Hoe meneer Klaassen (85) worstelt met zelfmanagement

Zelfmanagement van ouderen met kanker – het levert soms schokkende verhalen op. Zoals van meneer Klaassen, een zelfstandige oudere van 85 jaar met een bewogen geschiedenis. Hoe overleef je dan in deze veranderende maatschappij? Over de worsteling met het begrip ‘zelfmanagement’.

Wie zijn toch die mensen die zichzelf moeten ‘gaan’ managen? Wat willen en kunnen zij? En wat hebben zij daarvoor nodig? Zijn de instrumenten, websites en cursussen (in de tekening hieronder de bruggen) die ontwikkeld worden stevig verankerd in de praktijk en bereiken zij de juiste doelgroep? Dit zijn enkele kernvragen van ons onderzoek naar zelfmanagement van ouderen met kanker. De verhalen die in de interviews boven tafel komen zijn interessant en soms ook schokkend, daarom willen wij alvast één verhaal met u delen. Het is het verhaal van meneer Klaassen. Meneer Klaassen is 85 jaar en woont zelfstandig met zijn vrouw in een klein dorp in het zuiden van het land.Zelfmanagement

Meneer Klaassen zit in de klankbordgroep van het onderzoek, samen met vertegenwoordigers van een patiëntenvereniging en op moment niet aanwezige zorgprofessionals. Samen reflecteren we op de eerste resultaten die uit de interviews naar boven zijn gekomen. Het is de eerste bijeenkomst van de klankbordgroep en de sfeer is gemoedelijk; visies en ervaringen worden openlijk met elkaar gedeeld en vrijelijk bediscussieerd.

Na de kennismaking en een korte presentatie neemt meneer Klaassen het woord, hij vertelt:

“zelfmanagement is voor mij nieuw, dus vrij abstract. En als ik zo door wil gaan zoals nu [in de klankbordgroep], dan weet ik er nog te weinig van en dan zal ik het, net als een computerprogramma, helemaal moeten leren en dan zullen wat handvatten moeten worden aangeboden om het te leren, van denk eens hieraan, denk eens daaraan.”

Verrast horen we aan hoe meneer Klaassen na alles wat hij heeft meegemaakt in het leven, waaronder de oorlog en een leven met drie verschillende vormen van kanker, denkt dat hij iets heel nieuws moet gaan leren, voor hem vergelijkbaar met een computerprogramma. Beschaamd vragen we aan meneer Klaassen: ‘denkt u dat zelfmanagement iets heel anders is dan u al doet?’ Vertwijfeld antwoordt hij:

“ik denk het niet, maar ik heb er niet over nagedacht. Ik denk dat als ik er meer over na ga denken, dat een aantal dingen vanzelf gaat en dan hindert het niet of ik het stripje [van de medicatie] in het apparaat er half in doe of helemaal. Het zijn nuances en als je daarop wordt gewezen op die nuance, dan is het een kwestie van die handreiking. Daar bedoel ik mee, het is te leren.”

Toenemend ongemak

Ook later blijft meneer Klaassen over zelfmanagement spreken als iets dat hij nog moet leren. Met toenemend ongemak zeggen we: ‘maar meneer Klaassen: u doet toch al aan zelfmanagement!?’ Waarop alle aanwezigen druk knikken en meneer Klaassen gerustgesteld en enigszins trots achteroverleunt. Niet veel later vertelt hij over zijn ‘zelfmanagement’:

“ik voel me niet ziek en dat is ook een heel verschil natuurlijk,[…]. Ik voel veel meer, misschien een heel ander punt van ouder worden, van het overleven. Het zelfstandig kunnen blijven leven: hoe lang blijf ik nog koken? Wanneer ga ik kant en klaar maaltijden of gemaksvoedsel nemen? Dat vind ik problemen. Maar ook, kan ik vandaag of morgen nog hulp krijgen of moet ik dat zelf inkopen die hulp? Moet ik een potje [geld] bewaren? Dat is op dit moment mijn probleem. Dus niet een ziekte, maar meer van hoe overleef ik deze situatie.”

Zelfmanagement betekent voor meneer Klaassen: hoe kan ik voor mezelf zorgen, maar ook: hoe overleef ik als oudere in deze veranderende maatschappij. Het zijn, zo vult hij aan, andere dingen dan de ziekte die je bezighouden.

Uiteraard ontkomt ook hij niet aan ‘medisch zelfmanagement’ en de instrumenten die daarvoor zijn ontwikkeld. Deze houden hem behoorlijk bezig, zoals een verlopen DigiD, die hij nodig heeft om in zijn medisch dossier te kunnen kijken. Hierover zegt hij:

"ik kan in mijn eigen dossier kijken, maar ik heb het nog nooit gebruikt. Want dan moet ik eerst een DigiD code. En die DigiD code is verlopen dus ik moet een nieuwe DigiD code aanvragen. En dan heb je dat ingevuld en dan krijg ik een sms’je op mijn telefoon die ik niet heb en dat soort dingen meer. Hij vertelt dit lachend, maar zegt dan: Het is geen drempel, het is een berg en dat weerhoudt mij, omdat het allemaal zoveel tijd kost en ik wil die tijd die ik heb zo graag op andere manieren gebruiken. Ik wil graag vrije tijd, wandelen, of fietsen."

