Geef ouderen een stem in de coronamaatregelen

Dossier

Ouderen en corona

Experts bepalen het gesprek over het coronabeleid, en dan ook nog bepaalde experts. Er is één perspectief dat vrijwel geheel ontbreekt: van de mensen die we willen beschermen, van onze meest kwetsbare, oudere burgers, betoogt Tineke Abma.

Het idee dat we elkaar niet meer mogen aanraken, de isolatie en de angst om een ander te besmetten doen Merapi (72) terugdenken aan haar kinderjaren in de leprakolonie op de Veluwe. Loek van 95 is bezorgd over zijn kleinkinderen: raken ze niet teveel achterop, nu ze niet naar school kunnen? Hij weet er alles van met zijn kampervaringen. Nooit meer liep hij zijn leerachterstand in. Het zijn verhalen van ouderen die we niet of nauwelijks horen. Waarom krijgt hun stem zo weinig gehoor?

In de berichtgeving horen we vooral experts over corona zoals virologen, epidemiologen en medisch specialisten. Zij bepalen het debat en praten over ouderen als een risicogroep. Met hun geclaimde objectieve en feitelijke kennis proberen zij de politiek van adviezen te voorzien om intelligente beslissingen te nemen.

Medische hiërarchie bepaalt wie aan het woord komen

Het lastige is dat er nog vrij weinig bekend is over het coronavirus. Er gaan dan ook stemmen op om meer deskundigen te betrekken bij het doordenken van de crisis. Zo zouden ook filosofen, economen, bestuurskundigen en communicatiewetenschappers waardevolle inzichten kunnen inbrengen om de complexiteit van het coronavraagstuk te doorgronden. Een terechte erkenning dat ingewikkelde vraagstukken om meerdere perspectieven vragen.

We zien dat bepaalde experts wel en andere minder aan het woord komen. Zo zijn de specialisten ouderengeneeskunde, een specialisme dat nog relatief jong is en niet hoog in de medische hiërarchie staat, vrij laat geraadpleegd. De meeste aandacht ging uit naar de IC’s en niet naar de situatie in de verpleeghuizen. Dit weerspiegelt een hiërarchie tussen specialismen in de medische wetenschap waarbij de snijdende vakken waar ingrijpen centraal staat boven de beschouwende vakken staan, en de ‘cure’ boven de ‘care’ en preventie.

Dit is historisch te verklaren vanuit het systeem van de gezondheidszorg dat van oudsher gericht is op de genezing van zieken. Pas recentelijk ontstaat er meer belangstelling voor welvaartsziekten en de preventie daarvan, en de langdurige zorg voor mensen die ouder worden dan ooit te voren. Deze specialismen hebben relatief echter nog weinig invloed en inbreng.

Nu is het ene perspectief niet op voorhand beter dan het andere. Als we complexiteit erkennen, moeten we een deliberatie en dialoog tussen perspectieven op gang brengen om tot nieuwe inzichten te komen. Zo’n dialoog vraagt om openheid voor het perspectief van de ander, het tijdelijk tussen haakjes plaatsen van het eigen perspectief en samen zoeken naar nieuwe definities van de situatie en mogelijke oplossingen.

Een perspectief dat nog ontbreekt…

Een perspectief dat hierin nog ontbreekt, is dat van de mensen die we vooral willen beschermen: onze meest kwetsbare (oudere) burgers. Dit perspectief wordt in de antropologie het ‘emic’ perspectief genoemd, tegenover het ‘etic’ perspectief van de expert. Een ‘emic’ perspectief is een eerste-persoonsperspectief, van degene die een situatie zelf ervaart en beleeft.

Dit laatste perspectief is niet tot stand gekomen op basis van gebruik van wetenschappelijke methoden. Het is gegrond in een geleefde ervaring, en vaak betreft het dan een ervaring van ziekte en/of ouderdom, al dan niet gepaard gaand met ervaringen van uitsluiting en stigmatisering. Deze ‘ervaringskennis’ wordt steeds meer erkend, maar heeft nog altijd een lagere status dan wetenschappelijke of praktijkkennis. De stem van een oudere wordt eerder in twijfel getrokken en gemakkelijker afgedaan als anekdotisch en subjectief. Dit geldt nog eens extra als het iemand betreft die cognitief achteruit gaat of dementerend is.

