Dementie wordt wel de epidemie van de 21ste eeuw genoemd en is momenteel de belangrijkste doodsoorzaak. Er is dan ook veel aandacht voor het onderwerp en die wordt al decennia beheerst door drie inhoudelijke onderwerpen.
Allereerst de zoektocht naar de medische oplossing en diagnostiek, ofwel de cure-kant van dementie. Ten tweede de pogingen om de kwaliteit van zorg en leven in de verpleeghuizen te doen toenemen, wat taaie kost is want dit kwaliteitsvraagstuk blijft onverminderd op de agenda staan. En tenslotte het juridische en ethische levenseindedebat: ‘Is euthanasie toegestaan bij dementie? En, zo ja, onder welke omstandigheden?’
Onbetaalbaar voor de samenleving
De langdurige zorg is ook in de ban van oplopende kosten en wordt onbetaalbaar voor de samenleving. In de Wlz gaat nu 30 miljard euro om; in 2060 zal dat naar verwachting 67 miljard zijn. Ook is sprake van een groot arbeidsmarktvraagstuk. In 2040 zijn volgens de Sociaal Economische Raad twee miljoen zorgmedewerkers nodig en die zijn er niet.
De kosten van de zorg en de druk op de arbeidsmarkt dragen ertoe bij dat de overheid een pleidooi houdt om ouderen langer thuis te laten blijven wonen. De decentralisatie van rijksoverheidstaken naar de gemeenten moet ook in dit kader worden gezien. Vreemd genoeg is dit gepaard gegaan met het afschaffen van verzorgingshuizen en bezuinigingen op de huishoudelijke hulp.
Ook is nauwelijks uitgewerkt hoe dat langer thuis wonen eruit zou moeten zien. Er is dagopvang, wijkverpleging en casemanagement, en dat draagt uiteraard bij, maar of dit voldoende aansluit op de vraag van de mensen om wie het gaat is zeer de vraag. Overigens is het ook de wens van veel mensen met dementie en hun geliefden om in hun eigen omgeving te blijven wonen en daar te sterven.
Leefwereld van mensen met dementie
Door alle aandacht die er is voor dementie lijkt het alsof daar weinig aan toe te voegen is. Toch blijken er belangrijke lacunes te zijn. Sinds 2010 deden wij antropologisch onderzoek naar de leefwereld van dementie. We volgden mensen met dementie en hun naasten van voor de diagnose tot na het overlijden en verzamelden daarnaast talloze verhalen. Zo exploreerden we de leefwereld van dementie.
Aan mensen met dementie kleeft het beeld van verpleeghuisbewoners die ‘lege hulzen’ zijn geworden
Uit dit onderzoek, gericht op het perspectief van mensen zelf, kwam naar voren dat ze niets liever doen dan de draad van het veranderde dagelijks leven samen oppakken, maar dat ze hierbij niet worden geholpen. Ze verwoorden de behoefte aan een gids die ze loodst door het onbekende landschap, iemand die ze helpt dagelijks te leven met dementie en om te gaan met de zware toekomst.
Sociale Benadering Dementie
De levenskwaliteit van mensen met dementie wordt niet alleen bepaald door de ziekte. Voor hen gaat het er niet zozeer om wat de ziekte is (een breinaandoening die in fasen progressief verloopt), maar wat de ziekte betekent in hun dagelijks leven. Van belang is de vraag hoe het best kan worden omgegaan met de veranderingen die de ziekte teweegbrengt. Dit geldt zowel voor de impact op de invulling van de dag en het leven (‘binnenwereld’), als voor de betekenis van relaties en de positie in de samenleving (‘buitenwereld’).
Die ziekte, binnenwereld en buitenwereld zijn geen keurig gescheiden domeinen. Er is sprake van een voortdurende wisselwerking. De symptomen van de ziekte maken onzeker, waardoor iemand zich anders gaat gedragen. Daar reageert de omgeving op en dat heeft weer impact op de reactie van de persoon zelf. Deze wisselwerking noemen we de Sociale Benadering Dementie.
Diepgewortelde beeldvorming
Deze wisselwerking vindt plaats tegen de achtergrond van de in onze samenleving diepgewortelde beeldvorming van dementie als een hersenziekte die gaandeweg ontmenselijkt. Deze beeldvorming betekent dat we naar dementie kijken met een zorgbril. Mensen met dementie zijn patiënten en aan hen kleeft het beeld van verpleeghuisbewoners die ‘lege hulzen’ zijn geworden. Het zijn mensen met wie praten geen zin meer heeft, omdat ze het toch niet begrijpen. Gedragingen worden vanzelfsprekend als symptomen van de ziekte gezien.
