Mensen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH) hebben een overgevoeligheid voor prikkels, verminderd zelfinzicht, onvermogen om grenzen aan te geven, moeite met overzicht te houden, moeite met concentratie en vaak hebben ze ook problemen met spraak (afasie)1. Bij ieder van hen zijn de mate en de combinatie van deze klachten weer anders. De gevolgen van NAH kunnen hun mogelijkheden tot medezeggenschap belemmeren.
De meest gangbare methode voor inspraak en medezeggenschap is een cliëntenraad conform de wet medezeggenschap zorginstellingen (Wmcz). Komende zomer wordt een nieuwe wet Wmcz van kracht. Om aan de nieuwe wet te voldoen zijn nieuwe manieren van inspraak en medezeggenschap nodig. Wij onderzochten inspraak- en medezeggenschapsinitiatieven voor mensen met NAH die wonen in een zorginstelling en keken hoe inspraak en medezeggenschap kunnen aansluiten bij de mogelijkheden van deze cliënten.
Deelnemen aan cliëntenraad: alleen voor een selecte groep
Cliënten die meedoen aan cliëntenraden ervaren dit over het algemeen als heel waardevol, maar zien en ervaren, net als de professionals, ook de complexiteit en de dilemma’s. Een groot aantal cliënten met NAH is op dit moment uitgesloten van deelname vanwege het sterk verbale karakter, het tempo en de vaste vergaderstructuur. Hun (ervarings-)kennis blijft daardoor buiten beschouwing.
Dit is niet alleen onrechtvaardig, maar beperkt ook ons zicht op hun ervaringen (Fricker, 2007; Carel & Kidd, 2014). De verantwoordelijkheid om te participeren wordt bovendien bij cliënten zelf neergelegd (Woelders & Abma, 2015), terwijl cliënten met NAH deze verantwoordelijkheid juist lastig vinden. Verschillende organisaties en professionals zoeken naar nieuwe manieren om zeggenschap vorm te geven.
Professionals balanceren tussen faciliteren en sturen
Wij zagen in ons onderzoek nieuwe initiatieven zoals cliëntenaudits, de cliënt als lid van het managementteam en een cliënteninitiatief om van andere (cliënt)ervaringen op andere locaties te leren. De begeleiding door professionals vertrok veelal vanuit het faciliteren. In de praktijk bleek er soms meer nodig te zijn, zoals leiding en daadkracht van de zorgprofessional of coach.
Dit leidde tot dilemma’s bij professionals. Hoe meer sturing en invloed zij aanwendden, des te meer bepaalden zij de thema’s. Het risico dat de ervaringen van cliënten zelf op de achtergrond raakten, nam daarmee toe. Voor de professionals, vertrouwd met de organisatie- en professionele kaders, bleek het in de praktijk vaak moeilijk het ‘vertrouwde’ los te laten om ruimte te creëren voor de ervaringen van de cliënt.
‘Ik kan mij beter uiten zonder woorden’
Naast nieuwe initiatieven opgezet vanuit een organisatiestructuur, volgden we ook een theaterwerkplaats. Uit ons onderzoek bleek dat bij deze creatieve vorm, ruimte werd gecreëerd voor de diversiteit aan stemmen. Er werd minder aan taal en vaste structuur gehecht en er was ruimte voor ervaringen en kwetsbaarheid.
Of zoals een cliënt zei: ‘Door toneel kan ik de waarheid zeggen. Ik kan mij beter uiten zonder woorden.’ Zo’n creatieve vorm biedt veel inzicht in de ervaringen van cliënten.
Dit inzicht vertalen naar bruikbare informatie voor beleid blijkt nog een hele zoektocht te zijn.
De beste verhalen hoort ze in de auto, niet tijdens de bijeenkomst
De gedachte dat organiseren en faciliteren automatisch leiden tot onvoorwaardelijke ruimte om ervaringen te delen, is te statisch en simpel. Inspraak en medezeggenschap gaan verder dan het betrekken van cliënten in bestaande structuren. Het gaat om actief aandacht geven aan en interesse tonen in de ervaringen en de kwetsbaarheid van cliënten (Abma & Weerman, 2018).
Dat betekent vaak dat professionals hun eigen denkkaders of oplossingen moeten loslaten en ruimte geven aan cliënten om hun behoeften, ervaringen en emoties te uiten. Zowel het kunnen uiten als achterhalen van ervaringen vindt niet altijd plaats in een formele setting of structuur, maar gebeurt soms juist op informele momenten. Een manager vertelde: ‘Als ik de cliënten thuis ophaal om naar de bijeenkomst te brengen, hoor ik de beste verhalen in de auto, niet tijdens de bijeenkomst.’ Essentieel hierin is dat cliënt en zorgprofessional een vertrouwensband ervaren. Het kost tijd om zo’n relatie op te bouwen. Bovendien vraagt dat om afstemming en aanpassen aan elkaar (Baart, 2001; Van Heijst, 2005).
Inclusieve zeggenschap is een hele klus
De formele methoden en de thematiek van de cliëntenraden sluiten niet altijd aan op leefwereld en de mogelijkheden van mensen met NAH. Vooral bij het verliezen van (een deel van) het spraakvermogen, is het een hele klus voor cliënten en professionals om samen een andere manier van expressie te vinden.
Om iedereen de mogelijkheid te geven om inspraak en medezeggenschap te hebben, dient op een andere manier gekeken worden naar medezeggenschap. In ieder geval moet er meer ruimte en aandacht zijn voor ervaringskennis en emoties van alle cliënten om gezamenlijk te kunnen zoeken naar wat voor hen echt belangrijk is. Daarvoor moeten alle betrokken organisaties, professionals en cliënten zelf, zich meer bewust worden van het belang van eigen ervaringen, mogelijkheden en kwetsbaarheden. Om dan vervolgens samen te zoeken naar passende vormen van inclusieve zeggenschap. Pas dan kan er echt gewerkt worden aan het gezamenlijke doel: verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met NAH.
Marieke Breed, Annette Hendrikx, Wieke van der Borg en Tineke Abma zijn onderzoekers bij de afdeling metamedica van het Amsterdam UMC. Zij maakten met partners het werkboek ‘laat je horen’ voor cliënten, zorgverleners en mantelzorgers om te zoeken naar meer mogelijkheden voor inspraak en medezeggenschap.
Foto: Justice Ender (Flickr Creative Commons)