Het eigen netwerk versterken is de zorgvrager versterken

Niet langer centraal, maar decentraal; niet praten over, maar praten met, was de laatste tien jaar het motto in het zorglandschap. Nu is het tijd om het samen een keer te gaan doen. Door bijvoorbeeld samen met het sociale netwerk van een zorgvrager beslissingen te nemen. Dat betekent wel dat we oude denkwijzen en oude handelingspatronen moeten doorbreken.

Voor mensen met complexe zorgproblematiek blijven deuren nog te vaak gesloten. Zij passen niet binnen de regels van de zorg. De decentralisaties hebben dat niet opgelost. Het probleem ligt namelijk veel dieper dan een herverdeling van verantwoordelijkheden tussen centraal en decentraal. Het probleem ligt in ons denken. In de waarden die we centraal stellen. Dat vergt een heroverweging van de bedoelingen, en dat start bij een heroverweging van ons denken over de zorg aan en voor elkaar.

Anders denken en doen

De common ground die we bij dit anders denken moeten omarmen is die van menselijke waardigheid. Daar waar systemen zich tegen mensen keren en het in zich hebben om de mens te vernederen, moeten we de menselijke waardigheid terug in dat systeem injecteren. En dat moeten we vooral samen doen: mantelzorger, cliënt, patiënt, zorgprofessional, zorgaanbieder, beleid en vertegenwoordigende organen. Samen moeten we het systeem herontwerpen.

Daarvoor dient ten eerste de samenwerking tussen professionals en dienstverleners uit verschillende werkvelden geoptimaliseerd te worden, over de verschillende systemen heen. Maar daarvoor moeten ze ook samenwerken met vertegenwoordigers van patiënten, met mantelzorgers, met familieleden en met de patiënt zelf. Daarvoor moeten ze oog hebben voor de context waarin mensen leven.

Ten tweede moet onze benadering van ziekte en beperking van mensen veranderen: van zorg naar gezondheid. Van de patiënt naar de mens achter de patiënt. Van pillen naar aandacht. Er moet tijd en ruimte zijn om te luisteren naar wat er echt gevoeld wordt en wat er echt nodig is. Menselijke waardigheid als startpunt van de zorg.

Naast een ander soort denken is er ook een ander soort doen nodig. Niet langer handelen vanuit het organisatiebelang, het aanbod of de eigen visie, maar professionals de ruimte geven om het systeem te doen passen in de specifieke context van de patiënt, en niet andersom. Professionals in het werkveld moeten de ruimte nemen die wet- en regelgeving biedt. De mensen rondom de zorgvrager moeten hierbij betrokken worden.

Anders betrekken: het netwerk versterken is de zorgvrager versterken

Het is essentieel om te onderzoeken hoe iemands leefwereld in elkaar steekt. Wat is relevanter: een diagnose, een hobby, een sociaal netwerk of de sociale context? Ouders, mantelzorgers, vrijwilligers, maatjes van de voetbalclub en buurtgenoten hebben niet alleen zicht op de ziekte of beperking, maar ook op de leefomgeving van de hulpvrager, op diens talenten en mogelijkheden om op zijn manier mee te tellen.

Hen versterken is de zorgvrager versterken. Laat hen meebeslissen in waardigheid. Zij kunnen een stabielere factor zijn in het leven van de cliënt dan de professional.

Handvatten om het anders te doen

Anders denken, anders doen en anders betrekken kan gewoon. Zo kan bij aanbestedingen rekening gehouden worden met de stem van patiënten en hun omgeving. Inkoop of subsidieverstrekking geven hiertoe de nodige mogelijkheden. En bij het opstellen van bijvoorbeeld een contourennota moet ook de patiënt vertegenwoordigd zijn.

De data van onze systemen kunnen ingezet worden voor oplossingen van maatschappelijke vraagstukken. Iemand kan louter door een algoritme zijn uitkering verliezen, bijvoorbeeld. Denk hierbij aan de zogenaamde fraude bij de kindertoeslag. Men vraagt een toeslag aan, maakt vervolgens een foutje en het rode lichtje van fraude gaat branden. Waarom zien we dat rode lichtje niet als teken van hulpbehoevendheid? Dus in plaats van data inzetten om te controleren, kunnen ze ook bijdragen aan oplossingen.

Ook moeten we de patiënt en diens omgeving als een volwaardig co-creatiepartner zien bij het bedenken van oplossingen, het formuleren van onderzoeksvragen en het heroverwegen van beleid. Beleid, wetenschap, patiënt, burger en ontwikkelaar kunnen elkaar in zo’n proces verstevigen. Het maakt niet uit of je het dan citizen science noemt, field labs of living labs, zolang het maar gaat over co-creëren in gelijkwaardigheid.

Patiënten en hun omgeving hebben minstens net zoveel kennis

Er gebeurt al veel en wat daarbij opvalt is dat anders denken, anders doen en anders betrekken heel sterk met elkaar verweven zijn. Dat betekent dat we elkaar in waardigheid als mens moeten zien waarbij het niet uitmaakt of je drager van het probleem of drager van de oplossing bent.

Patiënten, hun omgeving en hun vertegenwoordigers hebben net zoveel en soms meer kennis dan diegenen die opereren binnen het systeem. Willen we het systeem terug van de mensen maken, zullen we daar met elkaar vol op moeten inzetten. Wij zijn het systeem. En wij kunnen het dus ook veranderen.

Jet Bussemaker is voorzitter van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving en hoogleraar aan de Universiteit Leiden. Dit artikel is een bewerking van haar speech op 15 januari 2020 bij de Patiëntenfederatie Nederland. 

 

Foto: SupportPDX (Flickr Creative Commons)