Aan dementie kleeft een stigma en dat is zo sterk dat mensen met dementie zichzelf ook zo gaan zien. We zien mensen met dementie als patiënten, ze lijden aan een ziekte. Maar we doen ze tekort door ze alleen zo te zien.
Een bredere benadering is dan ook wenselijk. Ieder mens vervult in zijn leven verschillende sociale rollen. We zijn ouder, partner, vriend, collega, maken onderdeel uit van de samenleving, doen dingen die we de moeite waard vinden. Dat geheel maakt wie we zijn, het geeft ons leven kleur en zin. Die rollen blijven belangrijk, ook als we dementie krijgen en er een belangrijke rol bijkomt: die van dementiepatiënt. Vanaf dat moment gebeurt er echter iets eigenaardigs, alle aandacht gaat uit naar de rol van dementiepatiënt, naar de zorgproblemen en de daarbij behorende zorgoplossingen.
Worstelen met rollen
In ons onderzoek vertelden mensen met dementie hoe ze worstelen met de rollen die zij vervullen in het leven. Hoe kunnen ze nog een partner of ouder zijn? Hoe kunnen ze de dingen blijven doen die voor hen persoonlijk het leven de moeite waard maakten en zin gaven? Juist daarbij willen ze worden geholpen.
De Sociale Benadering probeert het sociale netwerk te herstellen en uit te breiden
De focus ligt echter op één rol, die van dementiepatiënt. Het is een echte rol, maar het is te beperkt alleen daarop te focussen. Het doet geen recht aan waar behoefte aan is. Een bredere benadering is dan ook noodzakelijk.
De prachtige film Intouchables illustreert waar de Sociale Benadering over gaat. De zwaar verlamde Philippe heeft wel degelijk zorg en medische begeleiding nodig. Maar wie de film heeft gezien, weet dat hij vooral snakt naar kleur, zingeving en betekenisvol contact in zijn leven. Hij wordt daarbij geholpen door de totaal niet in de zorg geschoolde Driss, van wie waarschijnlijk de grootste verdienste is dat hij niet tegen Philippe opkijkt omdat hij rijk is en niet op hem neerkijkt omdat hij verlamd is.
Driss laat Philippe voelen dat een mens altijd meer is dan zijn of haar aandoening, en dat is waar mensen met dementie ook zoveel behoefte aan hebben.
Normaliseren en de-medicaliseren
Het gevaar van louter door een zorgbril kijken naar mensen met dementie betekent vooral de dementiepatiënt en zijn of haar zorgproblemen zien. Het betekent ook dat er pas relatief laat wordt geholpen. Er wordt immers gewacht met handelen tot er een zorgprobleem is, en dat is dan vaak al uit de hand gelopen.
Dat is onwenselijk, omdat we mensen met dementie en hun naasten laten ploeteren met hun existentiële en sociale crises. Dit wordt gezien als behorend tot het privéleven en niet tot het zorgdomein, en is dan ook geen onderdeel van de ondersteuning bij dementie.
Bij dementie is de grote uitdaging om het dagelijkse leven meer centraal te stellen ofwel te normaliseren. De Sociale Benadering probeert mensen met dementie en hun naasten te helpen de brug naar het gewone leven te slaan en het sociale netwerk te herstellen en uit te breiden. Precies zoals Driss dat deed bij Philippe in de film Intouchables. Door eerder in het dagelijkse leven te helpen oplossingen te zoeken, voelen mensen zich gezien en gesteund. Het mooie is dat daardoor sommige zorgproblemen niet of later ontstaan of zichzelf vanzelf oplossen.
Normaliseren en de-medicaliseren gaan hand in hand. De Sociale Benadering past in de paradigmashift die wereldwijd gaande is om in plaats van de aandoening de mens centraal te stellen. Het is een combinatie van persoonsgerichte zorg en sociale preventie, die breder in de samenleving belangstelling geniet. Het is bekend dat zingeving, gezien worden, erbij horen, relaties, werk en afleiding mensen zelfvertrouwen geven en dat ze daardoor meer regie over hun leven hebben.
Sociale Benaderingsteams en social trials
In ons onderzoek spraken mensen uit behoefte te hebben aan een gids door de onbekende leefwereld met dementie. In Friesland experimenteerden we in een proeftuin met zo’n gids. We zagen dat mensen met dementie hierdoor niet alleen prettiger, maar ook langer thuis konden blijven wonen. De proeftuin moest helaas voortijdig worden beëindigd, omdat de subsidie was beëindigd en de financiering van de gids problemen opleverde.
Het belangrijke inzicht was dat de interventie geborgd moest worden. Het vraagt om verandering in de leefwereld en inbedding in de systeemwereld. De gids was in Friesland een wijkverpleegkundige of casemanager die we equipeerden met de Sociale Benadering. Eigenlijk is zo’n gids een schaap met vijf poten. In de loop van de jaren ontwikkelden we de gids door tot een Sociale Benaderingsteam met professionals met verschillende achtergronden: zorg- en welzijnsmedewerkers, maar juist ook mensen met heel andere achtergronden.
Door anders te kijken wordt ook duidelijk dat er andere oplossingen moeten komen
Het is niet zo dat een heel team zich direct bemoeit met een persoon met dementie. Er is één vertrouwenspersoon. In het team kan expertise worden uitgewisseld en er kan naar behoefte worden gewisseld.
De proeftuin veranderde in een social trial met een combinatie van inhoud en doelmatigheid. Deze trials worden inhoudelijk door de Tao of Care begeleid en de doelmatigheidsaspecten door PwC Healthcare. Het doel is om de kloof tussen vraag en aanbod te dichten. Daarnaast helpt het ook bij de grotere problemen in de langdurige zorg. De oplopende kosten dalen doordat mensen langer thuis kunnen blijven wonen. De druk op de zorg arbeidsmarkt neemt af, omdat er professionals met een niet zorg- en welzijnsachtergrond worden betrokken.
Anders kijken
De kern van de social trials is: anders gaan kijken naar mensen met dementie. Niet vooral als patiënten met ziektesymptomen, maar als mensen bij wie het dagelijks leven onder druk komt te staan. Menselijke emoties zijn belangrijke oorzaken van ‘onbegrepen gedrag’ bij dementie. Niet willen eten wordt bijvoorbeeld niet alleen door de ziekte verklaard, maar ontstaat ook en misschien wel vooral omdat mensen het niet gezellig vinden om alleen te eten.
Door anders te kijken wordt ook duidelijk dat er andere oplossingen moeten komen. In het voorbeeld van slecht eten zijn nutridrinkjes, weegschalen, controleren of magnetronmaaltijden worden opgegeten niet de oplossing. De oplossing is samen eten.
De sociale benadering is niet vrijblijvend. Als gedrag het gevolg is van de ziekte zijn pillen het antwoord, of niets doen, want er is toch niets aan te doen. Als gezien wordt dat gedrag voortkomt uit menselijke behoeften die onder druk komen te staan, wordt duidelijk dat daar de oplossingen moeten worden gezocht.
Testen in gemeenten
De aanpak met social trials wordt sinds 2018 getest in vier gemeenten: Amsterdam, ’s-Hertogenbosch, Amstelveen en Rotterdam. Die laten goede resultaten zien op alle domeinen van kwaliteit van leven, kosten en arbeidsmarkt. Ze bewijzen hun succes, maar vier trials/steden is nog wat mager. Daarom is het zo waardevol dat ZonMw uitbreiding met vier nieuwe social trials heeft mogelijk gemaakt, in Roermond, Haarlem, Bergen (Noord-Holland) en Moerdijk.
Belangrijk bij de verdere opschaling van de Sociale Benadering Dementie is nogmaals niet alleen het bewijs voor de waarde ervan voor de mensen om wie het gaat, maar ook het bewijs voor de financiële meerwaarde van de aanpak. In dit kader is de koppeling van de al bestaande leerstoel langdurige zorg en dementie (aanvankelijk Universiteit van Amsterdam, nu Vrije Universiteit) aan het bijzonder hoogleraarschap gezondheidseconomie en dementiezorg (Vrije Universiteit) van gezondheidseconoom Marcel Canoy essentieel.
We zien al dat de inzet van het Sociale Benaderingsteam met zich meebrengt dat de inzet van zorgprofessionals kan worden beperkt. Dit heeft een positieve invloed op de arbeidsmarktproblematiek in de zorg en op de zorgkosten. Zaak is nu dit te valideren en te kwantificeren. Nog een weg te gaan dus, maar dat is prima. Niet alleen het resultaat is waardevol. De weg daar naartoe is dat ook.
Anne-Mei The is bijzonder hoogleraar langdurige zorg en sociale benadering dementie aan de VU. Ook is ze initiatiefnemer en eigenaar van Tao of Care, een organisatie die zich inzet voor de ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten met behulp van de sociale benadering dementie die thuis en in verpleeghuizen wonen. Ze is auteur van diverse boeken: Tussen hoop en vrees, Verlossers naast God en Dagelijks leven met dementie. Bij het grotere publiek brak ze door met de bestseller In de wachtkamer van de dood, over het dagelijks leven in het verpleeghuis.
Dit artikel is eerder verschenen in het digitale magazine Leven en zorgen in de grote stad. De oorspronkelijke titel luidde: Vertrouwen winnen in de stad. Het magazine is een uitgave van het Ben Sajet Centrum, 18 maart 2022.
Foto: Vince Alongi (Flickr Creative Commons)