Ethica Mirande Fricker benoemt deze onrechtvaardigheid als volgt: ‘to be wronged in one’s capacity as a knower, is to be wronged as a human being’. Dat is nogal wat, ontkend worden in je mens-zijn. Dat grijpt diep in in je gevoel van eigenwaarde.

Stem van ouderen ontbrak ook voor de crisis

Het ontkennen van de stem van ouderen is niet alleen ten tijde van corona een probleem. De crisis vergroot dit uit, waardoor nu scherp zichtbaar wordt dat de mensen om wie het gaat, nauwelijks zeggenschap hebben. Dat wij het sowieso lastig vinden om te erkennen dat ouderen wijsheid bezitten, en ze te zien als mensen die op basis van hun (reflectie op) ervaringen zinvolle inzichten naar voren kunnen brengen om een situatie beter te begrijpen. In onze oplossingsreflex als experts vergeten we naar ouderen te luisteren. Zo missen we een schat aan kennis en inzichten en sluiten onze oplossingen, en de communicatie hierover, niet altijd goed aan bij hun leefwereld.

Wanneer het ouderen met dementie betreft kunnen we de zeggenschap bovendien niet vormgeven zoals we gewend zijn. Ons denken over zeggenschap is tenslotte nog sterk geënt op die van de autonome spreker. De oudere met dementie kan zich niet meer altijd woordelijk samenhangend uitdrukken, en heeft vaker diens naasten nodig om behoeften en verlangens tot uitdrukking te brengen. In dat geval kunnen we dus niet uitgaan van het individu, maar moeten we denken in meervouden. Ook kunnen we ons niet meer eenzijdig verlaten op taal. We zullen moeten afgaan op gezichtsuitdrukkingen en andere vormen van expressie om te achterhalen wat iemand wil of niet wil.  

De coronacrisis maakt de ongelijkwaardige positie en beperkte zeggenschap van ouderen in onze samenleving scherp en pijnlijk zichtbaar. Genomen maatregelen vormen een herhaling en voortzetting van dit patroon. Besluiten worden genomen ‘voor’ ouderen en het gesprek gaat ‘over’ ouderen. In de woorden van de 68-jarige Dineke: ‘Er worden allemaal regels verzonnen door mensen die zelf niet oud zijn.’

‘Ik word er zenuwziek van’

Niet voor niets klinkt er protest vanuit familie en mantelzorgers over het bezoekverbod in de verpleeghuizen. De maatregelen zijn gericht op het verkleinen van risico’s vanuit een medisch perspectief, een begrijpelijk streven. Maar intussen staan waarden als relationaliteit en samenspraak onder druk en grijpt het ontbreken van persoonlijk contact in op het welbevinden van de bewoners. De noodsituatie vraagt om kordaat ingrijpen, maar zouden we niet tot meer leefbare oplossingen komen vanuit dialoog en maatwerk? De familie zou daar zeker ook een rol in moeten spelen.

Ook bij de maatregelen van vóór de crisis om iedereen zo lang als mogelijk zelfredzaam thuis te laten wonen, zijn de ouderen zelf veel te weinig betrokken. Veel alleenstaande ouderen hebben nu zwaar te lijden onder hun sociale isolement. Zij voelen zich eenzaam en redden zich vaak maar net. Dit zijn niet de senioren die snel hun stem verheffen, net zomin als de ouderen met een kleine portemonnee, met een migratieachtergrond en ouderen die niet goed kunnen lezen en schrijven, zoals Joke uit Den Haag: ‘Ik hoor dingen op tv die ik niet begrijp, ik word er zenuwziek van’.

Neem het perspectief van ouderen serieus

Neem het perspectief van ouderen serieus. Baseer het beleid en de maatregelen meer op hun verhalen en ervaringen en blijf met hen in gesprek om, zeker in tijden van grote onzekerheid en complexiteit, besluiten waar nodig bij te sturen. Er doen zich in deze crisis ook kansen voor om bestaande onevenwichtigheden meer in balans te brengen.