Ouderen worstelen met zelfmanagement

Ongemakkelijk en pijnlijk zo ervoeren we de conversatie met meneer Klaassen, een zelfstandige oudere met een bewogen levensgeschiedenis. Waar respect op zijn plaats is, wordt meneer geconfronteerd met een terminologie die hij niet kan plaatsen, maar wel over hem gaat. En de suggestie wekt dat hij iets niet goed doet, niet genoeg kennis heeft en dat hij meer zou moeten doen. Hoewel de randvoorwaarden die daarvoor nodig zijn niet op hem zijn aangepast, zoals het voorbeeld van de DigiD code zo mooi illustreert.

Het verhaal van meneer Klaassen staat niet op zichzelf, zo blijkt uit de ruim 30 interviews die we inmiddels hebben gedaan. De ouderen worstelden met het begrip ‘zelfmanagement’. Door de abstracte terminologie, lijkt het iets nieuws dat moeilijk haalbaar is voor de mensen die we spreken. De term management wordt niet zelden gekoppeld aan het zakenleven of de nadruk blijft hangen op het woordje ‘zelf’; alles zelf, dus alleen moeten doen.

Net als bij het participatiediscours hebben we de neiging vooral te kijken naar de patiënt als nog niet volgroeid, als een ‘kind’ dat nog moet leren participeren (Dedding & Slager 2013). De zelfgenoegzame manier van spreken over zelfmanagement maakt dat we de terminologie, de achterliggende doelen en randvoorwaarden onvoldoende bevragen vanuit de mensen om wie het in eerste instantie gaat: de patiënt, in dit geval ouderen met kanker. In een participatiesamenleving zou je verwachten dat we op z’n minst de moeite nemen om: een gedeelde taal te vinden, zodat we met elkaar in gesprek kunnen over de achterliggende ideeën en doelen, de doelen van de patiënt serieus worden meegewogen en de randvoorwaarden die daarvoor nodig zijn worden onderzocht en gerealiseerd. Zeker als de patiënt zelf geacht wordt centraal te staan, zoals de term zelfmanagement toch suggereert. Durven of doen we dit niet, dan leidt dit tot denigrerende situaties en dis-empowerment van mensen die hun hele leven al zichzelf managen.

Christine Dedding en Marieke Zwerver, zijn werkzaam bij het Athena Instituut van de VU. In dit onderzoeksproject ‘Zelfmanagement, wat willen en kunnen ouderen’ werken zij nauw samen met de organisatie Levenmetkanker. Het project wordt gefinancierd door KWF.

 

Dit artikel is 1642 keer bekeken.

Reacties op dit artikel (3)

  1. Wat een mooie blog! En pijnlijk inderdaad. Schokkend is het verhaal van meneer Klaassen. En schokkend is ook hoe groot de kloof is die we met beleids- (en soms wetenschaps)taal creeren en die een eigen leven gaat leiden.

  2. Mooie, treffende blog. En wat een geluk dat meneer Klaassen wél de energie heeft om in een klankbordgroep zijn ervaringen te delen! Ik kan uit eigen ervaring spreken dat met een NAH (niet aangeboren hersenletsel) bepaalde digitale zaken een nachtmerrie zijn. Mijn smartphone heb ik moeten inruilen voor een basic telefoon. Communiceren per telefoon of per SMS is voor mij lastig. Het is belangrijk dat beleidsmakers diverse kanalen openstellen om informatie te geven en /of te vragen.

  3. Toch is ‘zelfmanagement’ precies de vlag die de lading dekt. De lading is al net zo’n duistere kwestie. Zelfzorg. Alsof je de verzorger van jezelf bent. Begin met lezen van boeken over kinderverzorging en opvoeding. Wat wordt er allemaal gedacht en gedaan? Doe dat als verzorger van jezelf. Spreek jezelf toe en neem jezelf bij de hand bij wat je eng of moeilijk vindt. Maak je materiële zorg helemaal op maat. Vereenvoudig je omgeving. Daarover gaan boeken over ‘organizing’. Weinig energie? Versimpel je huishouding door veel weg te doen en stoffering te kiezen die een minimum aan onderhoud vraagt. Lees boekjes over efficient huishoudelijk werken. Maak schema’s en afkruislijstjes om te voorkomen dat je teveel gaat schoonmaken. Breng je administratie volledig op orde. Een cursus ‘budgetbeheer’ is hiervoor een mooi handvat. Oriënteer je op volwaardige voeding waar je ten hoogste twee pannen voor nodig hebt. Leg een bijpassende voorraad proviant en schoonmaakmiddelen aan voor ten minste twee weken. Oriënteer je in de psychologie en filosofie zodat je kan bepalen wat in de komende periode écht belangrijk voor je is. Maak adreslijsten voor je nabestaanden. Lees boeken en tijdschriften die je interesseren. Zoek mensen die naar je levensverhaal willen luisteren. Zoek mensen met wie je kunt scrabbelen en mens-erger-je-nieten. Stel een minimum garderobe samen zodat je sociale contacten kunt onderhouden. Bevorder een goed slaappatroon door voldoende buiten te komen, je voldoende in te spannen en je zorgen te verminderen. Leg een sociale kaart aan van je omgeving en vraag hulp bij alle bovenstaande taken die je niet zelf kunt. Enz. enz. Het is een proces van járen, dus begin op tijd.

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *