Een andere manier om het benutten van ervaringsdeskundigheid te bevorderen, is een expertpool. Er is een toenemende behoefte vanuit beleid en praktijk aan (seniore) ervaringsdeskundigen die als expert kunnen worden betrokken. Maar bij Movisie horen we dat organisaties hen lang niet altijd kunnen vinden. Door een expertpool van seniore ervaringsdeskundigen te vormen, worden zij makkelijker vindbaar. Zij kunnen hun expertise op uiteenlopende terreinen inbrengen: sociaal isolement, huiselijk geweld, participatie, schuldhulp, dakloosheid, uithuisplaatsing enzovoort.
- versteviging van het kennisfundament
Het is nodig de kennis die er al is en die nog wordt ontwikkeld beter vindbaar te maken en te doen benutten. Daarvoor zou er een dynamisch kennisplein moeten komen, gedragen en gevoed door ervaringsdeskundigen en kennisinstituten, waar kennis over ervaringskennis en -deskundigheid duurzaam wordt geborgd en levend wordt gehouden.
En last but not least is een onderzoeksprogramma onontbeerlijk. Er is in de praktijk behoefte aan gedegen kennis over de meerwaarde van de inzet van ervaringskennis en -deskundigheid, de werkzame mechanismen ervan en de vereiste randvoorwaarden.
In deze tijd, waarin het Rijk zich voor grote financiële uitdagingen gesteld ziet, zal het niet makkelijk zijn financiering te vinden voor zo’n stimuleringsimpuls. Maar wenselijk is het wel. De retoriek over een nieuwe bestuurscultuur en het uitgangspunt van de menselijke maat nopen tot betere benutting van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Juist mensen die afhankelijk zijn van formele zorg en ondersteuning hebben nu vaak (terecht) weinig vertrouwen in de overheid en in formele (hulpverlenende) instanties. Een steviger verankering van de benutting van ervaringskennis en -deskundigheid zal naar mijn stellige overtuiging meer recht doen aan hun behoeften en noden.
Saskia Keuzenkamp is wetenschappelijk directeur bij Movisie en bijzonder hoogleraar Participatie en Effectiviteit aan de Vrije Universiteit.
Noot
* De stuurgroep bestond uit: Karin Sok en Saskia Keuzenkamp (Movisie), Daantje Daniëls (VvEd), Inge Redeker (Vilans), Hans Kroon / Nicole van Erp (Trimbos-instituut), Quinta Ansem (Werkplaatsen Sociaal Domein), Soler Berk (Nederlands Centrum Jeugdgezondheid), Ed van Hoorn (zelfstandig gevestigd, secretaris).
Foto: Ezra Gregg (Flickr Creative Commons/ezragregg.com)