Zo ontstaan er veel mooie corona-initiatieven waarin de bijdrage van ouderen op waarde wordt geschat. Zoals het project van kunstenaar Joost van Wijmen waarin ouderen jongeren ondersteunen, vanuit de gedachte dat zij bij uitstek weten hoe je met veranderingen omgaat. Vanuit Leyden Academy zijn we samen met stichting GetOud het verhalenplatform Wij & corona gestart, om de stem van senioren een podium te geven. Zoals die van Merapi, Loek, Dineke en Joke, die ons veel te vertellen hebben.

Tineke Abma is directeur van Leyden Academy on Vitality and Ageing en hoogleraar Participatie & Diversiteit aan Amsterdam UMC

 

Foto: Bas Bogers (Straatfotografie.com)

Dit artikel is 5733 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (8)

  1. Het is niet verwonderlijk dat er geen geriaters in het proces betrokken zijn, want daar lag het probleem niet. Als de boot aan het zinken is dan probeer je als eerste met de bemanning een oplossing te vinden zonder alle passagiers eerst te raadplegen. Nu het ergste gevaar geweken is, de boot lekt nog steeds, maar dreigt niet meer te zinken en de mannen aan de pompen beginnen behoorlijk moe te worden, is het pas tijd voor verdere discussie

  2. Deze analyse deel ik niet helemaal. Inderdaad komen eerst nu de andere belangen dan het voorkomen van het overlopen van IC’s in zicht. Maar de situatie in de verpleeghuizen die haarden van besmetting zijn geworden, had eerder onderkend moeten worden. De nood aan beschermingsmaterialen was daar vanaf het begin af aan even hoog, juist omdat het de kwetsbare groepen zijn. Ik ben bang dat de hiërarchie hier ook parten heeft gespeeld.

  3. Besluiten worden genomen ‘voor’ ouderen, zonder van hen te horen wat ze vinden. Voor mantelzorgers, zonder hen erin te betrekken. Nu wordt dat duidelijk maar het is inderdaad niet nieuw. Ik ben het eens met Tineke Abma. Tot ergens in 2016 waren er in het hele land Regionale Ouderen Netwerken, RNO’s. Groepen ouderen die invloed op het beleid van gemeenten, zorginstellingen, verzekeraars etc. wilden hebben. Die gehoord wilden worden en wilden voorkomen dat er besluiten over hen genomen werden. Subsidiering en ondersteuning ervan is compleet wegbezuinigd. Belangenbehartiging wordt niet belangrijk -genoeg- gevonden. Maar het gaat verder. Het gaat niet alleen over/om ouderen: ook de subsidiering van belangenorganisaties van mensen met beperkingen is vrijwel helemaal gestopt. Voorheen waren er in elke wijk bewonersorganisaties die opkwamen voor de belangen van bewoners. Wegbezuinigd. Huurders van corporaties? Ook zij moeten heel veel moeite doen om gehoord te worden. Ook voor hen geldt dat anderen vinden dat ze het beter weten. Serieus en structureel luisteren naar degenen waar het om gaat blijkt lastig en ingewikkeld. Lastig om te erkennen dat ouderen – net als mensen met een beperking, bewoners, huurders, patiënten etc., zinvolle ervaringen en kennis hebben, en weten waar ze over praten, vaak beter dan degenen die ‘de regels verzinnen’. Ik hoop dat deze tijd een aanzet blijkt voor reflectie. En met de woorden van Tineke Abma: Er doen zich in deze crisis ook kansen voor om bestaande onevenwichtigheden meer in balans te brengen.

  4. Ik lees hoe dit stuk, met alle goede bedoelingen- geschreven is vanuit één kant van de tweedeling: er wordt gerept van ‘onze meest kwetsbare (oudere ) burgers’.
    Welnu, schrijfster dezes bevindt zich aan de ‘verkeerde’ kant van de in haar ogen arbitraire scheidslijn tussen kwetsbaar en niet-kwetsbaar.
    Ik doe de mantelzorg voor drie 90ers. Ik sport, dans (in pre- en hopelijk weer spoedig post-corona), ik ben kerngezond, maar word in het coronadiscours gereduceerd tot kwetsbaar en vanuit economisch standpunt bezien hinderlijk object -en velen met mij. Ik pleit voor medische, controleerbare criteria om kwetsbaarheid te bepalen. Niet zomaar een streep bij 69 ( sommigen willen hem zelfs bij 59…) .
    Hoe dat moet? Dat mag de medische stand bepalen. Graag. Ik wil alleen een bijdrage leveren aan de discussie in deze nare, moeilijke zaak waarin het coronavirus bepalend is.

    Waar het gaat om verpleeghuizen en woonzorgcentra deel ik (‘kwetsbare’ mantelzorger) hetgeen mevrouw Abma te berde brengt.

  5. De ouderenzorg m.n. in de ‘verzorgingshuizen’ is vaak van een deerniswekkende toestand. Ook voor de Corona crises. Veel bewoners krijgen vrijwel nooit bezoek, persoonlijke aandacht van het verzorgende personeel is minimaal en het eten is vaak van slechte kwaliteit.
    Activeringsprogramma’s zijn meestal niet aanwezig en de indicatie ‘dementie’ is een vrijbrief om de bewoners niet meer serieus te nemen.
    Daarbij komt nog dat door de bezuinigingen de personeelsbezetting minimaal is. Personeel is vaak minimaal of slecht opgeleid. HBO-ers zijn er nauwelijks te vinden en de ‘artsen’ zijn in opleiding (IO).
    De kwaliteit van de ouderenzorg is een nationaal schandaal waarvoor de gevestigde politiek verantwoordelijk is. De Corona crises maakt dat allemaal op schrijnende wijze nog duidelijker.

  6. Dank je wel voor een ander geluid in het debat over ouderenzorg. De stem die gemist wordt in het dialoog is van degene waarover de overheid beslist. Zomaar, pardoes! Met meester experts aan hun zijde.

    Tijd om te luisteren. Te zien wat er is.

  7. Deze mail heb ik verstuurd per brief .

    Geachte Minister President Mark Rutte en Minister Hugo de Jonge.

    Ondanks deze zware tijden, en zeker voor u, om alles in goede banen te leiden, wil ik als burger en mantelzorger u aandacht vragen voor de ouderen.

    In het NRC stond een artikel van Anne-Mei The ( hoogleraar aan de UvA voor langdurige zorg dementie )
    Hier gaf ze aan dat we in deze tijden niet een schuldige moeten zoeken, maar naar oplossingen.Onder aan dit artikel kan je een reactie geven wat ik dan ook heb gedaan. Het wil dan niet zeggen dat het geplaatst gaat worden maar in mijn geval dus wel. Dat geeft dan wel aan dat er een kern van waarheid inzit wat ik geplaatst had .

    Ik heb het gevoel dat de ouderen van vandaag de dag niet meer zelf kunnen /mogen denken . Er word voor hun gedacht met alle gevolgen vandoen.

    Neem nou bijvoorbeeld het sluiten van verzorghuizen/verpleeghuizen voor familie leden van ouderen die hier wonen.
    Door deze uitspraak van u regering ontstaat er heel veel leed met vereenzaming als gevolg.
    Maar is het niet de regering in Den Haag en het Nationale Ouderenfonds NL geweest die voor de vereenzaming veel geld en tijd beschikbaar hebben gesteld om dit grote verdriet van vereenzaming een halt toe te roepen. Is al deze inzet dan gewoon voor niks geweest.

    Verzorgend personeel van een verpleeghuis/ verzorgingshuis kan na hun dienst gewoon weer naar huis en de volgende dag weer naar binnen om te gaan werken. Maar één en de zelfde familie lid bijvoorbeeld op eigen risico van deze bewoner met de juiste voorzorg- maatregelingen voor de andere bewoners mag dat niet. En hier wringt het heel erg. Nu vereenzamen deze ouderen massaal en worden heel depressief van de gedachte om hun geliefde of naasten nooit meer in hun armen te kunnen sluiten en in eenzaamheid te zullen sterven. Deze ouderen vergeten dat tegen die tijd dat het bijna gebeurd is met hun leven en meestal dan niet meer aanspreekbaar is, er als nog iemand aanwezig mag zijn.

    Maar als een ouder nog thuis woont omdat hij op een wachtlijst staat voor een verzorghuis/verpleeghuis omdat het onverantwoord is dat zo’n ouder nog zelfstandig thuis woont, er alles mag omdat hier totaal geen controle op is . Nu gebeurd het in dit soort gevallen ,dat er gerust verschillende mensen op visite komen bij deze ouderen. Ook mantelzorgers mogen medicijnen geven aan deze ouderen terwijl in een verpleeghuis dit door prof word gedaan , iemand die in opleiding zit mag dat niet doen.

    Ik ben voor verschillende ouderen mantelzorger omdat hun netwerk geheel is komen te vervallen en geen familie of kinderen meer hebben of gehad heeft. ( kinderen) Ook zie je nu vaak gebeuren dat kinderen die nooit geen tijd hadden voor hun ouders( vandaar de vereenzaming ) nu ineens wel tijd hebben om een pilletje te geven of steunkousen aan te trekken en de thuiszorg voorlopig weg sturen die ze kregen via de Wmo, omdat hun kinderen of te ver weg woonde of geen tijd hadden. ( wonen ze nu ineens dan dichter bij ? ) Ook huishoudelijke hulpen zijn dan niet meer welkom zodat een ouder volledig in een isolement komt omdat de kinderen hooguit in het weekend dan even langs komen voor de boodschap en dan bij de deur afzetten en gelijk weer weg gaan. Dit geld dan voor ouderen die alleen gebruik maken van huishoudelijke hulpen via de Wmo en zo hun wekelijkse praatje ( gemiddeld drie uur per week) met de huishoudelijke hulp gaat missen.

    Zo kunt u zien dat er heel veel voor de ouderen gedacht word, maar zelf niets te vertellen hebben. Ouderen durven hun kinderen hier niet op aan te spreken uit angst dat ze dan gaan zeggen, dan komen we toch nooit meer.

    Het is deze generatie geweest die eerst hun jeugd hebben verloren aan die verschrikkelijke oorlog . Daarna is het deze generatie geweest die ons land hebben opgebouwd, en we het nu goed hebben. Maar zich nu af mogen vragen krijg ik nog wel de juiste zorg of word mijn huisje nog wel schoon gemaakt en tot slot moet ik nu echt in eenzaamheid sterven zonder enig echt contact met mijn dierbare.

    Ik hoop dat u op 21 april 2020 onze ouderen voor één keer zelf willen laten denken zodat ze waardig van deze wereld af kunnen stappen.

    Ik wens u veel wijsheid en gezondheid toe met al u dierbare en hoop dat we er samen met heel Nederland goed uit mogen komen in deze moeilijke tijden.

    Hoogachtend Willem Bakker in West-Friesland beter bekent onder de naam ‘Steuntje in de rug voor onze ouderen’.

  8. Ik heb een brief geschreven aan premier Mark Rutte op 20 mei, dus nog onbeantwoord. Ik heb aandacht gevraagd voor maatregelen voor de groep gezonde alleenstaande ouderen. Ik ben 83 jaar, kerngezond, geen medicijnen, tenniste, bridgete sportte maar nu dus ook niet.
    Mijn man is 18 maanden geleden overleden. Ik heb 3 getrouwde kinderen, die erg lief voor mij zijn.
    Maar ik ben al meer dan 3 maanden door niemand aangeraakt. Alles op 1 1/2 meter afstand. Alle gezinnen mogen wel bij elkaar zijn. Alleen omdat ik op een ander adres woon dan zij, moeten zij afstand van mij houden. Ik hoor dus niet meer tot onze familie. Vreselijk

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *